Moje malá je "symbaby", ale je prostě dokonalá!

Příběh o překvapení z porodního sálu, které následně změnilo úplně vše. O obavách a starostech. Symbrachydaktylie tohle slovo je mým stínem už rok a půl.

Moje malá je "Symbaby", ale je prostě dokonalá! Moje malá je "Symbaby", ale je prostě dokonalá!

Je listopad. Zase ta zácpa mého syna. Bojujeme s ní už několik let a pořád bez úspěchu… Tentokrát to dotáhl až na dětské oddělení nemocnice - a bude klystýr. Samozřejmě po takovém zákroku musí být hospitalizován a já s ním. Do tašky jsem si přibalila i těhotenský test, protože jsem měla takové tušení. No jasně, byl tam duch. Další lovení probíhalo už doma. Z nemocnice jsem si dotáhla pěkného bacila, co mě srazil…

A pak asi za tři týdny znovu. Mezitím proběhla kontrola a bylo to tam - miminko. A dle slov doktorky o mé nemoci, jsem měla čekat buď a nebo a vzít si paralen. Vše bylo naprosto v pořádku, a protože to bylo už druhé těhotenství, automaticky mě zařadili do poradny na cukrovku (byla zjištěna v 1. těhotenství). Cukrovka na dietě byl ten úplně jediný zádrhel na jinak bezproblémovém tvoření človíčka.

Chtěla jsem něco extra a tak jsem si zaplatila screening za 1 500 korun - zase vše na 1 a víme, že to bude holka. Zvláštní, můj instinkt říkal opak, ale nevadí. Vše jelo jako po másle, léto, oteklé nohy, přes poledne ani na krok ven a nejlépe strávit celé dny v bazénu. Ke konci se akorát nezdály malé průtoky, ale po kontrolních ultrazvucích to bylo - jak jinak - v pohodě. Přišel den D, ale ještě mi do termínu zbývaly čtyři dny…

Začalo to zhruba v 6 a vana jen potvrdila, že to není planý poplach. Jelo se skoro hned, přeci jen je nemocnice půl hodiny autem. Krátce před 11 vykoukla na svět malá holčička. Dvě krásné oči, nožičky krásné i tmavé vlásky měla, ale co ta ruka?? Nechápavě všichni zíráme na jedno místo. Místo, kde má být dlaň a prsty je jen… jak to nazvat - pandí tlapka. Menší, kulatá a se zárodky prstů. Sakra a co teď? Tenhle šok nepřeju nikomu. Dokonce ani plakat v tu chvíli nešlo. Šok, který jen tak nic nepřekoná.

Dodnes nechápu, jak tohle mohli všichni na ultrazvuku přehlédnout. Cítila jsem obrovskou zradu, nemožnost se na to psychicky připravit, pokud by to vůbec šlo. Po tomhle šoku jsem ani nemohla dostat nadstandardní pokoj, žádný k dispozici nebyl a když přišly emoce, nebyl prostor dostat je pořádně ven, přeci jen vedle ležela další mamča. Následovalo kolečko doktorů a vyšetření. Naštěstí je to jen nahodilá událost a všechno, kromě ruky, je v pořádku. Následovalo cvičení Vojty 4× denně, kdy přes samé cvičení si už ani nevybavuji nic jiného. Cesty na opačné strany republiky za specialisty…

Největší boj svádím ale ve své hlavě - je něco, co jsem udělala špatně nebo mohla udělat v těhotenství lépe? Jak bude s tím žít a fungovat? Nebude mi to jednou vyčítat? Jak se sama postará jednou o své děti? Já vím, hodně předbíhám dobu ve svých úvahách, ale chci být alespoň tady připravena. Jen to by mi ta malá potvůrka nesměla vzít vítr z plachet. Její neuvěřitelná šikovnost daleko předčí jejího staršího bráchu ve stejném věku. A to, že nemá celou dlaň? To jí ani v nejmenším nevadí a nebo na to ještě nepřišla, protože leze po žebříku jak drak. Nebudu tady psát, jak je dokonalá tak, jak je - to je jasný, ale někdy si říkám, jestli by byla taková i jako dvouručka.

Zkrátka se utěšuji tím, že jsem (samozřejmě i tatínek) dost silná na to zvládnout tenhle dar. Dar, který mě v životě rozhodně posunul jiným směrem a obohatil o mnoho zkušeností. Ještě máme s malou před sebou dlouhou cestu plnou různých klacků, ale věřím, že to dáme - musíme! Přemýšlím, jestli se mi vypsáním ulevilo, možná trošku, ale pořád je tu spousty věcí, o kterých mám co říct. Koupě rukavic snad může být kapitola sama o sobě, věčně jeden dlouhý rukáv? No u zimní kombinézy se sakra špatně zkracuje, zvlášť, když to dělám jen ručně s jehlou a nití. Ale zřejmě bych měla byt spokojená, pokud jsou tohle v poslední době moje největší problémy - takže účel splněn, je mi lépe a vám děkuji za přečtení a třeba i nějakou zprávu.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
Anonymní
1.2.22 05:21

Chápem tvoje pocity, no možno sa mi podarí ťa aspoň trochu upokojiť. Ja sama som sa narodila s postihom ľavej ruky, niečo podobné ako má tvoja dcéra. Napriek tomu som väčšinu veci zvládala sama, dokonca som sa naučila zavazovat si šnúrky iba jednou rukou. Nemala som problém vyštudovať, normálne pracujem, som vydatá, mám dve deti o ktoré sa v pohode viem postarať. Keďže to mám tiež od narodenia, tak nejak sa s tým človek naučí lepšie žiť, lebo nepozná inú možnosť.
Držím palce, nech malinká dobre prosperuje.
P. S. doteraz mám ruku samozrejme viditeľne kratšiu ale so skracovanim veci si hlavu nelámem, aspoň ju viem skryť pred zrakmi zvedavcov :D

  • Upravit
Jahudka82
19302
1.2.22 05:47

Tak o tomhle jsem v životě neslyšela a vůbec teda nechápu, jak to mohli na utz prehlidnout. Nemohl tam sehrát roli ten bacil na začátku těhotenství? :think: Šok to musel být hroznej. Ale ať už to je a bylo jak chce, jste obě dvě obrovský bojovnice, šikulky a vypadá to, že malá ještě ani nezjistila, že je něco jinak :kytka: Držte se, klobouk dolů nad tím nadhledem, s jakým je to napsané :potlesk:

Příspěvek upraven 01.02.22 v 05:47

  • načítám...
  • Zmínit
listento
1702
1.2.22 07:33

@Jahudka82 Přehlédnout to jde na UZ lehce - vypadá to jako zaťatá pěstička. :nevim: Těžko říct, čím to je, většinou za to můžou spíš léky (někdy horší šarže, takže to neovlivníš) nebo prostě chemické substance obecně než nemoc; nevím, jestli na to má vliv i genetika, spíš ne… :think:

  • načítám...
  • Zmínit
Jahudka82
19302
1.2.22 08:05

@listento Já měla za to, že počítají i prstíky…

  • načítám...
  • Zmínit
milada987
140
1.2.22 12:08

Holčička bude určitě moc šikovná a neztratí se. Tady je třeba video britské influencerky, která nemá celé předloktí a nic si z toho nedělá.
 https://www.youtube.com/watch?…

  • načítám...
  • Zmínit
TetaIvuška
58
1.2.22 16:29

Holky, držte se! Přeji hodně sil a hodně zdraví. Nebudu psát, že chápu, že to je náročné, protože, kdo si neprožil, ten nepochopí.
Přeji Vám, aby radosti převládaly nad starostmi a abyste mohli mít radost z každodenních maličkostí a pokroků. :srdce:
Po jedné velmi těžké životní etapě jsem si řekla, že se budu držet motta: Život nepřináší nic, co bychom nebyli schopni zvládnout. Jsi silná a statečná!

  • načítám...
  • Zmínit
Danuska89
935
1.2.22 20:16

Zakladatelko, poznala jsem 3 lidi s tímto postižením. Dva kluci se mnou studovali na gymnáziu / VŠ a poslední byla holčina, která chodila o ročník výš na ZŠ. Ti kluci jsou velmi úspěšní, vzdělaní, nadprůměrně vydělávající. Se vztahy problém neměli, pokud vím. Nikdo jejich postižení neřešil a fungovali v kolektivu normálně. Žijí spokojený život, víceméně jsem s nimi v kontaktu. A ta holčina? Nedávno jsem ji potkala s kočárkem a krásným zdravým chlapečkem. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Kočkorožka
2059
1.2.22 22:17

Krásně napsaný deníček. Jste obě moc šikovné a spolu vše zvládnete. Znám kluka, narodil se s rukou končící kousek pod ramenem. Řídí auto, má rodinu a děti :) Vše se dá zvládnout. Jsou horší nemoci, které treba nejsou viditelné, ale mají dopad na život a zdraví mnohem větší.

  • načítám...
  • Zmínit
jezz1e
1695
2.2.22 00:35

Chápu, že to byl šok a sama znám ty myšlenky, co jsem měla udělat jinak. Nic, to je prostě osud. Držím palce, ať se holčičky drží štěstí, určitě se se svou jinakostí popere. Jednou jsme na skalách potkali lezkyni, která měla na jedné ruce jen polovinu prstů a ještě jen některé články. Lezla cestu v obtížnosti, s níž i průměrní zdraví kluci bojují. Neboli kde je vůle, tam je cesta. :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
2.2.22 11:14

Všem moc děkuji za milá slova, až slza ukapla :srdce: a moc děkuji i za osobní postřehy, já právě kolem sebe nikoho podobného nemám, takže mi chybí rozhled co nás tak zhruba čeká. Díky vsem :palec: :*

  • Upravit
Nenitamduch
798
2.2.22 18:03

Mám kamarádku s tímto postizenim a je to krasna holka, ma 3 deti, super chlapa…
I kdyz je pravda, že kdybych to vedela uz v tehotenstvi, tak to ukončim i s vědomím ze by to byl jinak plnohodnotny clovek

  • načítám...
  • Zmínit
Karolenka
1
2.2.22 21:23

Díky

Děkuji autorce deníčku za sdílení svojí zkušenosti. Až ve 40-ti letech se mi podařilo splnit si svůj celoživotní sen. Mám milovanou zdravou dceru. Snad si ani nedovedu představit, čím jste si prošli. Nicméně z Vašich řádků srší odhodlání překonávat překážky. O holčičce nemluvě.
Přeji vám všem doma spoustu elánu, radosti a pevné zdraví :D

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5772
4.2.22 18:45

Já jsem měla kolegu na úřadě, který měl postižené obě ruce. Na počítači psal bez problémů a razítka valil jako stroj. Dotáhl to na vedoucího oddělení. Byl to borec.

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
5.2.22 14:31

Anonym, specifické informace.

Můj otec, nyní už 60, má ruku jako tvoje dcera, ale po špatně léčeném úraze z dětství. A dělá celý život naprosto vše v pohodě (kolem domu, zahrada, sport apod.). V pracovním životě je velmi úspěsný. Ruka ho nikdy nelimitovala.

Jak jsi psala o těch dětech-když mi bylo asi devět, spolužačka se mě zeptala, co má táta s rukou. Hrozně jsem se lekla, že se mu něco stalo. Musela mi vysvětlit, co tím myslí.
Děti to nevnímají, vždy jsem to brala jako danou věc.

Jo a aktivity s mými dětmi taky nebyly problém :)

Podle toho co píšeš, je tvoje dcerka průbojná a v životě se neztratí ;)

  • Upravit
z1908
1057
8.2.22 17:45

@Nenitamduch ukončit těhotenství kvůli ruce? Smutné

  • načítám...
  • Zmínit
lasiccka
1504
11.2.22 20:14

Mas uzasnou holcicku a verim, ze prozije krasny a naprosto plnohodnotny zivot. :srdce:

Moje babicka mela po urazu amputovanou ruku pod loktem, ja jsem ji s rukou nezazila, ale nikdy jsem to nevnimala, ze vy mela nejake zdrav. postizeni.. Dokazala s jednou rukou delat naprosto vsechno, pect chleba, vyvalet a nakrajet tenounke nudle, nakrajet maso na drobne kosticky, fakt se mi nevybavuje nic, co by nezvladla. A kdyz se me pak v dospelosti nekdo ptal, jake to je a jak musime babicce pomahat, tak jsem nechapala. Zvladala vsechno sama a mne to prislo uplne prirozene.

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
13.2.22 19:13

Měla jsem šéfovou, která měla asi stejné postižení jako tvoje dcera. Na pravé ruce měla dva hodně krátké prsty a zbytek byly jen takové pahýlky. Lidsky to teda byla pěkná nána, ale psala na klávesnici oběma rukama, jedla příborem, psala pravou rukou… Její postižení jsme vůbec nevnímali, v práci zvládala to, co my, úplně v pohodě.

  • Upravit
Sallyna
1605
13.2.22 20:43

Taky pridam zkusenost. Mam kamarada se stejnym postizenim. Je velice vzdelany, ma praci v oboru IT, pohodar. Navic si dokaze i sam ze sebe a svoji ruky udelat srandu. Tkanicky zvlada taky v pohode, jak uz tu nekdo psal vyse. Ma partnerku.
Preji vasi rodine jen to dobre!

  • načítám...
  • Zmínit
Kiki-1993
14
16.2.22 10:12

:)

Ahoj,
Vem to tak, jiné postižení nemá a to je důležité! Je to taková malá panda, která se neztratí :)
Přeji hodně úspěchů :)
 K.

  • načítám...
  • Zmínit
Lucka200
1
16.10.24 10:55

Ahoj, byla bych moc ráda kdyby se mi soukromě ozvala autorka článku 🤗, bráchovi se předevčírem narodil syn podle fotky s úplně stejnou pacinkou. Rádi by probrali alespoň třeba po emailu, telefonu nebo i u kafe zkušenosti s někým kdo to má dle příběhu víceméně úplně stejně, i co se rehabilitace tyká, jaké doktory jste objížděli atak. :wink:

Příspěvek upraven 16.10.24 v 15:28

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář