O nešťastné třináctce

Věnováno všem, kdo vědí, co znamená zkratka RS.

„Hele to je divný, já jsem si normálně přeležela celý tělo a od krku dolů nic necejtim,“ volalo mi se smíchem mé o šest let mladší dvojče 23. prosince 2013.

„Nebooj, zítra u tchýně to pár vaječňáků spraví – a na válení u pohádek stejně nic cejtit nepotřebuješ,“ odmítlo jakýkoli náznak problému moje vánočně naladěné já. Domluvily jsme se, že si další den zavoláme a já se jala vybírat co nejvhodnější televizní pohádku pro naší dvouletou holčičku.

Vaječňák nezabral. Ani horká vana, procházka, protahování a masáž. Po čtyřech dnech trápení jsme společnými silami rozhodly, že „je to vážně divný“ a moje malá sestřička, u nás doma odjakživa láskyplně přezdívaná Prdelka, byla hned po slehnutí štěpánské kachny odkázána ke své obvodní doktorce.

Ta se netvářila dvakrát povzbudivě, vyslovila řadu hypotéz a pro sichr odeslala naší Barunku na magnetickou rezonanci. Objednali ji za další čtyři dny. I přes obrovské čekací lhůty si většina potenciálních pacientů zvolila příhodnější silvestrovský program.

„Uááá uáá fňuk uáá bééé fňuk…óza bůůů,“ ozvala se má sestra do telefonu. „Cože? Prosím tě co bulíš, nerozumím Ti ani slovo,“ uťala jsem jí empaticky.

„…eróza uááá bůůů jenom deset uááá,“ pokračovala ve svém sdělení.

Obvykle příliš nehysterčí a navíc není moc sdílná. Tohle vypadalo vážně, tak jsem jí nakázala, ať okamžitě dorazí a jala se kouzlit porci navíc k silvestrovskému obědu. Musím trénovat, podle plánu mám za 14 dní otěhotnět, ať mám děti hezky přesně tři roky od sebe.

Sestřička dorazila v nejhorším rozpoložení, co jsem kdy zažila. Probrečená šála, nudle u pasu, místo očí dva rudé tenisáky.

„Tak co se proboha děje?“ pídila jsem se po smysluplných detailech. Místo odpovědi se mi vrhla kolem krku a přemohl jí další poryv hysterického pláče. Když znovu nabyla schopnosti hovořit, vyplynulo, že bez nároku na absolutní přesnost citace jí bylo sděleno následující: „No jo, vosum ložisek. No to je roztroušená skleróza. Takže počítejte tak deset až patnáct let, pak vozejk no a když to všechno dobře půjde, dožijete se bez problémů padesátky.“

Než se náš šokovaný benjamínek zmohl k otázkám, byl vystrčen ze dveří. I lékaři chtějí jít na Silvestra domů.

„Zavolej to prosím Tě našim, já to už nedám,“ žádá mě ta hromádka neštěstí. Věděla jsem, že to zbyde na mě. Ani si neberu svetr a sbíhám v tričku ven na mráz.

„Tati prosím tě nehysterči, ale musím Ti něco říct,“ zbaběle si vybírám toho, s kým doufám ve snadnější pořízení. „Prdelka má…“ Než jsem dokončila větu, na druhé straně se ozvaly želví vzlyky.

_ _ _ _ _

Terry Pratchett: Úžasná zeměplocha
Velká A’Tuin je příslušník fiktivního druhu Chelys galactica. Je to obří želva, měřící 16 000 km, která se zvolna pohybuje vesmírem a na svém krunýři, pokrytém zmrzlým metanem a zbrázděném nárazy meteoritů, unáší čtyři gigantické slony, na jejichž hřbetech spočívá obrovský otáčející se kotouč Zeměplochy. _ _ _ _ _

Stala se ze mě velká A’Tuin. Jen těch slonů jsem měla ještě pár navíc. Konečně jsem, ač nevěřící, pochopila, proč mi pánbůh nadělil nohy jako sloupy. Aby se nebortily, když nesu na ramenou celý svět. Abych mohla unést všechny svoje slony.

Mámu, před kterou se nesmělo ani vyslovit ségřino jméno, aniž by nepropukla v pláč. Tátu, kterého jsem viděla plakat třikrát v životě – když mu umřela máma, když mu umřel táta, když jsem chtěla v pubertě utéct z domova a – pokaždé když se před ním vyslovilo ségřino jméno. Mého muže, který má mojí sestru skoro za svou. A který se léčil tichým zíráním skrz televizi. Mou holčičku, která vnímala stres celé rodiny a přešla z plynulých souvětí na koktání slabik. Mého švagra, který neuměl nic víc než objímat a držet ségru za ruku. A ségru, které se zhroutil svět. Musela jsem jí vzít do toho svého.

Můj muž dál provozoval terapii zíráním. Můj švagr dál objímal a držel za ruku. Moje holčička dál koktala. Moji rodiče dál zůstávali nepoužitelnými. A já věděla, že musím. Že nesmím brečet, diskutovat, klást otázky a ptát se proč zrovna ona. Že musím být velkou A’Tuin a držet. Držet všechny. Vymýšlet zábavu a legraci. Pronášet motivační přednášky. Starat se, vařit, prát, bavit, dělat jakože nic. Hrát hry a plánovat výlety. Den za dnem, víkend za víkendem. A zejména NEPLAKAT. Velká A’Tuin nepláče. Stokrát opakovaná lež se stává pravdou. Tisíckrát nahlas vyslovená naděje nakonec ukončí beznaděj. Pár bezvýrazných úsměvů vylouděných každý víkend z mojí sestřičky dávalo všem sílu jít dál.

Po půl roce se všichni jakž takž sebrali. Na konci léta už natolik, že zaregistrovali i moje břicho, právě vstupující do posledního trimestru. Od prosince 2014 máme nové slůňátko a sestřička novou léčbu. Zatím naštěstí zabírá – kdo nic neví, nic nepozná. Jen ty zatracené kortikoidy jí nechaly pár kilo navíc. Kéž by to bylo to jediné.

Život se vrátil do přiměřeně známých kolejí. A já? Já si při tomto psaní konečně směla odbrečet to, co velká A’Tuin nesměla. Ta teď spí a sbírá sílu na další štaci.

Přečtěte si také

Děti rostou. Jen jejich věci nějak neubývají

Děti rostou. Jen jejich věci nějak neubývají
  • Anonymní
  • 28.09.26
  • 690

Děti mají jednu úžasnou vlastnost. Rostou. Je to sice poněkud drahý koníček, protože člověk každou chvíli kupuje větší boty, delší kalhoty, větší bundy a další věci, které ještě před třemi měsíci...

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
Anonymní
4.4.16 00:28

Rozumím Vám

  • Upravit
LennyL1
1459
4.4.16 06:17

RS se dá v začátcích velmi dobře vyléčit. Podívejte se na www.medicelo.cz

  • načítám...
  • Zmínit
neddo
3398
4.4.16 06:49

Tak smutný a tak krasne napsany.. :hug: Drzim sestře moc palce :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Shield-maiden
16906
4.4.16 07:50

Skvělý deníček!
Celé rodině hodně štěstí, sestře obzvláště!

  • načítám...
  • Zmínit
Misel02
4345
4.4.16 08:02

Přeji sestře mnoho sil ale i vám a vaší rodině. Kamarádka to ma a drží jí to na urovni kdy se to ani nehorší ani nezlepšuje :hug: mnoho sil :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
pe-terka
25179
4.4.16 08:45

Máš můj obdiv za vnitřní sílu :palec:. Jinak sestře držím pěsti k boji :hug:. Známý má rovněž RS, už léta, a na vozíku není. Bojuje s ní alternativně - je přísný vegan či vegetarián, ted nevím. Dokonce si myslím, že nebere ani kortikoidy, ale tím si nejsem jistá. Hodně sil vám všem :kytka:

Příspěvek upraven 04.04.16 v 08:46

  • načítám...
  • Zmínit
chuanita
397
4.4.16 08:59

Hodně sil :hug: kamarádky mamka ji má několik let a drží se, nehorší, nelepší, je doma a funguje. Držte se :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 09:13

@LennyL1 Chapu, ze to myslis dobre, ale RS se optavdu vylecit neda. Alternativou lecim kde co, verim v to, ze spravna strava ovlivnuje vic, nez si myslime, ale u zivot ohrozujicich nebo potencialne jeho kvalitu vyrazne snizujicich stavu si to proste netroufnu. Nad zlomenou nohou nebo zkazenym zubem taky nebudu meditovat.

