Život s psoriotickou artritidou

Anonymní
10.10.24 09:49

Zivot s psoriotickou artritidou

Tuším, že vzhledem k % psorioazy (lupenka) v populaci s projevy na nehtech, rozsirujici se i na klouby (psorioticka artritida) se možná netrefim do nikoho, kdo má nějaké zkušenosti, ale za zkoušku nic nedám.
Projevy psorioazy mám cca 8 mesicu, kromě klasických míst (holeně, lokty, chodidla, ale dobře reagující na kortikoidy)to chytlo i nehty a pokračuje to dal.
Před 2 měsíci mi otekl zasažený malíček leve ruky, vypadalo to jako zanet nehtoveho lůžka, takže na chirurgii mi strhli nehet a vyčistili. Překvapivě to nezabralo, ani antibiotika, otok se šíří, už je otekly kloub. Současně otekl kloub dalšího postiženého prstu.
A já oceníme jakoukoliv radu a zkusenost - kam s tím? Asi revmatologie, ze? Tip na revmatologii v Praze, kde není cekacka 3 měsíce?
Co do té doby? Nějaké volně prodejne leky? Babske rady?
Kdo máte tuhle diagnózu, jak vám to začalo a jak rychle to postupuje? Zafungovalo vám něco? Co stravovaci omezení (například bezlepková dieta)?
Jsem úplně na začátku a začínám shromažďovat informace, jakákoliv mi pomůže…

  • Citovat
  • Upravit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
15110
10.10.24 10:09
@Anonymní píše: Více

Určitě na revmatologii a je to běh na dlouhou trat, Dostaneš pravděpodobně metotrexát a léky na záněty. Pokud se to nezlepší, tak do dvou let dostávají pacienti bio léčbu. Některé babské rady na revma doporučují také tyto bylinky:
Kopřivu
Smetánku lékařskou Černý rybíz Šalvěj
Třezalku
 Zázvor

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2332
10.10.24 11:21

Na revmatologii se můžete zeptat na možnost pobytu v lázních. Návrh vypisuje revmatolog, pobyt trvá čtyři týdny. Můžete jet např. do Třeboně, Hodonína, Klimkovic, Velkých Losin nebo Janských Lázní.
Nejlepší revmatologie v Praze je Revmatologický ústav Na Slupi. Je tam ale dlouhá čekačka.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Mrg
547
10.10.24 11:41

Tohle jsou dobré stránky pro čerpání informací: https://www.revmaticke-nemoci.cz/co-je-lupenka
Já jsem měla problém s reaktivní artritidou, to je sice něco jiného, ale také autoimunitní problém postihující klouby. Co se týče stravy, tak existuje přímo něco jako protizánětlivé stravování, tam jde spíše o to jakým potravinám se ve větší míře vyhnout. Léčba není, spíše se tlumí projevy = rvou tě protizánětlivými léky (kortikoidy, zmiňovaný metotextrat, sulfasalazin, diclofenac,…) jedno horší hnus než druhý se spoustou vedlejších účinků. Super je, když se ti podaří dostat na biologickou léčbu.
Bohužel jsem narazila na velmi nekvalitní revmatoložku. Zkoušela jsem pak kde co, aby mi pomohli. Mne osobně velmi pomáhal Wobenzym, ten má ale časté výpadky v lékárně a je hrozně drahý. Také jsem vyzkoušela Tradiční čínskou medicínu se sídlem v Praze na Národní, pokud by jsi dávala přednost přírodní léčbě, před řadou chemických hnusů.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
10.10.24 12:10

Moc dekuju všem za tipy a odkazy.
Uvědomuji si bohuzel, ze tohle je diagnóza, která nezmizí a teď si sestavuju plan, kam se snažit dostat, jaké jsou alternativní moznosti léčby a jak podpořit
zlepšení (strava, cvičení atp..).
Vím, že jsou mnohem horší nemoci, jen jsem nečekala, že v 45 najednou během měsíce vpodstate přijdu o prst (respektive o možnost ho pouzivat), dalsi je na cestě a desi mě, co přijde dal.
Btw, někdo s nápadem, jak schovat 2 prsty na ruce, aby nebyly vidět? Něco teloveho nenapadneho?

  • Citovat
  • Upravit
15110
10.10.24 12:48
@Anonymní píše: Více
:mrgreen: Schovat dva prsty, tak jedině uříznout. Až uvidíš ostatní pacienty, budeš ráda, za dva prsty.Ta léčba je zaměřená na to, aby tě to nebolelo, deformace už ti zůstanou. Čím dřív ji podstoupíš, tím lépe, aby se nedeformovaly další klouby. Bohužel znám paní co i přes bio léčbu deformita kloubů neustala.
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
10.10.24 13:01
@boball píše: Více

Vždyť já vím, ze na tom muzu byt hur. Jen mě zaskočilo, jak rychle mám prst jako z hororu a vím, že to bude pokračovat dál. Je pro mě nové i szivani se s tím, ze najednou mám místo komplet funkční ruky 3 prsty a na ruku mi lidi koukají. Do toho zrovna hledám novou práci a tohle moc důvěru nevzbuzuje a minimálně to vyvolává otázky.

  • Citovat
  • Upravit
15110
10.10.24 13:05
@Anonymní píše: Více

Mít revma není žádná ostuda, a nemyslím si, že by lidi nějak řešili klouby na tvé ruce.Jsi tím zaskočená, pořád to pozoruješ a máš pocit, že se všichni dívají na tvé ruce. Pokud se někdo zeptá, prostě mu to řekni, mám revma.Ted se vyrojilo spousty lidí co tím trpí, neboj, uvidíš až se dostaneš k ostatním, se stejným problémem, najednou se ti to nebude fakt zdát tak hrozné. :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.