Biologická léčba

Napsat příspěvek
Velikost písma:
652
30.10.17 09:18

Bechtěrev- biologická léčba

Zdravím všechny, ráda bych získala informace ohledně biologické léčby pro zastavení bechtěrevovy choroby. Touto nemocí trpí můj bratr a bere na něj Salazypirn ale stav se neustále zhoršuje. Lékařka mu biologickou léčbu nechce doporučit s odůvodněním, že ještě není v posledním stadiu této nemoci. Předem děkuji za Vaše zkušenosti a přeji co nejméně bolesti a trápeni

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
281
30.10.17 09:39

@RiaMarie salazopyrin je k nicemu. Zmente lekarku. Ja bechtereva mam a revmatolozka mi tuhle lecbu nabidla. Kdybych po druhe neotehotnela, tak bych ji uz podstupovala.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
652
30.10.17 09:48

Děkuji za odpověď. já si taky myslím, že je špatně jen čekat až se dostane do poslední fáze. je mi ho příšerně líto, je to mladý kluk a dívat se jak má bolseti me ničí. Gratuluji k miminku, jak to zvládáš v těhu s touto nemocí?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
30.10.17 09:54

@RiaMarie poslední stádia nemocí se obvykle špatně léčí i biologickou léčbou, to jistě paní doktorka ví. Možná měla na mysli to, že ještě nevyčerpala všechny možnosti léčby. Biologické preparáty jsou velice drahé a přistupuje se k nim, až když neexistuje jiná šance na zlepšení stavu či uzdravení. Můj syn trpí autoimunní nemocí, u které mu mohla pomoci právě tato léčba, a čekali jsme na schválení pojišťovnou půl roku. Po tu dobu ho udržovali v jakémsi stabilizovaném stavu, a jakmile jsme dostali telefonický příslib z pojišťovny, ještě ten den dostal syn první infuzi.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
30.10.17 10:00

@RiaMarie Poohlédla bych se po jiném mudr. Opravdu na to vzp má dost přísný kriteria. Budou na něm zkoušet všelijaký jiný sračky, myslím léky, mezitím se mu to bude ještě zhoršovat. Takový přístup mně třeba vadí. Léčbu dáme, až na tom budete dle tabulek hodně špatně, abychom pak investovali o to víc:)Nelogické. Hlavně si jít tvrdě za svým. Být to její příbuzný, chovala by se k němu jinak. Hodně síly. I mně to stálo několik doktorů a hlavně se za sebe rvát a nedat se odbýt. Omlouva se za anonym

  • Citovat
  • Upravit
652
30.10.17 10:15

Bohužel to je přesně jak píšeš, naprosto nelogické a to mi trhá žíly. Člověk pak už nemá sílu a neví co dělat a jak pomoci. Ale máš pravdu, že změnit mudr bude asi jediná šance. A Ty jsi nakonec biologickou léčbu dostala?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
652
30.10.17 10:23

Jsme z Prahy, zvažuji revmatologický ústav ale už si nejsem ničím jistá co je správná volba. Nemáte někdo náhodou nějakou dobrou zkušenost? :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
30.10.17 10:39

@RiaMarie Neporadím s nemocí (přiznám se, že ji neznám). Ale máme v rodině někoho, kdo se taky léčí s biologickou léčbou s jistou nemocí. Jezdí do Brna na spec. pracoviště a pan doktor tuto osobu dostává nějak složitě do jakési testovací studie, aby byla léčba povolena a zaplacena pojišťovnou. Zjistila bych si jiné lékaře a jiné možnosti.
Nicméně mám ještě známou, co má RS a taky nemá na nic nárok, protože zatím chodí, vidí (i když špatně) a mluví… je to smutné. Nezvládne prac. proces, ale protože je na tom ještě „dobře“ tak nemá nárok na ID. Je to strašná bezmoc a je to šíleně smutný. Protože pak když vidím, kdo a na co dostane ID a vůbec zneužívání dávek. Omlouvám se za odbočení, nemohla jsem zastavit prsty :oops: Přeji bratrovi, ať se dostane do lepší péče. An A.

  • Citovat
  • Upravit
4047
30.10.17 10:44
@Anonymní píše:
@RiaMarie Poohlédla bych se po jiném mudr. Opravdu na to vzp má dost přísný kriteria. Budou na něm zkoušet všelijaký jiný sračky, myslím léky, mezitím se mu to bude ještě zhoršovat. Takový přístup mně třeba vadí. Léčbu dáme, až na tom budete dle tabulek hodně špatně, abychom pak investovali o to víc:)Nelogické. Hlavně si jít tvrdě za svým. Být to její příbuzný, chovala by se k němu jinak. Hodně síly. I mně to stálo několik doktorů a hlavně se za sebe rvát a nedat se odbýt. Omlouva se za anonym

Přesně tak. :palec:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
652
30.10.17 10:47

Děkuji! snad se nám podaří tuto nemoc nějak zastavit. Bráška je student VŚ takže ID neřeíme. Spíš nám jde o to aby měl budoucnost a mohl pracovat. Je děsivé, že pojitovny u nás takto fungují, že mladé perspektivní lidi doslova zašlapou :zed:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4047
30.10.17 10:51

@RiaMarie posílám odkaz, možná by mohl být užitečný: http://biolecbabrno.cz/…vova-choroba

Držte se!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
652
30.10.17 11:01

Demi, děkuju moc! :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
31.10.17 08:04

@RiaMarie Ahoj muj manzel tuto nemoc ma. Zacalo to u nej vzacne kdyz mel 7let formou reumy. Jeho maminka(moje tchyne :) ) s nim hodne hlavne denne cvicila a nemoc se par let neprojevovala. Kdyz mu bylo cca 26 nastup byl v podobe bechtereva. O teto nemoci byste meli vedet ze je nevylecitelna. Kdyz mu bylo 27dostal se na cekaci listinu do posledni faze klinicke studie nove biologicke lecby (firma je z USA v europe je zastupuje svicarska firma Celgene). Porad je to studie ale sel do toho. Pojistovna to moc hradit nechce stoji to 5,5mil trva to 5-6let. Manzel uz s touto lecbou bude pristi rok koncit nevi se jak to dal dopadne je to prad studie ale sel by do toho. Jezdi do ikemu do krce kam ho odeslal jeste pres tim jako vhodneho kandidata jeho revmatolog( samozrejme musi postupovat behem studie ruzne vysetreni magnetickou rezonanci, rtg, odbery krve atd). Mimo to je vhodne cviceni nebo nejaky sport at se telo hybe. Takze jestli je tvuj brachca mlady a v produktivnim veku at hleda jineho revmatologa, ktery by ho mohl dal posunout.

  • Citovat
  • Upravit
652
31.10.17 09:13

Děkuji za reakci! Vím, že to nejde vylěčit, doufala jsem v zastavení aby mohl bráška v budoucnu normálně( v rámci možností) fungovat. Mohla bych Tě poprosit o tip na Mudr. k jakému chodí Tvůj manžel? O té studii jsem nic neslyšela ale v případě kdy má člověk tak strašné bolesti, že nemlže ani vstát z postele je každá nová naděj a léčba přínosem. Já mám štěstí, že u mě se Bechtěrev neprojevil. Bráchovi to začlo ve 22 letech, teď je mu 24 a poslední půl rok to nabíra na obrátkách a stav se horší docela rychle :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
31.10.17 22:28

@RiaMarie muj manzel 5let jezdi uz jen do toho ikemu, ale tam se dostanes jen kdyz uz jsi v programu klinicke studie. Takze tvuj bratr at se vyprdne na dr ke ktere chodi a zkusi treba revmatologii v nektere z prazskych FN, nebo prazsky revmatologicky ustav. Ovsem to ale neznamena ze tveho bratra zaradi ihned do programu biologicke lecby :( tak sednete za pc a googlujte a obvolejte kde maji volno a kde by bratra vzali.

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Poradna pro řešení zdravotních obtíží přírodní cestou

Ikona - Pavla Hájková

Mgr. Pavla Hájková