Gituška a spousta trpaslíků
- Rodičovství
- David11
- 21.03.11
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Mnozí z Vás jste četli můj první deníček, ve kterém jsem se snažil vypsat z trablů, které potkali nás i naši dceru, která se nám narodila ke konci minulého roku a která si sebou na svět přinesla Downův syndrom a vážnou srdeční vadu. Snad bych jen připomněl, že nešlo o jednoduché období a že se nám docela změnil život. Připojili jsme se i s Gituškou k nevelkému počtu rodičů s podobnou zkušeností, aniž bychom si to do předu plánovali, přáli si to, či to nějak vyhledávali. Prostě se to stalo.
https://www.emimino.cz/…drom-2-7334/)
Nemůžu říct, že by to byla změna k horšímu, i když se to tak na první pohled může jevit. Jde o situaci, která rodinu buďto rozdělí, nebo stmelí. Nás naštěstí stmelila a budu-li mluvit za sebe, jsem trpělivější a taky o něco víc všímavější. Naučil jsem se dělat věci, které jsem v minulosti nesnášel a naopak omezit činnosti, které jsem dělal rád - je to mnohem, jako by, volnější pocit, kdy nejste upnutí jenom k tomu svému, co znáte a co vás začne, aniž by jste si toho zprvu všimli, svazovat a vy poznáte něco nového, něco, co by vás ani ve snu nenapadlo, že by se vám mohlo třeba i líbit.
Je tedy potřeba pořád na tom pracovat, protože zvyk je železná košile a hrozí, že pokud usnete, probudíte se znovu tam, kde jste byli. Začátky jsou těžké a netýká se to pouze Downova syndromu. Každý si neseme nějaké břemeno, nějaký příběh, který nám obrací život vzhůru nohama. Pár věcí jsem pochopil, když jsem byl s manželkou v Praze, kde jsme čekali, dokud se nezlepší stav naší dcery a já při tom dostal možnost se seznámit i s jinými lidmi, kteří se také najednou ocitli tam, kde nechtěli a které by vůbec ani v tom nejhorším snu nenapadlo, že by se ta situace, která se jím přihodila, mohla kdy přihodit.
Pokud se do takové situace dostanete, musíte počítat se změnami. I za těch pár měsíců, co máme Gitulku, jsme poznali, že je potřeba vyšší péče, více cestování - ne po rekreacích, ale po doktorech, větší trpělivost, pevnější nervy. Musí být ochota změnit se, překonat strach z neznáma, obavy o budoucnost, přijmout malou, takovou jaká je a jaká bude, přestat se srovnávat s ostatními a v neposlední řadě musíme být připraveni odolávat atakům svého okolí. Gitulce je dneska víc jak pět měsíců, ale je na úrovni jednoho a půl. Je to proto, že se narodila dřív, než měla, je to proto, že v nemocnici strávila třetinu svého dosavadního kraťoučkého, ale pestrého života, je to proto, že má Downův syndrom a my jsme se ji po celou tu dobu, nemohli věnovat tak, jak jsme si přáli. Zkrátka to chce osud jinak jak mi. Co s tím můžeme dělat?
Není to zlý život, ba právě naopak. Změnili jsme pohled na některé věci, utvrdili jsme se v našich přesvědčeních, jsme aktivnější, nenudíme se. Hodně pěkných lidí zde nás podpořilo a podporuje, rodina i přes počáteční trable nás podporuje taky, malou mají rádi a jsou smutní, když se ne vše vyvíjí, jak má, jak bychom si všichni přáli.
Svůj deníček jsem končil tím, že Gitulka měla otevřený hrudníček a její stav se začal postupně zlepšovat. V průběhu dnů, jsem se snažil psát nové zprávy vám, které Gitulky stav zajímal. Rád bych je shrnul a napsal jak to nadále pokračuje.
Když jsme se po první operaci vrátili domů, byly to docela nervy, hlavně ze začátku, kdy jsme nevěděli, jak to bude dál, jestli se z toho Gitulka dostane, pokud ano, tak jaké to na ní zanechá následky. Do nemocnice jsme volali několikrát denně. Zpravidla ráno, odpoledne a pak večer a vždy doufali alespoň v malý pokrok. Čím byl její stav lepší, zdálo se nám, že i reakce doktorů byly veselejší. Nevím, třeba jsme si to namlouvali, ale nám to tak připadalo.
Takhle uběhly dva týdny, kdy jsme postupně slyšeli, že po počátečních problémech čůrá sama a ledviny pracují, otoky opadávají, že mohli vysadit nějaké léky, že se snížil tlak v plicích, že si zprvu přidýchávala sama, pak mohli přikročit k extubaci, kdy už si dýchala sama jen s podporou kyslíkových brejliček a později na ní foukal pouze kyslík s hadice kvůli saturaci, že dobře reaguje na stravu. Je bojovnice a jeden lékař nám to později řekl taky. Jediný co se nelepšilo byl rytmus, který ne a ne chytnout.
Už od operace byla plně závislá na srdečním stimulátoru. Ještě ho neměla v operovaný do tělíčka, ale vedli ji z tama dráty, které byly napojeny na přístroj. Občas ho doktoři zkoušely „vyřadit“, ale srdíčko na to nemělo a tak se po asi 14denním čekání rozhodlo, že Gitulka kardiostimulátor dostane. Čtrnáct dnů je, podle doktorů, doba, kdy je ještě možnost, že se to chytne, nicméně déle už nemělo cenu čekat.
Telefonicky jsme mluvili s lékařem, který nám sdělil termín další operace, kdy bude úkolem vložit kardiostimulátor do těla a našit drátky k srdíčku. S manželkou jsme se rozhodli, že u toho chceme být a vydali jsme se prakticky hned do Prahy. Syna převzaly babičky, které ho po celou dobu, co jsme byli pryč, hlídali. Původně jsme si s Pavlou říkali: Jak dlouho to může trvat? Týden, něco málo přes? Mysleli jsme si, že v porovnání s první operací, kdy malá byla na sále podle všeho asi tak sedm hodin, bude tato operace pouze malý zákrok, taková banalita.
I když, pokud se člověk zamyslí, je jasné, že jakýkoliv chirurgický zásah do těla je rizikem. Ale neočekávali jsme nějaké větší komplikace. Vždyť, otevřou ji zase hrudníček - ten už otevřený měla, nic nového, na srdíčko ji přišijí elektrody, povedou drátky až směrem k bříšku, kde bude mít vložený samotný strojek, zavřou hrudníček. Člověku to připadne tak snadný, že by se do toho klidně pustil i sám. Bohužel tak snadné to asi určitě není a po operaci jsme se dozvěděli, že byly mnohem větší komplikace jak při prvním zákroku, kdy jsme si mysleli, že to nejhorší má za sebou.
To už jsme tam s manželkou byli, seděli na chodbě přede dveřmi JIPky dětského kardiocentra a netrpělivě čekali na výsledek. Přijeli jsme, pokud se nepletu, den před operací, ubytovali se na ubytovně - což bylo trochu problematické, ale nakonec se i toto vyřešilo. Za malou nás bez problému v pustili, od toho dne už ležela na normální JIPce. Bylo to vlastně poprvé od operace, co jsme ji opět viděli. Doktoři nám vše s ochotou vysvětlili. Pavla si ji mohla znovu pochovat a i nakojit a měla velkou radost. Sice z malé trčeli nějaké drátky a hadičky, ale co, hlavně, že jsme tam mohli být.
V den operace Pavla malou dokonce odnesla do předsálí operačního sálu na rukách, kde se s ní rozloučila a náležitě to oplakala. Zatímco byla Gitulka na sále, my si museli vyřídit jiné ubytování, protože v té nemocniční nás, nebo hlavně mě, už nechtěli. Hold pravidla jsou pravidla a i když nám nemocnice ubytování prodloužili, pán kde jsme se měli znovu nahlásit, nechtěl slyšet. Tatínci tu můžou být ubytováni pouze do operace. Nepochopil jsem to, pokoj stejně zůstal prázdný, nevyužitý. Ale nakonec se ukázalo, že vše zlé je k něčemu dobré a naskytlo se nám ubytování od nadace Klíček, které bylo v těch samých prostorách, pouze o několik pater výše, a navíc to bylo o hodně levnější.
Malá měla tedy po druhé operaci. My byly klidnější, protože jsme si mysleli, že jde o nenáročný zákrok - jak jsem před chvíli psal, v našem případě byl opak pravdou. Na podrobnosti jsme se neptali, ale chirurg říkal, že měli velké problémy, což bylo asi způsobené tím, že se srdíčkem museli hýbat. Jak velké, opravdu nevíme, a možná je to i lepší. Jsme rádi, že to malá přečkala.
Celý kolotoč začal nanovo, i když s příznivějšími odhady. Malá začala čůrat tuším hned. Čekalo se hlavně na to, až si začne dýchat sama, aby se mohla extubovat. Každý den nás k malé pouštěli a každý den nám podávali čerstvé informace. Stravu přijímala dobře. Manželka zatím odstříkávala mléko, které se jí nakonec podařilo všemi silami udržet.
Postupně to vypadalo vcelku příznivě. Po několika dnech ji vytáhli všechny hadičky z nosu a Pavla začala znovu kojit, blýskalo se na lepší časy. Kardiostimulátor pracoval pěkně - sice ne všechny hodnoty byly ideální, ale i tak pracoval pěkně, malá hezky pila - nebyl tam sice takový tah, na jaký byla Pavla zvyklá doma, ale hlavní bylo, že pila. To už byla na normální JIPce a očekávali jsme, že ji každým dnem přesunou o patro níž na normální pokoj. Celé to sice trvalo déle, než jsme si plánovali, ale což, s Danečkem jsme byli v dennodenním kontaktu a musím říct, že to zvládal velmi statečně.
Konečně jsme se dočkali a Gitulku i s Pavlou přesunuli na normální pokoj - to jsme tam i s Pavlou byly něco kolem dvou týdnů. Tak, ještě dva, tři dny a pojedeme domů, konečně! Ale to jsme ještě netušili, že celý kolotoč si Gitulka a my projdeme ještě jednou, jestli dobře počítám, do třetice?
Jednu noc Gitulka špatně spala. Hodně se budila a brečela. Dopoledne si Pavla všimla, že ji rána skrze polštářkovou náplast mokvá. Co to je? Snad ne zase další problém. Zavolala sestřičku, která povolala doktora, který to přišel okouknout. Ach jo, rána ve spodní části, kde byl vložen kardiostimulátor, se otevřela. Co to znamená? Nic víc, než další operaci, vyčištění rány a přesunutí strojku na jiné místo. Jo a modlit se, aby se tam nedostala infekce, která by byla příčinou dalšího zákroku a výměny celého kardiostimulátoru.
Na další zákrok šla ještě ten den pozdě odpoledne. Nevím, jak dlouho byla na sále, ale myslím, že moc ne, jestli hodinu, možná něco přes, možná dvě. Chirurg nám vysvětlil, že svalstvo je hodně nekvalitní a zkrátka povolilo a proto se to stalo. Člověk si říká, ještě že nás nepustili domů dřív, museli bychom se stejně vracet a kdo ví, jak by to vypadalo pak. Kardiostimulátor obalily antibiotiky, vložili ho na jiné místo a tak jak to šlo, ránu zašily.
Celý kolotoč nás čekal znovu. Čůrání, sledování, jak přijímá stravu, čekání, až si začne dýchat sama, pak extubace. Chodili jsme tam každý den a jak to bylo možný nosili mlíčko, aby malá měla co papat. Nasadili jí různá antibiotika kvůli hrozícímu vzniku zánětu a my čekali. Rána se ale vůbec nehojila, začala tam vznikat nekróza. Dále byly potíže se saturací, která byla velmi nízká. Rána byla otevřená a černá. Padl nápad, jestli by nebylo lepší povolat plastického chirurga, který by situaci zhodnotila a případně provedl další zákrok. Chirurg druhý den od tohoto nápadu opravdu přijel, jestli se nepletu, z vinohradské nemocnice, ale naštěstí to neshledal tak vážným, aby musel zasahovat. Takže nezbylo nic jiného, než čekat.
Už se blížil konec třetího týdne a já už musel začít řešit odjezd domů. Mezitím dali malou na klasickou JIPku, kam přijali i Pavlu, kde mohla být s ní už 24 hodin denně. Šlo o menší pokoj, kde byla Pavla i s Gitulkou sama. Nezbylo než setrvat, až se rána začne hojit a saturace se zlepší.
Nastal čas, kdy jsme se rozhodli, že pojedu domů. Danečkovi už bylo smutno a nám konec konců taky. Sbalil jsem si věci, rozloučil se s holkami a vydal se na cestu domů. Plánoval jsem si, jak je překvapím, až přijedu. Měl jsem vymyšlené, že až budu stát před vchodem, pošlu Danečkovi smsku, že na něj čekám venku přede dveřmi. Ale nakonec z toho nic nebylo. Zhatila mi to manželka, která je informovala a než jsem stihl před barákem zaparkovat, už o mě věděli.
Přivítáni bylo pěkné, přece jen jsem se se synem tři týdny neviděl, určitě si to dokážete představit. Měl radost. Vybalil jsem věci a dal mu dárky, které jsem mu z Prahy dovezl. On na oplátku dal dárečky mě, které sám vyrobil. Následující, tuším, dva týdny, jsme s Danečkem bojovali samy. Gitulky stav byl čím dál lepší. Saturace se urovnala, nekróza ustoupila a rána začala od spodku hezky granulovat. Čekalo se na den, kdy mi Pavla zavolá a řekne: „tak, můžeš si pro nás přijet.“ Ten den přišel, to už tam byla Pavla pět týdnu a Gitulka bez mála dva měsíce. Měla radost, když mi to říkala: „Tak, zítra nás pustí!! Já se tak těším!“
Směr Praha jsme s Danečkem vyrazili hned ten den, co mi to Pavla sdělila. Nachystal jsem věci a sotva, co jsem vyzvedl Danečka ze školy, vyrazili jsme. Chtěl jsem se ještě stavit ke známým, které jsem už dlouho neviděl a kteří se právě vrátili z dlouhého cestování po Jižní Asii. Přespali jsme u nich a druhý den ráno pokračovali dál na Prahu. Nebudu se nijak zvlášť rozepisovat, jak jsem těsně před Prahou uvízl v zácpě, do toho jsem šíleně, ale opravdu šíleně potřeboval na záchod a do toho mi navigace řekla: prsk, prsk a bylo po ní. Opravdu zážitek za všechny prachy. Musel jsem zapojit mozkové závity a po mírném bloudění, jsem dorazil na místo.
Shledání to bylo pěkné. Hlavně shledání Manželky a syna. Čekali jsme s Danečkem na chodbě před oddělením. Sestřičky mi řekli, že je malá ještě na jednom vyšetření. Po asi patnácti minutách jsem uviděl manželku, jak si to vykračuje s kočárkem směrem k nám. V kočárku byla Gituška, která byla napojena na nějaký přístroj, který ji měřil činnost srdce. Jak manželka syna pusinkovala, tak opět brečela. Sice si říkala, že brečet nebude, s čímž se mi později svěřila, ale nevydržela to. Ještě jsme nikdo bez sebe nebyly tak dlouho, tudíž na to nejsme ani trochu zvyklí.
Čekali jsme do třech hodin, než přístroj získá všechna data, které potřebuje, pak další hodinu, než se to vyhodnotí a připraví se papíry. Bylo kolem čtvrté hodiny, než jsme byly připraveni nasednout do auta a vydat se směrem domů. Konečně!!! Cesta byla únavná a dlouhá. Daneček byl ve skoro čtyřicítkách teplotách, nevím, kde co chytil, ale byly jsme doma.
Vzhledem k současné situaci s malou zatím cvičit nemůžeme, ale naštěstí je trochu živější, tak si s těmi ručičkami a nožičkami cvičí sama. Už jsme zaznamenali první známky úsměvu, dokonce se snaží jakoby vykládat, takový to pobrukování. Ale taky ji začali jakoby ujíždět očička, což před operací a bezprostředně po ní, nedělala. Navštívili jsem obvodní lékařku a naplánovali další návštěvy jiných lékařů: kardiologa, lékaře přes štítnou žlázu, neurologa, očního, potom dalšího kvůli vyšším jaterním testům a já nevím, koho všeho ještě. Nicméně k ním jsme se tak nějak už nedostali.
Když jsme včera jeli ke kardiologovi a na nožičky, vzala manželka ze schránky dopis, který nám poslala lékařka ohledně vysokých hodnot hormonu štítné žlázi, kde psala, že se s ní máme co nejdříve spojit, což jsme udělali hned jak jsme vyrazili z domu. Výsledky ukazovaly tři hodnoty, kdy dvě byly v pořádku a třetí příliš vysoká. Takže se s manželkou domluvili, že za ní hned přijedeme a že malou i s ní z hospitalizují. Bylo to takové překvapení, ale ještě o něco větší nás po chvíli čekalo. Dojeli jsme do nemocnice ve Znojmě. Doktorka si převzala všechny papíry, které si prostudovala a po konzultaci s Brnem jsme se dozvěděli, že musíme nastartovat auto a díky srdeční vadě malé, je převést hned do Brna. Takže jsme se zase vrátili domů, manželka si nabalila všechny potřebné věci a jakmile jsme byly nachystáni, vyrazili jsme. To bylo včera.
Malé budou nasazovat nějakou léčbu související se štítnou žlázou. Udělají se i další nezbytná vyšetření, která by se jinak udělali u nás. Doba hospitalizace je naplánována tak na týden, možná déle. Doufáme, že to půjde vše mnohem snáze a bez komplikací, než jak tomu bylo v Praze.
Tak jak v předchozím deníčku i tento bych rád skončil takhle a nechal ho i nadále otevřený. Snad bych ještě rád napsal jednu věc. Párkrát jsem přemýšlel nad tím, jestli mé příspěvky nejsou jen nějakým pokusem o to, si stěžovat, no a taky jsem se snažil najít odpověď na otázku, na kterou se nás nedávno někdo zeptal, jestli to vše stálo za to. Rád bych odpověděl, že ano, stálo a stojí to za to. Je potřeba čas, než si odpovíte na spoustu otázek, které vás napadají, u každého je to jiné 
je potřeba najít i způsob, který vám pomůže se se situací vyrovnat. Takže mé příspěvky prosím neberte, že bych si chtěl skrze ně stěžovat, ale spíše se skrze ně s danou situaci srovnat.
Děkuji Vám moc za podporu, které se nám dostalo v předešlém deníčku a taky za to, že jste to dočetli až sem.
Přečtěte si také
Manželka chtěla, abych víc vydělával. Změnil jsem práci a ona si našla milence
- Anonymní
- 18.05.26
- 4420
Je to tak trochu paradox života. Andrea byla vždycky náročná žena a já dělal všechno pro to, abych se jí zavděčil. Miloval jsem ji tolik, že jsem ze sebe nechal dělat blbce. Jenže když se člověk...
Starám se o nemocnou mámu už několik let. Mladší brácha chodí jen kasírovat
- Anonymní
- 18.05.26
- 1202
Potřebuji si trochu postěžovat. Vím, že nejsem jediná, ale i tak mě to mrzí. S našima jsem měla vždycky hezké vztahy. Zatímco můj mladší brácha Jakub šel z průseru do průseru, já se snažila být ta...
Pětiletý syn nechce chodit k babičce. Prý na něho jen křičí. Tchyně to popírá
- Anonymní
- 18.05.26
- 989
Upřímně nevím, komu věřit. Můj pětiletý syn si stěžuje, že na něho babička pořád křičí, všechno mu zakazuje a vůbec si ho nevšímá. Hlídá ho asi třikrát do měsíce, když musím odjet na služební cestu...
Dcera se zhroutila po nepřijetí na vysněnou školu. Otec ji místo podpory sepsul
- Anonymní
- 18.05.26
- 1207
A je to. Výsledky přijímaček na střední školy pro letošní rok jsou černé na bílém. Půl roku příprav, nervů a obav je za námi. Dceři vyšla druhá škola, kterou si vybrala. Jenže ona měla jednu...
Manželka šetří na jídle a vaří samý blafy. S dětmi tajně chodíme do bufetu
- Anonymní
- 17.05.26
- 4676
Se ženou máme čtyři děti. Dvě starší už chodí do školy, dvě mladší, tříletá dvojčata, jsou ještě doma. S penězi vycházíme tak tak a manželka se rozhodla, že budeme šetřit na jídle. Což je sice...
Tchyně synovu diagnózu nepřijala. „To dítě je zdravé, děláte z toho vědu,“ říká
- Anonymní
- 17.05.26
- 3693
Když našemu synovi stanovili diagnózu, vlastně se mi trochu ulevilo. Konečně jsme po dlouhé době věděli, proč některé věci nezvládá jako jiné děti. Proč ho rozhodí hluk, změny nebo větší kolektiv....
Manžel mi řekl, že by to chtěl zkusit s mužem. Od té chvíle se mi úplně zhnusil
- Anonymní
- 17.05.26
- 2446
S Milanem jsme spolu už pěknou řádku let. Děti nemáme, ale vždycky jsem měla pocit, že nám to i tak dobře funguje. Znali jsme své zvyky, měli jsme společné plány, prošli jsme spolu horšími i...
Dvě čárky a nekonečný strach: Když těhotenství neznamená radost, ale paniku
- Anonymní
- 17.05.26
- 1271
Sedím v tichu kuchyně, prsty se mi lepí o plastový proužek těhotenského testu, na kterém září dvě jasné, neúprosné čárky. Měly by to být čárky štěstí, vytoužený symbol. Pro mě jsou v tu chvíli jen...
Chtěla jsem v práci přidat. Šéf souhlasil, ale chtěl za to jednu malou službu
- Anonymní
- 16.05.26
- 4865
Už delší dobu jsem v práci nedostala přidáno. Přitom práce neustále přibývá a většina kolegů bere víc než já. Dlouho jsem váhala, ale nakonec jsem se odhodlala a zašla za šéfem s prosbou o zvýšení...
„To pocítí vaše dítě!“ Učitelka ve školce mi vyhrožovala kvůli prázdninám
- Anonymní
- 16.05.26
- 3204
Stála jsem v šatně mateřské školy, v náručí jsem držela mladšího syna a Šimonek si zrovna obouval tenisky. Obyčejné ráno, dokud se ve dveřích neobjevila paní učitelka. V ruce svírala arch s...
. Preji hodne sil a uz jen lepsi a lepsi zpravicky. Gitulka je velka bojovnice uz od narozeni. Preji hodne stesti a podavejte zpravicky. 
).
, podle předešlých příspěvků od Vás jsem si myslela, že právě tam býváte ubytovaní.