@neddo @Izzz Dekuji

@pe-terka @chuanita Kortikoidy se nasazuji jen pri atakach pro utlumeni zanetliveho stavu, cili dlouhodobe je nebere (temer) nikdo. Je samozrejme povzbudive slyset o nekom, kdo uspesne bojuje. Nejvetsi zradnost teto choroby je ale v tom, ze jeji prubeh je ryze individualni. Neda se pausalizovat ani prumerovat. A tudiz dopad na psychiku toho, kdo ji ma, potazmo vsech jeho blizkych je dost zasadni - proste strach z neznameho. Kolikrat jsme si uz rikali, oc lepe by nam bylo, kdybychom meli sice zlou ale jistotu co a kdy se stane. Pokud se dobre pamatuji @Pudloslava je neurolog, urcite se k tomu muze fundovane vyjadrit. Ja jsem jen proti sve vuli pomerne dobre informovany laik

Autorka

  • Upravit
pe-terka
25179
4.4.16 09:41

Autorko, pravdu máš jen částečně. Osobně si myslím, že průběh řady onemocnění máme (aspoň částečně) ve svých rukou. A že role psychiky je mocná a nezastupitelná. Tudíž není to jen osud, který vývoj nemoci řídí, ale jsme to i my. Tím, jaký k nemoci zaujmeme postoj, jakou nasadíme životosprávu, jakými se obklopíme lidmi a jak moc si připustíme stres.

Příspěvek upraven 04.04.16 v 09:42

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 09:47

@pe-terka Souhlasim. Ale je hodne tezke si ten stres nepripoustet, o tom ostatnim neni sporu. Aut.

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 09:49

Drz se :hug:, kamarádka má taky sestru s RS, tu ji zjistili když ji bylo kolem 22, no a teď je jí kolem 30 a mají malé miminko :kytka:. Je to těžké, ale i s RS lze vést hezký a plnohodnotný život, sice je to i o odříkání, ale dá se.

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 09:52

Ale jo, hodne veci se da :-) Znas tu skalu na hodnoceni kafe? 1) da se 2) da se s mlikem 3) da se s mlikem a cukrem 4) neda se. Tak za mne je RS to mliko a cukr :mrgreen: Aut.

  • Upravit
pe-terka
25179
4.4.16 09:56

Jasně, s tím stresem souhlasím, těžko se ovlivňuje…Ale jde s tím pracovat.Za prvé člověk si zvykne na kde co, i na to, že je dlouhodobě nemocný, a tudíž se vnitřně tolik nestresuje. Je dobré, že tuto nemoc neprovází dlouhodobé bolesti jako třeba u rakovin. No a za další, lze filtrovat informace (a kauzy), které si k sobě pustím. Když se cíleně zaměřím na kontakt s nemocnými, který mají průběh dobrý, léčbu úspěšnou, třeba i zkušenosti z alternativ. terapíí, dělám cokoli pro svou vnitřní stabilizaci (plavání, jóga, další koníčky…), jsou to kroky k pozitivnímu vyladění a přístupu.
To máš podobné jak s porodama. Když si nějaká prvorodička nastuduje (vyslechne) nejrůznější patologie, co se kde komu stalo, je s nervama v pr… a zadělává si na problém s vlastním porodem.

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 10:05

@pe-terka Nezertuj o porodech s nekym po dvou cisarich :lol:

Tenhle text jsem psala s odstupem vic jak dvou let. Za tu dobu se sestra stabilizovala, vsichni vcetne ni se zvedli psychicky, proste vsechno je (skoro) jako driv. Denicek byl popis naprosto subjektivniho prozivani toho nejtezsiho obdobi - od te doby jsme vsichni usli obrovsky kus cesty

  • Upravit
blama1
691
4.4.16 10:20

Ahoj. Tez jsem RS pacient a nevidela bych to tak cerne. Mela jsem to stesti, ze u nas po sdeleni diagnozy nikdo nebrecela ani me nijak nelitoval, brali jsme to vsichni porate tak jak to je. Ale mozna taky proto, ze mi zadny trouba doktor nerekl nic o tom, ze budu za 10 let na vozejcku. Naopak mi hned rikali, jak krasne se dnes sklerotici leci a ze mohou fungovat casto normalne a dozivat se normalniho veku. Nemocna jsem 2,5 roku, dokud jsem byla na lecbe, tak jsem byla naprosto bez priznaku, ted jsem mela jednu ataku, protoze jsem leky kvuli planovanemu otehotneni musela vysadit, ale po zaleceni kortikoidy je zas vse uplne jako driv, symptomy zadne a navic jsem uz 5+5 tt, tak doufam, ze vse pujde dal, tak jak ma. Segre vyrid, at nevesi hlavu. Mam i nekolik kamaradu s Rs a vsichni fungujeme po zaleceni uplne normalne. Za RS jsem nekdy i docela rada, naucila me vic odpocivat a venovat se sama sobe, nasla jsem si praci, ktera me bavi a prilis nestresuje, mam uzasneho manzela, ktery ve vsem pomaha a navic je flegmatik, kamaradi to vsichni vedi a kdyz je potreba, tak se mi prizpusobi a zije se mi opravdu fajn. Ted se navic tesime na miminko, takze prozivame krasne obdobi a co bude dal, se holt uvidi… ;)

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 10:26

@blama1 U nas se vsichni proste slozili, bylo to fakt neprijemny. Ty doktorce bych dodneska nejradsi vyskrabala oci. Krom mimoradne necitliveho zpusobu sdeleni to navic nebyly pravdive informace - jenze to proste v tu chvili nevis.

Jinak Ti moc dekuju za prispevek, je krasne pozitivni a takovy uklidnujici :kytka:

A gratuluji k tehotenstvi!!

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 10:31

Zdravím,
též mám rs a byla mi diagnostikována v 19 letech. Díky pomoci mé rodiny a hlavně své drahé polovičky jsem se zase dokázala vzchopit. Mám nasazenou léčbu a věřím tomu, že do budoucna vyvinou nějaký lék, který tu zrádnou rsku dokáže vyléčit. Přeji sestře hodně sil..dokáži pochopit čím si prošla. Též jsem měla potoky slz a jen nevěřícně kroutila hlavou a říkala si:,,Proč zrovna já?!" Teď čekáme miminko a těšíme se na náš první přírůstek do rodiny. :srdce:
Omlouvám se za anonym..je to pro mě citlivé téma :andel:

  • Upravit
pe-terka
25179
4.4.16 10:35

Jé promiň, s těmi porody to byl jen takový impuls, co mě napadl. Je fajn, že jste se jako rodina zajeli a psychicky stabilizovali. Navíc to, jak jste semknutí a jste sestře oporou, je veliký klad a pro ni nesmírně významný. Jen jsem ti chtěla nabídnout ještě pohled jiným směrem. Ale nic nevnucuji. Pokud už svou cestu máte a je vám příjemná, je to jen dobře :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 10:55

@pe-terka diky :kytka:

  • Upravit
mamaho
425
4.4.16 11:00

Mám bratra a švagrovou oba s RS. Nejdřív se litovali, oba byli prakticky na umření a poté, co jim jejich syn zasadil těžkou psychickou ránu se vzchopili a tak jak nemohli, teď oba pracují a žijí si docela fajn život.

  • načítám...
  • Zmínit
Simuleena
226
4.4.16 11:48

Sestre prejj hodne sil :hug: Kamaradce to take pred par lety zjistili…nejhorsi byl zacatek. Ted ma 2 male zdrave deti, nikdo by na ni nic nepoznal a zije spokojeny zivot :)

  • načítám...
  • Zmínit
mejdylko
11370
4.4.16 12:02

Bratránek má RS. Má to teda už 15 let, je na vozíčku, má svou ošetřovatelku… ale je mu 50, stále má svou firmu a pracuje, jezdí autem. Jako funguje, nepočítá, že tu bude asi do 80, ale funguje. Bohužel to jeho dceři diagnostikovali taky, když šla na genetický testy. H má 28 let a zatím normálně funguje a pracuje - děti jí ovšem nedoporučili mít… Takže držím palce :hug: PS: Zkusila bych homeopatii…

Příspěvek upraven 04.04.16 v 12:05

  • načítám...
  • Zmínit
Taka
1222
4.4.16 12:21

Jo, jo. Ne nadarmo se říká, že když nejde o zdraví, jde o h…
Mám ve svém okolí 2 ženy s RS. Obě mají dvě děti, jedné je 45 a jedné lehce před 40. Obě zvládají a vedou, řekla bych, daleko aktivnější a šťastnější život než mnozí zdraví jedinci.

