Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Ahojky má někdo dítě s nefrotickým syndromem?
Ahojky a jak jste to zvládli nám ho potvrdili před týdnem včera nás pustili z nemocnice, chci se zeptat brali jste ten prenison a měli jste nějakou dietku?
Ja měla penicilin a prednison do 5 let myslím jsme brala stále jsme v seznamu čekací na dárce ledvin celkové kořenení malé množství a jak víte je to o bílkovinách v moči takže lepší bílkoviny
Příspěvek upraven 11.08.13 v 12:04
Léčba: Kromě léčby vyvolávající nemoci, je-li léčba možná, toho moc neuděláme. Vhodný je dostatečný přísun kvalitních bílkovin v potravě, podáváme léky na zvýšený cholesterol, různé léky chránící tkáň ledvin. V případě nemocničního pobytu na lůžku se podávají léky proti srážení krve, aby se u ležícího člověka snížilo riziko vzniku krevních sraženin.
Děkuji moc snazím se moc nesolit, ale skoro v každé potravině ta sůl je nemuže být malý pořad jen na sladkých jidlech co v nemocnici dostaval kromě obědů.
http://www.ulekare.cz/…syndrom-1164
plno zajímavostí nejdete aji na internetu pak je to už o tom hlídání ja chodím každý rok
Ahoj, jsme v diskuzi nováčkem, ale mám dceru, která se již téměř 2 roky léčí na NS, který ji byl diagnostikován ve 3 letech. Protože léčba nebyla optimální, podstoupila po cca 4 měsících biopsii ledvin. Poté přešla na léčbu cyklofosfamidem a téměř rok byla v remisi. Teď po roce přišel relaps, nečekán, nezván - bez předchozího nachlazení apod. Chce to trpělivost a pokud možno moc nečíst a nepátrat, co se prognózy apod. týče. Vždy je důležitá diagnóza a být v péči dobrého nefrologa. Kdybys někdy potřebovala info, ozvi se.
Ahojky děkuji, že jsi napsala malý ten NS zvládá zatím dobře už pomalu vysazujeme prednison, ale mám strach ať se mu tá nemoc nevratí nebo nějaký kolaps.
Ahoj všichni, mám syna je mu 24 let od 2 let jsme se trápili NS opravddu moc. V té době jsem se dostala na váhu 40kg opravdu nervy. Léčil ho neúspěšně jeden doktor v Kutné HOře cca3 roky Prednisonem měl dávky jak pro koně. Začal mít nežádoucí účinky, křeče v rukou, úplně ho kroutily špatné vidění atd…jednou při cestě do práce, ubrečená jsem potkala známou a ta se mě ptala co mi je slovo dalo slovo, hned mě objednala do motola k profesoru Kraisingerovi a ten nám syna zachránil za 1 minutu 12.okamžitě jsme tam zůstali první faze biopssie ledvin a pak začala okamžitá léčba ciklofasfamidem a to jsem se zhroutila lék na rakovinu menších dětí a už mi nikdo nevysvětlil, že je to jinak myslela jsem ža mi lžou, byla to hrůza ještě ted mám husinu a ktomu byl závislí na prednison. Když léčba skončila pustili nás domů neskutečně jsem se bála že se to vrátí…lidi dnes je mu 24 a je úplně zdráv ale vlastně v dospělosti nevím jestli mu něco hrozí proto se chci zeptat jaké má někdo zkušenosti s yvléčením. Musela jsem se s vámi podělit o náš příběh, vím jaký je to stres ale dopadlo vše dobře lékaři v motole super mudr. Dušek na dětské urologii a profesor Kraisinger, sem ji vděčná za výbornou práci. děkuji a držím palce všem ella
Ahojky všem! Jsme z Brna ![]()
Syn se narodil v září 2010 a do 3 let zdrave Dítě, v listopadu 2013 bral antibiotika a ja vzala moc na rozbor a zjištěno bilkovina v moči..Pediatr nás poslal na neufrologii tam nám řekli vypadato ja biopsii ledvin, a zacali jsme jezditbdo nemocnice.to bylo v únoru 2014.A stále nás posilali od doktora k doktrovi..potom v srpnu 2014 syn otekl od briška dolů, tak jsme ihned jeli do nemocnice na pohotovost tam nam řekli ze syn ma vodní kilu, to bylo ve ctvrtek v srpnu 2014, v neděli v srpnu 3 dny potom rano syn byl otekly od hlavy az k patě, ihned jsme jeli do nemocnice a už jas hospitalizovali a do 3 dnú po odvodnění syna mu nasadili prednison..syn se hrozne změnil mjakmpo, psychicke strance (strašný).leky zabraly po 14 dnech nas potom pustili v září domů. Bylo několik relapsu vždycky pri snižování léků. Do školky stále nesmí nema dokončeno ani očkování a oslabenou imunitu stále resime nejaky nachlazení, za rok pribral 12kg, v září 2015 měl 5 let..Mohu říct že doufám aby se uzdravil, proto že stavi co ma po psychické stránce hrozný a psycholožka řekla ze jemOK.. A od doby co jsme byli v nemocnici se nám vratil do plinek ale po roce jsme naštěstí plinku nějak odbourali…
Všem přeji silné nervy a ať se nám dětičky brzo uzdraví!
Dobrý den, je tady ted nějaká maminka které dítě má nefrotický syndrom? máme ho už rok a když už jsme si mysleli, že je to za námi tak po cyklofosfamidu se nám to stejně vrátilo ![]()
Ahoj ![]()
Mému synovi tento syndrom diagnostikovali teď v pátek. Má 4,5 roku. Modlím se, aby měl jenom tuto ataku a pak už byl zase zdravý.
Jak pokračujete vy? Je šance na úplné uzdravení?
@LolitkaP Ahojky moje dcerka to dostala v 5 letech v roce 2017 mela 6 relapsu minulý rok biopsie ledvin coz byli minimálni změny a bereme cyklosporin equoral a 2.5 prednison a zatim se uz rok drži. Davky se snižuji tak uvidime.