Holčičky s Turnerovým syndromem

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Keny
104
29.6.11 13:55

Holčičky s turnerovým syndromem

Ahoj, chtěla bych se zeptat zda je tu nějaká maminka co má doma holčičku s turnerovým syndromem. A mohla mi okolo toho zodpovědět pár dotazů. Předem děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Aknel2
535
29.6.11 15:30

Ahoj, já holčičku s TS sice nemám, ale mám sama TS. Klidně se ptej.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Keny
104
29.6.11 15:57

Děkuji že jsi se ozvala. Nám se podle genetiky má holčička s tímhle syndromem narodit. Tak si odčas něco přečtu…ale abych se přiznala nějak dopředu se mi s tím zatím nechtělo moc zatěžovat.
Já hlavně nevím jak postupovat po narození, k jakým všem lékařům se chodí. Docela se obávám injekcí na růst a podobně… a kdy tobě tento syndrom zjistily?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dolphiny
1173
29.6.11 16:57

Ahoj, jsem žena s Turnerovo syndromem, ráda pomůžu. Vím, jaké moje máma měla trápení a hlavně tenkrát byl naprostý
nedostatek informací, žádný internet tehdy nebyl. Klidně napiš SZ.
A nevěš hlavu :-)
Mně jako dítěti moc pomohlo, když jsem mohla mít normální dětství a
svou diagnózu moc neřešit. I píchání růstového hormonu se dá zvládnout, diabetické děti to mají horší.
Teď mám normální spokojený život. Čekáme chlapečka po IVF, z darovaného oocytu :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Aknel2
535
29.6.11 18:08

Dolphiny, jsme na tom podobně. Taky konečně čekáme mimi. Zatím ale nevím jestli holčičku nebo kluka :-). Sledují tě nějak speciálně nebo tě berou jako běžnou těhulku? Máš nějaké problémy související s TS? Klidně piš do SZ.

Keny, injekcí se vůbec nemusíš bát. V dnešní době existují i bezjehlové aplikátory. Navíc, rozhodně jej nebudete píchat hned od narození. Tuším, že tak od čtyř let. Co se týče lékařů, malá by měla být ve stále péči zejména dětského endorinologa (já jezdila jednou za čtvrt až půl roku). Nedávno jsem tu jedné holčině posílala i kontakt na lékaře, který se specializuje na cukrovku a poruchy růstu. Je to vyníkající odborník s výbornou pověstí. Jestli chceš, klidně ti na něj pošlu kontakt. Ještě v těhu by ti měli vyloučit srdeční vadu, která se občas u turnerek objeví. Není se ale čeho bát, jedná se o vadu, která je případně operovatelná. Já osobně jsem nikdy neměla žádné zdravotní problémy spojené s tímto sydromem. Měla jsem a mám úplně normální život. Snad jen s menšími problémy na základce, kdy si mě často dobírali spolužáci protože jse mbyla drobná. Jak sis přečetla i těhotenství dívky s Turnerem se dá řešit :-). Navíc pokud má tvoje holčička mozaiku (její kariotyp není čistě 45×0), je tu naděje, že otěhotní i přirozeně. Znám takové případy. Myslím, že opravdu nemusíš ničeho bát. Holčičky s TS jsou naprosto normální, jen trošku drobnější než jejich vrstevnice.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Aknel2
535
29.6.11 18:10

Keny, ještě ses ptala, kdy mi TS zjistili. Poměrně pozdě. Růsťák jsem začala brát až tak v devíti letech.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
bubli
5545
29.6.11 21:41

Mne byl diagnostikovan TS v mozaice, kdybych pred IVF nesla na genetiku tak ani nevim, ze ho mam. Chci se ale zeptat, jestli se da hned od narozeni poznat, jestli ma TS dcera, jestli byvaji uz kojenci ci batolata mensi nebo maji jine znaky TS. Momentalne nevidim, ze by se nejak lisila od ostatnich deti, dokonce je i vetsi nez vrstevnici. Dr. nam rekla, ze ji posle na geneticke testy az ve dvou letech, ze do te doby se to stejne nijak neresi.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
nency1
28
29.6.11 21:49

ahooj holky, tak jsem ráda, že jsem narazila na tuhle diskuzi…
Taky mám TS, bohužel ne mozaiku, ale čistý karyotyp 45X/O…no? Někde jsem ale četla, že všechny TS jsou v podstatě mozaiky, protože čistý 45X/0 je v podstatě neslučitelný se životem.
Každopádně já žiju už 34 let a konečně jsem taky těhule po IVF s darovanými vajíčky.. :-)

Mi TS zjistili někdy v 7 letech? Byla jsem drobnější…Léčba růstovým hormonem ale byla tenkrát v plenkách, takže jsem píchala až v 17 letech, to jsem to ještě jako puberťák bojkotovala…ale i tak jsem vyrostla 153cm…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dolphiny
1173
29.6.11 22:47

