Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Podivné zdravotní potíže syna - už nevím jak dál
- Fotoalbum (4)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
29.9.23 13:18
Podivné zdravotní potíže syna - už nevím jak dál
Dobrý den. Omlouvám se za možná trochu delší příspěvek, ale potřebuji se vypovídat a vyslechnout si vaše rady.
Mám 2 syny, staršímu je 6 let. Po náročném porodu, kdy byl přidušený, měl mozkový infarkt, naštěstí je dnes v pořádku (až na jednu věc, ale o tom později). Hodně jsem se jeho první rok života stresovala, jestli nebude postižený a hodně ho sledovala. Proto když jsem otěhotněla podruhé, rozhodla jsem se pro císařský řez, aby nenastali žádné komplikace a těšila se, jak si tentokrát začátek života druhého syna užiju bez toho hrozného stresu.
Mladšímu synovi jsou nyní 2 roky a 4 měsíce. Bohužel už krátce po narození jsem si začala všímat, že něco není v pořádku. Nechtěl moc zvedat hlavičku, nedokázal otočit hlavu na druhou stranu, jeden den dokázal zvednout ručičky k hračce, druhý den mu to zase nešlo. A hlavně se od dvou měsíců celou noc škrábal na krku a na hlavě (přitom neměl ekzém). Navíc pod očima od narození měl občas veliké otoky.
Od 3 měsíců jsme začli cvičit vojtovku, navíc nám bylo sděleno že je hypotonický. Zezačátku to pomohl a začlo se mu na bříšku líbit víc, jenže pak najednou z ničeho nic každý den vydržel na bříšku míň a míň času až nakonec vůbec nemohl zvednout hlavičku, rozhazoval ručičky, opět nemohl otočit hlavu na druhou stranu. Já se z toho zhroutila, vsugerovala jsem si, že má svalovou dystrofii, protože i hůř dýchal a dokonce nemohl ani tlačit a kakat, dokonce se ani pořádně kojit. Jeli jsme na vyšetření do motola, kde nám doktorka řekla, že takhle svalová dystrofie nevypadá a že se mu zastavil psychomotorický vývoj z důvodu, že za posledních 14 dnů nepřibral (ve 4 měsících měl 7,5 kg takže podvyživený opravdu nebyl). Tehdy se všichni v rodině radovali, jak to dobře dopadlo, ale já jsem si říkala, že přece to nemůže být všechno. Všichni mě ale přesvědčili, že je to hlavně v mojí hlavě, že jsem ve stresu, že vidím věci, které nejsou, že mám poporodní depresi a podobně a že mu prostě nic není.
Já se s tím nemohla smířit. Začla jsem hledat podle příznaků, o co by se mohlo jednat. Našla jsem, že by mohlo jít o tzv. kiss syndrom - blokáda krční páteře. Navštívili jsme se synem osteodynamiku - je to taková masáž a náprava zablokovaných obratlů, dokonce jsme i byli u jednoho ze dvou doktorů v ČR, který se tím zabývá a ano, našli mu zablokovaný krk. Jenže po odblokování jako by mu bylo ještě hůř, chytal se za krk a hlavičku, celé dny plakal, byl bledý. Začli jsme s nim zase lehce cvičit vojtovku a po pár dnech opět přestal zvedat hlavičku a pokud jí zvedl, tak hned blinkal. Nemohl ležet na zádech, nemohl kakat, celé dny plakal. Bylo to hrozné období a já skončila na antidepresivech. Absolvovali jsme s ním několikrát odblokování krku, hrudníčku, vždy to na chvilku pomohlo, ale pak jako by se zase něco zhoršilo, stále se škrábal na krku, stále blinkal i tři hodiny po jídle, stále se mu objevovali otoky pod očima, mnul si ručičkama očička a obličej a přišlo mi i jako by neměl pořádně mimiku.
V jeho roce jsem si vydupala vyšetření na dětské neurologii v Krči kvůli tomu jeho věčnému škrábání na hlavě. Udělali mu magnetickou rezonanci, ultrazvuk hlavy, eeg - všechny výsledky dopadly dobře, všichni už na mě apelovali, že už na něm nemám nic hledat. Kamkoliv jsme s ním přišli, tak jim přišel v pořádku.
Nyní je mu skoro 2,5 roku. Je to skvělej chlapeček (ale pořád hodně uřvanej), chodí, hezky mluví. Ale problémy má stále - často se ráno drží za krk, často vidím že se mu hůř polyká, má špatnou rovnováhu, budí s s otokama pod očima, nesmím s ním dělat žádné cvičení - poté ho bolí hlava a mne si obličej. Obličej a oči si mne neustále i bez cvičení a v průběhu dne. Mám pocit jako by mu svaly z obličeje mizely a zase se objevovaly - zní to divně, ale jednou má velký tvářičky, druhý den jako by měl úplně vychrtlý obličej. Jednou má plný rty, po druhý je má úzký. Jednou je dokáže našpulit, ale většinu času mu to nejde. Byli jsme 2× na feldenkreis (velmi jemné cvičení) - hned ten večer se poté začal škrábat na uších, budil se každou noc s pláčem, začal se víc motat a padat a celý den si mnul obličej.
Vystřídali jsme pediatra, ten si neví rady. Genetika (základní) vyšla v pořádku, jinou mu odmítli udělat. Byla jsem s ním na endokrynologii jestli není problém ve štítné žláze - ta je v pořádku, ale doktorce přišla žíla na krku hodně rozšířená, tudíž nás poslala na kardiologii, ale tam dle ultrazvuku opět v pořádku.
Všichni už mě mají za blázna - manžel na synovi nic nevidí, on mu přijde v obličejí úplně stejný každý den, i když mu vedle sebe ukážu fotky, kde je vidět jasný rozdíl. To že ho po cvičení bolí hlava - neřeší, dokonce i neurolog mi na to řekl - tak najděte cvičení, který mu vyhovuje (ale to není žádný!). Mnutí obličeje už si nikdo nevšímá. Kardiolog nám doporučil ještě CT krčních cév. Ale to by obnášelo opět narkózu a píchnutí kontrastní látky, což s sebou obojí nese rizika. Já si ale myslím, že by se tentokrát mohlo něco najít. Podle synových příznaků jsem si našla, že by to mohlo být něco s krkavicí, která zásobuje obličej krví - proto by se mu tam mohly dít takový změny. Když jsme byli se synem 3 dny po sobě ve vířivce, spoustu věcí se najednou zlepšilo, ale pak se zas vše vrátilo k normálu.
Syn má ale po tom všem velký strach z doktorů a já z té narkózy taky nemám dobrý pocit, na druhou stranu by to ale mohlo odhalit problém. Ale možná taky nemuselo, když se zatím problém nikde nenašel a hlavně manžel další vyšetření už zásadně odmítá a syn mu přijde naprosto v pohodě. Nevím co mám dělat, jsem z celé situace dlouhodobě nešťastná. CHtěla bych, aby mu bylo dobře, aby neměl žádné problémy a aby to byl šťastnej chlapeček kterýho nic netrápí. Díky za vyslechnutí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
29.9.23 13:40
Proboha nech ho žít, místo po doktorech litejte po hřišti, prospěje mu to určitě víc. Chápu, že mateřská intuice je silná věc, ale to dítě absolvovalo spousty různých druhů vyšetření, je zkontrolovanej od hlavy až k pate a stejně nikdo nic nenašel. Resis vlastně to, že se škrábe na krku a bolí ho hlava? Co takové obyčejné věci, jako pitný režim, potravinové alergie, dostatek kvalitního spánku… nepozoruj ho tolik, ono když se člověk snaží a následně lustruje internet, tak na každém člověku najde nejakou závaznou nebo vzácnou chorobu… kdybyste neměli za sebou všechna ta vyšetření, to řeknu ok, intuice, obehejte doktory a uvidíš. Ale to jste už udělali. Tak to nech chvíli být, třeba to „samo“ zmizí už jen tím, že to nebudeš řešit. Zvlášť pokud ses opravdu jediná, kdo to vidí.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.9.23 13:47
Ano. Všichni to ignorují. Co říkáš na tuhle fotku? Rozdíl je 2 dny. Ty bys nechtěla vědět co tvému dítěti je?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Aleriga
29.9.23 13:53
@Limartina píše:
Ano. Všichni to ignorují. Co říkáš na tuhle fotku? Rozdíl je 2 dny. Ty bys nechtěla vědět co tvému dítěti je?
Dva dny, jo? A co ty vlasy? Taky choroba?
Munchausenuův syndrom v zastoupení. Nastuduj si to.
- Citovat
- Upravit
29.9.23 13:53
Samozřejmě po hřistích lítáme. Hrajeme si, chodíme na takový dětský cvičení s podobně starejma dětma, který ho mkc baví. Ono ale po všech těch pohybech co dělá se to pak zhoršuje. Když si lehne na záda většinou si hned začne mnout oči. Má slabý hypotonický břicho, špatný postavení těla, ale já s tim nemůžu nic dělat. Má doma i prolejzačku, pořád někam šplhá, hýbe se, ale stejně mu to nijak nepomáhá. Potravinový alergie nemá, kromě čokolády, a to mu nedáváme. Celkově jíst moc nechce, s jídlem i pitím je to boj.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.9.23 13:57
@Aleriga píše:
Dva dny, jo? A co ty vlasy? Taky choroba?
Munchausenuův syndrom v zastoupení. Nastuduj si to.
Nastudovaný to mám. Díky. Nepotřebuju, aby mě nikdo litoval. Jde mi jen o zdravý svýho dítěte. A promiň, spletla jsem se, rozdíl fotografií je 10 dnů.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.9.23 14:07
Ahoj,
je mi líto, že máš starosti a že synek není úplně ok 
. Nemůže jít o nějaký druh alergie? Případně lymfatický systém?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
ludmilaadamkova
29.9.23 14:07
@Limartina píše:
Nastudovaný to mám. Díky. Nepotřebuju, aby mě nikdo litoval. Jde mi jen o zdravý svýho dítěte. A promiň, spletla jsem se, rozdíl fotografií je 10 dnů.
10 dnů je dost dluhá doba na to aby byl rozdíl u takto malého dítětě v obličeji… děti přibírají skokově.. jediný rozdíl je že na první fotce je víc zavodněný.
Na fotkách nevidím naprosto nic zvláštního. Co je nebo není to nevím. Ale ty fotky opravdu nic neříkají. Navíc nejdřív tvrdíš že je to 2 dny po upozornění na vlasy 10 dní…
to není moc důvěryhodné…
- Citovat
- Upravit
29.9.23 14:10
@ludmilaadamkova píše:
10 dnů je dost dluhá doba na to aby byl rozdíl u takto malého dítětě v obličeji… děti přibírají skokově.. jediný rozdíl je že na první fotce je víc zavodněný.Na fotkách nevidím naprosto nic zvláštního. Co je nebo není to nevím. Ale ty fotky opravdu nic neříkají. Navíc nejdřív tvrdíš že je to 2 dny po upozornění na vlasy 10 dní…
to není moc důvěryhodné…
Mně teda přijde, že na té druhé fotce má tu pusu dost oteklou 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.9.23 14:12
@ludmilaadamkova píše:
10 dnů je dost dluhá doba na to aby byl rozdíl u takto malého dítětě v obličeji… děti přibírají skokově.. jediný rozdíl je že na první fotce je víc zavodněný.Na fotkách nevidím naprosto nic zvláštního. Co je nebo není to nevím. Ale ty fotky opravdu nic neříkají. Navíc nejdřív tvrdíš že je to 2 dny po upozornění na vlasy 10 dní…
to není moc důvěryhodné…
Mám víc těch fotek. Tahle je s rozdílem 2 dny, ta předchozí byla s větším odstupem. Nejde ale jen o vzhled ale i o ostatní projevy. Co ty otoky pod očima?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.9.23 14:17
@smallrose píše:
Ahoj,
je mi líto, že máš starosti a že synek není úplně ok
Alergie nevím. Nejhůř vypadá ráno a pokud jsme něco cvičili, popřípadě na doporučení jen protahovali, tak se to horšilo. Přijde mi že je to vázaný na ten pohyb. Např. Jakmile se protáhne, už si začne hned sahat na ten obličej a na oči, je to okamžitá reakce. Lymfatický systém mě taky napadl, ale nevím, co s tím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
ludmilaadamkova
29.9.23 14:18
Otoky pod očima a vůbec natékání může být špatná funkce ledvin… ale to by určitě na to už dívno přišli z krve, moči, reakce na něco v potravě, alergie
tohle je ale velmi složitá věc diagnostika. K tomu musíš mít všechny podklady a musí ji dělat někdo kdo má na to aprobacii. Rozhodně ti ji nikdo neudělá takhle z fleku z obýváku a to by ti ji ale neudělal ani diagnostik.
- Citovat
- Upravit
29.9.23 14:18
Ono to muze klidne byt nejake vzacne onemocneni, ale tam ti doktori reknou, ze to dokazou identifikovat az ve chvili, kdy se priznaky zhorsi a pribude jich a konecne se budou mit ceho chytit.
Jeste bych zkusila nekoho (ale fakt hodne zkuseneho) pres cinskou medicinu.
Dokazou poznat, kde by mohl byt problem, a pak tu konkretni vec uz muze vysetrit i normalni doktor.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.9.23 14:23
Ty otoky tedy vidím…normální mi to nepřijde…co sono krčních žil? Taky to klidně může být ta alergie…musí to být těžké…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.9.23 14:30
@píďalka0484 píše:
Ty otoky tedy vidím…normální mi to nepřijde…co sono krčních žil? Taky to klidně může být ta alergie…musí to být těžké…
Na sonu krčních žil byl kvůli té rozšířené žíle. Nicméně kardiologovi to přišlo vše v normě. Když si ale vyslechl všechny ty problémy, řekl že ho může poslat ještě na ct krčních žil. Ale to obnáší tu narkózu i píchnutí jodové kontrastní látky a od toho nás zas odrazuje kamarád, který je doktor. Já právě řeším zda ještě tohle podstoupit nebo ne. Bude to pro syna další stres. Na druhou stranu ale by se snad mělo řešit, proč se mu tohle děje. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
