Nefrotický syndrom u dětí

Fotoalbum (0)
Sledovat e-mailem
Přidat k oblíbeným
Zapnout podpisy
Hledání v tématu

Stránka: Předchozí 1 2 3

Napsat příspěvek

Velikost písma:

rybana234

1.8.22 10:18

načítám...

Nemocná dcera

Dobrý den mám 3 letou dceru které v lednu zjistily nefroticky syndrom..teď jsem si žádala na příspěvek o péči který mi zamítli..dcera je bez imunity takže nesmí mezi lidi a mě u úřadu práce posílají do práce. nevím co mám dělat když mi zamítnou odvolání a dceři neuznají peníze..beru teď jen s úřadu práce který mi končí jako peníze..nevím co mám dělat nebo kam se obrátit když mi to zamítnou. z necoho musím dceři kupovat léky a živit ji. do práce nemám jak jít když se o dceru starám celé dny děkuji za rady už fakt nevím co dělat

načítám...
Citovat
Zmínit

rybana234

12.11.23 15:57

načítám...

@Kachnin dobrý den my už budeme druhým rokem co má dcera nefroticky syndrom má po biopsii ledvin..v minulém roce jsme byly asi třikrát dlouho v nemocnici..co bereme Prograf tak se dcera zatím drží..nesmí tez nikam takže se také zdrzujeme převážně doma..teď jsme se přestěhovali více k lesům takže aspoň procházky chvilku ale když dlouho litá začne blbe dýchat..takže doma musíme splychnout ventolin..jinak je to dost lidí kteří nepochopí když něco je nějaká zábava tak že s dcerou tam nemůžu i když je to venku..s dcerou jsem zůstala sama takže když dceru musím vzít do obchodu tak jen s rouškou..malá má teď 5 let..

načítám...
Citovat
Zmínit

Ejsan987

28.10.24 21:23

načítám...

Nefroticky syndrom

Zdravím, narodila jsem.mi dcera před časně nařízena 28 tt a měla 599 g v nemocnici v Plzni tam zjistili po třech měsících na genetice že má syndrom ledvin a kůže že je to vážná nemoc a že neví jak dlouho bude žít že nemají s takovým syndromem žádné skusenosti že je to mutace genu a že ta kůže a ledviny se budou léčit do životí malá po 6 měsíci byla převezena knam do nemocnice a má teprve 2600g v půl roce ale korigovat věk je 4 měsíce takže ji pustili domu stim že se mám připravit na to nejhorší a chtěla jsem se zeptat taky se svami takhle bavili? Od té doby co se malá narodila žijeme jen ve stresu a strachu že nám malá odejde nevíme vubec jestli tomu máme věřit tak se ptám děkuji moc :,( :,(

načítám...
Citovat
Zmínit

LS1953

24.11.24 22:25

načítám...

Zdravím všechny
Jsem ročník 1953 a v roce 1958 mi diagnostikovali Lipoidní nefrozu. V té době rodiče bydleli v Lokti u K.V.Bylo to z jara 1958,lékař v Lokti nevěděl co s tím a tak jsem byl, za menší úplatek, odeslán do Dětské nemocnice v Praze. V tom roce jsme, prý, byli čtyři v republice s touto poruchou. Z nemocnice jsem byl propuštěn před vánoci 1958.Celou dobu jsem dostával kortikostereoidy v injekcích 4×deně. V roce 1959 jsem byl opět v nemocnici v K. Varech cca 4měs. a opět injekce kortikostereoidů. Veškeré léky prý nakoupeny ve Švícarsku, jsou to info,,z druhé ruky'''.Do 15 let věku jsem držel neslanou dietu, maso pouze libové a nenastydnout a žádný sport. A stálá kontrola bílkovin v moči.
Celý život jsem prožil celkam normálně. Ve 12 letech jsem začal, přez zákaz rodičů,boxovat.Ve čtrnácti jsem k tomu přidal jiu jitsu a po sléze i zápas. Vše jsem délal až do vojny. Nemoce mě samozřejmě nemíjely. Čas od času chřipka a pod.Po vojně jsem si dal chvíli pauzu a jezdil jen na kole.Ve 28 letech jsem začal dělat karate, nejdříve jen tak a pak i závodně. Proč to vše píši? Aby čtenáři věděli, že se s LS dá žít. Přežil jsem 5× infarkt, operaci srdce,4 bypassy, a 1× mrtvici.Je mi 71roků a už jen jezdím na kole.
Držím všem nemocným palce a věřte, že nemoc je jenom nemoc.
Hodně sil všem.