Holky, já jsem také ráda, že tu nejsem jediná těhule s TS. U mě byl TS diagnostikován v 1l letech. Od narození jsem byla menší a drobnější. Prý jsem také hned po porodu měla nateklé nohy, jinak žádné další příznaky.
Občas je mi docela smutno, když mámě, která čeká holčičku s TS doporučí lékaři potrat, přitom jak jsme se tady sešly, tak všechny máme normální plnohodnotný život.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nency1
28
30.6.11 09:04

Keny

já teda chodila jen na endokrinologii, na to jsem se v pubertě ale vyprdla, protože jsem měla pocit, že jsem zdravá a že se mnou nic nedělají…
A potom gynda…kvůli nefunkčním vaječníkům je potřeba brát hormony…to jsem ale taky začla řešit až když jsem chtěla mimi, to byla nutnost…

záleží jakou formu TS a jaký rozsah TS bude Tvoje holčička mít. Někdy je třeba řešit kardiologii - protože se stane, že jsou špatně vyvinuté cévy a srdíčko. Časté jsou také problémy s nevyvinutýma, nebo jinak vyvinutýma ledvinama, takže je třeba nefrolog…Prý bývají poměrně časté i ORL problémy- trubice v uchu může být jinak vyvinutá.

Ale nechci Tě strašit. V naprosté většině případů nejsou problémy vůbec žádné a není to na děvčeti vůbec poznat. :kytka: :kytka: :kytka: Myslím, že my, co jsme se sešly na této diskuzi jsme toho důkazem…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nency1
28
30.6.11 09:11

Ankel, Dolphiny, moc gratuluju k těhu… :potlesk: :potlesk: :potlesk: …
v kterým týdnu jste?
Já začala 19tt a musím říct že to snáším překvapivě dobře. Nevolnosti nedorazily vůbec, žádné chutě, žádné návaly.....kdybych nebyla na IVF, tak ani nevím, že se v bříšku něco klube…zatím ho teda nemám ani velké (jen jako kdybych se více najedla), pohyby také zatím nic, a nepřibrala jsem ani 1 kg…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dolphiny
1173
30.6.11 10:52

Ahoj:-)
Já jsem právě začala 23.týden. Zatím je moje těhotenství bez komplikací, přibrala jsem pouze 2kg, a u bříška (hlavně ráno) není jisté jestli jsem těhotná nebo tlustá :-;
Ano, pravidelné návštěvy u endokrinologa, echokardiograf a hormonální substituce hold k TS patří. Ale není to nic hrozného. Mně jedině trochu v pubertě vadilo, že jsem dlouho vypadala tak na dvanáct, a já už chtěla randit......no, o pár let později jsem to poctivě dohnala :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Aknel2
535
30.6.11 12:27
dolphiny píše:
Ahoj:-)
Já jsem právě začala 23.týden. Zatím je moje těhotenství bez komplikací, přibrala jsem pouze 2kg, a u bříška (hlavně ráno) není jisté jestli jsem těhotná nebo tlustá :-;
Ano, pravidelné návštěvy u endokrinologa, echokardiograf a hormonální substituce hold k TS patří. Ale není to nic hrozného. Mně jedině trochu v pubertě vadilo, že jsem dlouho vypadala tak na dvanáct, a já už chtěla randit......no, o pár let později jsem to poctivě dohnala :-)

Dolphiny, to samé vadilo i mě:-).

Nency, já jsem teď v šestém týdnu. Zatím taky bez problému. Akorát nemůžu sehnat mýho endokrinologa abych se s ním domluvila jak mám postupovat co se týče štítnice. :-( . Doufám, že se mi brzy ozve. Nerada bych totiž něco zanedbala.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Keny
104
30.6.11 13:10

Moc děkuji za odpovědi včera jsem se už nedostala na pc. Přesně už nevím jakou tu mozaiku máme, ale předběžne by měla mít TS na 80% procent. Už jsem byla na vyšetření srdce a tam žádnou vadu nezjistily a naštěstí i ledviny jsou normální. Byli jsem i na 4D UTZ myslela jsem, že by tam mohlo být vidět jestli bude mít kožní řasu nebo ne. Vy jste jí asi žádná neměla, že?
Ataky jsem se dočetla že první rok mají problém s pití mléka, a celkově s jídlem. Teď mě ještě napadá, prý se rodí o něco dřív, to mě také trochu znepokojeju.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
bubli
5545
30.6.11 15:53

Ja doufam, ze v dnesni dobe uz se potraty kvuli TS nedelaji. I kdyz pravda, ze me honili kvuli mozaice na amnio, ale to mi prislo jako zbytecne riziko. Pockame jeste rok a uvidim jak dopadnou gen. testy, ale verim, ze dcera bude mit maximalne slabsi mozaiku.
Ja mam TS jen 15% coz neni nijak hrozny, holcicku mam z vlastnich vajicek, po 2. IVF. Tezko rict proc to neslo prirozene, jestli kvuli me mozaice nebo manzelovu spatnemu spermiogramu, asi kombinace obojiho. Ja mam 170 cm takze by me na TS ani nikdo netipoval.

Jinak dcera s mlekem ani jidlem problemy nemela a narodila se tyden po terminu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Premium Care s upevňovacími pásky

  • (3.7) + 408 recenzí

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď