AV blok u miminka

Napsat příspěvek
Velikost písma:
123
24.10.18 05:30
@Anonymní píše:
Ahoj,
tak já napřed odpovím červnové anonymmí (slunečnice)
Promiň, odpověděla bych dřív, ale přehlídla jsem nový příspěvek.
Dceři už je 9. Řekla bych, že speciálně tuto část „jejího balíčku“ zvládáme dobře. ;-)
Jen jsme teď nedávno měli zakazovací období. Tedy na téma „tento sport bohužel dělat nemůžeš“.
A jsou komplikace, že ne každý si dítě s budíkem vezme na starost na tábor, školu v přírodě a podobně. Z TV osvobozena není - něchtěla jsem, ale námahu si reguluje sama. Plavání se třídou ji bylo nedovoleno, na lyžák také nepojede. Na ŠVP sice jela, ale přišlo mi, že se odtud vátila strašně zničena. Chodí na tancování, tro ji velice baví.

@babet2010 Žádnou monitorovací podložku jsem neměla. Tep měla v noci také pod 40 (jediný monitoring byl, když jsme byli v nemocnici). Ve 2 letech ji ho pak nastavili nejprve na 80 celý den, pak snížili na 70. Kolik má v noci teď nevím.

Za mne, operace jí velice pomohla, není na ní poznat, že by měla nějaký problém. Kdo to neví, nepozná to.

A muzu se zeptat jak probiha a operace? Dali male stimulator a ten bude mit na jak dlouho? Musite chodit na nejake reoperace?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12
24.10.18 08:10

@Flora1 Moc děkuji za odpověď, jsme z Olomouce a tam jsme také ve Fakultní nemocnici sledováni s tím, že paní doktorka vše konzultuje s primářem z Motola, ikdyž ten doporučuje kontroly co 5 měsíců, ona si nás zve co 3 a navíc teď jsem s ní domluvená, že tam půjdu už za 1,5 měsíce (abych měla na Vánoce klidné spaní). Dcera je velmi aktivní dítě, malá čertice- naprosto bez symptomů. byl to v podstatě jen náhodný nález (v porodnici měla šelest, už vymizel, ale proto nás posílali na kardio).
Pro anonymní- potěšila jsi mě, že může dcera aspoň tancovat, nám řekli, že sport žádný. Přitom ona je tak pohybově nadaná… Co lyže, jako jen s váma, nemyslím se školou. Jaké jinak dělá aktivity?
Otázka č.2- jak dlouhý byl pobyt v nemocnci po zavedení stimulátoru? A následně pobyt doma s klidovým režimem jak dlouho?
Otázka č.3- jak často vám mění baterky?

Jsem moc ráda, že jsem našla maminky se stejným problémem! :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
24.10.18 22:50

Odpovím oběma najednou ;)
Kardiostimulátor je v podstatě na doživotí.
Otázka je, jakou bude mít podobu. V tuto chvíli má „klasický“, s „dráty“. Oni se asi ani jiná dětem nedávají. Ale výzkum jde dál a Na Homolce už dávají dospělým i bezdrátové - https://www.hledamzdravi.cz/…-na-homolku/

Jak probíhala operace, nevím, nebyla jsem u toho. ;) :andel:
Trvaly obě několik hodin (asi2), detaily si nepamatuji, už je to (v obou případech) nekolik let.
Když nastavovali ten první, tak říkali, že je tak na 8-10 let. Nakonec ho měla cca 4. Polámaly se „dráty“. Prý se to občas stane. V tom případě se mění celý. A mění se celý i v případě, že docházejí baterky. Jen u nás to byla aktutka, při docházejícívh baterkách je to plánovaný zákrok.
Malým dětem ho dávají do dutiny břišnní, pod žebra.

Sport - základ je chránit před úrazy. Takže zakázané kontaktní sporty, od spádové kardioložky mám psáno, že „ne skoky a doskoky, hlídat v bazénu a ve výškách“. Snažím se ji omezovat jen přiměřeně, miluje totiž pohyb. (bodejď by ne, když ve 2 letech dostala možná 100% energie navíc) A říkám si, že i když za ní pořád půjdu jak stíhačka, tak ji stejně nemusím uhlídat. Takže jí dávám volnost, i když se snažím mít přehled, kde a co dělá.

