SMA - cesta naděje
- Rodičovství
- eginka
- 07.10.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
V minulém deníku jsem psala, jak k nám přivítala diagnoza, kterou má naše malá dcera spinální svalová atrofie.
- 2
- 2
- 1
- 1
První krokem bylo vyrovnat se s novou situací. Manžel to možná vyřešil nejlépe, vytroubil do celého světa a lide jemu volali a vyjadřovali podporu. Ale já jsem se uzavřela do sebe. Pokud nebylo nutně, tak s nikým jsem se bavila, a najednou jsem neměla o čem se bavit s lidmi. Po nějaké době se mi podařilo oprášit. Čekala nás nová cesta s nejasným koncem. I presto byli jsme optimisti.
Věřila jsem, že možno s nějakým prodlením podaří se nám postavit naši Izabelku na nohy, a možno bude chodit. Budeme s ní cvičit, budeme chodit do bazénu, pořídíme doplňky stravy atd. Ona lezla a ještě uměla jít na vysoký klek, mohla se postavit na kolena k nějaké poličce nebo židli. Jedenkrát jsem ji viděla stát s oporou, akorát jsem nevěděla, že to bude naposled.
Jak jsem se vyrovnávala s její diagnózou, Izabelka ztratila schopnost se postavit na vysoký klek. Tak nevadí, budeme pokračovat v rehabilitaci a doženeme to. Již nedokázala jít na vysoký klek. Pak i lezení začalo mít u ní trhliny. Začala byt pomalá. Byla slabá. No dobře, budeme pokračovat dále a zjišťovat, co ještě je v naších silách.
Jeden den, tak před půlrokem, jsem pracovala z domu, a Izabelka si hrála v dětském pokoji. Najednou začala plakat a křičela: „Bac! Bac! Bac!“ Tak jsem běžela k ní, a ptala jsem se, co jí spadlo. Jednu hračku za druhou jsem jí ukazovala, ale ona pokračovala: „Bac, bac, bac!“ Viděla jsem její hlavu, spadlou do předklonu, tak jsem ji zdvihla, a ona se uklidnila. To byl pro mne šok. Po té době začala padat při lezení čelem o zem. Často krát měla modřinu na čele. A tak se naučila šoupat pomoci ruk vsedě na zemi. S lezením jsme se rozloučili.
Mým přáním již nebylo vylepšení jejího stavu. Mně by stačilo, i kdyby zůstala v tom stavu, v jakém je. Stačilo by, kdyby už dále nepropadávala.
O par měsíců potom ztratila schopnost se dostat z polohy vleže do sedu. Pak ztratila schopnost se plazit. I její chodidla se začala deformovat. Teď její hlava častěji padá do předklonu, někdy je schopná ji zvednout, ale někdy již potřebuje pomoc. A také řešíme začínající kyfózu v její zádech.
Prohráváme boj o udržování jejího stavu. Už vím, že jsme bezmocní proti té diagnóze. Pravděpodobně budeme svědky, jak naše dcera bude pomalu „mizet“ před očima. I přes to pokračujeme v cvičení, pokračujeme v speciálně pro ni organizovaných lekcích plavání, chodíme ke všelikým možným a nemožným lékařům, objednáváme další pomůcku pro stabilizaci její těla.
Pokud tímto zpomalíme progresi její nemoci alespoň na chvíli, pokud tímto zajistíme, že ještě o trošku bude schopna z trucu házet hračky o zem, tak to všechno má smysl. A nevzdáváme to. Na obzoru se črtají nové léky.
Za tuhle dobu jsem se naučila užívat si každou chvíli s ní. Kdo ví, co nás čeká za dalšího půlroku. Ale žijeme dneškem, a radujeme se z věcí, které máme na dosah. Naše bojovnice se rychle učí mluvit, už se s ní někdy i hádáme. Dokáže obhájit své. V létě jsme byli na jedné oslavě. Jeden chlapeček sebral z její ruky hračku, a ona spustila na celou zahradu: „To je moje!“ A dostala svou hračku nazpět. Je moc chytrá. A také je to naše malá potvůrka.
Ptám se jí:
„Izabelka, miluješ maminku?“
„Taťku miluji.“
„A koho ještě?“
„Denisku milují.“
„A ještě?“
„Marcelka.“
„A mamku?“
Žádná odpověď. Stěžovala jsem se manželovi. A manžel reagoval: „Když se ji ptám já, tak odpovídá, že miluje mamku, Denisku, Marcelka. Ale taťku ne.“
Občas se budím v noci, tak jdu do dětské a všechny moji andílci spinkají v posteli. A u postele parkuje Izabelčin vozík. Tehdy mi dojde, že se mi vlastně zdálo, že běhala bosa po zelené trávě.
