Jak mi nemoc syna změnila život
- O životě
- Loki01
- 06.09.10
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
O Misankove nemoci a jak se mi ze dne na den zmenil zivot... Je mi 27 let, memu priteli 24 a rozhodli jsme se mit miminko. Zijeme v GB, kousicek od Leedsu. Podarilo se nam to okamzite, hned prvni mesic. Me tehotenstvi bylo naprosto ukazkove, zadne problemy. Pracovala jsem az do 34 tydne a pak mi 40+2 praskla voda a ja akutnim CS kvuli ozvum porodila syna, ktery meril 49cm a vazil 3720g. Vsechno bylo naprosto v poradku az....
Bylo 15teho ledna a ja si konecne zacinala uzivat materstvi. Blizil se konec sestinedeli a uz jsme byli trochu zabehli. Misanek me rano budil tim ze narikal a usinal…porad dokola…narek, usinani..Myslela jsem, ze ma prdika. Potom jsem si vsimla, ze je hrozne bledy a kdyz jsem ho chtela nakojit, tak nechtel…nechtel ani dudlik..nemel silu dudat. Zacal se trochu trepat jakoby mu byla zima. Zavolala jsem doktorce a ona, ze mame prijit. Vzala jsem kocarek a vyjela. V zivote by me nenapadlo ze timto zacina dosud nejhorsich 14 dni meho zivota.
Doktorka ho prohlidla, nechtel si nechat sahnout na brisko a jeho teplota byla 35,1. Rikala, ze nas doporuci do nemocnice. Zavolala jsem mojemu at pro nas prijede a hodi nas tam. Prisli jsme do nemocnice, tam mu brali krev a snazili se zjistit o co jde. Meli podezreni na meningitidu. Bylo hrozne pozorovat jak se snazi najit zilu 5ti tydenniho miminka, maly moc plakal a ja uz zacala natahovat taky. Byli jsme na prijmu asi tak 2 nebo 3 hodiny, motali se kolem nas doktori. Pak prisla nejaka specialistka na hematologii a rekla nam, ze Misanek ma strasne nizky hemoglobin (misto 12 ma 5) a ze potrebuje transfuzi… Byla jsem docela v soku, myslela jsem ze ma treba bacila nebo infekci nebo neco… Transfuze??? To zacina byt vazne.
Odvezli ho na pokoj a hematolozka se prisla ptat na spoustu otazek.." Nejste s otcem pribuzni?„, " Mel nekdo v rodine krevni chorobu?“ …
" Myslime si, ze Michael ma krevni chorobu, ze nevyrabi hemoglobin nebo jej jeho telo nici. "
Plakala jsem celou noc a drzeli jsme s pritelem Misanka za prsticek zatimco dostaval transfuzi a kapacky aby mel aspon nejake tekutiny, protoze cely den nejedl. Potom dostal sondicku a krmili jsme ho sondou. Ale ne na dlouho.
Druhy den se mi zdalo, ze ma strasne velke brisko. Rekla jsem to doktorce. Ta za mnou prisla a rekla, ze jsi je jista, ze to nic neni, ale abych mela klid tak ho poslou na rentgen. Vecer za mnou prisli, ze na snimku ma vsechny prdiky na prave strane, ze je to divne a zakazali kojeni.
Brali mu dalsi krev a posilali na rozbor, zase hruza to pozorovat, Misanek mel uplne rozpichane rucicky a nozicky a modriny vsude.
Dalsi den ho poslali na ultrazvuk. Radiolog prilozil Misankovi ultrazvuk na brisko, chvilku po nem jezdil..mlcel, zavolal druheho, ten pokracoval..tenhle odesel na chodbu a nekomu volal. Rikal neco o Leedsu a o specialistech. Byl moc daleko abych vsechno slysela.
Vratili jsme se na pokoj. Prisla doktorka a mela takovy ten vyraz.. Rekla: " Je mi to strasne lito, ale vas syn ma bulku v brisku a spoustu tekutiny kolem. My mu tady nemuzem pomoct, prevezeme vas do velke detske nemocnice v Leedsu."
Plakali jsme oba, ja i muj pritel. Bylo to hrozne, objimali jsme se a plakali. Doktorka i sestricky byly taky uzasne, delaly mi kafe, chodili si s nama povidat a tak.
Prijela pro nas zachranka a my byli prevezeni do Leedsu. Bylo to v nedeli vecer. Tam zavolali nejakou specialistku radiolozku, ktera bydlela nejakych 60 kilometru daleko( musela mit fakt radost..v nedeli vecer).
V pondeli za nama prisli, ze ta masa co ma v brisku je strasne komlikovana a ze nevi jestli to vubec budou schopni operovat, ze podle co to bude. Ze mozna bude prvni potreba chemo na zmenseni.. Mysleli, ze je to vzadu kolem kostrce. Rekli, ze pravdepodobne to bude teratom nebo neuroblastom. Teratom je pry vetsinou benigni. Kdyz jsem si vygooglovala neuroblastom tak byla morbidita 80%.
Rozhodli, ze bude potreba jit na magnetickou rezonanci, abychom vedeli co budeme delat. Mezitim byl Misanek na morfinu, protoze mel bolesti a na kapackach, protoze jsem nemohla kojit. Mel sondicku do nosu a tou mu vytahovali vzduch z zaludku, aby mu ulevili.
Ja jsem porad jenom brecela a sedela u maleho..predstavovala jsem si to nejhorsi a byla jsem uplne otupela. Muj pritel byl naprosto uzasny, drzel me nad vodou, nebrecel a byl silny. Muselo to byt pro nej strasne tezke, ale byl mi silenou oporou, byl fantasticky a nikdy mu to nezapomenu.
Byli jsme na rezonanci a ja musela Misanka drzet v naruci kdyz mu davali narkozu..Bylo to hrozne, plakala jsem strasne moc. Pak dostal Misanek dalsi transfuzi.
Po rezonanci prisly konecne dobre zpravy, mysli si, ze operovat muzou a snad to vyndaji vsechno. Nador nebyl tak hluboko jak mysleli. Ale nedalo se poznat jestli je k necemu prirostly nebo ne. Byl blizko jater a zaludku a sleziny. V dutine brisni byla spousta krve, nador asi tim jak rostl naboural do zily a Misanek vnitrne krvacel. Proto byl bledy a mel nizky hemoglobin. Nador byl velikosti maleho pomerance. V 5ti tydennim miminku…
Operace byla naplanovana na patek 22.1 na jednu hodinu odpoledne. Nezvladla jsem jit s Misankem az na sal..doporovodila jsem ho k salu a tam uz jsem zas brecela. Muj ho predal chirurgum a sam to taky malem nevydrzel.
A co ted? Co ma clovek delat zatimco jeho dite podstupuje takovou operaci? Nemela jsem naladu delat nic, jen hlidat u operacniho salu jak pes.
Muj me vytahl ven na cerstvy vzduch se projit. Nebyla jsem venku od toho 15teho, kdyz nepocitam nasednuti a vysednuti ze sanitky. Byla jsem porad s malym, obleceni, hygienicke potreby a tak nam donesli kamaradi.
Kdyz jsme prisli do nemocnice byl vsude snih, uplne zaveje. Ted bylo vsechno roztate, vypadalo to spis na podzim a prselo. Bylo to jako bych byla v nemocnici mesice. A presne tak mi to pripadalo.
Sli jsme zpatky do predoperacniho a cekali na Misanka. Po par hodinach jsem mela takovy pocit jakoby ze me spadla tuna nalozeneho dreva. Rekla jsem mojemu, ze ted to museli vyndat z Misanka a ze ta hnusna vec je pryc.
Asi za 10 minut prisel chirurg, ze ho akorat zasivaji a ze to vsechno vyndali. Za chvili pry Misanka uvidime.
Na JIPce byl asi jenom pul hodiny po operaci, anesteziolog rikal, ze je strasny silak a bojovnik a ze je s nim spokojeny a muze jit na normalni oddeleni.
Prevezli nas zpatky na detskou chirdu. Maly mel epidural a morfin do kapacky, aby ho to nebolelo. Do zaludku mel sondu nosem a maly plastikovy pytlik, kam odchazela zelena zluc z jeho zaludku.
V sobotu vecer mu vypli epidural a mohla jsem kojit. V nedeli vypli morfin. Misanek strasne zhubl, ale jinak vypadal upne v poradku.
V pondeli 25.1 nas pustili domu.
Cekali jsme na vysledky z histologie. 11teho unora, presne kdyz Misanek 2 mesice mi zavolal chirurg a rekl: " Bohuzel ten nador byl zhoubny…".
Ach muj boze!!!!
" Je to infantilni fibrosarkom, extreme vzacna rakovina. Nemela by byt nejak agresivni takze nemudeme delat chemo. "
Uz jsme byli na detske onkologii a doktori jsou pozitivni, mysli si, ze by mel byt Misanek v poradku. Taky nam rekli jak strasne vzacna ta rakovina je. Za poslednich 26 let ji v cele Evrope melo jen 56 miminek. Misanek je cislo 57.
Chodime kazde 3 mesice na rezonance a zatim se rakovina nevratila.
V kvetnu dostaval muj pritel ockovani proti zloutence B (dela pro Ministerstvo zdravotnictvi (NHS), sice jen v lekarne,ale maji moznost se jit ockovat tak si rekl proc ne.
Po serii ockovani zjistili, ze si jeho telo nevytvorilo protilatky a tak chteli zjistit proc.
Zjistili, ze ma chronickou zloutenku B.
Nabrali mu krev na dalsi nemoci, bali se co dal jeste ma.
Zloutenka C a HIV prislo zpet negativni.
Strasne jsem se bala, ze me v tehu treba nakazil a ja nakazila Misanka. Doktorka nam oboum vzala krev a nas cekalo 14 nejistoty nez prijdou vysledky.
Den D byl tady a my byli oba negativni. Dikybohu!!!
Muj pritel chodi kazde 2 mesice na odbery krve, potrebuji zjistit jestli bude muset podstoupit lecbu nebo ne. Cekame jeste na ultrazvuk jater abychom zjistili, jestli jsou jatra nejak poskozene.
Minuly ctvrtek si me zavolali na genetiku a vzali mi krev. Chteji zjistit jestli nahodou nemame Li Fraumeni syndrom . Lide s timto syndromem maji zmutovany gen a ten zpusobuje velkou nachylnost k rakovinam, hlavne sarkomum. do veku 40 let maji asi 40% sanci a 90% do 60ti. Lide mohou mit i nekolik rakovin.
Vysledky budeme mit az ke konci roku, stejne jako vysledky meho pritele. Doufam a verim v to, ze budou oboje v poradku a mi timto zakoncime ten trochu nestastny rok 2010 v dobrem a prehoupnem se do roku 2011, kde nas bude cekat jen same stesti.
Přečtěte si také
Po porodu jsem začala spát v dětském pokoji. Po třech letech se nemám kam vrátit
- Anonymní
- 09.09.26
- 7566
Když se nám narodila dcera, přestěhovala jsem se s ní do dětského pokoje, aby se manžel vyspal do práce. Mělo to být jen na několik měsíců. Dceři jsou dnes tři roky, já stále spím vedle ní a z...
Syn se těšil, až bude předškolák. Po dvou dnech už do školky nechce
- Anonymní
- 09.09.26
- 4522
Ještě před pár týdny o tom mluvil skoro každý den. „Mami, až budu předškolák, tak už budu fakt velkej, viď?“ těšil se syn. Předškoláci pro něj byli ve školce něco jako nejvyšší liga. Ti velcí,...
Sousedka nám dávala před dveře divné symboly. Pak jsem zjistila, co po nás chce
- Anonymní
- 09.09.26
- 5244
Když jsme se s manželem přestěhovali do staršího bytového domu, těšili jsme se, že konečně budeme mít vlastní klid. Většina sousedů byla příjemná, jen paní Milena z přízemí působila od začátku...
Přítelkyně to chce skoro denně, ale já to nedávám. Bojím se, že mě opustí
- Anonymní
- 09.09.26
- 9468
S Andreou chodím půl roku. Je to ta nejhezčí ženská, kterou jsem kdy měl, a jsem do ní opravdu zamilovaný. Jenže máme jeden problém, o kterém se mi nemluví vůbec snadno. Ona se chce pořád milovat....
Dcera se mě zeptala, která z nás je doma táta. To si člověk dopředu nenaplánuje
- Anonymní
- 09.09.26
- 1324
Máme s partnerkou dvě děti a dlouho jsem si myslela, že už jsme si na otázky okolí zvykly. Nejdřív se lidé ptali, která z nás je „máma“ a která „táta“. Později už se ptali jen na to, jak to u nás...
Konečně mám doma klid na práci. Místo výkonu však prožívám absolutní kolaps
- Anonymní
- 08.09.26
- 3276
Celé léto jsem si v duchu odpočítávala dny do konce prázdnin jako malé dítě. Pracovat na home officu a mít za zády dva malé nezmary, kteří každých deset minut potřebují svačinu, rozseknout hádku o...
Dcera se stydí za oblečení po sestřenici. Na značkové věci ale nemáme
- Anonymní
- 08.09.26
- 3061
Ještě nedávno měla dcera radost z každé tašky oblečení, kterou zdědila po starší sestřenici. Teď odmítá nosit téměř všechno, co nemá správnou značku. Ve škole se jí prý spolužačky smějí. Nevím, zda...
Máma má skoro sto kilo. Přesto mi po porodu řekla, že jsem jako hroch
- Anonymní
- 08.09.26
- 6411
Moje máma má celý život výraznou nadváhu. Je malá, kulatá a jak se říká, je skoro širší než delší. Nikdy jsem ji za to nesoudila. Je to její tělo, její život a její věc. O to víc mě překvapilo,...
Dívala jsem se na Superstar a poznala svého bývalého. A oživilo mi to vzpomínky
- Anonymní
- 08.09.26
- 2671
Na Superstar se normálně nedívám. Tentokrát jsem si ale večer pustila televizi, protože manžel chtěl vidět, kdo letos zkouší štěstí v soutěži. Seděla jsem u toho s telefonem v ruce a skoro...
Učitelka mi řekla, že syn je nevychovaný. Já ho ale vychovávám jinak
- Anonymní
- 08.09.26
- 20887
Doma syna netrestáme, nekřičíme na něj a snažíme se s ním mluvit. Jenže ve školce mi paní učitelka řekla, že nerespektuje autoritu, vyrušuje ostatní a chová se jako dítě, kterému nikdo nenastavil...
jsi silna, Misanek ma stesti, ze ma takove rodice
Buďte silní a přeju už jen a jen zdraví!!
moc vam zelam, nech je uz vsetko vporiadku a vy sa mozete konecne tesit..drzim vam palce
držím Vám pěsti a přeju jen samé štěstíčko a zdraíčko, protože to je to nejdůležitější… 
Hlavně z celého srdíčka přeji, ať vše dopadne na jedničku! 
