SMA - cesta naděje

V minulém deníku jsem psala, jak k nám přivítala diagnoza, kterou má naše malá dcera spinální svalová atrofie.

*

První krokem bylo vyrovnat se s novou situací. Manžel to možná vyřešil nejlépe, vytroubil do celého světa a lide jemu volali a vyjadřovali podporu. Ale já jsem se uzavřela do sebe. Pokud nebylo nutně, tak s nikým jsem se bavila, a najednou jsem neměla o čem se bavit s lidmi. Po nějaké době se mi podařilo oprášit. Čekala nás nová cesta s nejasným koncem. I presto byli jsme optimisti.

Věřila jsem, že možno s nějakým prodlením podaří se nám postavit naši Izabelku na nohy, a možno bude chodit. Budeme s ní cvičit, budeme chodit do bazénu, pořídíme doplňky stravy atd. Ona lezla a ještě uměla jít na vysoký klek, mohla se postavit na kolena k nějaké poličce nebo židli. Jedenkrát jsem ji viděla stát s oporou, akorát jsem nevěděla, že to bude naposled.

Jak jsem se vyrovnávala s její diagnózou, Izabelka ztratila schopnost se postavit na vysoký klek. Tak nevadí, budeme pokračovat v rehabilitaci a doženeme to. Již nedokázala jít na vysoký klek. Pak i lezení začalo mít u ní trhliny. Začala byt pomalá. Byla slabá. No dobře, budeme pokračovat dále a zjišťovat, co ještě je v naších silách.

Jeden den, tak před půlrokem, jsem pracovala z domu, a Izabelka si hrála v dětském pokoji. Najednou začala plakat a křičela: „Bac! Bac! Bac!“ Tak jsem běžela k ní, a ptala jsem se, co jí spadlo. Jednu hračku za druhou jsem jí ukazovala, ale ona pokračovala: „Bac, bac, bac!“ Viděla jsem její hlavu, spadlou do předklonu, tak jsem ji zdvihla, a ona se uklidnila. To byl pro mne šok. Po té době začala padat při lezení čelem o zem. Často krát měla modřinu na čele. A tak se naučila šoupat pomoci ruk vsedě na zemi. S lezením jsme se rozloučili.

Mým přáním již nebylo vylepšení jejího stavu. Mně by stačilo, i kdyby zůstala v tom stavu, v jakém je. Stačilo by, kdyby už dále nepropadávala.

O par měsíců potom ztratila schopnost se dostat z polohy vleže do sedu. Pak ztratila schopnost se plazit. I její chodidla se začala deformovat. Teď její hlava častěji padá do předklonu, někdy je schopná ji zvednout, ale někdy již potřebuje pomoc. A také řešíme začínající kyfózu v její zádech.

Prohráváme boj o udržování jejího stavu. Už vím, že jsme bezmocní proti té diagnóze. Pravděpodobně budeme svědky, jak naše dcera bude pomalu „mizet“ před očima. I přes to pokračujeme v cvičení, pokračujeme v speciálně pro ni organizovaných lekcích plavání, chodíme ke všelikým možným a nemožným lékařům, objednáváme další pomůcku pro stabilizaci její těla.

Pokud tímto zpomalíme progresi její nemoci alespoň na chvíli, pokud tímto zajistíme, že ještě o trošku bude schopna z trucu házet hračky o zem, tak to všechno má smysl. A nevzdáváme to. Na obzoru se črtají nové léky.

Za tuhle dobu jsem se naučila užívat si každou chvíli s ní. Kdo ví, co nás čeká za dalšího půlroku. Ale žijeme dneškem, a radujeme se z věcí, které máme na dosah. Naše bojovnice se rychle učí mluvit, už se s ní někdy i hádáme. Dokáže obhájit své. V létě jsme byli na jedné oslavě. Jeden chlapeček sebral z její ruky hračku, a ona spustila na celou zahradu: „To je moje!“ A dostala svou hračku nazpět. Je moc chytrá. A také je to naše malá potvůrka.

Ptám se jí:
„Izabelka, miluješ maminku?“

„Taťku miluji.“

„A koho ještě?“

„Denisku milují.“

„A ještě?“

„Marcelka.“

„A mamku?“

Žádná odpověď. Stěžovala jsem se manželovi. A manžel reagoval: „Když se ji ptám já, tak odpovídá, že miluje mamku, Denisku, Marcelka. Ale taťku ne.“

Občas se budím v noci, tak jdu do dětské a všechny moji andílci spinkají v posteli. A u postele parkuje Izabelčin vozík. Tehdy mi dojde, že se mi vlastně zdálo, že běhala bosa po zelené trávě.

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
elot
7.10.16 06:17

Hned ráno jdu políbit moje tři zdravé děti, co mě včera tak vytáčeli. :oops: Jste stateční a tak bych vám přála aby to bylo lepší :hug:

  • Nahlásit
415
7.10.16 06:26

Ano, také děkuji bohu za své zdravé děti!!! Nedovedu si to představit. Vidět svoje dítě jak postupně schází a není mu pomoci. Jste statecni, celá rodina.

  • Nahlásit
  • Zmínit
26842
7.10.16 07:14
:srdce: :srdce: :srdce: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:
  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 07:40

Jste úžasná!! Všichni jste úžasní jak bojujete!!! Izabelka si nemohla vybrat lepší rodiče!! :srdce: Kéž všechna cvičení a rehabilitace pomáhají!!! A vy si společně můžete užít ještě spoustu zážitků :srdce: :srdce: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 08:53

Velice smutné. Jste skvělý :hug: Držím pěsti, at zkusíte nové léky a aby pomohly

  • Nahlásit
  • Zmínit
6
7.10.16 09:07

Drzim palce a preji hodne sil.

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 09:11

Přeji hodně sil. Jste neskutečne silní a skvělí rodiče. :hug: :hug: :hug: :srdce: :srdce: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
14741
7.10.16 09:12

Jste moc statecna maminka.. zrovna tohle je nocni mura kazde maminky a ja si dnes kdyz ctu vas denicek rikam.. diky bohu za,, jen autismus,,.. drzim palecky

  • Nahlásit
  • Zmínit
5138
7.10.16 09:20

Je to hrozně moc smutné, člověk si těžko uvědomí, co má, když má 4 relativně zdravé děti jako my, než se něco strašného stane. Držím palce v dalším úsilí, jste skvělí rodiče. :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
175
7.10.16 10:07

Panebože…Mám úplně slzy v očích. Kdo může tohle dopustit, nemoci nebo smrt dítěte :,( To by se nemělo stávat. Jste všichni moc stateční. :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 10:12
:hug: :srdce:
  • Nahlásit
  • Zmínit
6082
7.10.16 10:21

Posilam vam moc sily, lasky a objeti. Ano je to presne o tom, zit tady a ted, uzivat si kazdy okamzik. Taky uz to ted vim, taky jsem se to bohuzel naucila diky hnusny nemoci me nejmladsi dcery.
Moc vam preji, aby se nasla nejaka lecba. Drzte se :srdce: :srdce: :srdce: :hug: :hug: :hug: :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
2018
7.10.16 10:40
:hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:
  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 10:50

Posielam hodne sily :hug: :hug: :hug:
Možem nejako pomoct :srdce: :srdce: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
2874
7.10.16 11:36

Ach jo, mate to tezky a obdivuju vasi odvahu, jste uzasni rodice. Zrovna vcera jsem rikala, ze uz mam vseho plny zuby-jsem ja to hloupa.
Drzim cele rodine hodne stesti a snad nova medikace pomuze zpomalit postup nemoci

  • Nahlásit
  • Zmínit
17247
7.10.16 11:50

Do haj*lu…pardon :oops: co vam vsem poprat? at mate co nejvic casu s Izabelkou? at si ona uziva toho rodinneho zivota? proste jen…mejte se, vsichni :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1191
7.10.16 12:03

Přeji Izabelce i Vám rodičům hodně síly v boji s touto nemocí :srdce: :srdce: jste skvělí rodiče.

  • Nahlásit
  • Zmínit
1132
7.10.16 12:29
:hug:
  • Nahlásit
  • Zmínit
10206
7.10.16 12:34

Posílám vam mnoho sil, jste úžasná.. vy i vaše rodinka :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1599
7.10.16 12:38

Ahoj. Tvůj deníček jsem četla už v noci. Chtěla jsem tě alespoň nějak slovně podpořit, ale všechny věty, co jsem napsala, mi přišly jako bláboly. Moc mě to mrzí. Třeba by stálo za to vyhledat rodiče dětí se stejnou diagnozou, jestli jste to již neudělali. Věřím, že dcerka i tak může prožít život, ve kterém bude šťastná. Šťastná a milovaná. :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
35229
7.10.16 13:04

Taky jsem nevedela co napsat, ale pisu, abys vedela, ze jsem cetla, ze me to dojalo, ze soucítím a moc bych ti prala nejak v tezkem udelu ulevit. Nemam radu, modlim se, drzim palce.

  • Nahlásit
  • Zmínit
7203
7.10.16 13:09

:hug: :hug: :hug: nevím co napsat, vše zní tak hloupě :hug: můžu nějak pomoc?

  • Nahlásit
  • Zmínit
40273
7.10.16 13:16

Trvalo mi snad 3 hodiny, než jsem našla písmenka která napíši. U deníčku jsem brečela a obdivovala vaší sílu, myšlení a odhodlání se poprat s osudem. Posílám sílu a přeji jen to dobré :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1826
7.10.16 13:30

Ano, těžko se hledají slova, vlastně doteď jsem ta správná nenalezla. Držte se a bojujte :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
42
7.10.16 13:32

Vaší Izabelku jsme viděli nedávno v televizi - jestli si to dobře pamatuju, je nejmladším dítětem v Česku na vozíčku. I přes svůj hendikep byla naprosto úžasná a plná energie - normálně si obličeje nepamatuju, ale Vaše Izabelka mě opravdu uchvátila. Hlavička jí v ukázce jednou spadla, ale vy jste jí ji prostě úplně samozřejmě narovnala…musí to být pro Vás nepředstavitelně obtížné, ale celá rodina jste se k problému postavili naprosto fantasticky. A Izabelka je neuvěřitelný rarášek :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
3224
7.10.16 13:38

:srdce: :srdce: :srdce: :hug: :hug: :hug:
bulim tu a vubec nevim jak bych to zvladala ja :srdce: drzte se :srdce:

Příspěvek upraven 07.10.16 v 13:38

  • Nahlásit
  • Zmínit
Ela515
7.10.16 14:08

Nevím, co říct. Tolik pocitů tenhle deníček vyvolává…
Soucit, bolest, ale i vděčnost, že naše děti jsou aspoň takové, jaké jsou..
Zakladatelko, jsi neuvěřitelně silná, přeji vám všem hodně sil a maličké, ať vše za vaší pomoci zvládne co nejlépe. Má milující rodiče, to je obrovský dar. :hug: :hug: :hug: :hug:

  • Upravit
9268
7.10.16 14:12

Už nikdy nebudu nadávat své dvě zdravé děti! Posílám spoustu sil a stále věřím, že se najde lék. :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
16559
7.10.16 14:13

O Izabelce jsem četla článek v blesku, že je nejmladším dítětem na vozíčku. Taková princeznička. Jste silní a stateční, zabelka má ve vás podporu a skvělý rodiče. Sama si to nedovedu představit. Synovi zjistili ADHD, školka jedině s aistentem, i jsem kvůli tomu uronila pár slz - po přečtení vašeho deníčku se stydím. Jen ať syn zlobí dál a Vám přeji moc a moc síly :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :kytka: :kytka: :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 14:15

:hug: :srdce: Hodně sil vám všem a Izabelce spoustu krásných chvil s její rodinou.

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 14:20
:( :srdce: :hug: :kytka:
  • Nahlásit
  • Zmínit
35471
7.10.16 14:36

:( :hug: :hug: :hug: :srdce: :srdce: Napsala jsi to moc krásně. Posílám Izabelce hodně síly a přeju moc a moc šťastných okamžiků s vaší úžasnou rodinou.

  • Nahlásit
  • Zmínit
2333
7.10.16 15:03

Nedovedu si představit co prožíváte, deníček mě opravdu dostal. Jste moc stateční jak s tím bojujete!! Přeji vám spoustu krásných společných chvil a hodně sil do boje proti téhle hrozné nemoci. :hug: :hug: :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 15:36

Boze, to je tak nefer, ze nektere deti potka takova vec…zadne dite by nemelo trpet ani umirat… Ja bych to hodne spatne nesla..
Dekuji Panu Bohu za me zdrave detatko. Ty jsi neuveritelne silna, statecna maminka! :srdce:
A Izabelka je krasne slunicko :srdce:
Opravdu me to hrozne dojalo, preji Vasi cele rodince jen to dobre, at andelicci Isabelku ochranuji.. Myslim na Vas a drzim palecky.. Kdybych mohla nejak pomoct :,( :srdce: :srdce: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7.10.16 16:28

Moc

Smutne a velký obdiv vašemu boji. :palec: Nevzdavate to, což je moc fajn a urcitě není od věci hledat další způsoby, možnosti a finance jak tuto situaci zvládnout co nejlépe
Nevim jak moc se orientujete ohledně podpurnych skupin na FB, ale rodiče dětí z touto dg. jsou ve skupině Rodiče děti a liďí s postizením spojme se. Co vím velmi jsou chváleny lazně Klimkovice.
Co se financí tyka nebala bych se oslovit nadace. Ted pravě vznika projekt Nadacnik, který info o jednotlivých nadacich sdruzuje…Blizsí info shodou okolností probehly toto pondělí 3.10 2016 v SAMA DOMA cca. 36 min Moc vám i malé princezně držim palce :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
RadkaEm
7.10.16 17:13

Nedovedu si ani představit, jak nesmírně těžké musí být pro rodiče smíření se s takovou diagnózou u vlastního dítěte. Přeju mnoho sil.

  • Nahlásit
11620
7.10.16 21:30

Jste uzasna a silna. Preji, at se zdravotni stav holcicky zlepsi. Take mam dceru a desne me ted rozciluje, zlobi.. ale vse prehodnotim a budu rada, hlavne ze je zdrava. Protoze nekdo to stesti nema :,( Drzte se a preji hodne sil a stesti.

  • Nahlásit
  • Zmínit
476
7.10.16 21:41

Smutný nestastny zoufalý deníček… přesto ja mezi řádky cítím Vaši obrovskou vnitřní silu a odvahu. Hluboce před vámi smekám. Isabelce přeji mnoho klidných a radostnych dnu v kruhu milující rodiny. :srdce: :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
14615
7.10.16 22:55

Já tady nad tím brečím jako malá holka, ale to vám nepomůže…Přeji ať společně prožijete hodně krásných chvil. Jste úžasní všichni. Člověk si vždy po přečtení takových příběhů uvědomí jak to, co má, bere jako samozřejmost. Hodně sil a přeji jen vše dobré :hug: :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
373
7.10.16 22:58

Od teď po přečtení na vás budu myslet a aspoň na dálku se modlit. :hug: :hug: :hug:

Jen poznámka-kdysi ke koní k nám jezdili děti se sma. Zkuste HIPPOREHABILITACI. Pavidelně docházet, byla by to pro dcerku velká pomoc. Viděla jssm na vlastní oči ty změny.

Držte se :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
8.10.16 09:59

@chuanita hipporehabilitace neni spatny napad, ale urcitě je nutná konzultace s lékari. Idealni je vybrat si take sdruzení se zkusenostm. Nevim odkud jste ale co vim v Čechach je to Caballinus, na Moravě Piafa. Obe tyto sdruzeni zaroven provozuji i canisterapii… idealní na uvolněni spastickeho svalstva. Ve vašem připadě bych nevahala a o asistentcniho psa pozadala…polohovaní tak bude mit dcerka pravidelně, navic to ulehcí situaci i vám. Pomůže vam tim že mala nebude zavisla na vaší permanentní pomoci, pritomnost techto zlatíček usnadnuje i kontakt s ostatními lidmi a dětmi. Jen tedy pokud mohu radit žadejte u Pomocných tlapek nebo Helppes…co tak slýcham nekteré org. jsou schopny předat psa ne zrovna kvalitně vycviceneho. Zde navíc mate zaruku že v připadě problemu zkonzultuji, prijedou pomoci :potlesk:
Prikladm jednu hodně starou z doby kdy jsem měla tlapkacka Windu v předvýchově :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
8728
10.10.16 17:16

Kéž by se sen o zelené trávě a bosých nožkách statečné princezny stal skutečností. Z celého srdce Vám to přeji. Medicína jde velmi kupředu, bojujte a prožívejte mnoho krásných chvil! :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
11.10.16 14:56

Izabelka je moc krasna. Nejtezsi to je urcite pro Vas, nikdo z nas si timto jako rodic nechce projit. Mozna slaba utecha, ale z pohledu postizeneho cloveka, ktery ma sice jinou diagnozu nez Vase dcera, Vam mohu rict, ze ona se netrapi, je stastna, ze ma kolem sebe rodinu atp. Co znam lidi s podobnou diagnozou ci stejnou jako Vase dcerka, vetsinou k pohybu potrebuji vozik, ale zato jsou na tom velmi dobre s inteligenci :), ja znam same vtipalky a fajn lidi. Mozna nejaka ta vyssi moc nad nami prece jenom je a aspon nekde chce pridat, kdyz jinde ubrala.

Nechci tim situaci samozrejme zlehcovat. Drzim pesti Vam, jako mamince i cele rodine.

  • Nahlásit