Lyže - výhoda v tomto asi u nás je, že jsme nelyžující rodina tak nějak od přírody. :mrgreen: ;-)
Když jsem se na to teď ptala Dr. tak říkala, že ještě tak, kdybychom jeli s ní a bylo to v duchu, „sjedu si jedou svah, pak si jdu odpočinout na chatu a tak“, tak snad ještě jo… No v každém případě, je to tak jít na poloprázdný kopec, když tak občas čtu, co na svahu bývá za úrazy… Takže je to jednak o to, kolik zvádne fyzicky a druhak je tam to velké nebezpečí úrazu. Naše kardioložka by ji nejraději neviděla ani na kole, dříve odrážedle…

A aktivity? Chodí na to tancování, dřív chodila na pohybovky. On je tak trochu problém, že třeba na gymnastice a tak, všude chtějí papír od dr. a dr jí na vyšší výkon papír logicky nedá. Zatímco na těch pohybovkách jsem tam byla s ní a byla jsem k ruce, kdyby něco a na tancování jí učitelka vyhoví. (začala později a tak je i ve skupině s menšími dětmi.

Jak dlouhý pobyt?
Cca týden, poprvé dostala těsně před tím, než jsme měli jet dodu teploty, tak tam byl 10 dní. Klidový režim (a hlavně bez nemocí) byl doma cca měsíc. Při reoperaci jsem doma nechala i starší - bála jsme si, že mi něco „přinese“ domů a bude něco blbě (např. špatné hojení rány) a tak…

Jak často se mění baterky?
V první řadě, pokud vím, tak jenom baterky se nemění, mění se celý kardiostimulátor. Kdyby se měnily „jen“ baterky, bylo by to asi technicky špatně proveditelné a možná i dražší jak výměna komplet.
Ale přiznám se, informace jsem si víc zjišťovala před několika lety, když dostala první, takže už jsem to pozapomněla. Ale dostala jsem k tomu tehdy takovou malou knížečku, kterou jsem z nějakého důvodu celkem brzy ztratila. :andel:
No a s tou výměnou… Ty baterky jsou teoreticky na 10 let, ale prakticky je to o tom, jak moc musí ten kadriostimulátor stimulovat. Když hodně často, vydrží baterky kratší dobu, když méně, vydrží déle.. Na každé kontrole (po „zajetí“ co cca 1/2 roku) se mj. sleduje i stav baterek.

A mimochodem, když přestal fungovat, tak jsme na to přišli jen diky tomu, že onemocněla ( viroza) a pro komplikace, které k tomu měla (zase jiná část „balíčku“) jsme se dostali do nemocnice. A tam se na to přišlo. Minimálně pro naši kardioliožku to bylo velké překvapení. Kdyby se na to nepřišlo v tu dobu, přišlo by se na to o pár týdnů později, to měla plánovanou kontrolu v Motole.

A ještě jeden odkaz přímo z Motola (snad ho nesmažou), co jsem našla, než šla do školy…
 http://www.fnmotol.cz/…e-u-deti.pdf

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
13.1.21 08:38

Av blok od narozeni

Ahoj mamky, naše narozené mimi má av blok 3.stupne, někdy skočí do 2.stupne… zajímá mě, má někdo podobný problém? Tepy miminka jsou kolem 70. Upravili se nekdomu nebo je to na pořad? V nemocnici se pořad snažili přijít na příčinu, ale nic třeba z autoimunitnich onemocnění se nepotrvrdilo, takže pricina prozatím neznáma…zajímalo by me, jestli je jrste naděje ze se to nějak samo upraví…

  • Citovat
  • Upravit
12
13.1.21 10:41

Ahoj, dcera měla po narození AV blok 1.stupně, který se postupně zhoršil do 3 stupně. Byl to v podstatě náhodný nález, je normálně přispívající, aktivní, nikdo neměla žádný kolaps. Teď má 4 roky. Jsme jen ve sledování kardiologie. Tepy v noci kolem 40. Možnost úpravy je minimální…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12
13.1.21 10:42

Jo a příčina se nikdy nezjistila…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7
13.1.21 19:04

@babet2010
A na kardiologii vas sledují jak často? A tím ze ji to skočilo do 3.stupne se nic nezměnilo? A vyhlídky do budoucna? Promiň ze mám tolik otázek, ale mám pocit, ze jsme jediní, ze se s tím doktoři snad ještě nesetkali… aspoň tedy tady u nás si moc nevěděli rady co s nami.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12
14.1.21 09:06

@Ivan-ka vůbec jsme to nepoznali, že se blok zhoršil, kdyby se nedělala vyšetření po narození (měla šelest po narození, proto nás odeslali do kardio poradny- spontánně už vymizel), tak vůbec nevíme, že má nějaký nález. Je to normální akční prospívající holka, nikdy není unavená, nikdy neměla žádný kolaps a podobné věci. Chodíme na kontroly co 4 měsíce, kdy ji vždy nasadí na 24h monitoraci tepu takzvaný tlakový Holter. Určitě to není nic až tak neobvyklého, jsme sledování ve FN Olomouc.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12
14.1.21 09:09

@Ivan-ka vyhlídky do budoucna… Pokud by tepová frekvence poklesla pod nějakou hodnotu (mám dojem ze pod 35 v noci) nebo by se objevily nějaké kolapsy, únava a podobně, tak se musí Implantovat kardiostimulátor. Ale Dr říkala, že ji tam chodí od narození kluk, který má III. Stupeň a je mu teď 18 a nikdy žádné potíže neměl a je bez simulátoru. Každopádně to znamená doživotní sledování na kardiu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
12
14.1.21 09:10

@Ivan-ka a kam chodíte? Odkud jste? Jak neví rady? Pokud si neví rady, tak by vás měli odeslat na vyšší pracoviště.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
15.1.21 20:18

U nás - v půl roce u dcery zánět průdušek, při pobytu v nemocnic zjištěna nedomykavost mitrální a aortální chlopně, AV blok 2.stupně, otevřenná tepenná dučej.
Druhý den okamžitě převoz do Motola, tam ještě podrobnějsí kontrola, nasazen holter a pro infekci na tamním dětském oddělení jsme se zase stěhovali zpět na předchozí pracoviště.
Necelý týden na to 1. operace - uzavření dučeje s tím, že se čekalo na to, jeslti se po uzavření dučeje rytmus upraví.
Co půl roku kontroly v Motole s holterem.
V roce a půl RS-virový zápal plic - stejná mrcha pro tyhle děti jako je teď aktuální covid.

Při pobytu na JIRP doporučeno zajistit dřívější kontrolu na kardiu s tím, že RS viry dokází poškodit srdce i u zdravého člověka.
Kontrola nakonec podle plánu, cca měsíc po kontrole telefonát z Motola, že znovu procházeli záznam z holtera, že se jim to nelíbí a dceru zařadili na čekací listinu na kartiostimulátor. Termín byl za 5 týdnu, nakonec ho pro nemoc dostala až k druhým narozeninám. ;-)
Ale z jiného pobytu vím, že ho něktreré děti dostávají už po narození, pokud je potřeba.

Prvotní příčina se nikdy nezjistila.

V noci mívala tep i pod 40, na kardiostimulátoru měla na den napřed nastaveno 80, pozdeji ji to stáhli na 70.
Důvodů pro kardiostimulár bylo víc, kromě toho uniklého rytmu (a tím zhoršení na 3 stupeň) byl problém i ty nedomykavosti chlopní. Kdyby ty nebyly, tak by nejspíš kardiostimulátor nedostala

Na kontroly chodíme 2× ročně ka naší „spádové“ kardioložce a 2× ročně do Motola a arytmologii zkontrolovat budíka.
A ještě mne napadá, @babet2010 zmínila tlakový holter, dcera měla holter coby EKG - nalepené svody s elektrodami na těle - také cca 24 hodin.

B.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
15.1.21 20:21
@babet2010 píše:
@Ivan-ka a kam chodíte? Odkud jste? Jak neví rady? Pokud si neví rady, tak by vás měli odeslat na vyšší pracoviště.

Souhlasím. Pokud neví co a jak, měla by poslat dál, resp. výš a neměla by se toho bát ani teď.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
15.1.21 21:48

Ahoj, my mame dceru s AV. blokem III. stupne zjistenem po porodu. Pricina nakonec bylo moje autoimunitni onemocneni, o kterem jsem nevedela. Mala se ale nejak adaptovala na nizky tep a zatim s tim lreziva i bez kardiostimulatoru. Nicmene dle doktoru ji operace nemine. Kriteria splnuje uz asi 2 roky, ale zatim nema zadne vetsi komplikace. Tep v noci cca 38.

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek