SMA - cesta naděje
- Rodičovství
- eginka
- 07.10.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
V minulém deníku jsem psala, jak k nám přivítala diagnoza, kterou má naše malá dcera spinální svalová atrofie.
- 2
- 2
- 1
- 1
První krokem bylo vyrovnat se s novou situací. Manžel to možná vyřešil nejlépe, vytroubil do celého světa a lide jemu volali a vyjadřovali podporu. Ale já jsem se uzavřela do sebe. Pokud nebylo nutně, tak s nikým jsem se bavila, a najednou jsem neměla o čem se bavit s lidmi. Po nějaké době se mi podařilo oprášit. Čekala nás nová cesta s nejasným koncem. I presto byli jsme optimisti.
Věřila jsem, že možno s nějakým prodlením podaří se nám postavit naši Izabelku na nohy, a možno bude chodit. Budeme s ní cvičit, budeme chodit do bazénu, pořídíme doplňky stravy atd. Ona lezla a ještě uměla jít na vysoký klek, mohla se postavit na kolena k nějaké poličce nebo židli. Jedenkrát jsem ji viděla stát s oporou, akorát jsem nevěděla, že to bude naposled.
Jak jsem se vyrovnávala s její diagnózou, Izabelka ztratila schopnost se postavit na vysoký klek. Tak nevadí, budeme pokračovat v rehabilitaci a doženeme to. Již nedokázala jít na vysoký klek. Pak i lezení začalo mít u ní trhliny. Začala byt pomalá. Byla slabá. No dobře, budeme pokračovat dále a zjišťovat, co ještě je v naších silách.
Jeden den, tak před půlrokem, jsem pracovala z domu, a Izabelka si hrála v dětském pokoji. Najednou začala plakat a křičela: „Bac! Bac! Bac!“ Tak jsem běžela k ní, a ptala jsem se, co jí spadlo. Jednu hračku za druhou jsem jí ukazovala, ale ona pokračovala: „Bac, bac, bac!“ Viděla jsem její hlavu, spadlou do předklonu, tak jsem ji zdvihla, a ona se uklidnila. To byl pro mne šok. Po té době začala padat při lezení čelem o zem. Často krát měla modřinu na čele. A tak se naučila šoupat pomoci ruk vsedě na zemi. S lezením jsme se rozloučili.
Mým přáním již nebylo vylepšení jejího stavu. Mně by stačilo, i kdyby zůstala v tom stavu, v jakém je. Stačilo by, kdyby už dále nepropadávala.
O par měsíců potom ztratila schopnost se dostat z polohy vleže do sedu. Pak ztratila schopnost se plazit. I její chodidla se začala deformovat. Teď její hlava častěji padá do předklonu, někdy je schopná ji zvednout, ale někdy již potřebuje pomoc. A také řešíme začínající kyfózu v její zádech.
Prohráváme boj o udržování jejího stavu. Už vím, že jsme bezmocní proti té diagnóze. Pravděpodobně budeme svědky, jak naše dcera bude pomalu „mizet“ před očima. I přes to pokračujeme v cvičení, pokračujeme v speciálně pro ni organizovaných lekcích plavání, chodíme ke všelikým možným a nemožným lékařům, objednáváme další pomůcku pro stabilizaci její těla.
Pokud tímto zpomalíme progresi její nemoci alespoň na chvíli, pokud tímto zajistíme, že ještě o trošku bude schopna z trucu házet hračky o zem, tak to všechno má smysl. A nevzdáváme to. Na obzoru se črtají nové léky.
Za tuhle dobu jsem se naučila užívat si každou chvíli s ní. Kdo ví, co nás čeká za dalšího půlroku. Ale žijeme dneškem, a radujeme se z věcí, které máme na dosah. Naše bojovnice se rychle učí mluvit, už se s ní někdy i hádáme. Dokáže obhájit své. V létě jsme byli na jedné oslavě. Jeden chlapeček sebral z její ruky hračku, a ona spustila na celou zahradu: „To je moje!“ A dostala svou hračku nazpět. Je moc chytrá. A také je to naše malá potvůrka.
Ptám se jí:
„Izabelka, miluješ maminku?“
„Taťku miluji.“
„A koho ještě?“
„Denisku milují.“
„A ještě?“
„Marcelka.“
„A mamku?“
Žádná odpověď. Stěžovala jsem se manželovi. A manžel reagoval: „Když se ji ptám já, tak odpovídá, že miluje mamku, Denisku, Marcelka. Ale taťku ne.“
Občas se budím v noci, tak jdu do dětské a všechny moji andílci spinkají v posteli. A u postele parkuje Izabelčin vozík. Tehdy mi dojde, že se mi vlastně zdálo, že běhala bosa po zelené trávě.
Přečtěte si také
Odmítla jsem jít k volbám a rodina mě má za špatnou. Prý je to povinnost
- Anonymní
- 08.10.26
- 556
„Ty opravdu nepůjdeš volit?“ zeptá se mě máma a nejspíš bude následovat přednáška o tom, že lidé před námi za možnost volit bojovali a kdo k volbám nepůjde, nemá právo si pak na nic stěžovat.
„Jestli jsi moje kamarádka, tak to uděláš.“ Šikana u dcery začala zcela nevinně
- Anonymní
- 08.10.26
- 858
Moje dvanáctiletá dcera se před časem začala ze školy vracet nějaká jiná. Zamlklá, bez nálady, občas ji bolelo břicho. Nejprve jsem to banalizovala. Myslela jsem si, že má svoje náladičky, ale pak...
„Jsi single, pojeď s námi,“ řekla sestřenka. Udělala ze mě neplacenou chůvu
- Anonymní
- 08.10.26
- 3106
Sedím na lehátku pod slunečníkem, zvedám z písku už pátý plastový kyblík a zmateně sleduji čtyři pobíhající děti. Na čele mám krůpěje potu a v hlavě mi pořád dokola vyvstává jediná otázka: Proboha,...
Manžel přišel domů s cizí vůní na košili. A měl překvapivé vysvětlení
- Anonymní
- 08.10.26
- 909
Manžel přišel večer domů a já jsem si hned všimla, že voní jinak. Ne jako po sprše nebo po svém parfému. Na košili měl výraznou dámskou vůni, kterou jsem bezpečně poznala, protože přesně tenhle...
Mám VIP lístky na Pardubickou. Do šatů se mi nechce, raději bych seděla na gauči
- Anonymní
- 08.10.26
- 809
Je to takový náš hlavní svátek roku. Pro mě, holku, co u koní vyrůstala a od dětství skáče parkury, je Velká pardubická srdcová záležitost. Jenže letos mi těšení na tuhle legendární neděli, kdy se...
Volby jako za komunismu: Není trapné házet do urny jedinou kandidátku?
- Anonymní
- 07.10.26
- 775
Jak všichni víte, blíží se komunální volby a jistě už jste ve svých schránkách našli obálky s kandidátními listinami pro vaše obce. Já tu svou otevřela s očekáváním. Naše malá vesnice sice nemá moc...
Ex si prosadil, aby dcera chodila do dvou školek. Následky nesla hlavně ona
- Anonymní
- 07.10.26
- 1513
Dvě školky, noční můra, která trvala dva roky. Nechápu, jak tohle může někdo dopustit. Ex se po rozvodu odstěhoval na druhý konec Prahy a trval na tom, že naše společná, tehdy tříletá Anežka, bude...
Dcera si změnila heslo k telefonu. Začala jsem mít podezření
- Anonymní
- 07.10.26
- 1098
Dcera už je ve věku, kdy si začíná hlídat svoje soukromí. Proto mě nejdřív nijak zvlášť nepřekvapilo, když si změnila heslo k telefonu. Jenže pak jsem si všimla, že si s někým pořád píše, telefon...
„Chlap si má po práci sednout na gauč a mít klid!“ tvrdí tchyně
- Anonymní
- 07.10.26
- 5058
S tchyní máme v zásadě hezký vztah. Kdykoliv přijede na návštěvu, přiveze pečený koláč, dětem vykoupí půlku hračkářství a upřímně se zajímá o to, jak se máme. Jenže v momentě, kdy se konverzace...
Na firemním večírku jsem si spletla kolegu. To, co se stalo potom, byl osud
- Anonymní
- 07.10.26
- 1913
Na firemní večírky jsem nikdy moc nebyla. Člověk se tam většinou snaží vypadat, že se skvěle baví, i když polovinu večera přemýšlí, kdy už bude společensky přijatelné odejít domů. Tentokrát jsem...
To by se nemělo stávat. Jste všichni moc stateční. 
co vam vsem poprat? at mate co nejvic casu s Izabelkou? at si ona uziva toho rodinneho zivota? proste jen…mejte se, vsichni 
Nevzdavate to, což je moc fajn a urcitě není od věci hledat další způsoby, možnosti a finance jak tuto situaci zvládnout co nejlépe
, ja znam same vtipalky a fajn lidi. Mozna nejaka ta vyssi moc nad nami prece jenom je a aspon nekde chce pridat, kdyz jinde ubrala.
Hned ráno jdu políbit moje tři zdravé děti, co mě včera tak vytáčeli.
Jste stateční a tak bych vám přála aby to bylo lepší 