Moc hezky napsané, až z toho mrazí. Posílám vám i sestře mnoho sil :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
En.Joy
487
4.4.16 12:39

Nádherný popis hrůzné reality. Krásný a strašný deníček zároveň. Přeji hodne sily a ať nova léčba dal pomáhá! Drz se :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Pudloslava
43057
4.4.16 12:42

NaRS jsou dnes u nas velmi dobre dostupne moderni leky. Dostupne v centrech, kde se ma kazdy nemocny lecit, nepytlikovat to na spadu. je to pro pojistovnu velice draha, ale ucinna lecba, ktera vyrazne zlepsuje kvalitu zivota nemocnych. Ja v MS centru nedelam, takze opravdu nevim, jakmoc zavazne je mit 8 lozisek do budoucna. Za pul roku nemusi mit ani jedine. A nebo za 3 mesice pet dalsich. nedokazu se vyjadrit.

To, ze si odnesla z ordinace toho lekare, ze bude za 10 let na voziku, je spatne, ale je otazka, jestli je to skutecne to, co ten lekar rikal. Ono se totiz casto stava, ze lekar neco rika a pacient slysi neco jineho. Skoro si v posledni dobe rikam, ze by bylo celkem vyhodne pro obe strany si ty rozhovory nahravat.

  • načítám...
  • Zmínit
Nafrněná
4.4.16 12:46

Výborně napsaný deníček, máš opravdu talent :kytka:
nepíšeš knihy nebo tak něco?? fakt super..
sestře držím palečky :kytka:

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 13:12

Mojí babičce RS diagnostikovali ve 40 letech, tehdy jí řekli,,že má před sebou deset let života, dnes je jí 68 stále chodí bez opory a to už X let odmítá brát léky, občas si nechá vykapat sérii kapaček. Ať se sestra drží a nedá tolik na negativismus lékařů, ne každý s RS musí skončit na vozíku a žít kratší dobu než ostatní

  • Upravit
Vince
345
4.4.16 13:38

Znám pár lidí s RS a dva z nich již dlouhá léta cvičí jógu a ani jeden není na vozíku. Jen musí cvičit denně i několik hodin.

  • načítám...
  • Zmínit
suricata
6638
4.4.16 13:48

Milá A'tuin obdivuji tvoji sílu a jsem ráda, že i ty jsi našla sílu se vyplakat. Přeji ti ať se ti moc daří a ať jsi šťastná. Myslím, že ségra má smůlu, že má nemoc, ale obrovské štěstí, že má tebe a zbytek rodiny.

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 14:42

Ani nevis jak ti rozumim… byla jsem ve 4m tehu kdyz manzel prisel domu s touhle diagnozou.. rekl mi, vis na tech vysetrenich zjistili ze mam jednu blbou nemoc… ani to nemusel dorikavat a bylo mi to jasne..
je to uz pet let a deti mame uz dve, na manzelovo prani jsme to nikomu nerekli, vime to jen my dva a nekdy je to setsakramentsky tezke, to nemit komu rict, pobrecet si, zanadavat, postezovat proc zrovna my…

sestra muze byt rada, ze ma takovou sestru jako ty :srdce: :srdce:

  • Upravit
Gita17
637
4.4.16 14:44

Sory, ale taketo drbnute clanky prispievaju k tomu, ze ludia si myslia, ze RS je koniec sveta. Ako si mozes napisat hentaku sprostost, ze o 10-15 rokov vozik. Si sa zblaznila? Radsej nepis nic ako taketo kraviny. Tvoja sestra to ma od 2014, si mala kopec casu si nieco nastudovat. Blbym ludom klavesnica do ruk nepatri

  • načítám...
  • Zmínit
Gita17
637
4.4.16 14:46

A mimochodom pani chytra, vek dozitia je takmer rovnaky ako u ostatnej populacie. Ludia, vazne, ked ste sprosty, tak sa nevyjadrujte k zavaznym temam. Budte radsej ticho

  • načítám...
  • Zmínit
Alušáček
15899
4.4.16 14:59

@Gita17 a Ty asi neumíš pořádně číst, pani chytrá…

Deníček je skvěle napsaný, dobře vystihuje první pocity po zdělení nevyléčitelné diagnozy, chvíli trvá než se člověk vzpamatuje a dokáže rozumně uvažovat.

  • načítám...
  • Zmínit
Fíková
7750
4.4.16 15:08

@Gita17 To máš pravdu, nejdřív se nauč číst a pak teprve něco piš. :roll:

  • načítám...
  • Zmínit
Jorik81
327
4.4.16 15:20

Dost mě překvapilo konstatování vozíku a v 50 konec… :nevim:
Maminka má RS od 28 let, rozjel jí to porod mladšího bratra. Pak RSka nějakou dobu jakoby spala, a další ataky přišly s přechodem.
Nechci zlehčovat onemocnění ani problémy s ním spojené, každý může mít individuální průběh, ale vozíkem to určitě skončit nemusí a RS určitě na rozdíl jiných nemocí „nezabíjí“ předčasně, to je hrozný blábol. Nevím, jak to někdo s doktorským titulem mohl v roce 2013 vypustit z úst :zed:
Mamince bude brzy 60, pracuje a užívá si. Někdy je líp, někdy je hůř, podle ročních období a stresu v práci. Pomohla úprava jídelníčku ( vynechání masa a lepku)a občas se dává po těžším období dohromady kapkama od Dr. Jonáše.
Sestře a všem ostatním s touto diagnózou hrozně držím pěsti, aby už našli účinný lék, a před maminkami s RS smekám :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
En.Joy
487
4.4.16 15:25

@Gita17 8o to myslíš vázne…?

  • načítám...
  • Zmínit
Malike
14895
4.4.16 15:54

@Gita17 vzdyt ani nevis co placas..denicek je uzasne popsany. Nehledne tvoje vyjadrovani ma uroven zensky po lahvince vodky :cert:
Zakladatelko..mas talent na psani..o RS neco vim..u me drive padlo podezreni. nastesti vyvracene..V rodine je ale taky veselo..mama Lupus..syn autismus..taky veselo. Verim ze s dobrou zivotospravou a lecbou bude zit plnohodnotny zivot.

  • načítám...
  • Zmínit
pomenkova
26842
4.4.16 16:04

Jsi vynikajici sestra :kytka: :kytka: :kytka: :srdce: :srdce:
Preju Vam vsem pevne nervy a sestre „pokud to jde“zlepseni zdravotniho stavu :hug: :kytka: :kytka: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 16:06

@Gita17 Dekuji Ti za prispevek, ale nejak nerozumim tomu, co Te tak pobourilo. To, ze lekarka sdelila moji sestre takto necitlive diagnozu? Nebo co presne?

Bohuzel, s ohledem na svou sestru musim zachovat anonymitu, ale na „hadku“ na teto urovni bych se odtajnila rada.

Autorka

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 16:09

Anonymni z 10:31

Predne gratuluji k tehotenstvi! A take ke statecnemu nahledu na zivot. Ono ani v pripade RS, nic se neji tak horke, ale ten prvotni pocit je proste silene neprijemny, to je asi jasne kazdemu, samozrejme krom par chytrolinu co se umeji vyrovnat hned a se vsim aniz by uronili slzu. Anonym naprosto chapu a respektuji, koneckoncu I ja jsem toto psala s ohledem na rodinu anonymne

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 16:14

@Jorik81 Diky za popsani zkusenosti s maminkou. Ja mam opravdu skoro pocit, jak kdyby si ta lekarka tenkrat potrebovala na nekom vybit vztek za to, ze na ni vysla sluzba na Silvestra nebo co. Samozrejme od te doby mame nacteno vse co se napsalo na internetu I v odbornych periodikach, v nekolika jazycich. Jenze proste clovek v den sdeleni diagnozy ty informace nema a kazdy to proziva v souladu se svym temperamentem. Dneska uz se taky nikdo nehrouti, ale ten zacatek byl „narez“. Mozna kdyby nebylo tohoto nestastneho uvodu, bylo by taky vsechno jinak.

  • Upravit
Gita17
637
4.4.16 16:29

Nahnevalo ma to preto, lebo siris dezinformacie… ludia si z tvojho clanku odnesu, ze RS = o 10 rokov na vozicku a dozitie do 50 co je blud. Ja mam tiez RS a verim, ze na vozicku rozhodne neskoncim. Jasne, ze su aj vynimky, bohuzial stava sa, ze iste percento ma proste smolu ale ze o 10-15 rokov na vozicku? Preco vytahovat tie najhorsie pripady?? V dnesnej dobe su rozne moznosti liecby a ked sa zachyti v rannom stadiu (tvoja sestra mala len 8 lezii, to je malo) tak clovek prezije plnohodnotny zivot. A to este ani nevieme ake moznosti liecby prinesie buducnost. Kmenove bunky a rozne technologie o ktorych ani nevieme. Ja mam RS este len 1.5 roka a za ten cas vymysleli novy tabletkovy liek, zacali sa robit pokusy s chemoterapiou a vedci objavili mechanicke prepojenie imunity s mozgom.
Tvoj clanok ma poburil aj preto, lebo RS ma hroznu povest, pricom to vobec nie je take strasne. A ty to takymito clankami len podporujes. Musim tajit svoju diagnozu pred okolim aby som nebola onalepkovana, zaskatulkovana a odpisana. Ak si precitas prispevky ludi, realne skusenosti s rodinou, priatelmi tak vidis, ze ty ludia ziju celkom dobre

  • načítám...
  • Zmínit
Jorik81
327
4.4.16 16:39

Já myslím, že není třeba omlouvat své pocity a reakce. Ještě donedávna byla RS strašák a mně se při deníčku vrátila ta němá hrůza a bezmoc, když máma ležela v nemocnici s tou první atakou, ta většinou bývá nejhorší. Obrečela jsem, že jsem jí nestihla dát vnouče, ve své naivitě jsem ji taky předčasně ukládala do hrobu.
Většina lidí, co znám s RS jsou velcí bojovníci a o nemoci mluví minimálně, ale tím šokem z diagnózy si prošli vsichni.

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 17:14

@Gita17 Nechapu, proc to vnimas takto vyhrocene, ale jako kazdy, mas na sve pocity pravo. Uznavam, ze z urciteho uhlu pohledu muze byt pravda to, co rikas, protoze v denicku se uz nevracim k tomu, ze to, co sestre sdelila lekarka po prvni magneticke rezonanci se neukazalo byt pravdive. Ale smyslem nebylo sirit osvetu o RS, ale sdelit pocity nekoho, komu nekdo blizky vazne onemocnel.

Jak si muzes precist pod clankem, ozvalo se hodne nemocnych a vsichni ostatni ten text vnimali primerene kladne. Ozvaly se holky, co maji deti i jedna, jiz to nebylo doporuceno. Lide, co si ziji dobre i nekdo, kdo uz na tom vozicku je (resp. jejiz pribuzny, ale na tom nesejde). Neco jineho je, kdyz Ti zaberou infuze na prvni dobrou a neco jineho, kdyz jeste po roce nejsi vylecena z prvni ataky a doktori nad tebou krouti hlavou. Neco jineho je, kdyz se dostanes do prvni remise naprosto bez priznaku a neco jineho, kdyz bohuzel ani v te remisi nemas cit v koncetinach a mas dalsi potize.

Ja Ti nechci brat Tvuj optimismus a preju Ti, pokud mas prubeh nemoci v jedne z tech lepsich verzi. Ale akceptuj, prosim, ze ne vsichni to nutne musi mit stejne. A i kdyz Te to „nahnevalo“, neni duvod vyjadrovat se urazlive ci sproste.

  • Upravit
Anys29
1862
4.4.16 17:43

Nedá mi to nepřispět. Předně autorko držím sestře palce, aby se s nemocí statečně prala a hodně optimismu. Ona totiž psychika a to, jak se člověk k této nemoci postaví, je dle mého názoru velice důležité, možná nejdůležitější. Vím to proto, že žiju se stejnou diagnózou.
První přeléčenou ataku jsem měla v říjnu 2014 (jinak příznaky už od léta 2011, ale to jsem to neřešila a ani mě to nenapadlo). Sebralo mě to psychicky hodně, bylo to velmi nečekané a fakt mě to naštvalo :) Navíc v té době zjistili tátovi rakovinu a rodina měla horší starosti, než jen mě. Od té doby jsem bez ataky až na menší brnění někdy v lednu 2015. Nevím, zdali je to kvůli léčbě (jsem na avonexu), ale spíš si myslím, že na tom má větší podíl změna životního stylu. Nevrátila jsem se po mateřské do práce, do které jsem se vracet nechtěla, snažím se být v klidu, dělat práci, co mě uspokojuje, sportuji a ano, stravuji se „alternativně“ - jsem bezlepkový vegan (co si jednou za měsíc zajde na medium steak :lol: ). Podle mého názoru má strava na tuto nemoc velký vliv. Znám ještě jednu holčinu s RS, která se stravuje jako já a od té doby je bezpříznaková.
Pokud by tě ohledně toho zajímaly nějaké informace, neváhej mi napsat SZ.
Abych to shrnula: vyléčená samozřejmě nejsem a asi nikdy nebudu a ani nedoufám, že medicína najde lék, který mě vyléčí. Ale pokud se mohu spolehnout sama na sebe, tak to udělám. Vím, že si pomoci mohu.
Buďte sestře oporou, RSkou život nekončí a já věřím, že může být prožitý úplně stejně, ba i líp, protože víme, že zdraví není samozřejmost a dokážeme si užívat chvil, kdy je nám dobře.

  • načítám...
  • Zmínit
belladonna
8288
4.4.16 19:37

Je moc dobře, že má tak silnou sestru, že jsi jí byla oporou, kdy to nejvíce potřebovala. Nikdo jiný v tu dobu nebyl tak silný.

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
4.4.16 21:26

@Anys29 Bezlepkovy vegan zni jako totalni masochismus! Obdivuju, jestli to opravdu dokazes vydrzet (s tim stejkem za odmenu, samozrejme). Mas nejake srovnani pred a po ohledne teto diety? Pokud mas diagnozu cca 1,5 roku, asi bude tezke odlisit co utahla lecba, co dieta, a co dalsi faktory…

Jinak diky za povzbuzeni a at Ti vse probiha co mozna nejlepe!

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 21:29

@Simuleena @Taka @En.Joy @Nafrněná @suricata @Alušáček @pomenkova @belladonna Diky holky :kytka:

  • Upravit
Anonymní
4.4.16 21:30

@Malike Diky za pochvalu. Preju cele vasi rodine at vsechny ty choroby zvladate co mozna nejlepe…

  • Upravit
lear
1109
4.4.16 22:32

Já se tě kupodivu zastanu @Gita17 protože mám stejný pocit.
RS je svinstvo, ale jak píše @Pudloslava, velmi dobře zaléčitelná.
Prognóza je nejistá, a i když tenhle deníček moc hezky a stylizovane popisuje emočnost sdělení oné tragédie, dělá z ní něco, co není.
Já nijak nesnižuji emoce autorky, její sestry ani její rodiny, naopak HLUBOCE soucítím!
Ale ultimátně souhlasím s tebou - to, co tam je uvedeno jako citát doktorky BEZ NÁSLEDNÉ KOREKCE FAKTY (!!!) tomu deníčku a všem čtenářům opravdu, ale skutečně škodí.

Ani nesouhlasím s tím příspěvkem, že lékaři „nedoporučili mít děti“ nějaké pacientce, NIC TAKOVÉHO JIM NEPŘÍSLUŠÍ, a často se lidé ve vlastních rozhodnutích, které mají za špatně přijatelné pro druhé, vymlouvají na lékaře /doktor mi doporučil pít víno na srdce, tak si dávám denně dvě flašky - doktor měl na mysli skleničku tu a tam, ale někdo to milerád použije jako výmluvu pro alkoholismus/.

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář