Nebeské miminko Viktorek
- Prázdná náruč
- rogule
- 17.06.19
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Moje cesta k vytouženému miminku...
Moje cesta k vytouženému těhotenství začala na podzim 2018. Máme 2 starší děti, chlapce a dívku (8 a 9 let), a tak jsme si s manželem řekli, proč to naše rodinné štěstí ještě nerozšířit. Přispěla k tomu i náhoda, kdy naše starší dcera psala dopis Ježíškovi, že by si ze všeho nejvíc jako dárek přála dalšího sourozence. Když jsem dopis uviděla schovaný v našem pokoji, poplakala jsem si a rozhodla se, že ano. Mám 37 let, mám trvalé zaměstnání, nejsme zatíženi žádnou náročnou hypotékou, tak je třeba se rozhodnout už teď, dokud nejsme ještě úplně staří.
Přesně na začátek adventu 30.11. jsem si při opožděné menstruaci udělala těhotenský test a bylo rozhodnuto. Zaplavila mě velká radost, jak to vše na náměstí při rozsvícení vánočního stromku sdělím manželovi. Taková romantika se ale nekonala, řekla jsem mu to až večer, když nabídl, že si dáme lahev vína, a já jsem mu řekla, že teď už raději několik měsíců pít nebudu. S manželem jsme si slíbili, že to zbytku rodiny sdělíme až na Štědrý den. Dětem jsme napsali dopis za Ježíška, který jim v létě splní jejich největší přání. Dcera se radovala, syn tu zprávu moc nepřijal a plakal, že on si žádného sourozence nepřeje, nakonec ho to ale přešlo a už druhý den rozvíjel teorie, co jednou se svým sourozencem (nejlépe bratrem) podnikne.
Začátek těhotenství probíhal ukázkově, žádné ranní nevolnosti, vše, jak má být. Kolem 12. týdne mi gynekolog nabídl možnost nadstandardního vyšetření NT screening a já jsem ji přijala. Na vyšetření ultrazvukem se mnou šel i manžel. Gynekolog mi nabízel možnost pořízení videozáznamu, ale my s manželem jsme si řekli, na co bychom potřebovali takové záběry, když pak stejně někdy uvidíme v létě své miminko naživo a na video bychom se pak už nikdy nedívali. Stačí nám jen fotečka. Při vyšetření ultrazvukem mi gynekolog řekl, že je nosní kůstka přítomna a šíjové projasnění je 2 mm. Sestřička mi odebrala krev a my jsme s manželem s dobrým pocitem odcházeli z ordinace. Z genetiky se ozvou až v případě nějakých komplikací.
Ale za týden se ozvali. Při zmeškaném hovoru jsem volala zpět a sestřička mi po delší odmlce řekla, že se mnou chce mluvit pan primář genetiky. Moc jsem tomu nerozuměla, primář mi řekl, že mi vyšly špatně výsledky krve s podezřením na Edwards syndrom. Já jsem panu doktorovi řekla, že to nevadí, že jsem speciální pedagog a že si dítě i přesto nechám. Do té doby jsem slovo Edwards syndrom nikdy neslyšela. Pan doktor mi řekl, že se jedná o postiženi těžce slučitelné se životem a že by bylo vhodné, abychom druhý den nejlépe i s manželem přijeli na konzultaci do Ostravy. Rozhodli jsme se tedy jet. Mezitím jsem si ale na internetu vyhledala, co to Edwards syndrom znamená a nemohla jsem uvěřit tomu, že by se to mohlo týkat mého dítěte.
Následující den nás doktor seznámil s výsledky mé krve – PAPP-A 0,09 MoM, F-b-hCG 0,06 MoM. Obojí velmi nízké se zvýšeným rizikem Edwards syndromu 1:2 nebo Patau syndromu 1:40 nebo jiné chromozomální aberace například triploidie. Nabídl nám možnost dalšího vyšetření – invazivního odběru choriových klků, nebo počkat několik týdnů na další vyšetření krve – triple test a odběr plodové vody. My jsme se rozhodli počkat 4 týdny a znovu nechat vyšetřit krev triple testem.
