Naše dvojité překvapení

O těhotenství a porodu jednovaječných monobi (MOBI) dvojčátek s TAPS a TTTS.

20140325_120732.jpg 20140325_120732.jpg

Když se blížily Vánoce, přemýšlela jsem, co pořídit naší příšerce. Napadlo mě králíčka. Malý zakrslý cosi, s čím by se mohl mazlit, a tak aby doma nebyl tak osamělý. To mi manžel zatrhl (a taky mám alergii na seno). Sourozence jsem nechtěla - jednak těhotenství je období pekelné… a jedináček má své plusy.

Nakonec, když už všude okolo mě začalo být až moc těhotných a novorozenců, přepadla i mě hormonální horečka a začala jsem přemýšlet nad tím druhým potomkem.
Probrala jsem to s manželem a po delší diskuzi jsme do toho teda šli.

Do dvou měsíců se zadařilo. Když jsem měla potvrzenou graviditu od lékaře, ještě jednou jsme si sedli a probrali, jestli je to opravdu to, co si přejeme. Předchozí těhotenství jsem od 8. týdne strávila na neschopence po samovolném potratu a 4 měsíce jsem musela ležet. A ano, miminko bylo plánované a chtěné, zvládneme se o něj postarat.

Všechno probíhalo, jak má. První ultrazvuky byly sice zvláštní a v podstatě jsem na nich nepoznala ani fazolku, ale podle pana doktora vše bylo v pořádku.

V desátém týdnu jsem šla na kontrolu na gastroenterologii. Při kontrole močového měchýře se na mě pan doktor obrátil s tím, že o těhotenství teda víme, ale jestli je možné, že by tam byly dva plody - a ukázal mi, co vidí. Tak tam jsem dvě miminka viděla i já. Pro jistotu mě poslal za gynekologem, co spadal pod jejich kliniku, aby mě zbytečně neplašil. No a na gynekologii mi to potvrdili. Byla jsem těhotná s jednovaječnými dvojčátky. Jedna placenta a jeden amnionový vak (mono-mono).

Když jsem to zavolala manželovi, jeho odpověď byla lehce hysterická: „Nene, zakazuju“. Já to teda upřímně taky obrečela a radostí to zrovna nebylo. Prostě dokonalý šok. V rodině nikdy žádná dvojčátka nebyla.

Když jsem přišla domů, začala jsem zjišťovat, kde se stala chyba. Proč zrovna mě potkalo tohle nadělení a co nás vlastně čeká. Potrat nebo redukce nepřipadaly v potaz ani omylem (natož adopce). Ale jedno bylo jisté - sterilizace po porodu.

Okamžitě jsem se objednala ke svému ošetřujícímu lékaři a řekla mu, co se stalo. Odmítal tomu uvěřit a druhý den mě k sobě objednal. A tam jsem zjistila, proč na dvojčátka nepřišel. Jeho ultrazvuk byl z doby kamenné. Druhé miminko hledal dobře půl hodiny. Poprosila jsem ho o doporučenku do nemocnice, aby mě pro jistotu hlídali oni. Že je to možné, jsem si už potvrdila telefonicky předem v Podolí. S panem doktorem jsem se definitivně rozloučila.

Ještě ten samý den jsem si tam i zajela a objednala se na odběry a první screening ve 12. týdnu. Dvojčátka zkontrolovali a nakonec se ukázalo že sice jednoplacentální, ale každý se svým vakem (MOBI). Docela se mi ulevilo. Přece jen to byla ta méně riziková varianta.

Všechno probíhalo bez komplikací. Klasické nevolnosti, žádná bolest. Kontroly co 14 dní, vývoj bezproblémový. Až byl čas na druhý screening ve 21. týdnu a tam se to pokazilo. Sice nebyla ještě splněna kritéria pro TTTS a TAPS, ale už jsem měla naplánovanou kontrolu za týden, ideální stav byl narušen.

O týden později už byl diagnostikován TAPS (twin anemia-polycythemia sequence). Jedná se o stav, kdy jedno miminko posílá své červené krvinky druhému. Tím se stává anemickým, hůře prospívá a druhé má krev přehuštěnou a hrozí poškození. Až smrt. Z kontroly jednou za týden se stala kontrola častější až v 23+4 hospitalizace. Miminko „A“ až 13 cm (polyhydramnion) a miminko „B“ minimálně 3,5 cm plodové vody.

Od tohoto momentu se jednalo každý den o tom, jestli už nastal čas na operaci placentálních spojek (fetoskopie). Byla jsem poučena o možném riziku tohoto zákroku, mezi které patří úmrtí jednoho až obou plodů či předčasný porod. U předčasného porodu pak šance na přežití kolem 20 % s vysokým rizikem mentálního a tělesného postižení. V případě komplikací při zákroku pak ještě bylo možné zvolit porod nebo cílené usmrcení jednoho z plodů, které by pak zachránilo život druhého miminka, které by se donosilo až do konce gravidity.

Sofiina volba hadr.

V pátek (24+1) ráno to přišlo. Operace ještě ten den. Dvojčátka začala i s transportem živin (TTTS, twin to twin syndrom). Po konzultaci s pediatrem a manželem jsem se rozhodla pro záchranu života alespoň jednoho miminka.

Po dvou hodinách na operačním sále bylo hotovo. Přerušily se dvě velké spojovací cévy. Miminka zatím obě v pořádku, ale to větší označované jako miminko „A“, na nich bylo možná závislé. Pro nepřehlednost terénu nebyla jistota výsledku. V případě, že by to nezvládlo, však bylo učiněno opatření a „B“ by nebylo ohroženo na životě. Odčerpáno 2-2,5 litru plodové vody od „A“.

Začala doba ještě horšího čekání a strachu. Zvládnou to a přežijí? Každý den ultrazvuk. Hospitalizace pokračuje.

Ve 25. týdnu vymizel u „A“ ductus venosus. Co to znamenalo? Doktoři mohli jen hádat, situace nestandartní. Při 3D zobrazení nalezen náhradní tok, miminko dál žije a prosperuje.

Pak 26. týden dvojnásobné zvětšení pupečníku - opět u „Ačka“. O pár dní později v pupečníku nalezeny cysty.

Kontrola mozků dvojčátek na magnetické rezonanci v pořádku. Genetika také bez patologických projevů. Tak aspoň nějaké dobré zprávy. Od pátku 1.8. mi začali točit pro jistotu monitory (naordinované každý den kvůli „A“, jak mu chyběl ductus, tak jestli mu jede srdíčko v pořádku).

V neděli jsem začala mít ráno blbej pocit, že nejsem v tý klasický pohodě co jindy. Byla jsem doma na víkendové propustce, tak jsem si říkala - uvidíme, co v Podolí. Vrátila jsem se na večer tam, posadili mě na monitor, kontrakce po 15 minutách. Vyfasovala jsem Magnosolv a šla spát.

V pondělí další monitor, tam byly kontrakce po 20 minutách, pak už jsem je měla po 10. Dostala jsem odpoledne další Magnosolv, večer pak kontrola hrdla - to bylo o 7 mm kratší, takže Gynipral.

V úterý kontrola na ultrazvuku, hrdlo 14 mm drželo. No monitor pak odpoledne ukázal kontrakce už po 6, znovu gynipral - tak se to prodloužilo na 20minutové intervaly a stále se zkracovaly a bolely víc a víc. V půl deváté večer zavolali doktorku. To už jsem byla otevřená na prst, píchli mi znovu kortikoidy (ty první jsem měla ve 24. tt) a že mě přesunou pro jistotu na sál. Ve 21 hodin jsem už měla kontrakce po 4. O půl hodiny později kontrola prokázala otevření na 5. Panika, aby mi nerupla voda, a rychlík na akutního císaře.

O půlnoci jsem se probudila na JIP. Sestřička mi nebyla schopna nic říct. Ráno v 7 jsem se dozvěděla, že se narodily dvě živé děti zhruba o váze 1200 g.

Po osmé hodině ráno přesun z JIP na šestinedělí. Když už jsem odjížděla, potkali jsme mezi dveřma mého porodníka, ošetřujícího lékaře a pediatra a dozvěděla jsem se, co se stalo.

Vojta 1205 g (A). Štěpán 1250 g (B). Narození 29+5, 5.8.2014, 21:58. Délka neznámá.

Porod nebylo možné zastavit, jelikož Vojta potřeboval na svět. Vzhledem k TAPS se mu v těle vytvořily sraženiny. Jedna mu ucpala ductus a další dvě mu ucpaly artérie na obou lýtkách. Tyto tromby pak zavinily odumření tkáně. Vzniklá nekróza pak vedla ke spuštění předčasného porodu. Obě nožičky je nutné amputovat. Štěpán byl v pořádku.

Můj největší dík a vděk patří doktorům, kteří se o nás celou dobu perfektně starali a i mě odoperovali. Nebýt jich, nebylo by ani kluků. Doc. MUDr. Ladislav Krofta, CSc., MUDr. Jiří Vojtěch, MUDr. Lubomír Hašlík a sestřičky na oddělení rizikového těhotenství P3. Děkuji.

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
Anonymní
18.8.14 00:35

Stalo se nam neco podobneho, silnejsi dvojce neprezilo…mely spolecny obeh. Rozumim tomu spravne, ze jednomu dvojcatku amputovali nozicky? Jak to zvladate?

  • Upravit
hanak
18.8.14 03:18

Zakladatelko, nevím, co říct. Je to hodně silný a hlavně velmi čerstvý příběh s otevřeným koncem.
Držím vám všem hrozně moc palce, ať už nejsou žádné komplikace a miminka se z toho dostanou. Vojtíšek sice bez nožiček - ale s tím se dá žít.
Posílám vám strašně moc síly a určitě brzy napiš pokračování, jak se chlapečkům daří!!
Drž se, maminko! :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :srdce:

  • Upravit
17715
18.8.14 05:24

Preji miminkum at uz jsou jen a jen zdrave, jsem uplne v soku. Rodicum hodne sil :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
3224
18.8.14 06:57
:hug: :hug: :hug:
  • načítám...
  • Zmínit
7369
18.8.14 07:26

Taky se z toho nemůžu nějak probrat, ale přeji miminkum hodně zdravicka a rodičům hodně sil a trpělivosti. :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
6869
18.8.14 07:29

Četla jsem jedním dechem. Je mi líto, co Vás, potažmo Vojtíška potkalo. Co mě, jako lajka zaráží je, že komplikace nastaly u toho silnějšího. Příroda je někdy zvláštní…
Přeju hodně sil, ať už přichází jenom to dobré. :srdce: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
16365
18.8.14 07:35

:hug: :hug: :hug: :srdce:
Drz se a i obema klukum hodne sil :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Ariadne
18.8.14 07:52

Přejeme hodně sil a zdraví do života :hug: jak to zvládáte? Jsou to takoví prckové na těch fotkách :srdce:

  • Upravit
8594
18.8.14 07:58

Je mi uplně smutno, jako by mě něčím bacili, Vojtíšek tedy nemá nožičky? Ty jo, silný kluk, Vám přeju hodně sil a odvahy, ale hlavně jemu protože to je pro bojovníky…vždy jsem jako malá chtěla dvojčata. Už je nechci… :?

  • načítám...
  • Zmínit
2915
18.8.14 07:59

Hodně sil :hug: :srdce: Vojtové jsou silní a stateční kluci, jednoho máme doma ;)

  • načítám...
  • Zmínit
80
18.8.14 08:00

:hug: držte se :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
328
18.8.14 08:02

Autorko i ja jsem v soku. Netusila jsem ze to muze byt tak komplikovany. Preji hodne zdravicka at uz je vse zle pryc. Napis dalsi denicky jak zlatickum dari. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
128
18.8.14 08:03

Ani nevím co chci nebo bych měla napsat, jen cítím, že musím aspoň něco…myslím na Vás a posílám na dálku spoustu podpory a lásky, ať to Vy zvládnete, kluci ať krásně rostou a nic zlého je už nepotká, Vojtí bude bojovník, nedal se a chtěl k Vám, bude to náročné a ja si to neumím představit, ale držte se :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
27263
18.8.14 08:30

Gratuluju k narození dvou krásných kloučků a zároveň přeju hodně štěstí do dalšího boje s Vojtíškem.
Deníček byl moc dobře napsaný a silný.

  • načítám...
  • Zmínit
6762
18.8.14 08:35

Přeji hodně sil a zdraví obou chlapečkům :srdce:.

  • načítám...
  • Zmínit
18.8.14 08:50

Ach jo, brečím tady. Hodně síly Vám všem. :kytka: Vojta má těžký start do života, přeji Vám, ať to všichni zvládnete.

V Podolí jsou opravdu machři a chápu, proč se tam na registraci stojí fronty. Zachránili život mně i malému, přijela jsem tam s neuvěřitelně vysokým tlakem, do 10 minut jsem byla na sale a malý byl na světě do půl hodiny poté, co jsme projeli branou Podolí. Nikdy jim nepřestanu být vděčná.

  • načítám...
  • Zmínit
2978
18.8.14 09:05
:hug: :hug:
  • načítám...
  • Zmínit
5761
18.8.14 09:52

Hodně síly oběma klukům :hug: Vojtíšek je bojovník.
Takové věci by se dětem neměli stávat :(

  • načítám...
  • Zmínit
274
18.8.14 10:04

Držím palce, ať už jen líp. A posílám moc síly. Jak je klučíkům?

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
18.8.14 10:06

Předně chci napsat, že Vám přeji už jen to dobré, ať kluci ve zdraví rostou v silné chlapy..
Je mi moc líto, co se stalo Vojtíškovi. Nedokážu si vůbec Vaši situaci představit, ale musíte bojovat, dopadlo to zřejmě úplně jinak, než by člověk očekával.. já nevím, jestli bych unesla pohled na malé miminko bez nožiček, ani nevím, jestli bych chtěla, aby ho lékaři za takovou cenu zachránili. Já vím, je to hrozné, možná mě za takovou reakci tady ukamenujete. Přesto věřím a doufám, že bude Vojtíšek spokojený chlapeček, který se se svým handicapem naučí žít..

  • Upravit
79
18.8.14 10:18

Posílám mnoho sil Vám i Vašim chlapečkům a v neposlední řadě také tatínkovi a staršímu sourozenci. Věřím, že každé trápení se Vám odmění úsměvem Vašich dětí… :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
1675
18.8.14 10:47

:srdce: :srdce: :kytka: chybí mi slova…držte se.

  • načítám...
  • Zmínit
1454
18.8.14 10:58

V prvé řadě gratuluji ke krásným chlapečkům. Jste frajeři všichni tři, že jste to zvládli!
A co se Vojty týče - já vím že je to asi šok, mít dítě bez nožiček není nic co by si kdo mohl přát. Ale žijeme v Evropě 21.století a tenhle handicap není překážkou chodit do školy, vystudovat, oženit se, řídit auto, sportovat, zkrátka vést normální plnohodnotný život..všechno záleží jen na vás rodičích, jak se k tomu postavíte. Byli jste bojovníci doteď a věřím že to tak zůstane. :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
869
18.8.14 11:08

Držím moc palce ať teď všechno zvládnou jak nejlépe se dá a Tobě posílám přání, ať máš hodně síly.

  • načítám...
  • Zmínit
6842
18.8.14 11:21

Je mi to moc líto, přeju a%t už je jen lépe a lépe :hug:

Když čtu takové věci, tak o to více si vážím svých zdravých dětí (i když zlobí), tohle by si měly přečíst všechny matky, které si stěžují, že jejich dítě nechce spát nebo jinak zlobí.

  • načítám...
  • Zmínit
1130
18.8.14 11:39

Je mi to moc líto, tvůj deníček se mnou zamával, člověk nikdy neví s čím se bude v životě potýkat. Posílám hodně síly Tobě, manželovi i tvým dětem. :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
16953
18.8.14 11:40

S těží zadržuju slzy. Krásně napsané, četla jsem jedním dechem. Moc gratuluji ke krásným miminkům a přeji, aby se Vám už jen a jen dařilo a dětičky prospívaly. :hug:

Ačkoli jste dvojčátka neplánovali a přesto je máte i s komplikací, vše je tak, jak má. Držte se!!

  • načítám...
  • Zmínit
3871
18.8.14 12:52

Člověk míní, život mění… Posílám mnoho sil chlapečkům, celé tvé rodině a pozitivní myšlenky. Zároveň smekám před lékaři z Podolí.

  • načítám...
  • Zmínit
339
18.8.14 12:53

Četla jsem to jedním dechem. Je mi líto co vás potkalo. V Podolí jsou fakt dobří, také jsem tam rodila. Přeji Vám už jen samé štěstí a hodně sil :hug: :hug:

Příspěvek upraven 18.08.14 v 12:53

  • načítám...
  • Zmínit
378
18.8.14 13:03

Věřím, že to zvládnete a že se bude oběma chlapečkům dařit :kytka: ať vám pěkně rostou a vyvíjí se. Je to velice poutavý deníček a také bych ho doporučila všem, co si stěžují na (s ohledem k vašemu příběhu) maličkosti.

  • načítám...
  • Zmínit
35489
18.8.14 13:17

Zakladatelko, prošla jsem si tím samým, jen s rozdílem, že ve 25tt jsem se musela rozhodnout porodit obě děti nebo dát jednomu uzavřít pupečník. Bohužel byl plod B uchycen ke kraji placenty, ne ve středu a začal kolabovat. Výživa už mu nestačila. Byla jsem v péči stejného týmu jako Ty :palec: :palec: To rozhodnutí bylo nejhorší, co jsem musela udělat, ale lékaři byli jednoznačně pro donošení pouze plodu A a uzavření pupečníku plodu B. Kdybychom to dotáhli alespoň do toho 30tt, žádné rozhodování už by nebylo. Je to život, no :( Druhého syna jsem nakonec donosila a porodila plánovaným císařem. Lékaři se báli, aby nenastaly komplikace a miminko i tak už dostalo zabrat. Syn je nádherný a dělá mi radost, vždycky ale budu mít před očima to, že mohli být dva.

Příspěvek upraven 18.08.14 v 13:18

  • načítám...
  • Zmínit
35489
18.8.14 13:25

A ještě dodám, že je pro všechny maminky se stejným či podobným problémem v těhotenství obrovské štěstí, že v roce 2012 bylo v Podolí otevřeno centrum pro operace v děloze, ke pracují zakladatelkou zmíněné kapacity :palec: :palec: Jinak by naše děti nikdy nedostaly šanci :srdce: Také jim patří můj neskonalý dík.

  • načítám...
  • Zmínit
14309
18.8.14 13:39
:hug: :srdce:
  • načítám...
  • Zmínit
1085
18.8.14 13:39

Tobě i klukům hodně síly, ať už je jen dobře :hug: :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
1085
18.8.14 13:48

Vsem moc dekuju, kluci jsou bojovnici a davaji to moc krasne, Vojta se nezda, ale uz ted rozdava usmevy :)
to co se mu stalo bylo to nejlepsi z nejhorsiho co mohlo byt a ja i manzel jsme stastni ze to zvladl az do konce, nohy nahradite - o ostatnich castech tela se to rict s klidnym svedomim neda…

  • načítám...
  • Zmínit
11620
18.8.14 14:02

@Sucu Strašně silný příběh, tento deníček…
Můj otec, který v životě prošel opravdu mnohým a já obdivuju jeho sílu, nezdolnost a věčný optimismus, s kterým se s tím vším vždycky popral, říkává, že osud, nebo Bůh, nebo kdo vždycky naloží člověku právě tolik, kolik unese. Po přečtení deníčku a komentáře mám pocit, že je to fakt pravda. Působíš na mě strašně statečně, vyrovnaně a nad věcí :hug:. Přesně takové rodiče bude Vojta potřebovat, aby měl kde nabrat sebevědomí a o koho se opřít… Je jasné, že to pro tebe není jednoduché, ale jestli někdo takovou situaci zvládne, myslím, že to budete vy s manželem. Máte můj obdiv, cítím s vámi a přeju jen to nejlepší Vám i dětem :hug: :hug: :hug:.

  • načítám...
  • Zmínit
35438
18.8.14 14:21
:hug: :hug: :hug:
  • načítám...
  • Zmínit
3881
18.8.14 14:33

Strasny drzim pesticky, koukam ze jste toho teda prozili a jeste prozijete dost, pevne nervy

  • načítám...
  • Zmínit
7626
18.8.14 15:15

:srdce: predevsim gratulace ke dvou krasnym chlapeckum. Preju vam milackove hodne stesti, zdravi a dobrych lidi kolem vas :hug:
Mamince jen to jedine- bezmeznou lasku, optimismus, chut do boje a mit se vzdy o koho oprit. Mate krasne deti :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
271
18.8.14 15:52

:hug: přeji mnoho sil celé rodině

  • načítám...
  • Zmínit
2992
18.8.14 15:59

:hug: Ať už je jenom líp a všechno zvládnete :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
11955
18.8.14 16:12

Je to ještě hodně čerstvé :hug: Příroda umí být velmi krutá. Někdy bude líp, někdy hůř, ale věřím, že se s tím statečně poperete :kytka:

@vodolejka jenom upřesním, že před otevřením centra v Podolí se operovalo - předpokládám, že ještě operuje - v HK. I tak je to ale velký úspěch, protože jsou do ČR za tímto účelem odesílány i pacientky ze zahraničí. Často toho pro nás gynekologové mnoho udělat nemohou, ale myslím že můžeme být hrdé na to že právě u nás je péče v tomto směru dalo by se říci nejlepší na světě :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
4637
18.8.14 16:30

Narodili se ve spravnem znameni… lvi srdce a hned dvakrat. A vybojovali hned na startu to nejdulezitejsi -zivot. Drzim pesti cele rodine, laska prekona i nejvetsi prekazky.

  • načítám...
  • Zmínit
14112
18.8.14 16:38

Četla jsem to jedním hltem máš můj obdiv jsi silná a přeji Vám at se vám daří a ať jsou dětičky v pořádku počkám si na další pokračování. Hodně sil vám všem!
:kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
3309
18.8.14 18:12

Držte se!!! :andel: :andel: :andel: :andel: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
369
18.8.14 18:18

Moc moc sil preji a zdravi miminkum :hug: a uz jen samou radost :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
4822
18.8.14 19:01

Přeji hodně zdravíčka a štěstíčka. Ať už tím trápení skončilo a kluci se mají k světu!

  • načítám...
  • Zmínit
3223
18.8.14 20:00

Přeji srašně oc zdravíčka a hlavně sílu, abys to všechno zvládla!!

  • načítám...
  • Zmínit
559
18.8.14 21:02

Ahojda, moc gratuluji ke krasnym chlapeckum. Preji klukum hodne zdravi, at je mate brzo doma a muzete se radovat z obycejnych dni. Dnesni medicina Vojtiskovi urcite pomuze lehce prekonavat jeho handicap.
:srdce: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
8660
18.8.14 21:26

Buďte silní a milujte je oba, to ostatní určitě půjde. Lékaři dovedou zázraky, rehabilitace a časem i protézy určitě Vojtíškovi pomohou se s jeho handicapem poprat. :hug: :hug: :hug: Oba chlapečkové si to vybojovali, teď budete bojovat vy, rodiče, ale určitě to zvládnete. Vždyť nikdo z nás, komu se narodil „zdravý“ potomek nemůžeme mít jistotu, že naše dítě nepotká třeba nějaká nehoda nebo nemoc…Přeji ať už vás nic zlého nepotká, držte se. :hug: :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit