Chronicky nemocní a bezdětní

Fotoalbum (0)
Sledovat e-mailem
Přidat k oblíbeným
Zapnout podpisy
Hledání v tématu
Sledovat eMimino.cz

Eleonora3

4.11.24 13:35

načítám...

Chronicky nemocní a bezdětní

Ahoj!

Vlastně ani nevím, jak začít, abych to tak nějak v kostce a výstižně shrnula. Nu… jde o to, že jsem se relativně nedávno (cca rok a něco) dozvěděla svou diagnózu; a to, že mám roztroušenou sklerózu. Už několik let mě trápily různé příznaky a nepříjemnosti, ovšem přišlo se na to až minulým rokem. Spolu s tím je samozřejmě spojeno nespočetně zdravotních problémů, slabostí a potíží. Ty tu ale nebudu jmenovat, to bychom tu byli do zítra 😄, ale chci nyní spíš vyzdvihnout tu psychickou stránku věci…
Je až s podivem, jak moc dokáže taková vážná nemoc nabourat celý život, který jste až doposud měli, znali a prožívali. Dalo by se říci, že je nyní všechno jinak. Nutno k tomu taky dodat, že mám partnera, který je též nemocný – Crohnova choroba, nic záviděníhodného. Přítel je skvělý, milující, nemůžu si stěžovat, ale i jeho nemoc nám mnohé komplikuje. Velice výrazně vnímám, jak takové zdravotní stavy vyčleňují ze společnosti. Ať už se to týká věčného vyčerpání, které dokáže kompletně omezovat (člověk se kolikrát ani nemůže věnovat svým zájmům naplno), nastavení mysli a těla (co si budeme, nemocní prostě fungují jinak), bezdětnosti (v mém věku kolem 30-ti let je to velké téma, je to zkrátka všude kolem mě) a prakticky celkové neschopnosti fungovat jako normální zdravý člověk (potom jde i o banality typu: „Jdeme na tancovačku/večerní party posezení/koncert/celodenní výlet, pojď s náma!“ … ale Ty už musíš přemýšlet, co a jak a jestli to zvládneš fyzicky, ale i psychicky. Je velice frustrující vidět, že prostě nezvládneš dělat to, co ostatní zvládají běžně jen tak levou zadní. Nehledě na ty všelijaké extrémně nejisté vyhlídky do budoucna… S tím se pojí bohužel i finanční problémy, poněvadž i do práce člověk není schopen chodit tak, jak by chtěl, z čehož logicky pramení i méně peněz, následně tedy i stresující omezování skrz hmotné statky a tak dále a tak dále… začarovaný kruh.

Nicméně, o co mi tu vlastně jde, než tu „vybliju“ všechny ty strasti a chmury po kýblech… :] Chtěla jsem se tímto tak trochu porozhlédnout po světě a najít nějaké další lidi, kteří to mají v životě třeba stejně, nebo alespoň podobně. Ve smyslu nějaké chronické nemoci, i spolu s tím spojené bezdětnosti, určitého vyčlenění… Protože se prostě přiznám, že jsem v takové prapodivné fázi, kdy občas dost propadám panice, úzkostným myšlenkám, strachům, panikám a smutku z celé této situace. Ale především převládá ten pocit, že jsem tady s přítelem snad skoro úplně sama takhle pitomě retardovaná. 😄 Dost jasně si uvědomuji, že toto bude převážně pramenit z toho důvodu, že jsou kolem nás samý aktivní a zdraví lidé, kteří velmi často prostě úplně nechápou, čím vším si musíme procházet. Což je svým způsobem vlastně i pochopitelné (jsou to takové dva světy trochu), ale i náramně frustrující.

Takže bych moc ráda našla nějakou další komunitu, kde jsou lidi ohledně tohoto prostě na jedné vlně a „ví“ :] Najde se tu někdo takový? Třeba i přímo z Prahy? Pište klidně svoje postřehy, příběhy, zkušenosti, náhledy, pocity… cokoliv, sem s tím!

Uffff, snad je to vše dostatečně srozumitelné.

Děkuju. 😊

načítám...
Citovat
Zmínit

Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:

Jana Martinková

2331

203

4.11.24 14:36

načítám...

@Eleonora3 Můžeš kontaktovat organizaci ROSKA, sdružují se tam lidé s RS, pořádají i rekondiční pobyty. Taky můžeš jet s RS do lázní - pobyt trvá čtyři týdny, můžeš tuto možnost využít jednou za dva roky. Můžeš jet např. do Janských Lázní, Klimkovic, Vráže u Písku nebo Karviné Darkova.

načítám...
Citovat
Zmínit

zuzanka320

4.11.24 14:54

načítám...

Helec nevím v jakem stadiu a závažnosti jste oba nemocný…
Ale, znám spoustu lidi i žen co mají RS a po nějaké době (kompenzaci zdravotního stavu, domluvě s lékařem) otěhotněla a vychovává dítě.
V rodině taktéž máme crohnovu chorobu a určitě nevidím v této nemoci problém co se normálního života tyče. Jedna porodila dokonce 2 deti a do dnes je v rámci nějakých omezení zcela “normální” a žije normální život.

Další co má RS děla zdravotní sestru, dokonce di i přes diagnózu školu dodelala a pracuje.

Takže asi hodně záleží jak kompenzovaný jste. Každopádně tím ještě chtěla říct, že naděje na normální život umírá jako poslední a pokud oba budete chtít, tak určitě můžete žít “normální” život.

Jinak existuje spousta sdružení jak pro Crohna tak RS, takže nějaké kontaktujte a uvidíte.

Citovat
Upravit

Dizzie

134

4.11.24 15:08

načítám...

Zkus Moniku Věžníkovou. Možná by to stálo zato. Také jí byla diagnostikována RS.

načítám...
Citovat
Zmínit

Pudloslava

43031

6680

4.11.24 15:12

načítám...

Moje znama s RS ma deti 6. Ale rekla bych, ze to o lekare uplne pozehnane nemela. :-)

načítám...
Citovat
Zmínit

Anonymní

4.11.24 16:22

načítám...

No, mám vrozenou chorobu, do toho „zatím“ nezhoubný nádor, ale může se kdykoli rozjet rakovina, celoživotní braní léků se nevyhnu, nesmím dělat drtivou většinu sportů, častá únava je u mě normální stav, mám třes rukou co se teď brutálně zhoršil, děti mi v podstatě doktoři zakázali.
No, takže sport dělám holt ten co můžu, vyhýbám se určitým jídlům, dělám třičtvrtě úvazek, k tomu péče o dům, obří zahradu a syna :srdce: Riskla jsem a alespoň jedno dítě mám :wink: Je potřeba si ten život přizpůsobit a užívat i s omezením. Já třeba dopředu všem hlásím co můžu a co ne, ale podávám to spíš s nadsázkou takže přátelé a kolegové už si z toho dělají srandu a berou to jako samozřejmost. Už třeba vědí že nosit kafe klientům fakt nemůžu páč bych ho cestou rozbryndala :mrgreen:

Prosím anonym, osobní informace.

Citovat
Upravit

Anonymní

4.11.24 16:30

načítám...

Krom Unie Roska, které má různé pobočné spolky ( podívej se na internet), které pořádají různé akce ( rekondiční pobyty, někde i cvičení, plavání, ergoterapii ) existují ještě Mladí sklerotici.

Otázku dětí řeš v RS centru se svým ošetřujícím lékařem. Jsou ženy s RS co děti mají. :kytka:

Citovat
Upravit

Reklama

Alinois

4.11.24 16:53

načítám...

Vím o RS rok a smířila jsem se s tím, že určité věci už nezvládnu. Beru to jak to je.

Citovat
Upravit

Linusren

4349

1817

4.11.24 20:31

načítám...

Mam kamaradku s RS, diagnostikovana celkem brzo, nakonec ma holcicku . V moji rodine chrohniva choroba asi dedicna - nasli ji uz i me nedavno. Ale mam spis jiny problem, kvuli kteremu se prislo na crohna. Moje mamka nemuze skoro nikam. Bere leky nekolik let a bohuzel to uplne nepomaha. Vylet, koncert, hospoda atd, nelze a kdyz ano, tak se nadopuje x imodiama, aby to zvladla. Takze to chapu. Muj bracha biologicka lecba, taky nikam nechodi. Preji samozrejme at najdes komunitu lidi s podobnym zivotnim stylem .