Kdy už bude konec?

Potřebuji se vypsat aneb pokračování deníčku Zdraví máš jen jedno Mému synovi už bude za měsíc a půl rok, jak rychle to běží. Chvíli potom budu mít i rok od operace.

Pořád nevím, jak se s tím srovnat, jak to přijmout. Vím, že jsem na tom mohla být hůř. Vím, že jiní lidé jsou na tom hůř než já. ALE PROČ JÁ?

Když jsem byla v nemocnici, tak jsem na tom byla nejlíp na našem oddělení, ale teď co jsem doma, jsou kolem mně jen zdraví lidé. Jak se s tím mám vyrovnat, že jsem jiná?

Mám dny, kdy jsem vyrovnaná, všechno zvládám sama a pak mám dny, kdy to na mě padne. Jako včera večer, šla jsem do koupelny a z ničeho nic jsem začala brečet. Je pravda, že se mi ulevilo.

Někdy si připadám jako 80letá babička v těle 28leté. Pořád mě všechno bolí. Malý pohyb je pro mě problém. Na 5 minut si sednu a už se nemůžu narovnat. Ještě před měsícem bych řekla: co bych dala za jeden den bez bolesti. Dnes už bych byla vděčná za 10 minut.

Někdy si představuji, jaký by byl můj život, kdyby se mi tohle nestalo - mohla bych nosit žabky, postavit se na špičky, běžet, skákat, jezdit na kole, vysprchovat se ve stoje, koupat syna, dát ho do houpačky a nemuset o to někoho prosit.

Nechci, aby mě někdo litoval, nebo aby naopak říkal, jaká jsem bojovnice, protože tou nejsem…

Jen potřebuju poradit, jak se s tím naučit žít.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
EvaG
10937
25.8.11 07:31

Musí to být těžké, nedokáži si představit, že bych nemohla dělat normální věci. Já mám sklerodermii, je to nemoc, která postihuje cévy, mám ji nejvíce v pravém stehně, nemoc je v klidu, ale já se bojím toho dne kdy nastanou velké bolesti, toho kdy budu potřebovat, aby mě někdo vykoupal, a nevím co jěště, je mi 25 let.
S tvých deníčků jsem nepochopila proč se ti to stalo???
Ani nevím proč ti to píši. Chápu, že si říkáš proč já, tu otázku si taky kladu, když musím pravidelně na kontroly, trnout hrůzou jak dopadnou výsledky, rozjede se nemoc nebo ne. Jsem mladá mám dvě děti. Tak proč?

  • načítám...
  • Zmínit
lasička1
8935
25.8.11 07:41

Trochu chápu,čím procházíš…manžel byl před více jak rokem na několika operacích mozku.Bohužel byly komplikace,léčba byla mnohem složitější než byl předpoklad,stále jsem ho vozila po nemocnicích a nic se nehýbalo kupředu.Také jsem říkala,že to vydržím,jen ať někdo řekne,že to bude třeba za pár měsíců dobré…nebo že jednou to bude dobré…Byl tu jeho bratranec na návštěvě,říkal manželovi že vypadá dobře a při loučení u vrátek mě říkal:Nepočítej s tím,že bude ještě někdy pracovat,že se to nějak zlepší,to už bude na celý život takový tvůj talisman.To vidím,nevypadá vůbec dobře.
A jak jsme to zvládali?Upřímně říkám že špatně.Jak se říká že každý umí bojovat,najít sílu,že se to zvládne…prdlačku…nezvládne…často jsem byla na dně sil,nezvládlaa jsem to,manžel nebyl takový bojovník,jak bych si představovala.Bral věci jak jsou a nikam se nehrnul kupředu.A mě to vadilo,že nebojuje.
Ale všichni říkali,že nervová soustava-jak mozek,tak páteř-má velikou schopnost regenerace,ale hojí a regeneruje se to mnohem pomaleji než třeba tkáně.
Dnes manžel chodí do práce-i když je šíleně unavený,zmáhá ho to,zvládá i lehčí sporty…vždy něco vymyslím a „dotlačím“ ho do toho.Bál se na lyžích prudších sjezdovek,točila se hlava,ale překonal to.Bál se výšek,vzala jsem ho na rozhlednu,točilo se to s ním,ale už to také překonal,i když dobře mu u toho není.Zvládá třeba i 10 km chůze.Dříve i 30 km,ale zatím to chce ještě čas.
Určitě stav který máš nyní bude zase třeba za půl roku lepší…vydrž…vím,že lépe se to říká,než prožívá.

