SMA - cesta naděje
- Rodičovství
- eginka
- 07.10.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
V minulém deníku jsem psala, jak k nám přivítala diagnoza, kterou má naše malá dcera spinální svalová atrofie.
- 2
- 2
- 1
- 1
První krokem bylo vyrovnat se s novou situací. Manžel to možná vyřešil nejlépe, vytroubil do celého světa a lide jemu volali a vyjadřovali podporu. Ale já jsem se uzavřela do sebe. Pokud nebylo nutně, tak s nikým jsem se bavila, a najednou jsem neměla o čem se bavit s lidmi. Po nějaké době se mi podařilo oprášit. Čekala nás nová cesta s nejasným koncem. I presto byli jsme optimisti.
Věřila jsem, že možno s nějakým prodlením podaří se nám postavit naši Izabelku na nohy, a možno bude chodit. Budeme s ní cvičit, budeme chodit do bazénu, pořídíme doplňky stravy atd. Ona lezla a ještě uměla jít na vysoký klek, mohla se postavit na kolena k nějaké poličce nebo židli. Jedenkrát jsem ji viděla stát s oporou, akorát jsem nevěděla, že to bude naposled.
Jak jsem se vyrovnávala s její diagnózou, Izabelka ztratila schopnost se postavit na vysoký klek. Tak nevadí, budeme pokračovat v rehabilitaci a doženeme to. Již nedokázala jít na vysoký klek. Pak i lezení začalo mít u ní trhliny. Začala byt pomalá. Byla slabá. No dobře, budeme pokračovat dále a zjišťovat, co ještě je v naších silách.
Jeden den, tak před půlrokem, jsem pracovala z domu, a Izabelka si hrála v dětském pokoji. Najednou začala plakat a křičela: „Bac! Bac! Bac!“ Tak jsem běžela k ní, a ptala jsem se, co jí spadlo. Jednu hračku za druhou jsem jí ukazovala, ale ona pokračovala: „Bac, bac, bac!“ Viděla jsem její hlavu, spadlou do předklonu, tak jsem ji zdvihla, a ona se uklidnila. To byl pro mne šok. Po té době začala padat při lezení čelem o zem. Často krát měla modřinu na čele. A tak se naučila šoupat pomoci ruk vsedě na zemi. S lezením jsme se rozloučili.
Mým přáním již nebylo vylepšení jejího stavu. Mně by stačilo, i kdyby zůstala v tom stavu, v jakém je. Stačilo by, kdyby už dále nepropadávala.
O par měsíců potom ztratila schopnost se dostat z polohy vleže do sedu. Pak ztratila schopnost se plazit. I její chodidla se začala deformovat. Teď její hlava častěji padá do předklonu, někdy je schopná ji zvednout, ale někdy již potřebuje pomoc. A také řešíme začínající kyfózu v její zádech.
Prohráváme boj o udržování jejího stavu. Už vím, že jsme bezmocní proti té diagnóze. Pravděpodobně budeme svědky, jak naše dcera bude pomalu „mizet“ před očima. I přes to pokračujeme v cvičení, pokračujeme v speciálně pro ni organizovaných lekcích plavání, chodíme ke všelikým možným a nemožným lékařům, objednáváme další pomůcku pro stabilizaci její těla.
Pokud tímto zpomalíme progresi její nemoci alespoň na chvíli, pokud tímto zajistíme, že ještě o trošku bude schopna z trucu házet hračky o zem, tak to všechno má smysl. A nevzdáváme to. Na obzoru se črtají nové léky.
Za tuhle dobu jsem se naučila užívat si každou chvíli s ní. Kdo ví, co nás čeká za dalšího půlroku. Ale žijeme dneškem, a radujeme se z věcí, které máme na dosah. Naše bojovnice se rychle učí mluvit, už se s ní někdy i hádáme. Dokáže obhájit své. V létě jsme byli na jedné oslavě. Jeden chlapeček sebral z její ruky hračku, a ona spustila na celou zahradu: „To je moje!“ A dostala svou hračku nazpět. Je moc chytrá. A také je to naše malá potvůrka.
Ptám se jí:
„Izabelka, miluješ maminku?“
„Taťku miluji.“
„A koho ještě?“
„Denisku milují.“
„A ještě?“
„Marcelka.“
„A mamku?“
Žádná odpověď. Stěžovala jsem se manželovi. A manžel reagoval: „Když se ji ptám já, tak odpovídá, že miluje mamku, Denisku, Marcelka. Ale taťku ne.“
Občas se budím v noci, tak jdu do dětské a všechny moji andílci spinkají v posteli. A u postele parkuje Izabelčin vozík. Tehdy mi dojde, že se mi vlastně zdálo, že běhala bosa po zelené trávě.
Přečtěte si také
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1225
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 728
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 1270
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 526
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 323
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
Nechal mě samotnou s dětmi a bez peněz. Netušil, že mi tím změní život k lepšímu
- Anonymní
- 14.07.26
- 19213
Nikdy jsem si nemyslela, že budu ve třiceti sama se dvěma malými dětmi, prázdným účtem a strachem z každé další složenky. Přesně tak ale vypadal můj život poté, co od nás odešel manžel.
Chtěla jsem být konečně hubená. Místo obdivu jsem skončila na psychiatrii
- Anonymní
- 14.07.26
- 2534
Když se dnes dívám na své fotografie z dětství, nechápu, proč jsem se tehdy považovala za tlustou. Nebyla jsem. Jen jsem měla širší boky, silnější stehna a byla jsem jiná než většina holek ve...
Bývalka mě po letech uhání, přemýšlím, že to řeknu jejímu muži
- Anonymní
- 14.07.26
- 2764
Život občas píše neuvěřitelné scénáře. Když se se mnou Magda před deseti lety rozešla, hodně to bolelo. Trvalo mi dlouho, než jsem se z toho dostal a posunul se dál. Dnes jsem spokojený, sice...
Místo dárečků z Temu jsem ve školce rozdala ovoce. Jsem prý líná matka
- Anonymní
- 14.07.26
- 2492
Být v dnešní době mámou ve školce občas připomíná účast v nějaké podivné sociální soutěži, kterou nikdo oficiálně nevyhlásil, ale všichni se jí povinně účastní. Nejnovějším hitem, ze kterého mi už...
Tchyně mi krmí roční dceru bůčkem. Prý z ní dělám chudinku
- Anonymní
- 14.07.26
- 1667
Moje dcera oslavila před čtrnácti dny první rok. Je to drobné, křehké miminko, teprve se učíme na pevnou stravu, jedeme bio zeleninu, libové maso, všechno poctivě mixuji nebo krájím na malé kousky....
To by se nemělo stávat. Jste všichni moc stateční. 
co vam vsem poprat? at mate co nejvic casu s Izabelkou? at si ona uziva toho rodinneho zivota? proste jen…mejte se, vsichni 
Nevzdavate to, což je moc fajn a urcitě není od věci hledat další způsoby, možnosti a finance jak tuto situaci zvládnout co nejlépe
, ja znam same vtipalky a fajn lidi. Mozna nejaka ta vyssi moc nad nami prece jenom je a aspon nekde chce pridat, kdyz jinde ubrala.
Hned ráno jdu políbit moje tři zdravé děti, co mě včera tak vytáčeli.
Jste stateční a tak bych vám přála aby to bylo lepší 