Downův syndrom 3
- O životě
- David11
- 09.08.15 načítám...
Gita, která se narodila s Downovým syndromem, bude mít za chvíli pět let. Jak se žije s dítětem, které se vymyká normálu? To jsem se snažil shrnout v tomto deníčku, o kterém věřím, že se vám bude dobře číst. Snad se mi v něm podařilo alespoň trochu poodhalit některá témata, která běžnému člověku bez této zkušenosti zůstávají skryta.
- 6
- 1
Pět let. Je to už téměř pět let, co se Gita narodila, a o něco víc, když jsme se dozvěděli, že naše holčička, kterou jsme si moc přáli, bude mít Downův syndrom. Když pročítám své starší příspěvky, nechce se mi moc věřit, že se to událo.
Je to jako bych to ani nepsal já, jako bych to četl o někom jiném a od někoho jiného. Ale jsem to já, jsme to my a Downův syndrom se stal naší každodenní rutinou. Za uplynulých pět let byly těžké chvilky, ale i mnoho veselých.
Chcete se seznámit s novými lidmi? Jeďte na dovolenou, navštivte nějakou akci, nebo si pořiďte dítě s Downovým syndromem. Ano. Zjistíte totiž, že na to nejste sami a nejen to, možná si uvědomíte, že jste do té doby žili nudný život. Myslím, že nemusím psát, že pár našich nejlepších přátel jsou z řad rodičů, jež vychovávají dítě s DS. Jasně, s některými si sednete méně, ale s některými až neuvěřitelně hodně. Máte možnost sledovat jejich dítka, to jak jsou šikovné a říkáte si, kéž by i ta naše byla taková.
Jednu z věcí, co vás „mít dítě s DS“ naučí, je trpělivost. Tedy, ještě je pořád co zlepšovat, ale když řeknete dítěti už asi po dvou tisícáté: „Prosím tě, nebouchej do té televize…!“ Ale ono to do dvou minut udělá znovu, ale tentokrát si na to vezme nějakou pevnou plastovou hračku, tak máte tři možnosti: jít do vývrtky, sednout si k flašce rumu, nebo jí tu hračku vzít, přemístit ji a znova zopakovat: „To se nedělá, jak ti to mám prosím tě vysvětlit?!“, a vymyslet, jak to udělat, aby se k té televizi nedostala.
Měli jsme ji na stolku, pak putovala na zeď a teď vymýšlím televizní brnění. Už ho mám skoro hotové. Pokud by vás to zajímalo, stačí zajít do nějakého obchodu, nakoupit lepidlo, lišty a co nejprůzračnější plexisklo a vše to k sobě slepit, přidělat a doufat, že se na televizi bude moc dát ještě koukat.
S čím vám ale dítě s DS udělá radost je, když vidíte pokroky. Nejsou většinou plynulé, ale skokové. Prostě jeden den to ještě neumějí, vy je to pořád učíte, až najednou: „Hele, mámo, ona to správně přiřadila,“ nebo: „Hele, mámo, ona se postavila.“
Děti s DS to mají dobře promyšlené. Něco je učíte, už se vzdáváte naděje, že to kdy budou umět a najednou, bez varování, šup, a ony to umí. To pak máte ohromnou radost a říkáte si: „Přece jen ta práce nebyla marná.“
Radost máte i v případě zdravých dětí, ale tam to jde tak nějak všechno samo, vůbec se nemusíte snažit a dítě leze, ukazuje, co je co, sedí… Nebojte, nezapomněl jsem to. Navíc jsme jí nedávno pořídili sestřičku, tak to mám z první ruky a samozřejmě věříme, že vedlejším efektem onoho pořízení bude rychlejší Gituščin vývoj a že se pro ní stane motivací a tahounem. Doufáme v to.
Po té, co Gita ukončila všechny pobyty v nemocnicích, což bylo někdy kolem šestého měsíce jejího života, začal běžný denní koloběh, který se postupně stal rutinou. Pokud cokoliv děláte delší dobu, zautomatizuje se to, už na to nemusíte myslet a přijde vám to normální. Cvičili jsme Vojtovku, kterou jsme ale k smrti nenáviděli, začali jsme navštěvovat logopedii a vůbec, učili jsme se, jak s malou pracovat.
Přiřazovaly se obrázky, hledaly se stejné, skládaly se tvary, řadily se podle určení, barvy a mnoho dalšího. Logopedie nám hodně dala. Mimochodem, napadlo by vás jít s dítětem na logopedii někdy v sedmi měsících? Mě do té doby určitě ne. Ale má to hodně do sebe. Samozřejmě nemám na mysli běžnou logopedii, tak jak ji známe a kam naše děti posíláme, když neumí říct „r“. Mám na mysli speciální logopedy, kteří se soustřeďují na osoby s postižením a kterých je mnohem, mnohem méně a vůbec je problém, někoho najít. A když najdete, musíte setsakra dojíždět.
Ono totiž nejde jen o mluvu, ale i o to, aby to dítěti správně „docvaklo“. Používáte obrázky a další pomůcky, které dítě motivují do neustálého opakování. Nejde jen o to, aby dítě opakovalo, co slyší, to koneckonců jde Gitě docela pěkně - umí hezky a zněle vyslovovat (má-li náladu a zrovna se nestydí), ale i o to, aby to, co se naučila, uměla používat - a to je trochu těžší. Tedy, záleží na dítěti, ale u Gity je to zatím problém, i když i tady vidíme pokroky.
Často si mluví pro sebe takové to: „Go pla te du se…“, nebo si „čte“. Víceméně to ignoruji, až najednou: „Tato papat…“, jenže vám to nedojde hned, protože pořád slyšíte „Go pla te dudo se“, ale vzápětí, když to zopakuje a nebo vás na to upozorní někdo z přítomných: „Hele, Gita po tobě něco chce…“, aha, říkáte si. „Copak Gituško?“, „tato papat“ a do toho ukazuje znak, který už několik let používá. Tak ji pochválíte, jak krásně mluví, zvednete se a nachystáte jí něco k jídlu… Rozumíte? Jde o to, aby se výrazy, které umí, naučila používat bez toho, že si o ně řeknete.
Po všech těch problémech v těhotenství Gitu nejužší rodina přijala naprosto bez problémů. A nejen rodina, i kamarádi a přátelé. Vlastně jsme neztratili nikoho z nich. Dobu, kterou Gita strávila v nemocnicích, prožívali stejně emotivně, jako jsme to prožívali i my. Bylo to zvláštní období a dnes mi to přijde stejně vzdálené, jako čtení svých starších příspěvků, nad kterými jsem trávil tolik času.
Jen jim trochu vadí, stejně jako nám, některé zlozvyky, které Gita má a které se ji snažíme marně odnaučit. Například štípání. Kdokoliv z dospělých ji vezme na ruce, či jakékoliv dítě se k ní přiblíží, toho jednoduše štípne. Nejčastěji do tváře. Je to nepříjemné, ale těžko s tím můžete něco udělat. Zkoušeli jsme snad už vše: domlouvat, vracet jí to, trestat ji, ignorovat ji (i když, hlavně u dětí, to moc nejde) a já nevím co ještě. Nic nepomáhá. Nezbývá než čekat, až ji to přejde, stejně jako to bylo s prskáním.
Prostě to neuspíšíte. Tyto zlozvyky nám brání nechat ji s dětmi samotnou a přitom by jí to tak prospívalo! Zajímavé je, že častěji štípe ženy jak muže. Dělá to jakoby nic. Prostě někoho štípne, pak kouká a čeká, co se bude dít. Možná to bude znít divně, ale jsme rádi za to, když jí to některé z dětí vrátí, aby sama poznala následky, které z toho plynou. Nedávno takhle štípla manželku. Do ruky. Ta se rozhodla, že na to nebude reagovat a jednoduše to ignorovala. Jakoby nic… Gita chvíli koukala a když nepřišla žádná reakce, štípla sebe, aby zjistila, jestli to dostatečně bolelo… 
Můra jedna. Na druhou stránku jí zase nedělá problém se podělit třeba o hračky tak, jak to občas bývá problém i u zdravých dětí, které tím dávají najevo pocit vlastnictví.
Starší syn přijal Gitušku bez nějakých výrazných problémů. Má ji rád. Myslím, že jen asi jednou se nás ptal, proč jsme si ji nechali, což jsme mu vysvětlili. Jediný, co mu vadí, je, že když s ní jde ven, že na ně všichni čumí, jak říká. Co se dá dělat. Jsme holt zvědaví, tím spíše, vidíme-li něco neobvyklého, něco, na co nejsme zvyklí a Downův syndrom k těmto neobvyklostem stále ještě patří. Často spolu blbnou a to se, obzvláště Gitě, velmi líbí. Směje se na celé kolo a asi by si přála, aby to nikdy neskončilo.
Gituška je trošku pomalejší i oproti jiným dětem s DS. Snažím si to neuvědomovat, ale někdy to přijde a vy cítíte vyhoření, kdy se vám už nechce nic dělat, a pak máte pocit neschopnosti. Ptáte se, kde dělám chybu? Tamto dítě už chodí od dvou a půl let a Gita pořád ne. Co naplat. Nakonec skončíte u toho, že každé dítě je jiné a každé potřebuje jiný čas. Je to tak i u zdravých dětí. A jindy jsou zase ty samé děti velkou motivací.
Před pár dny jsme přijeli z návštěvy našich kamarádů. Mají 6 dětí a pátý, Česťa, má Downův syndrom. Je mu pět a půl roku. Bože, to je opičák. Kam dosáhne, tam vyleze. Už ho našli na střeše garáže a aby se tam dostal, musel vylézt na dřevník, pak přeručkovat po dřevěném plotě a nakonec vyšplhat nahoru, na střechu garáže. Neuvěřitelné. To by s obtížemi dal i můj 11letý syn. Bude někdy Gita taky taková? Těžko říct, ale nutno podotknout, že Česťa žije s pěti sourozenci, má dvůr se spoustou podnětů k dovádění a hlavně, chce umět vše, co dělají jeho sourozenci. A to je veliká motivace.
I přes to, že je Gituška pomalejší (a možná i právě proto), nám dělá obrovskou radost. Naučila se barvy, zvládá skládačky, jednodušší puzzle, učíme se globální čtení… Nedávno jsem si uvědomil, že když jdou děti s DS do školky, nebo respektive, když jsou milostivě přijati, umí toho v některých oblastech často víc, než děti zdravé a nebo se jim minimálně vyrovnají.
Jasně, není to tím, že by jejich inteligence dosahovala převratných výšin, ale tím, že rodiče s nimi obvykle pracují mnohem víc, než pracují rodiče se zdravými dětmi. Ano, přesně v tom to je. Když poznáte, jak šikovné děti s DS jsou, možná si uvědomíte, že je to hlavně práce jejich rodičů.
Jsem smutný a zároveň naštvaný z toho, co všechno musí rodiče udělat pro to, aby jejich dítě, které má Downův syndrom, bylo přijato do školky mezi běžné děti. Vždyť to přece prospívá oboum stranám. Děti si chtějí hrát a je jedno, jestli mají o chromozom navíc, nebo ne. Děti s DS se od zdravých učí velice dobře a mnohem rychleji, a na druhou stránku, zdravé děti se učí s postiženými vycházet a chovat se k nim. Těžko je pak v dospělosti překvapí, když potkají někoho postiženého nebo jinak handicapovaného na ulici.