  • načítám...
  • Zmínit
krokous
138
25.8.11 17:43

Ahoj plně tě chápu. Také si říkám proč já, proč se to stalo mě. Některé dny to všechno zvládám a některý den je takový, že mne zavalí smutek a brečím.
Vdávala jsem se poměrně pozdě, chtěli jsme s manželem mít více dětí, ale všechno nakonec dopadlo jinak. Celé těhotenství bylo baezproblémové, jen ke konci jsem měla vysoký tlak a ještě jedna věc začala se mi třást ruka.
Narodila se nám pěkná zdravá dcera. No ale se mnou to nebylo O.K., doktoři to nenechali jen tak, sehnali mne ještě v nemocnici neurologa a ten mezi jiným vyslovil slovo parkinson. V tudobu jsem ještě nevěděla o co jde. No a pak se to rozjelo i po propuštění domů z porodnice, běhala jsem pořád po doktorech a výsledek byl opravdu parkinson. V té době jsem už o té nemoci začínala dost vědět a výsledkem všeho bylo, že další mimčo už nebudeme mít. Nikdo totiž neřekne, co by těhotenství provedlo s mojím zdravotním stavem. S těhotenstvím a touto nemocí není moc zkušeností, protože tato nemoc je u lidí pod 40 let docela vzácná.
Takže je mi jasné, jak se asi cítíš. Jsou dny , kdy je dobře, jsou dny kdy je hůř. Jeden čas jsem na tom byla po stránce psychycké dost špatně a zachránila mne naše malá, musela jsem se o ní postarat. Teď už je to trochu lepší, ale pořád si říkám proč já, proč právě já. Zatím jsem celkem v pohodě, beru léky a všechno zvládám. Ale je to i díky mému manželovi, který mi moc pomáhá a když je potřeba a mám depresi,tak už ví co a jak. A že to se mnou nemá občas lehké.
O tvém postižení nevím vůbec nic, nevím zda se to dá časem zlepšit.
Vypadá, že fajn manžela máš a to je základ. Já abych si vyčistila hlavu od všeho, tak jsem začala dělat ruční práce,to by asi pro tebe nebylo a začala jsem opět zpívat v amatérském souboru, kde jsem zpívala i před porodem. Zkrátka zkus se vrátit ke svým koníčkům. To že lidé okolo tebe jsou zdraví je sice pravda, ale co jsou i nemocní a jsou na tom hůř než já a ty. To že ti je občas nanic, tak toho se asi nezabavíš, tak jako já. Ale musíš to zkusit už aspoň kvůli mimču. A nevím zda už tam nechodíš, ale chtělo by to asi i psychologa či tak podobně. Nemá cenu se trápit a oni mohou pomoct. Věř tomu, taky jsem to zažila. Držím ti palce, ať to zvládáš a je ti lépe a lépe. Já vím lehko se to radí. No mám jeden cíl vydržet relativně v pohodě aspoň do té doby než půjde malá do školy a kdo ví třeba to bude i déle. I když časem, ach jo se to bude postupně horšit a horšit.
Hodně štěstí.

  • načítám...
  • Zmínit
barique
1313
25.8.11 19:30

Holky,
děkuju za podporu :mavam:
Myslím, že jsem to psala v prvním deníčku…když bylo synovi 2,5 měsíce, tak jsem ochrnula od pasu dolů. Vyhřezla mi plotýnka a utačila nervy. V nemocnici jsem byla 3 měsíce, z toho 14 dní v plíně a měsíc na vozíčku, pak jsem na kradší vzdálenosti začala s chodítkem a propouštěli mě o berlích. Beru AD a léky na mravenčení v nohou, bolí mě záda. Sednu si na 5 min a už se nemůžu narovnat. S pravou nohou pořád nepohnu v kotníku, prostě mi tam visí a nedokážu jí pohnout, ani prsty. Musím se cévkovat, na velkou už chodím (díky Bohu) sama :-(
Pořád jsem v teniskách, protože v nich mám dlahy, které mi pomáhají chodit. Děti mít můžu, bohužel při sexu nic necítím :-( zadní stranu stehen s lýtek také necítím. Čekáme na odborný posudek, zda se to stalo při porodu.

  • načítám...
  • Zmínit
barique
1313
25.8.11 19:31

Vím, že jsou na tom lidé hůř než já (viděla jsem to v nemocnici, kdy po pádu z koně budou na vozíčku do konce života), jen je těžké si na to někdy vzpomenout…

  • načítám...
  • Zmínit
jan1610
730
25.8.11 20:29

Nezoufejte!!!Podle všeho je to dost čersté…vše se ještě o moc zlepší!!!Mám maminku po operaci páteře… témeř po 10 letech po úraze ,nejprve rehbilitovali ,obstřiky odleptávání uskřípnutí takovou látkou podávala se injekčně… po sléze se mamina zablokovala uplně a bránila se operaci nervy nevypadaly dobře … primář řekl doslova už chodit nebude!
Chodí a dobře jen trochu kulhá,vše taky zahojil čas,dlouho jí trvalo vyrovnat se s tím!!!Chápu to bylo jí jako mně 35 let…Ale dala to !!!!A Vy to dáte taky …nebojte se !Vše bude o moc lepší uvidíte!Posílám hodně štěstí :andel: :andel: :andel: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Pettulka
19
25.8.11 20:42

Ahojky Barigue, vydrž - rehabilituj a rehabilituj a ono se to určitě po malých krůčcích bude lepšit!!
Moje kamarádka byla taky na operaci páteře s vyhřezlou ploténkou. Když ji operovali, tak ji dokonce říkali, že bude zázrak, když neochrne, jak zle na tom byla. Tři měsíce se vůbec nezvedla, rok po operaci dokázala ujít kousek ve speciální obuvi. Místo návratu do práce, musela do invalidního důchodu a lekáři byli pořád skeptičtí. Ale ona si našla skvělé fyzioterapeuty a díky ním, kdo neví, čím si prošla, nepoznal by to. Hybnost už v chodidle nemá 100% ale ostatní „rozcvičila“ a dokonce už porodila dvě holčičky o které se plně stará.
Takže věřím, že tato cesta čeká i Tebe a moc držím palečky!!!

  • načítám...
  • Zmínit
krokous
138
25.8.11 21:14

Ahoj, tak to se omlouvám, tvůj první deníček jsem tak důkladně nečetla, to se omlouvám. Klobouk dolů, jak to zvládáš. Upřímně nedovedu si představit, že bych byla v tvé kůži. Je ještě možnost,že by se Tvůj stav vylepšíl?
Je pravda,že jsou lidi na tom hůře, když jsem byla loni na neurologii v nemocnici, tak tam byli daleko horší případy než já. Ale je pravda hůř se na to vzpomíná.
Chtěla bych ti poděkovat za tvůj deníček. Víš, uvědomila jsem si,že můj problém je v porovnání s tvým daleko menší než ten tvůj. Protože kromě toho, že si netroufnu na koupání malé, jsem na tom dobře. Držím Ti palce,ať se z toho dostaneš.

  • načítám...
  • Zmínit
barique
1313
25.8.11 22:28

Ještě jednou děkuju za podporu…přesně tohle jsem potřebovala.
J neznám nikoho, kdo by měl stejný problém. Dozvěděla jsem se, že můj otec byl na 2 operacích s plotýnkami, ale nebyl na tom tak „špatně“ jako já. Navíc už nežije a nevyrůstala jsem s ním, takže se ho ani nemůžu zeptat…
Mně na začátku vadilo, že divně chodím, že se na mě lidi koukají…teď už jsem si zvykla, víc mi vadí, že mám pořád bolesti. Navíc můj syn pořád někam leze a já mu přestávám stačit. Snažím se žít jako před tím, chodím s kamarádkami na hřiště, ale musí mi pomáhat ho zvedat apod. Taky mám paní na koupání, chodí syna koupat, když je manžel v práci. Připadám si jako špatná máma, že to za mě dělá cizí ženská :cry:
Taky mi vadí, že nikdo neví jak na tom v budoucnu budu. Nikdo nepozná, jestli mám nervy jen poškozené nebo mrtvé…
Jak bych chtěla vrátit čas…

  • načítám...
  • Zmínit
barique
1313
25.8.11 22:31

krokous je mi líto, co se Ti stalo :hug:
Můžu se Tě zeptat, jak se ta nemoc projevuje?

  • načítám...
  • Zmínit
krokous
138
25.8.11 23:28

To jsi hodná, díky Ti. Zkopírovala jsem Ti vysvětlení co je to za nemoc. Ale musím říci, že proti té tvé nemoci je to úplně zanedbatelné.

Parkinsonova choroba je zapříčiněna postupnou ztrátou buněk v mozku, produkujících neurotransmiter dopamin, tedy látku, které je nosičem povelů.

Tuto látku lze různými způsoby nahradit, přesto v pokročilých fázích nemoci máme vážné pohybové potíže, náš stav se během dne střídá. Můžeme několikrát denně být téměř zdravými a na druhé straně s vypětím sil jenom ztuhle sedět či naopak trpět samovolnými pohyby. U některých doprovází chorobu nepříjemný třes.

Stavy pomalosti pohybů a ztuhlosti či samovolné pohyby některým z nás značně ztěžují i běžné životní situace, např. pomalost u pokladny v samoobsluze, stavy OFF, při kterých s nelze rozejít, situace v restauraci, kině, divadle … Navíc náš často prázdný obličej se zamrzlou mimikou a podivné pohyby budí velmi zlváštní dojem. Za maskou se ale skrývá inteligentní člověk.

U mne se to zatím projevuje třesem levé ruky, když se rozčílím, tak je to horší a ruka mne taky občas hodně bolí.

Jo dovedu si představit, jak Ti asi je, když jdeš s malým na hřiště. Víš já zatím malou zvládnu a na klouzačku ji vyzvednu, ale je čím dál těžší a zvedat jí to dá zabrat. No mám naději, že se to bude vyvíjet pomalu. U lidí, kteří to mají takhle mladí, tak u toho se to prý vyvíjí pomaleji. Jo a doma mi pomáhá s koupáním malé manžel, chodil mi pomáhat i do porodnice. Co mi vadilo, bylo to že jsem musela přestat kojit, ale kojila jsem zhruba půl roku. Jedna perlička , tu ruku si občas procvičuji a malá to okoukala ode mne a taky to tak dělá.

Klobouk dolů před tebou, jak to zvládáš. Doufám, že ty to zvládneš, moc ti to přeji.

  • načítám...
  • Zmínit
zelle
34
26.8.11 18:55

Ahoj barique, jsi se svojí nemocí ještě hodně krátce, nevíš, co tě čeká, jak se to bude vyvíjet, takže je jasné, že tě napadá, proč zrovna ty… kdesi jsem četla: a proč ne zrovna já? Vím, o čem mluvím, 14 let žiju s roztroušenou sklerózou a většinou jsem v pohodě, ale v posledních letech (zejména v souvislosti s rozhodnutím otěhotnět a vysazením jednoho léku) jsem měla různě dlouhá období, kdy jsem se o sebe vážně nedokázala postarat, což je na budku… Nicméně má to i pozitivní stránky: v nemocnici jsem se seznámila s úžasným chlapem, který je již pátým rokem mým manželem, a za dva týdny nám do života vstoupí i vytoužená princezna. Momentálně jsem stabilizovaná, s naší „domácí“ nemocí však prozměnu bojuje manžel - je se mnou furt doma, takže máme pěknou ponorku :cert: Říkáš, že nejsi bojovnice, ale asi máš o bojovnících špatné představy - podle mě se snažíš vyrovnat se s tím nejlíp, jak dovedeš, držím ti palce :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
barique
1313
27.8.11 01:06

zelle děkuju :mavam:
Dnes jsem se dozvěděla, že moje kamarádka z dětství (29 let stará, svobodná s 4 letou dcerou) měla autonehodu :-( Jela domů z práce a okýnkem jí do auta vlítla včela a zamotala se jí do vlasů. Chtěla jí vyndat a nezvládla řízení a narazila do kamionu v protisměru. Je na tom hodně špatně, je mi to líto, nejenom proto, že jí znám…Nikdo si nezaslouží být nemocný, v nemocnici jsem viděla i nemocné děti…někdy se na toho nahoře kvůly tomu zlobím :-(
Přeji Ti rychlý a bezbolestný porod a zdravou princeznu :kytka:
14 let je dlouhá doba, takže bych se od Tebe mohla učit, jak být bojovnice, máš můj obdiv :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
barique
1313
27.8.11 01:10

krokous
Dneska mi je strašně dobře, záda skoro nebolí, krásně jsem si dopoledne zacvičila, odpoledne jsme jeli do města trochu utrácet :-) a musím říct, že to byl stejný den jako kdybych byla zdravá…kéž by jich bylo víc :wink:
A nejde se té nemoci nějak zbavit? Nebo nemůže zmizet sama?

  • načítám...
  • Zmínit
zelle
34
28.8.11 18:37

Hlavně se drž, ono to půjde :-) Já to mám fajn, mám kolem sebe super lidi a ta nemoc je takový jediný „mráček“ - ale kdo nějaký nemá, spousta lidí i několik… Tvé kamarádce držím moc palce, ať vše zvládne :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
krokous
138
28.8.11 21:00

Zrovna jsem se vrátili z chalupy a tak píšu. To je fajn, že Ti včera bylo teď lépe. To Ti přeji.
Té mé nemoci se nezbavím, to už je na doživotí :-). Zkrátka, tahle nemoc se nedá léčit, dají se jen mírnit příznaky a prodloužit období, kdy se člověk cítí dobře, bez léků by to bylo horší. Onehdy jsem si zapomněla vzít léky, a musím říci, že noc potom byla opravdu zajímavá :-). Ale to by bylo na delší vyprávění, jen snad nemohla jsem usnout a ležet jsem taky nemohla.

  • načítám...
  • Zmínit
faldy
595
29.8.11 22:40

Barique- jak me je strasne lito tvoji situace. Nechodim na stranky denne a tak jsem si vsimla Tveho denicku az ted. Uz me nekolikrat napadlo Ti napsat jak jsi na tom, ale toto jsem fakt necekala. Kez bych Ti mohla pomoct. Porad jsi v Irsku? Nezkousela jsi ceske dr?

Příspěvek upraven 29.08.11 v 22:44

  • načítám...
  • Zmínit
Mrs.G
1042
31.8.11 14:12

Bari, měla jsem tu čest tě včera poznat osobně a moc bych ti za to chtěla poděkovat. Přesto, že se zatím moc dobře neznáme, myslím, že jsi naprosto úžasná a statečná a přes všechny ty bolesti, veselá holka a já tě moc obdivuju za to, jak to všechno zvládáš. Uvidíš, že se uzdravíš, jenom to chce čas a trpělivost. Držím palečky. Užijte si doma dovču a doufám, že se zase brzy sejdeme na hřišti. :huban: :pankac:

Příspěvek upraven 31.08.11 v 14:13

  • načítám...
  • Zmínit
barique
1313
31.8.11 21:17

jééé Lucko, děkuju… :huban: se budu červenat :-P
včera bylo super i kluci si rozumněli :-)

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Zdraví máš jen jedno