Přečtěte si také
„Telefon mi nezvonil,“ lhala jsem šéfovi do ucha. Pak přišel strach z vyhazovu
- Anonymní
- 14.05.26
- 492
Sedím u kuchyňského stolu, zírají na mě tři monitory a já se nemůžu přestat třást. Moje dlaně jsou zpocené, srdce mi buší až v krku a vzduch v místnosti jako by najednou došel. Ten pocit znám moc...
„U vás je zase binec,“ slyším pořád. Jenže u tchyně se štítím i sednout na gauč
- Anonymní
- 14.05.26
- 528
Stojím v kuchyni, v ruce držím igelitovou tašku s krabičkami domácích těstovin a řízků a cítím, jak se mi svírá žaludek. Není to hladem. Je to úzkost z toho, co přijde za dvě hodiny, až zastavíme...
„Paní učitelka řekla, že některé mámy nemají rády svoje děti,“ řekl mi syn (6)
- Anonymní
- 14.05.26
- 301
Když jsem dnes vyzvedávala Matyáše ze školy, tvářil se nějak divně. Neposkakoval kolem mě jako obvykle, jen šel tiše vedle kočárku a kopal do kamínků na cestě.
Celý den jsem se nezastavila. Večer mi manžel řekl větu, která mě úplně dorazila
- Anonymní
- 14.05.26
- 636
Děti, práce, úkoly, domácnost. Jela jsem na autopilota. Večer jsem byla úplně vyčerpaná. A právě tehdy mi manžel řekl, že jiné ženy to přece zvládají mnohem lépe.
Tchyně mého syna jen peskuje nebo přehlíží. Veškerou pozornost dává vnučce
- Anonymní
- 14.05.26
- 154
Mít babičku, která svá vnoučata nemiluje stejně a dává to dost okatě najevo, je skutečně k nezaplacení. Moje tchyně je přesně taková. Má pouze dvě vnoučata, Anetu, které je deset, a Matěje, kterému...
Matka mého přítele ho v dětství ponižovala. Dnes se o ni stará a dává jí peníze
- Anonymní
- 13.05.26
- 1117
Potřebuji se svěřit s něčím, co mě hodně trápí. Tři roky chodím s Jakubem, je to skvělý a moc hodný kluk. Jenže je hodný až moc. Na začátku našeho vztahu mi vyprávěl o svém těžkém dětství. Otec od...
Můj jediný syn se chce odstěhovat k otci. Nemůže vystát mého nového partnera
- Anonymní
- 13.05.26
- 1131
Můj syn Dominik je doslova vymodlený. Kdysi jsem ještě s prvním manželem Petrem nemohla otěhotnět. Absolvovali jsme několik cyklů umělého oplodnění, až se nám narodil náš vytoužený chlapeček. Od...
Nejsem hlídací služba zdarma. Nemůžu hlídat vnoučata kdykoliv si mladí vzpomenou
- Anonymní
- 13.05.26
- 910
Dnešní doba je v mnoha ohledech jiná než ta, když jsem sama měla malé děti. Moje mamka sice chodila do práce, ale měla jsem ještě babičku, která pohlídala pravnoučata. Děti byly tak nějak méně...
Porodní plán jsem měla dokonalý. Realita? Totální chaos a slzy
- Anonymní
- 13.05.26
- 705
Měla jsem to sepsané do posledního detailu. Kdy zavést klystýr ne, jaké polohy chci zkusit, že nechci zbytečné zásahy, že chci co nejvíc přirozený průběh a ideálně klidnou atmosféru. Porodní plán...
Syn přistihl tátu v posteli s milenkou. Od té doby ho nenávidí a nechce ho vidět
- Anonymní
- 12.05.26
- 3891
Kdybyste se mě zeptali, co je horší, jestli přistihnout manžela v posteli s cizí ženou, nebo když je přistihne vaše společné dítě, řekla bych bez váhání, že druhá možnost. O tom, že mě Mirek...
To by se nemělo stávat. Jste všichni moc stateční. 
co vam vsem poprat? at mate co nejvic casu s Izabelkou? at si ona uziva toho rodinneho zivota? proste jen…mejte se, vsichni 
Nevzdavate to, což je moc fajn a urcitě není od věci hledat další způsoby, možnosti a finance jak tuto situaci zvládnout co nejlépe
, ja znam same vtipalky a fajn lidi. Mozna nejaka ta vyssi moc nad nami prece jenom je a aspon nekde chce pridat, kdyz jinde ubrala.
Hned ráno jdu políbit moje tři zdravé děti, co mě včera tak vytáčeli.
Jste stateční a tak bych vám přála aby to bylo lepší 