Nastalo léto, což je vhodný čas na odnaučování dítěte od plenek. S Gitou jsme se do toho pustili a musím říct, že zatím velice úspěšně. Plenku jí dáváme už jen tehdy, jedeme-li na delší výlet a víme, že bude nucena sedět celou dobu v autě a pak také na spaní. I tady se samozřejmě projevují nedostatky v komunikaci a tak čekáme, a učíme ji, aby si sama řekla, jak bude potřebovat. Většinou má na dosah nočník a už se několikrát stalo, že si ho vzala, což je pro nás jasná známka, že potřebuje. A taky, že jo. Nejednou se taky stalo, že přes noc byla plenka suchá a vyčůrala se až ráno do nočníku. Škoda, že nemáme zahradu, protože by (nejen) odnaučování bylo snazší.
Zahrada by byla opravdu fajn. Čerstvý vzduch, spousta podnětů… Dítě tam vypustíte a necháte jej, ať se učí, dovádí. Když si představím, že by se tam takhle „učila“ se svojí mladší sestrou… No, pěkná představa. Ostatně ke své sestřičce se chová… ehm… zrovna to vypadá na sesterskou žárlivost. Z obou stran. Ale to je asi normální. Ze začátku bylo vidět více starostlivosti. Snažila se malou hladit, pusinkovat, podávat ji hračky… Dneska to dělá taky, ale občas (přesněji řečeno, často) následuje šťípnutí, škrábnutí… Veronika, která má zrovna deset měsíců, ji zase tahá za vlasy - takže si nemají naštěstí co vyčítat. Těším se na dobu budoucí, až bude Veronika chodit, předežene Gitu a snad se pro ni stane motivací.
Nejsem aktivista, ale v hlavě mi už několik let zní věta: „Protože naše děti to potřebují“, kterou mi napsala jedna z maminek, se kterou jsem si vyměnil pár emailů ohledně DS. Říkal jsem si, že bych mohl být nějak užitečný komunitě rodičů, které mají dítě s Downovým syndromem. Když jsem se ptal sám sebe, co umím a čím bych mohl být nápomocen, nemusel jsem dlouho přemýšlet.
A tak vzniklo na internetu, několik nových webových stránek s tématikou Downova syndromu. A proč? Protože naše děti to potřebují! Když neukážeme, že děti s DS jsou také lidé, nikdo jiný to za nás neudělá. Čas od času si přečtu na internetu nějaký zbytečný výtvor některého z našich novinářských pisálků a pak zabrousím do diskuse pod ním, což je často ještě horší a ptám se: takhle chci, aby Gitu viděli? Aby takhle byla vnímána? Dnes se už těmi reakcemi vcelku bavím, ale ne vždy to tak bylo.
Na to, že jsem ten nejnezodpovědnější rodič, který nechal na svět přivést dítě s DS, jsem si už tak nějak zvykl. Jak by ale všem těm chytrákům v diskusích bylo, kdybych o jejich dětech psal a mluvil jako o zátěži, o idiotech, o někom, kdo jen luxuje státní kasu a nebo o někom, kdo rozvrací rodinu a měl by raději zemřít? Uvědomuje si někdo z nich, že rodina, která nepřežije postižené dítě, by třeba nepřežila ani to zdravé? Každé manželství se zdravými dětmi se dožije šťastného a spokojeného stáří partnerů? Jak si můžou být jisti, že to není jen prachobyčejná záminka?! Vždyť na to jsme mistři a jsme schopni jich z fleku vymyslet dalších tisíc. Možná jsem naivní, ale pořád si myslím, že pokud mají partneři zdravé základy, jsou schopni přežít spoustu nepříznivých okolností, včetně postižení svého dítěte.
Jsem rád, že Gitu máme. I přesto, že je pomalejší, těžko jí člověk něco vysvětlí a občas se člověk cítí vyhořele. Dělá nám radost. Radost tím, že neustále postupuje vpřed, tím, když se naučí něco nového, co jí dlouho nešlo a dalších „tím“, které jsem nezmínil, které tak nějak patří do života a které mně dneska přijdou normální, že je zbytečné o nich psát. Ale musím, protože naše děti to potřebují.
Přečtěte si také
Náš tajný vztah trval tři roky. Konec přišel mnohem krutěji, než jsem čekala
- Anonymní
- 29.04.26
- 671
Mám trápení, se kterým se prakticky nikomu nemůžu svěřit. Jen jedné kamarádce, která o všem věděla. Tři roky jsem žila dvojí život. S manželem jsme spolu 20 let, náš vztah je hodně vyčpělý,...
Moje přítelkyně nemá nikdy dost. Kamarádi mi to závidí, já z toho šílím
- Anonymní
- 29.04.26
- 513
Jana je krásná žena, která je navíc sexuálně velmi náruživá. Všichni si myslí, že je to výhoda. Kluci v hospodě mi říkají, jak skvěle jsem si vybral. Já se tvářím jako „borec“, ale ve skutečnosti...
Dcera (14) odešla k otci za „svobodou“: Ničí si budoucnost a já to mám platit
- Anonymní
- 29.04.26
- 361
Dneska jsem ze skříně v dětském pokoji vyndala poslední učebnici dějepisu, kterou si tu Klára zapomněla. Sedla jsem si na její postel a rozbrečela se. Ne proto, že by mi chyběl její smích – ten už...
Lékař mi odmítl napsat Mounjaro. Uvažuju, že si ho seženu „jinde“
- Anonymní
- 29.04.26
- 338
Dneska jsem odcházela z ordinace a měla jsem regulérně slzy v očích. Cítila jsem se ponížená, odmítnutá a neuvěřitelně naštvaná. Šla jsem tam s takovou nadějí! Říkala jsem si, že konečně existuje...
Naše vymodlená holčička se ve školce mění v agresorku. Denně jsem na koberečku
- Anonymní
- 29.04.26
- 242
Na Anežku jsme čekali pět let. Už jsme měli zažádáno o adopci, když se konečně po pátém umělém oplodnění zadařilo a já donosila zdravou a krásnou holčičku. Strašně jsem si přála právě dceru,...
Tři děti, dluhy a tři lahve vína denně: Bez pití bych mateřství na vsi nezvládla
- Anonymní
- 28.04.26
- 4030
Dům konečně utichl. Venku se stmívá a jediný zvuk, který slyším, je bzučení lednice a tiché oddychování Adámka v kolébce. Kluci – pětiletý Honzík a tříletý Mareček – konečně po dvou hodinách...
Syna ve škole šikanují kvůli tloušťce. Sáhl k bizarnímu řešení
- Anonymní
- 28.04.26
- 3187
Sedím v obýváku a stále se mi třesou ruce. V celém domě je ticho, Lukáš konečně usnul – doufám, že aspoň na chvíli zapomene na ten dnešní horor. Na stole přede mnou leží ten zatracený zapalovač....
Děti jsou pořád nemocné a šéf mi dává ultimátum. Co mám dělat?
- Anonymní
- 28.04.26
- 964
Sedím v kuchyni, je půl jedné ráno a jediné světlo v domě vydává displej mého notebooku. Vedle mě chladne páté kafe a v ložnici slyším ten známý, štěkavý kašel, ze kterého se mi už týdny svírá...
Tchyně se urazila, že děti u ní nechtěly jíst. Můžu za to, protože prý nevařím
- Anonymní
- 28.04.26
- 2574
Máme za sebou první den víkendu u tchyně a já mám tlak snad dvě stě na sto. Kdybych mohla, okamžitě sbalím kluky, hodím je do auta a jedu domů. Jenže sedíme v tom jejich malém obýváku, tchyně...
Věřila jsem, že jsem konečně našla toho pravého. Pak jsem ale poznala jeho matku
- Anonymní
- 28.04.26
- 2576
Na muže jsem měla vždycky smůlu. Nevím, jestli je to smůla, nebo tím, že jsem trochu náročnější. Je mi 35, mám za sebou tři vážné vztahy a toužím po dítěti. U toho posledního už jsem si myslela, že...
preju gitusce hodne zdravi a mnoho pokroku 
urcite je to stastne dite, ktere ma bajecnou rodinu 
hodne stesti vasi rodine, taky mam doma skoro desetimesicniho rostaka 
