Život s dysplazií kyčlí

Představuji svůj příběh: subluxace, luxace kyčlí, Vojtová metoda, sádra, trakce a opis mého štěstí v neštěstí.

Ahoj maminky, dětičky i všichni, které to zajímá. Toto je můj příběh.

40 týdnů těhotenství, strach, neskonalá radost, obavy, těhotenské potíže. Nic vážného, klasika zažívacích potíží, bolest kloubů, nespavost, nešikovnost, vždyť to zná každá těhule. Přibírala jsem velmi málo, čili radost na druhé straně byla také, neměla jsem chuť do jídla, trpěla migrénami a nevolnostmi. Těhotenství se vším všudy.

Taktéž jsem si opakovala (aspoň všichni to říkají, ne), že porodí každá, až na smutné výjimky. Doufala jsem, že nic špatného se mi nemůže přece přihodit. Jsem mladá, zdravá, přítel taky, všechno hrálo do karet.

Přišel den D (anebo radši noc), odtekla plodová voda (co se mi dodnes nepotvrdilo) a největší radost mého života se rázem změnila na noční můru, ale to předmětem tohoto příběhu není.

I když za příšerných okolností, při kterých jsem málem nepřežila, vykrvácela jsem, přišlo k akutnímu císaři, dítě bylo zcela v pořádku. Živé, vitální a krásné, jako všechny naše dětičky.

Kali byla přirozený talent v jídle, v spaní i v hlase. Bylo ji, ostatně jako její mámu, slyšet všude, krásně přibírala. Už v porodnici byla poznat malá odchylka kyčlí, nic jsem o tom nevěděla.

Pediatrička byla na konzultaci u mne doma, všechno krásně vysvětlila, poradila, zkontrolovala, k nezaplacení. Řekla, že zdravé mimčo, kyčle v pořádku.

Obligátně po 4 týdnech jsme navštívili ortopeda. Ten, spolu se sestrou byl milej a lidskej, ale tragično bylo cítit všude. Rentgen, žádanka do Motola, levá noha téměř nejhorší stupeň, čili subluxace kyčlí.

Vyšetření v Motole, neexistovaly žádné alternativy, žádné diskuse, dítě musí na trakci. Většinou slíbí 3-4 týdny (zní to lépe), avšak realita je většinou 6-8 týdnů. Mluvím o Motole, vím, že všude panuje jiný režim.

Stále jsem věřila, že se to zvrátí, kdyby mi jen někdo něco poradil, široké balení od porodu, cokoliv, jenom ne hospitalizace. Jenže nebyla žádná jiná možnost. Slyšela jsem jenom výhrůžky, že dítě bude kripl, bude mít těžkou artrózu v pubertě, nevyhne se operaci, co bohužel nevíte nikdy s podobnou diagnózou. Já jsem o ní nic nevěděla.

A tedy, po konzultaci s maminkou a přítelem, jsem s malou nastoupila na trakci. Měla 6 týdnů, čili hrozně malinká, počůrávala se všude, nožičky zavěšené kolmo jako na stojka, rozšiřovali je dolů až do špagátku. Náš malý zajíček. :) Zvládala to dobře, já a přítel hůř. Moje máma mě každý víkend navštěvovala, abych se mohla provětrat a spát občas doma, jinak beze změny.

Vím, že každý pacient má jiný přístup, ale moje zkušenost je tato. Sestry v pohodě, ale nezkušené, věšely ji nakřivo, nemají to tam často, a když, tak hodně dlouho nic, pak zase 2-3 případy. Doktoři katastrofa, nelidský přístup. Konstatování, že tady nám jen visí, v podstatě nikdo nic nekontroloval. Byli jsme u MUDr. Chládka. Já nevím, co k němu říci.

A vlastně vím, jenom se mi moc nechce, i zlá reklama zůstává reklamou. Možná expert, nelidskost sama, neodpověděl na otázky, neustále ve stresu (což chápu, ale přece můj přítel pracuje taktéž, že ano). Nevěděl si sám rady, protože si myslel, že je malá a půjde to rychle. Pak do toho přišla jeho dovolená, tak dal 2 možnosti. Ležet 8-9 týdnů (už tehdy bylo zřejmé, že noha se horší), anebo si ji pověsit doma, bez lékařského dozoru. To se nedělo oficiálně samozřejmě, on tyhle kompetence neměl.

Tak jsme se, již bez pana Chládka na dovolené, domluvili s vedením, že beru malou domů po 4 týdnech a pak po dalších dvou eventuálně nastoupí na další trakci. To jsem věděla, že se už nevrátím samozřejmě.

Chtěla jsem se uklidnit, být doma aspoň jeden den a pak jsem jim to zavolala. Noha se zhoršila v Motole na nejhorší stupeň - kompletní luxace, kyčel vyskakovala ven a dovnitř, cítila jsem to při kojení, při všem. Věděla jsem, že musíme konat. A rychle!

Jsem ze Slovenska, přítel z Holandska, tak jsme hledali možnosti všude možně. Dítě a zdraví bylo na prvním místě. Domluvila jsem schůzky v Bratislavě, celkově asi 3. Po 2 týdnech jsme šli do Bratislavy, z čehož se stalo celé léto. To jsme tenkrát netušili.

První schůzka byla s MUDr. Kokavcem, který je lidský, naslouchá a diskutuje. Expert také, výhrady budou asi vždycky, ale doporučuji a jsem spokojena. Při diskusi s námi kyčel zakloubil (protože vyskakovala neustále), rozhodl se tedy vyzkoušet zasádrovat zaživa. Já vím, zní to hrozně, ale byla jsem šťastná. Protože jsem nechtěla narkózu a další hospitalizaci. Sádrování zaživa trvalo 4 hodiny, sušení, rentgenování, bylo to tam. Já jsem byla nejšťastnější na světě.

Kontrolní rentgen, sádra v pořádku, kyčel taky. Sádra byla těžší jak dítě, jedná se o kalhoty - od bříška po kotníky s výřezem na potřeby.

Tuhle sádru měla na 6 týdnů, pak ji v narkóze přesádrovali na další 4. Kyčel byla stále v pořádku. Bylo to hodně náročné, možná na celý život, ale my jsme byli šťastní, neustálé zlepšení. Po 10 týdnech jsme přišli vyzbrojeni ortézami, dostali jsme krásné růžové třmínky. Malinká se nemohla nabažit pohybu, taková radost.

Třmínky do ukončení 8. měsíce a pak nic. Nic… Cvičení Vojtovou metodou prakticky od Motola až do 20. měsíce. Každý den, několikrát, neustále. Kontrolování, jak sedí, jak se hýbe, jak si vstane, jak chodí, jak běží. Modlení za každou povedlou kost.

Je to životní styl, je těžké se s ním ztotožnit, jiná cesta však asi neexistuje. Skvěle doporučení mám i tu na fyzioterapeutku Janu Svobodovou z Prahy, která k nám pravidelně docházela a pomáhala, nejen s cvičením. Velké díky!

Dnes je Kali 25 měsíců, chodí, běhá, cvičí, každý Boží den. Vojtu nemusí, ale alternativně existuje leccos a Kali to kupodivu momentálně baví.

Nepřejde den, abych na to nemyslela. Jak mi bylo řečeno, kyčle se vyvíjejí do 16. roku, do 3 let překlopení pánve, vyhráno není nic. Avšak pokroky jsou zřetelné, a my i díky tomuhle neštěstí máme vesele dítě, které krásné jí a spí. Každý den děkuji Bohu, ale taky se modlím, aby se to zlepšovalo, proto je tohle první část.

Nebylo to snadné dostat to ven, ale představa, že můžu někomu pomoct a ulevit, abych i jen málo pomohla na dálku, mě neuvěřitelně těší. Hodně štěstí a zdraví, prvořadě!