Následující týdny byly pro mne náročné. Nikde jsem se svým těhotenstvím nechlubila, snažila se maskovat své rostoucí bříško. Odjeli jsme s dětmi a švagry na lyžařskou dovolenou a zatímco všichni lyžovali, já jako uvědomělá těhotná žena ve 4. měsíci jsem nepila alkohol a postávala na kraji sjezdovky a sžírala se myšlenkami, jestli je těhotenství v pořádku, nebo ne.
Po 4 týdnech jsem šla na opakované vyšetření krve, triple test, které dopadlo podobně. Riziko Edwards syndromu 1:2 a navíc riziko SLOS syndromu 1:5, podle ultrazvuku se miminko jevilo menší, než by mělo být. Po konzultaci s genetikem jsem se rozhodla v 18. týdnu podstoupit odběr plodové vody. Měla jsem to v hlavě již všechno srovnané, že bych na případnou interrupci po potvrzení diagnózy stejně nešla, ale po 6 týdnech nejistoty a strachu jsem potřebovala konkrétně vědět, jak na tom mé miminko je.
Samotný odběr plodové vody nebyl nijak zvlášť fyzicky náročný. Po odběru mě manžel odvezl domů a já nastoupila na 10denní pracovní neschopenku po zákroku. V práci jsem vedení předem oznámila, že jsem těhotná a že teď nebudu několik dní pracovat. Za dva dny po odběru mi genetik volal nepříjemnou zprávu, že se Edwards syndrom potvrdil. V tu chvíli se mi zhroutil celý svět, zavolala jsem manželovi do práce a nebyla schopna nic říct, on podle mého pláče vytušil situaci a za chvíli přijel. Nastalo pro mě opravdu velmi těžké a smutné období. Měla jsem sto chutí křičet, proč právě mě potkalo tak těžké rozhodnutí, já jsem si to nevybrala a proč zrovna já musím nést tolik zodpovědnosti. Říkala jsem si, že jsem se dostala do situace, ve které jsem nechtěla být, a nevím jak dál. Musela jsem čelit mnoha dobře míněným radám o interrupci. Rodině jsem vysvětlila, že je to mé miminko, které budu bránit a nechám si ho za každou cenu a poskytnu mu v rámci možností plnohodnotný život. V tomto rozhodnutí jsme byli s manželem za jedno. Poté, co nám lékař oznámil, že je miminko chlapec, tak jsme ho pojmenovali Viktor – pro nás vítěz nad svým osudem.
V práci jsem po mém návratu z nemocenské informovala vedení. Moje ředitelka mě mile překvapila, když mi řekla, že mě ve všem podporuje a myslí na mě a samozřejmě nabízí, až to vše nastane, hned možnost návratu, jakmile to budu potřebovat. Dále mi řekla, ať myslím především na sebe, protože fakt ty starosti o jiné jsou v mém případě úplně zbytečné. Ostatní kolegové z práce i známí si na mně postupně všímali rostoucího bříška a začali mi gratulovat k těhotenství. Za normálních okolností bych se jako budoucí maminka cítila na vrcholu blaha, já jsem si připadala velmi zvláštně a odpovídala jsem „Jo, těšíme, ale trochu se bojím, vždyť už nejsem nejmladší.“
Těhotenství s dítětem s Edwards syndromem bylo pro „našeho genetika“ určitě zajímavé ze studijních důvodů, a tak požadoval speciální vyšetření na velkém ultrazvuku a fetální echo srdce ve fakultní nemocnici v Ostravě. Doktorka byla na ultrazvukovém vyšetření moc milá, ale celkem i dost zaražená, řekla mi, že je to poprvé, co vidí Edwardse. Ač jsem se původně bála, že se na obrazovku vůbec nebudu chtít dívat, tak jsem se dívala a pozorovala našeho Viktorka. Ve 21. týdnu vážil už skoro 400 gramů. Měl typické nálezy pro toto postižení: na mozku, na srdci, překřížené prstíky. Mile mě potěšilo, že neměl rozštěp obličeje (vzpomněla jsem si na různé věty maminek, co jsem dříve četla na netu: ať je to miminko, i když brzo po porodu zemře, aspoň pěkné ). Měla jsem i abnormální placentu – velmi malou.
Další vyšetření na fetálním kardiu byl pro mě šok. Když jsem přišla do ordinace a lehla si na lůžko, tak mě doktor (primář kardia) hned odrovnal větou, že nechápe, proč jsem přišla, když čekám dítě s Edwards syndromem, že je toto vyšetření úplně zbytečné, protože stejně nic nezmění. Dítě s touto diagnózou se stejně nebude resuscitovat, takže proč potřebujeme vědět, co má se srdcem. Nakonec mě vyšetřil a řekl, že miminko nemá nijak závažné srdeční postižení.
Další týdny ubíhaly, bříško rostlo, fyzické síly ubývaly. Psychická nálada se mi pomalu vracela, protože jsem byla s celou situací srovnaná. Abych si těžkou situaci tak nepřipouštěla, tak jsem raději chodila do práce a před širším okolím hrála šťastnou těhotnou ženu. Často jsme museli dětem opakovat, že je naše miminko nemocné, nějak si tuto situaci neuvědomovaly a plánovaly, jaké to bude, až se jim narodí sourozenec. V podstatě celá ta situace byla velmi absurdní, čím více miminko v mém bříšku rostlo, tím rychleji se blížila jeho smrt. Na jedné z gynekologických kontrol mi lékař řekl, že si mě váží za mé rozhodnutí a obdivuje mě, že jsem dala miminku šanci se dále vyvíjet a prožít plnohodnotný nitroděložní vývoj, a říkal, že teď to vypadá spíše tak, že budeme čekat, až jednou přijdu na gynekologickou kontrolu a srdce našeho dítěte přestane tlouct..
Kolem 25. týdne těhotenství mi velmi extrémně začalo růst břicho a já jsem se cítila čím dál tím víc bezmocněji a unaveněji. Téměř jsem necítila pohyby – trpěla jsem zmnožením plodové vody (polyhydramnionem). Ve 26. týdnu jsem jela na další konzultaci na gynekologii do fakultní nemocnice. Tamní přístup mě opravdu vyděsil, jen si mě chvíli prohlídli, řekli, že miminko je velmi malé, že já diagnózu i další postupy vím, a tak musím počítat s tím, že mému dítě bude po porodu poskytnuta jen základní péče a brzy zemře. Až absurdně mi nabízeli preventivní aminocentézu, aby mému břichu ulevili, zabránili předčasnému porodu a dali miminku větší šanci dojít až do 40. týdne. Měla jsem z toho všeho pocit, že prostě chtějí jen vidět živého Edwardse. Já jsem ale tyto jejich zásahy odmítla a řekla, že vše nechám už tak, jak je… i když břicho jsem měla opravdu veliké (přibrala jsem už 10 kg, odpoledne jsem byla hodně unavená, tlačila mě žebra, bolela záda, měla jsem obtíže s vyprazdňováním…).
Na konci 29. týdne jsem šla na pravidelnou kontrolu ke svému gynekologovi. Už týden jsem ale v sobě měla zvláštní pocit, břicho mě přestalo bolet, výrazně kleslo (všimly si toho i zasvěcené kamarádky, které věděly o Edwardsovi). Na kontrole jsem lékaři říkala, že se mi zdá, že už je pozdě. On mě prohlížel a potvrdil mi to. Můj gynekolog v pátek sloužil v menší okresní nemocnici, tak jsme se domluvili na vyvolání porodu. Byl to pro mě zvláštní pocit, oznámit to v práci, že končím, připravit rodinu a hlavně děti. Měla jsem takové smíšené pocity, na jedné straně velký smutek a žal, na druhé velkou radost a úlevu, že to tak Pán Bůh zařídil.
Vyvolávání porodu bylo velmi dlouhé, první čípky v pátek ráno, opakování co 4 hodiny a skončili jsme v sobotu v 10:30. To malý ze mě málem vyklouzl už ve sprše (z poloviny už mu čouhaly nožičky, rodil se koncem pánevním). Rychle převoz na porodní sál, jedno zatlačení a byl venku a po něm spousta zkalené plodové vody, která ze mě vytekla opravdu silným proudem. Viktorek byl opravdu moc malý, vážil 950 g a měřil 29 cm. Vypadal velmi nezrale. Celý porod i přes počáteční bolest byl nakonec nádherný, už na lůžku jsem cítila, jak ze mě spadla všechna bolest a uvědomila jsem si, že jsem pro své dítě více udělat nemohla. Manžel byl oba dva dny porodu se mnou, ležela jsem na gynekologickém oddělení na nadstandardním pokoji. Přítomnost manžela u porodu velmi posílila náš vztah. Celý porod i celková hospitalizace v nemocnici byly tedy nakonec klidné, sestřičky za mnou chodily jen výjimečně. Po porodu mi dali léky na zastavení laktace ve formě 2 tabletek, píchali mi i nitrožilně antibiotika kvůli infekci.
Po mém návratu domů bylo pro mě těžké srovnat se s celou situací, ač v nemocnici jsem téměř neplakala, první týden doma jsem propadala jednomu záchvatu pláče za druhým. Byla jsem někdy nepříjemná na své okolí, vadila mi každá otázka, jak se cítím, ale pak jsem si řekla, že je to typický stav každé ženy v šestinedělí, jen já jsem bez dítěte, a proto mám právo truchlit. Velký šok byl pro mě i předstoupit před lidi tentokrát bez bříška. Mnoho lidí nevědělo, jak zareagovat, tak jsme se jen pozdravili. Kolegy z práce jsem informovala mailem, kde jsem jim celou situaci s Edwardsem i to, že jsme diagnozu věděli už 4 měsíce vysvětlila. Takové milé reakce jsem nečekala, většina mě brala za velkou hrdinku a statečnou ženu. Já jsem si tak ale nepřipadala. Nastoupila jsem na 14týdenní mateřskou dovolenou, vyzvedla si rodný list Viktorka (s poznámkou jedná se o mrtvě narozené dítě), úmrtní list jsme nedostali (tím, že se narodil již mrtvý).
Do týdne po porodu jsme měli církevní pohřeb s našim miminkem u nás v kostele, který jsme měli pouze v úzkém rodinném kruhu s několika blízkými přáteli. Celá ta možnost důstojně se s našim nebeským miminkem rozloučit přinesla do našich duší opravdu velký klid. Pohřeb byl opravdu velmi dojemný, zvlášť ve chvíli, kdy manžel se švagrem nesli tu malou bílou rakev a pak ji dávali i do hrobu.
Celkově mám pocit, že si nás toto miminko našlo a my jsme byli určeni stát se jeho rodiči. Je to velká lekce pro naši rodinu. Vnímám to jako znamení, že si mám vážit každé chvíle svého života a být vděčná za všechno, co mám. Už teď vím, že je naše rodina kompletní: já, manžel, 2 děti a naše nebeské miminko, kterému jsem doufám poskytla plnohodnotný život u sebe v bříšku. K celkovému těhotenství musím dodat, že nejhorší věc, která nás několik měsíců svazovala, byl strach z toho, co, kdy a jak přijde.
Děkuji Ti Viktorku, že jsem tvá maminka.
Přečtěte si také
„Mami, on říká, že jsem ošklivá.“ Nikdy jsem se necítila tak bezmocná
- Anonymní
- 09.07.26
- 2461
Když dcera letos odjížděla na letní tábor, těšila se snad už od Velikonoc. Nové kamarádky, koupání, bojovky, spaní v chatkách. Ještě z autobusu mi mávala s úsměvem a já měla radost, že si užije...
Myslela jsem, že jsem konečně našla toho pravého. Dokud jsme neměli rande
- Anonymní
- 09.07.26
- 5249
Po rozvodu jsem si několik let říkala, že chlapa ke štěstí nepotřebuju. Mám práci, dospělého syna i dceru, vlastní byt a klid. Jenže člověk si zvykne na samotu jen do chvíle, než mu začne chybět...
Moje dcera se jí začala bát. Kvůli tomu skončilo přátelství, které trvalo 20 let
- Anonymní
- 09.07.26
- 2322
Ještě před dvěma lety jsme byly skoro každý víkend spolu. Naše děti si hrály na dece, my pily kávu a smály se tomu, že jednou pojedeme společně na dovolenou. Dnes se nevídáme vůbec. A důvod? Možná...
Na festival do Varů jsem jela zazářit. Odvezla jsem si pořádný trapas
- Anonymní
- 09.07.26
- 1042
Do Varů jsem odjížděla s jasným plánem. Aspoň na jeden večer si připadat jako filmová hvězda. Doma jsem nechala děti, partnerovi oznámila, že mě čeká kultura, a do kufru přibalila šaty, které už...
Řekl, že děti nechce stejně jako já. Zapomněl ale dodat, že už má tři
- Anonymní
- 09.07.26
- 1992
Nikdy jsem netoužila po dětech. Nevadily mi, ale nikdy jsem se neviděla jako máma. Měla jsem ráda svůj klid, spontánní výlety i tiché večery s knížkou. Když se kamarádky rozplývaly nad miminky,...
Tchyně mi odmítla pohlídat děti. O hodinu později jsem ji potkala na rande
- Anonymní
- 08.07.26
- 9827
Když se nám po dceři narodila dvojčata, náš život se během pár dnů obrátil vzhůru nohama. Manžel byl od rána do večera v práci, já doma se třemi malými dětmi a byla jsem ráda, když jsem si stihla v...
Dcera šla „jen“ ke kosmetičce. Když otevřela dveře, nevěřila jsem vlastním očím
- Anonymní
- 08.07.26
- 5698
Když Aneta oslavila osmnáctiny, samozřejmě dostala nějaké peníze od celé rodiny. Říkala, že je utratí, jak nejlépe to půjde. Čekala jsem, že si koupí nějakou parádu, nový telefon nebo si něco...
Přihlásila jsem dceru na 5 příměstských táborů. Po prvním dni chtěla zůstat doma
- Anonymní
- 08.07.26
- 6589
Prázdniny jsou dlouhé a naše dovolená s manželem není nekonečná. Když jsem letos přemýšlela, co s dcerou, příměstské tábory mi přišly jako skvělé řešení. Aničce je pět let, vloni byla na jednom a...
Manžel mě podvedl s ženskou, která ho vyždímala jak citrón. Teď mě chce zpátky
- Anonymní
- 08.07.26
- 3567
Pepovi jsem už odpustila několik nevěr. Ale naposledy už pohár přetekl. Našel si mladou a krásnou a oznámil mi, že si nemůže pomoct. Prý se zamiloval a chce konečně žít naplno. Po tolika letech už...
Cesta za dítětem lemovaná diagnózami, které nikam nevedou
- xxnejtxx
- 08.07.26
- 1132
Už je to čtrnáct let. Čtrnáct let, co se moje tělo rozhodlo mlčet. Bylo mi patnáct, když se menstruace začala ztrácet – občas vynechala měsíc, pak dva, pak se odmlčela úplně.
a když píšeš, že už jste kompletní, tak tedy o dalším miminku neuvažujete?
má super rodiče.
přeji vám všem mnoho sil 
Taky ty malé ( starší ) děti to nemusí pochopit, ale tak smrt k životu patří no…každý to má v životě nastavené jinak…neodsuzuju, ale neobdivuju.
je to tak citlivé tema, ze radsi držet pysk
, pokud ji podle tebe necítí, tak necítí ani bolest při potratu ne..