Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Děti s Tourettovým syndromem
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
1.12.16 13:50
@Sexynohy A bere holka nějaký léky? Syn má tu diagnózu myslím od druhý třídy. Před tím měl zvukový tiky, ale spojovali jsme to spíš s nervozitou kolem Aspergera. Pak mu začaly příšerný záškuby hlavou a rukama, vůbec nemohl psát atd. Psychiatrička mu nasadila antidepresiva, to byla hrůza. Byl podrážděnej, spavej…
Momentálně je bez léků, jen na doplňcích stravy. Několik let bral eyeQ a MagneB6. Momentálně sirup Pediakid pro zklidnění. Tiky má mírný, nijak ho vlastně neomezují. Bojujeme teď ale s tou nespavostí, je třeba třikrát za noc vzhůru a pak je druhý den unavený a má o to horší projevy obou syndromů…
Jinak ta škola je logopedická. Speciální škola, zřizovatel je kraj a mají vyšší příspěvky, proto mohou mít malý počet žáků ve třídě. A díky tomu je i bez asistenta.
Ty záchvaty křiku míval syn taky, ale poslední dobou už je to docela fajn. Taky jak roste, tak se učí sám se sebou pracovat a ventilovat napětí různými jinými způsoby..
Holky a teď v dospělosti, jaký máte projevy a obtíže?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.12.16 13:50
Ja mam kolegu, šéfa jednoho oddělení, s timhle syndromem. Jako mívá občas tiky a občas vydává divny zvuky…ale kdybych nesedela vedle nej tak si toho možná nevsimnu. Ma normálně rodinu a deti. Uz je mu kolem 40.Tak třeba jsem přinesla trochu nadeje:)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Tunrida
1.12.16 13:51
Jinak pro představu já mám pohybové a už skoro 10 let (je mi 27) mám zhuntované levé rameno. Převážně už se mi v něm tiky neobjevují, ale v nejhorší době jsem ho téměř nedokázala zastavit a je prostě opotřebovaný. Momentálně mám rozdivočelý krk, takže posledních pár dní už dost bolí. Nejhorší pro mě bylo asi období, kdy jsem nedokázala ovládat svoje oči. Nemyslím mrkání, to je v závěru celkem pohodový tik, jen se z něj dělají dost vrásky. Ale asi tak čtvrt roku jsem trpěla na to, že při únavě v reakci na světlo se mi oči zvrátili v sloup a já je prostě nedokázala vrátit zpátky tak, abych se mohla dívat přímo před sebe. To už jsem tenkrát fakt byla dost zoufalá. A to nevím, jak to vlastně vypadalo z pohledu toho, kdo se na mě v tu chvíli díval.
- Citovat
- Upravit
Tunrida
1.12.16 13:58
@DancaM píše:
@Sexynohy A bere holka nějaký léky? Syn má tu diagnózu myslím od druhý třídy. Před tím měl zvukový tiky, ale spojovali jsme to spíš s nervozitou kolem Aspergera. Pak mu začaly příšerný záškuby hlavou a rukama, vůbec nemohl psát atd. Psychiatrička mu nasadila antidepresiva, to byla hrůza. Byl podrážděnej, spavej…
Momentálně je bez léků, jen na doplňcích stravy. Několik let bral eyeQ a MagneB6. Momentálně sirup Pediakid pro zklidnění. Tiky má mírný, nijak ho vlastně neomezují. Bojujeme teď ale s tou nespavostí, je třeba třikrát za noc vzhůru a pak je druhý den unavený a má o to horší projevy obou syndromů…
Jinak ta škola je logopedická. Speciální škola, zřizovatel je kraj a mají vyšší příspěvky, proto mohou mít malý počet žáků ve třídě. A díky tomu je i bez asistenta.
Ty záchvaty křiku míval syn taky, ale poslední dobou už je to docela fajn. Taky jak roste, tak se učí sám se sebou pracovat a ventilovat napětí různými jinými způsoby..Holky a teď v dospělosti, jaký máte projevy a obtíže?
Asi tě úplně nepotěším, ale pokud by nedejbože synovi nemoc přetrvala do dospělosti, tak by na to stejně pak přišel sám. Nejlepší je to v závěru bez léků. Já jsem pořádně nespala spoustu let, prošla jsem Rivotrilem, pak Tiapridal, Rispen, nakonec Haloperidol a potom ještě k tomu jsem dostala nějaký ssri, ale to teď nevím název. Po vysazení jsem nárazově během dvou měsíců zhubla 15 kilo a teď můžu říct, že až na výjimečný případy i dobře spím. Všechno jsem si to spojila až po letech, kdy jsem léky kompletně vysadila.
Určitě s přibývajícím věkem se člověk naučí se trochu ovládat, sice jen na chvilku a zdrhnout, ale i to je dobrý.
Mně teď prostě jedou končetiny, mrkám, ten krk. Jen co si tady s vámi píšu, tak mě přestávají poslouchat prsty. Je to fakt nesčetněkrát horší, když na to člověk začne myslet. A úplně nejhorší prostě je, když na to někdo upozorní.
- Citovat
- Upravit
1.12.16 14:01
@Tunrida Malá za sebou má neurologii, eeg a teď i psychiatrii (chodíme k doktorce, která má být top ve svém oboru, přímo zaměřená na toho Touretta). Protože teď je takové všeobecné rozdělení, že děti s tím spadají spíš k psychiatrovi a dospělí spíš k neurologovi.
Jinak Magne B6 bere, rybí tuk (eye Q) a ještě probiotika. Bohužel jí tedy teď nasadíme ty léky (ale u nás je to problém, bere něco na alergii a dohromady se to nesmí, takže teď z ní musí „vyprchat“ ten protialergenní lék, a pak až ten nový 
).
Jinak tedy kouká, že jsi si s tím taky užila svoje, to mě moc mrzí 
Kolikrát si říkám, že tak malinkaté místo v mozku s nedostatkem jedné látky dokáře udělat takovou paseku 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.12.16 14:09
@DancaM Máme za sebou neurologii, psychiatrii a teď tedy budeme nasazovat léky, ale u nás se to tluče s léky na alergii, takže včera jsem nedali ten na alergii a zítra dáme ten na tiky
Pro mě hodně nepříjemný zjištění je, že se od mého dětství nic nového na ty tiky přímo nevyvinulo (teď tedy nemyslím AD) a právě moje zkušenosti s těmi léky tedy nic moc, vždycky byla ospalost, nesoustředěnost a rozjíždělo mi to depky, takže jsem to moc brát nechtěla, tiky to sice z části zaléčilo, ale za jakou cenu že
Tak naše doktorky, ani PPP o logopedické nepřemýšlely, jednou jsem s nimi o tom mluvila, ale prý že do normální s malým počtem dětí. Což jak jsem si zjišťovala u nás prostě možné není, baby boom se zkrátka přelil do škol 
A v nejbližší logopedické učí známá a to co vypráví mě děsí 
ale snad je to jen čistě ta konkrétní třída.
Jinak dcera je chytrá, řekl bych nadprůměrně, když nemá tiky, soustředí se výborně, a je dost kamarádská. Paradoxně jí děsí jiné děti se zvukovým handicapem, stačí když slyšela mluvit neslyšícího
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Tunrida
1.12.16 14:11
@Sexynohy Na alergii to jsou taky pořádný oblbováky. Za mě nejhorší ten Rivotril, ale to vám určitě nedá, to už je spousta let zpátky, co jsem ho měla, a to byl fakt přešlap. Kdyby náhodou, tak ten fakt neber. Ten Rispen byl hroznej, to jsem zase teda spala dobře, ale pořád. Ráno vstávačka, do školy, večer v pět, šest hodin totálně odrovnaná a šla jsem spát. Nejpoužitelnější byl ten Haloperidol ve spojení s Magnesium Lactici. Ten Haloperidol vyrábí i v kapkách, tak se dá dávkovat v opravdu malém množství.
- Citovat
- Upravit
1.12.16 14:17
@DancaM Jinak dospělost. Mám to určitě mírnější. Ta nespavost a tiky - záleží dost na období, když je klid, tak obojí vcelku dobrý. Já jsem od přírody perfekcionista (to se ale poctivě odnaučuji 
a přináší to klid a díky tomu je to lepší). Taky jsem občas cíťa a když jsem se s tím srovnala, ˇje i míň tiků. Už vím co na mě platí a že na sebe musím být emočně opatrnější, a to mi hodně pomohlo. Mám pocit, že ten 19,20 rok byl fakt zlomový a je to lepší
A jinak jsem pochopila, že je hodně důležité studovat školu, kterou chce a věnovat se tomu, co ho baví. Celkově si myslím, že ty mantinely, by měly být jiné, hodně indiviiduální
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.12.16 14:18
@Tunrida Rivotril znám moc dobře, jde na to od nejslabšího z té skupiny - Tiapridal, tak uvidíme 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.12.16 14:21
@Tunrida Oni právě vyrábí pořád jen toto Můžu se tě zeptat, jak se ti vysazoval ten Haloperidol? Já už jsem ho pak odmítla zkoušet. Já byla i po tom Rivotriilu celý den spavá, tak jsem si říkala, že ten Haloperidol mě uspí určitě
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.12.16 14:24
@Tunrida Jinak mě překvapilo, že Rivotril má být právě na úzkosti, přitom já je neměla ale Rivotril je prostě rozjížděl
Musím jít něco dělat, stavím se tu večer, ale moc děkuju za reakce 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Tunrida
1.12.16 14:27
@Sexynohy píše:
@Tunrida Oni právě vyrábí pořád jen toto
No, abych pravdu řekla, tak jsem fakt nevysazovala správným postupem. Prostě jsem to přestala brát. Ze dne na den ten Haloperidol a ta antidepresiva. Ale až na to výrazné hubnutí nic závratnýho. Ale Rivotril a Haloperidol je něco úplně jinýho, ty léky vlastně nemají nic společnýho. Rivotril je fakt peklo, ale ten Haloperidol působí jinak. Ale musí se fakt pomalu. Můj neurolog mi přidával fakt po kapkách postupně. Ale teď v dospělosti už bych to fakt nebrala. Ale u tvý dcery teď asi fakt bude potřeba.
- Citovat
- Upravit
Tunrida
1.12.16 14:28
@Sexynohy píše:
@Tunrida Jinak mě překvapilo, že Rivotril má být právě na úzkosti, přitom já je neměla ale Rivotril je prostě rozjížděl
Musím jít něco dělat, stavím se tu večer, ale moc děkuju za reakce
No, mě po Rivotrilu nakonec odvážel vrtulník na výplach. Tolik k těm úzkostem. Tohle bych prostě nedala ani svýmu nepříteli, fakt ne.
- Citovat
- Upravit
1.12.16 14:31
S tou logopedickou školou… U nás to určitě bylo ku prospěchu, tedy doteď určitě. Ale ruku na srdce, jsou tam fakt „případy“ a není prostě ve zdravým kolektivu. Natož taková ta přirozená konkurence, co se týká učení. Syn je právě taky nadprůměrně inteligentní a tady tak nějak stagnuje… Takže momentálně zvažujeme přestup do klasický základky, 24 dětí, teď od pololetí. Aby to nebyl takový stres, tak bychom se tam měli jít párkrát podívat ještě před tím přestupem, aby si navykal. Někdy o tom rozhodnutí pochybuju, někdy jsem si jistá, že je to pro něj momentálně nejlepší…
Jinak mantinely a výchova je celkově jiná, i vzhledem k tomu Aspergerovi, to je taky dost specifický. Máme ještě osmiletou dceru, ta je v podstatě v pořádku (až na problémy se soustředěním), tak je to někdy mazec 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