S pozdravem, Kristina.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
lucikpraha
18
10.6.16 06:37

Dobry den, klobouk dolů jak to krasne zvladate, preji aby se to dále uz jen zlepsovalo :lol:. Jinak krásný článek

  • načítám...
  • Zmínit
MIŠMA 22
276
10.6.16 06:53

:potlesk: klobouk doů před Váma, držím palce at se daří už jen dobře. :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Cuddy
30964
10.6.16 07:38

Moc drzim palce, at je trapeni za vami :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
ajvl
856
10.6.16 07:41
:hug:
  • načítám...
  • Zmínit
Mates1985
68
10.6.16 08:00

Jste neskutečné statečné, klobouk dolů… Držím palce, ať se vše vyvíjí v pořádku a brzy nastane den, kdy už si na to nevzpomenete… Posílám hodně síly

  • načítám...
  • Zmínit
quinty
704
10.6.16 08:15

Držím palce, poprali jste se s tím dobře. A máte krásné jméno pro dcerku :)

  • načítám...
  • Zmínit
Ketty655
719
10.6.16 09:29

Nadherne napsano a jste uzasna maminka :* moc drzim malicke palce :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
frndulka
783
10.6.16 10:09

Uf, moje vzpominky a krivdy mi vylezly na povrch :,(.

Narodila jsem se s luxací pravého kycelniho kloubu - tedy presneji receno, pri tezkem porodu koncem panevnim me za tu nohu vytahli ven. Mamka rikala, ze to bylo strasne. Vubec nevi ani ona sama, proc ji nevzali na cisare.
Odmala jsem mela siroke baleni plen, decku, strojek se trminkama. Nepomohlo nic a Chladek v Motole se rozhodl me v roce operovat. Operaci zkazil, za rok nasledovala dalsi, kterou nic nezlepsil. Chodila jsem, ale s nozickou na stranu. V mych sedmi letech se Chladek rozhodl pro otoceni a fixaci kycelniho kloubu a na dva mesice me zasadroval od pupiku az po kotniky. Opet bez efektu. Rok pote operoval, vkladal mi nejake zelezo do kycle. Opet bez efektu, po roce to vyndaval. Bylo mi 9 let.

Vysledkem vseho je vykloubena kycel a zkrat nohy o 5cm.

Nikdo si s tim tenkrat nevedel rady, kazdy ortoped rikal, ze Chladek mi ten kycel znicil, ze mel postupovat uplne jinak a hned v roce neoperovat.

V puberte mi bylo receno, ze by to cele mohla vyresit endoproteza celeho kycelniho kloubu. Ale az prestanu rust a pote az budu mit deti, aby nedoslo k poskozeni umeleho kloubu.

Takze nosim 5 cm podpatek, nohu vybocenou trochu do strany. Zit se s tim da normalne, ale vse to bylo zbytecne. Ceka me celkova endoproteza, tak jsem zvedava.

Deti mam, tehotenstvi probihala normalne, jen jsem musela rodit planovanym cisarem. Deti maji kycle vporadku.

Vim, ze nasi Chladka i tenkrat zalovali, zametlo se to samozrejme nekam pod koberec a on vesele operoval dal. Je to ten nejarogantnejsi hulvat z rad lekaru, ktere jsem za cely zivot potkala :cert: :poblion:

Vrcholem vseho bylo, kdyz se mi narodil syn, ve trech tydnech jsme sli na povinnou prohlidku kycli na polikliniku do Kartouzske. Ja nic netusic tam prisla, z ordinace vylezl Chladek a zacal tam neco kricet na maminky v cekarne. Udelalo se mi uplne spatne, kdyz jsem ho po tolika letech videla. Kdyz jsme prisli do ordinace, s miminem zachazel jak s hadrovou panenkou, jeste mi vynadal, ze řve. Pak se zamyslel nad mym jmenem a povida „na vas si pamatuju, ten vas kycel dodnes ukazuju na prednaskach jako odstrasujici pripad“ 8o 8o :poblion: :poblion: :nevim: :cert:
Sbalila jsem mimino a zmizela tam odtud, jeste chtel, abysme tam prisli na kontrolu. Objednala jsem nas hned jinam.

Naprosto odporny, neempaticky clovek, ktery rad zesmesnuje lidi…

Drzim Vam palce, aby se Kalince nozicka uzdravila uplne a nemela s ni do budoucna trapeni. Verim, ze dnes uz jsou snad jine moznosti nez byly v dobe, kdy ja byla mala.

Hezky den, Martina

  • načítám...
  • Zmínit
mopy
764
10.6.16 11:13

Dakujem vsetkym za mile reakcie, slova utechy aj podpory, majte i vy krasne a zdrave dni. Ak pridu tazkosti, vieme, ze v tom nie sme sami.

@frndulka vidim, ze niektori ludia sa nemenia ani po rokoch. Drzim palce, aby ste vy i deticky boli v poriadku :)

Příspěvek upraven 10.06.16 v 11:14

  • načítám...
  • Zmínit
Shari81
6419
10.6.16 11:36

@mopy jestli chcete, mám kontakt na skvělého ortopeda v Praze, léčí mojí maličkou kvůli PEC a nemůžu si ho vynachválit. Je specialista na vady pohybového aparátu. Jinak moc držím palce, aby už vše bylo jen k lepšímu :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
quinsley
957
10.6.16 11:43

Tedy to jste si užily! :(
Přeji už jen to nejlepší, ať je malá zdravá! :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Blešík
12127
10.6.16 12:18

To byl tedy těžký start do života :(, hodně sil do dalšího boje, Kali má skvělou maminku, zvládáte to na jedničku :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Radka1979
2854
10.6.16 12:19

Já musím říct, že na doktora Chládka slyším celých 12 let, co má v péči dceru s vrozenou luxací, jen chválu, jako na lékaře a stesky, jako na člověka. Já osobně jsem s ním v Motole na trakci s dcerou moc do kontaktu nepřišla, většinou jen osobně v Kartouské na kontrolách. Je mi vždy líto vyplašených maminek v šestinedělí, na které je ironický a s jejich miminky zachází velmi necitlivě, my už jsme zvyklí a jednou za čas to vydržíme, dceři pomohl.

  • načítám...
  • Zmínit
anikahen
246
10.6.16 13:13

…jste statečná maminka, klobouk dolů…ať je vaše princezna zdravá a veselá :D

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5631
10.6.16 18:45

Autorko, vis co, na vsechno spatne zapomenes. Ja jsem dite ze sedmdesatek s tezkou oboustrannou displazii, prosla jsem si naprosto vsim se spatnou prognozou. Dekuju rodicum :srdce:, ze byli tvrdaci a neuhnuli ani o chlup, ze si to vsechno se mnou odbreceli vcetne zakloubeni pri plnem vedomi…ale ja chodim. A nejen to, jsem lyzarska instruktorka a bruslim, 2× jsem porodila…a to jsem mela mit dozivotni kachni chuzi a velke problemy. Jen se vyhybam drepum, behu, predklonum a dlouhym pochodum atd. Po padesatce klouby asi vymenime, ale nebojim se toho. Maminky, budte silne, stoji to za to.

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5631
10.6.16 18:54

@frndulka tak to je hnus…pryc od takoveho doktora

  • načítám...
  • Zmínit
werakla
529
10.6.16 19:45

Držíme palečky ať už je jen dobře. My si tím také prošli…synovi je dnes 5let a stále není v pořádku :( Když tady čtu tak ty příspěvky je mi ouzko…Syn má před operací a jako rodič cítím strašnou bezmoc když nevím komu ho mám vlastně svěřit do rukou, aby mu to udělali pořádně!! Byli jsme na Bulovce, teď zkoušíme Motol, u Chládka jsme jednou byli na konzultaci…Teď bychom měli být v péči doktora Smetany z Motola, neznáte ho někdo?
Hodně zdravíčka přejeme :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Elísek22
405
10.6.16 21:22

Už dlouho jsem žádný komentář k deníčku nenapsala, ale ten Váš mě chytil za srdce :kytka: Přeji vám, ať už je to jen lepší a lepší :hug: Ať je holčička zdravá a dělá vám jen radost :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
ciby
490
10.6.16 21:41

Moc držím pěsti aby bylo všechno v pořádku! Dcera měla kyčel 2C, vystačili jsme si s abdukční peřinkou, nosila ji velmi poctivě 2 měsíce 24 h denně a měli jsme 1A i když nás na začátku taky strašili řemínky. Já sama jsem je nosila do 8 měsíce.. Nakonec i doktor byl překvapený jak se to rychle spravilo. Ale když jsem si zjistila co se všechno může dít, právě to sádrování a tak, tak jsem to obrečela… V porodnici nás vyšetřoval taky velmi nepříjemný doktor který mumlal něco o tom že jablko nepadá daleko od stromu a nařídil 4 pleny. Náš ortoped řekl do 14 dní nechat volně kopat, pleny že jsou metoda Krále Klacka a pak jsme dostali tu peřinku. Fakt záleží na koho člověk narazí, někteří doktoři by se měli propadnout!!! :cert: Jste moc stateční a Vaše holčička to určitě zvládne za tu Vaši trpělivost a péči! :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
ebirka
3439
10.6.16 21:54

Je mi líto, co jste s doktorem Chládkem zažily. Ale holky, já se ho musím zastat, mně zachránil ruku, bylo mi 8, spadla jsem z hrazdy. Všichni doktoři ode mně dávali ruce pryč, prý s tou rukou budou problémy. Mno, byly by. Ruka by mi nerostla, zůstala by nehybná v pravém úhlu. Pak jsem se dostala k panu doktoru Chládkovi. Za pár hodin jsem šla na operaci a ruku mi zachránil. Nehodnotím jeho lidskost, přístup,…, já jsem byla malá holka, ale žádné trauma si nenesu. Jsem mu vděčná.

  • načítám...
  • Zmínit
mopy
764
10.6.16 22:15

Krasne slova, precitam si to zas a znova, ked mi bude tazsie :) Naozaj ma tesi ta podpora a prijemne priania. Hned je cloveku lepsie, ze to malo zmysel. Dakujem, zelam vsetko dobre! K.

  • načítám...
  • Zmínit
slavuska1
31672
10.6.16 23:31

To mě mrzí, co jste si zažili :hug: a koukám, kolik lidí má s Chládkem špatný zkušenosti. my k němu na kyčle chodili se všema třema, naštěstí žádný problémy, takže odbornost nemůžu hodnotit, má takovej zvláští smysl pro humor, třeba řekl jedný mamince „vezměte miminko“,a když ho vzala i s plínou, tak ukázal na plínu, že tohle je plína, a na miminko, že tohle je miminko, a vzít má miminko…ale že je až takovej blb, to jsem ani nevěděla :roll:

  • načítám...
  • Zmínit
eva mrazova
102
12.6.16 20:56

Už jen všechno dobré s Kali! :hug: Líbí se mi, jak to jméno vaší holčičky zní. :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
MartinaIrena
25111
12.6.16 21:14

Tak se zas jednou ozvala potreba pokory a diku za to, ze me deti jsou naprosto zdrave :oops:
Drzim palce, at je tva holcicka uz v poradku.

  • načítám...
  • Zmínit
Ter85
2480
17.6.16 10:51

Treba vas potesim, prosla jsem si tim jako dite, takova totalitni klasika-porod KP. Ale dnes by to na me nikdo nepoznal, nemam zadne omezeni, udajne me cekaji do budoucna operace, ale zatim zadne problemy nemam, drzim si akorat vahu, aby kycle nebyly zatezovane, zvladla jsem i 3 tehotenstvi, prestoze ortopedi se tvarili a tvari, ze skoncim na voziku, zatim se jim to nevyplnilo. :mrgreen:
Me dali kycle do poradku ortopedi na Bulovce, v cele se skvelym panem profesorem Dunglem.

Příspěvek upraven 17.06.16 v 10:55

  • načítám...
  • Zmínit
Serginka
310
5.1.17 19:49

Ahoj, chtěla bych ti jen říct, že vzdáleně vím, o čem mluvíš. Zažila jsem to sama, ale z té druhé strany. Narodila jsem se v 7 měsíci a v 9 letech jsem podstoupila první operaci kyčlí. Shodou okolností byl a stále je můj ošetřující lékař MUDr. Petr Chládek. Od té doby jsem podstoupila již víc než 10 operací a díky němu můžu alespoň normálně chodit a fungovat, což bych jinak určitě nemohla. Rozhodně s tebou ale souhlasím, že jeho přístup je nelidský a ani těch víc než 15 let známosti to nijak nezněnilo. Teď jsem i já těhotná a modlím se, aby to moje dítě nezdědilo. Vím, co si se mnou moje maminka musela vytrpět a hrozně nerada bych to také zažila. Gratuluji ti, že se vám podařilo nad nemocí vyzrát a máš zdravou holčičku.

  • načítám...
  • Zmínit
mopy
764
8.1.17 09:06

@Serginka Dakujem za pekne slova a prajem vsetko dobre, hlavne vela zdravia a lasky. Strach je tu vzdy, ale treba verit. Prajem Ti, aby ti baby robilo taku radost ako mne.

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář