Život s dysplazií kyčlí
- Zdraví
- mopy
- 10.06.16
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Představuji svůj příběh: subluxace, luxace kyčlí, Vojtová metoda, sádra, trakce a opis mého štěstí v neštěstí.
Ahoj maminky, dětičky i všichni, které to zajímá. Toto je můj příběh.
40 týdnů těhotenství, strach, neskonalá radost, obavy, těhotenské potíže. Nic vážného, klasika zažívacích potíží, bolest kloubů, nespavost, nešikovnost, vždyť to zná každá těhule. Přibírala jsem velmi málo, čili radost na druhé straně byla také, neměla jsem chuť do jídla, trpěla migrénami a nevolnostmi. Těhotenství se vším všudy.
Taktéž jsem si opakovala (aspoň všichni to říkají, ne), že porodí každá, až na smutné výjimky. Doufala jsem, že nic špatného se mi nemůže přece přihodit. Jsem mladá, zdravá, přítel taky, všechno hrálo do karet.
Přišel den D (anebo radši noc), odtekla plodová voda (co se mi dodnes nepotvrdilo) a největší radost mého života se rázem změnila na noční můru, ale to předmětem tohoto příběhu není.
I když za příšerných okolností, při kterých jsem málem nepřežila, vykrvácela jsem, přišlo k akutnímu císaři, dítě bylo zcela v pořádku. Živé, vitální a krásné, jako všechny naše dětičky.
Kali byla přirozený talent v jídle, v spaní i v hlase. Bylo ji, ostatně jako její mámu, slyšet všude, krásně přibírala. Už v porodnici byla poznat malá odchylka kyčlí, nic jsem o tom nevěděla.
Pediatrička byla na konzultaci u mne doma, všechno krásně vysvětlila, poradila, zkontrolovala, k nezaplacení. Řekla, že zdravé mimčo, kyčle v pořádku.
Obligátně po 4 týdnech jsme navštívili ortopeda. Ten, spolu se sestrou byl milej a lidskej, ale tragično bylo cítit všude. Rentgen, žádanka do Motola, levá noha téměř nejhorší stupeň, čili subluxace kyčlí.
Vyšetření v Motole, neexistovaly žádné alternativy, žádné diskuse, dítě musí na trakci. Většinou slíbí 3-4 týdny (zní to lépe), avšak realita je většinou 6-8 týdnů. Mluvím o Motole, vím, že všude panuje jiný režim.
Stále jsem věřila, že se to zvrátí, kdyby mi jen někdo něco poradil, široké balení od porodu, cokoliv, jenom ne hospitalizace. Jenže nebyla žádná jiná možnost. Slyšela jsem jenom výhrůžky, že dítě bude kripl, bude mít těžkou artrózu v pubertě, nevyhne se operaci, co bohužel nevíte nikdy s podobnou diagnózou. Já jsem o ní nic nevěděla.
A tedy, po konzultaci s maminkou a přítelem, jsem s malou nastoupila na trakci. Měla 6 týdnů, čili hrozně malinká, počůrávala se všude, nožičky zavěšené kolmo jako na stojka, rozšiřovali je dolů až do špagátku. Náš malý zajíček.
Zvládala to dobře, já a přítel hůř. Moje máma mě každý víkend navštěvovala, abych se mohla provětrat a spát občas doma, jinak beze změny.
Vím, že každý pacient má jiný přístup, ale moje zkušenost je tato. Sestry v pohodě, ale nezkušené, věšely ji nakřivo, nemají to tam často, a když, tak hodně dlouho nic, pak zase 2-3 případy. Doktoři katastrofa, nelidský přístup. Konstatování, že tady nám jen visí, v podstatě nikdo nic nekontroloval. Byli jsme u MUDr. Chládka. Já nevím, co k němu říci.
A vlastně vím, jenom se mi moc nechce, i zlá reklama zůstává reklamou. Možná expert, nelidskost sama, neodpověděl na otázky, neustále ve stresu (což chápu, ale přece můj přítel pracuje taktéž, že ano). Nevěděl si sám rady, protože si myslel, že je malá a půjde to rychle. Pak do toho přišla jeho dovolená, tak dal 2 možnosti. Ležet 8-9 týdnů (už tehdy bylo zřejmé, že noha se horší), anebo si ji pověsit doma, bez lékařského dozoru. To se nedělo oficiálně samozřejmě, on tyhle kompetence neměl.
Tak jsme se, již bez pana Chládka na dovolené, domluvili s vedením, že beru malou domů po 4 týdnech a pak po dalších dvou eventuálně nastoupí na další trakci. To jsem věděla, že se už nevrátím samozřejmě.
Chtěla jsem se uklidnit, být doma aspoň jeden den a pak jsem jim to zavolala. Noha se zhoršila v Motole na nejhorší stupeň - kompletní luxace, kyčel vyskakovala ven a dovnitř, cítila jsem to při kojení, při všem. Věděla jsem, že musíme konat. A rychle!
Jsem ze Slovenska, přítel z Holandska, tak jsme hledali možnosti všude možně. Dítě a zdraví bylo na prvním místě. Domluvila jsem schůzky v Bratislavě, celkově asi 3. Po 2 týdnech jsme šli do Bratislavy, z čehož se stalo celé léto. To jsme tenkrát netušili.
První schůzka byla s MUDr. Kokavcem, který je lidský, naslouchá a diskutuje. Expert také, výhrady budou asi vždycky, ale doporučuji a jsem spokojena. Při diskusi s námi kyčel zakloubil (protože vyskakovala neustále), rozhodl se tedy vyzkoušet zasádrovat zaživa. Já vím, zní to hrozně, ale byla jsem šťastná. Protože jsem nechtěla narkózu a další hospitalizaci. Sádrování zaživa trvalo 4 hodiny, sušení, rentgenování, bylo to tam. Já jsem byla nejšťastnější na světě.
Kontrolní rentgen, sádra v pořádku, kyčel taky. Sádra byla těžší jak dítě, jedná se o kalhoty - od bříška po kotníky s výřezem na potřeby.
Tuhle sádru měla na 6 týdnů, pak ji v narkóze přesádrovali na další 4. Kyčel byla stále v pořádku. Bylo to hodně náročné, možná na celý život, ale my jsme byli šťastní, neustálé zlepšení. Po 10 týdnech jsme přišli vyzbrojeni ortézami, dostali jsme krásné růžové třmínky. Malinká se nemohla nabažit pohybu, taková radost.
Třmínky do ukončení 8. měsíce a pak nic. Nic… Cvičení Vojtovou metodou prakticky od Motola až do 20. měsíce. Každý den, několikrát, neustále. Kontrolování, jak sedí, jak se hýbe, jak si vstane, jak chodí, jak běží. Modlení za každou povedlou kost.
Je to životní styl, je těžké se s ním ztotožnit, jiná cesta však asi neexistuje. Skvěle doporučení mám i tu na fyzioterapeutku Janu Svobodovou z Prahy, která k nám pravidelně docházela a pomáhala, nejen s cvičením. Velké díky!
Dnes je Kali 25 měsíců, chodí, běhá, cvičí, každý Boží den. Vojtu nemusí, ale alternativně existuje leccos a Kali to kupodivu momentálně baví.
Nepřejde den, abych na to nemyslela. Jak mi bylo řečeno, kyčle se vyvíjejí do 16. roku, do 3 let překlopení pánve, vyhráno není nic. Avšak pokroky jsou zřetelné, a my i díky tomuhle neštěstí máme vesele dítě, které krásné jí a spí. Každý den děkuji Bohu, ale taky se modlím, aby se to zlepšovalo, proto je tohle první část.
Nebylo to snadné dostat to ven, ale představa, že můžu někomu pomoct a ulevit, abych i jen málo pomohla na dálku, mě neuvěřitelně těší. Hodně štěstí a zdraví, prvořadě!
S pozdravem, Kristina.
Přečtěte si také
Tátovu novou přítelkyni jsem chtěla přijmout. Pak promluvil můj čtrnáctiletý syn
- Anonymní
- 29.10.26
- 3174
„Mami, to je dědova přítelkyně, nebo tvoje kamarádka?“ zeptal se mě čtrnáctiletý syn u nedělního oběda. Táta se zasmál, jeho nová přítelkyně zrudla a já měla chuť se propadnout. Ne kvůli synovi,...
Máma věřila sestře, že ji chci dát do domova. Pravda byla úplně jiná
- Anonymní
- 29.10.26
- 1280
Na máminy šedesáté sedmé narozeniny jsem se dozvěděla, že jsem v naší rodině za tu nejhorší dceru. Dort objednala sestra, dárky nakoupila sestra a u stolu se probíralo, jak je skvělé, že se o mámu...
Usnula jsem vyčerpáním na gauči. Děti mezitím málem podpálily dům
- Anonymní
- 29.10.26
- 736
Když jste v takovém stadiu vyčerpání, kdy byste usnuli i vestoje opření o opěradlo tramvaje, mozek vám prostě vypoví službu. Jenže mně vypověděl ve chvíli, kdy jsem to nejméně potřebovala. Málem mě...
Manžel neumí platit online. Všechny účty platím já. Jeho lenost mě ničí
- Anonymní
- 29.10.26
- 754
V dnešní době, kdy si díky pár kliknutím objednáte nákup až do domu, zaplatíte letenky nebo vyřídíte úřady, žije můj manžel v pravěku. Má sice v kapse chytrý telefon (který moc neumí používat), ale...
Myslela jsem, že mě tchán obdivuje. Pak jsem zjistila, co řeší s mým mužem
- Anonymní
- 29.10.26
- 3663
Když tchán potřetí během nedělního oběda prohlásil, že takovou svíčkovou neměl ani v restauraci, skoro jsem se začala červenat. Jenže o pár dní později mi manžel mezi řečí prozradil, co mu jeho...
Byl jsem zamilovaný do její kamarádky. Pak přišel první máj a všechno bylo jinak
- Anonymní
- 28.10.26
- 1852
Měl jsem v tom naprosto jasno. Byl jsem zamilovaný do Ivety a věřil, že právě ona bude mou první velkou láskou. Na prvního máje jsem jí připravil romantickou schůzku pod rozkvetlou třešní. Jenže...
Sestra chtěla dát sousedům lekci. Kvůli její pomstě skončilo dítě v nemocnici
- Anonymní
- 28.10.26
- 1649
Moje sestra už nemohla vystát hlučné sousedy. Vadil jí pláč jejich miminka, nepořádek na chodbě i věčné hádky. Snažila jsem se jí domluvit, jenže jednoho rána jí došla trpělivost. Rozhodla se...
10 let jsem čekala na návrat syna. Pak přijel s manželkou a všechno bylo jinak
- Anonymní
- 28.10.26
- 3924
Deset let jsem čekala, až se syn vrátí ze zahraničí. Když konečně přijel s manželkou, těšila jsem se, že náš dům zase ožije. Jenže Klára si během pár dní získala manžela, psa i kocoura. A já si...
V Turecku jsem se ztratila na obřím bazaru. Manžela jsem našla až po setmění
- Anonymní
- 28.10.26
- 3096
Na romantický výlet do Turecka jsme se s manželem těšili několik měsíců. Děti tentokrát zůstaly u babičky a my si konečně mohli užít pár dní bez starostí. Jenže hned druhý den se naše dovolená...
Koupili jsme vysněný dům. Sousedé nám začali dělat ze života peklo
- Anonymní
- 28.10.26
- 1753
Mysleli jsme si, že budeme mít klid, grilovat s přáteli a užívat si soukromí. Jenže sousedé odnaproti se s námi rozhodli za každou cenu soutěžit. Ať jsme udělali cokoli, museli nás trumfnout. Brzy...