Život bolí 2
- O životě
- maminka189
- 18.11.13
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Když jsem psala první deníček, tak byli naší Týnce 3 měsíce. I když to bylo pro mě hodně těžké, že moje nejmilovanější dcerka má nějaké zdravotní potíže, tak jsem si říkala, že jsou děti, které jsou na tom o mnoho hůře a u nás se to jistě brzo zlepší a brzo si na to ani nevzpomeneme. Kéž by to byla pravda... :(
Dcerce se vedlo docela dobře. Zánět se vyléčil, apnoe pauzy zmizely a reflux také. Co se týkalo neurologie, tak měla lehce opožděnou motoriku (která se dle mého srovnala), ale na další kontrole se začala opožďovat mentálně. Prve to bylo o 2 měsíce, pak o 6 měsíců, 9 měsíců a teď ve 2,5 letech je na úrovni rok a půl starého dítěte. Sama se nenají (ani nechce), nosí plíny, nepomáhá v oblíkání atd.
V srpnu 2013 došlo k náhlé těžké dehydrataci, rozvratu vnitřního organismu. Doktoři si mysleli, že jsem jí dávala málo napít - no přišla jsem si jako máma tyranka a měla obrovské výčitky, že jsem malé nechtěně ublížila a bála se, že mi umře. Ale i když to bude znít teď hnusně, tak musím přiznat, že jsem ráda, že k té dehydrataci došlo!!! Díky tomu nám konečně udělali všechna vyšetření včetně osifikace kostí, kde se zjistilo, že její kosti odpovídají 1,5letému dítku, že má štítnou žlázu i růstový hormon v pořádku a že to, že je malá a hubená, musí mít jinou příčinu. Hlavně se díky tomu zjistilo, co jí celou dobu je.
Za pět dnů jsem s ní šla domu, ale kromě propouštěcí zprávy jsem dostala i datum na potní test. Asi za týden jsme šli na potní test na dětskou kliniku Karlov. Věřila jsem - byla jsem na 100 % přesvědčená, že to bude negativní. Jenže za 2 dny mi volala paní doktorka, že test vyšel hodně vysoký a je potřeba jít na kontrolu do Motola. Stále jsem naivně věřila, že byl výsledek něčím ovlivněný a v Motole to bude negativní a bude klid. Říkala jsem si, že moje dítě přeci nemá cystickou fibrozu - vždyť se na to od roku 2009 dělá v porodnici test a kdyby jí něco bylo, tak by mi dala porodnice vědět.
Jenže další test vyšel 68 a další 74. 
A o týden později jsme nastupovali jako nově diagnostikovaný. Myslela jsem, že umřu bolestí. Měla jsem hrozné výčitky, že jsem své dcerce předala špatný gen a ona kvůli tomu bude mít plno omezení, budu jí muset trápit inhalací a vším co k tomu patří. Už nikdy se nebude moct vykoupat v rybníku a bude muset být na sebe celý život opatrná. Kdybych to věděla, nikdy by jsem děti neměla a nebo bych podnikla nějaké kroky…
Týden to byl velice náročný - ne pro mě, ale pro mojí dcerunku. Při procedurách ječela, plakala, ale chudinka moje se nebránila. Bylo mi jí taaaak líto. Pak už začala ječet, jen když slyšela na chodbě zacinkání.
Druhý den hospitalizace přišla sociální pracovnice a paní psycholožka s CF centra a já jsem zjistila, že na to nejsem sama a kdykoliv budu potřebovat, tak se na ní mohu obrátit (nebýt jich, asi bych to nezvládla). Jenže když se s.re, tak pořádně. Boužel po vyšetření paní psychložkou to vypadá, že kromě CF trpí dcera i středně těžkou formou autismu a snad v brzké době nás čeká týdenní hospitalizace na dětské psychiatrii.
Přijde mi, že Týnka nemá žádný práh bolesti. Nedávno si šla namočit ručičky do horkého čaje a když jsem jí napomenula, tak začala hrozně vyvádět, že jí to nedovolím. Jen co to šlo, tak si chtěla vymáchat ručičky v čaji znova.
Modlím se za to, aby už další diagnozu neměla. Neumím si představit kombinaci autíka s CF. Také se hrozně moc bojím toho, že bude mít CF i můj starší syn a toho, že skončíme na ulici kvůli nedostatku financí. Já vím, mám právo žádat o PnP, ale ten, kdo žádal ví, že to není tak lehké získat. A HN jsem žádala před dvěma měsícema - už tady byla i kontrola…ale oni mají na vše hafo času. Vždyť to znáte…
Děkuji za přečtení deníčku
Přečtěte si také
Chtěla jsem výživné na dvě děti. Ex mě veřejně ponížil, pak se ozvala jeho máma
- Anonymní
- 02.11.26
- 4385
„Některým ženským nestačí rozvod, potřebují chlapa ještě finančně zlikvidovat,“ napsal můj bývalý na Facebook a přidal smějícího se smajlíka. Pod příspěvkem měl naši společnou fotku z dovolené, na...
Za manžela jsem zaplatila 180 tisíc. V Kauflandu jsem zjistila, že nejsem první
- Anonymní
- 02.11.26
- 10154
„Tobě už ty peníze vrátil?“ zeptala se mě manželova bývalá, když jsem v Kauflandu lovila ze spodního regálu poslední krabici mléka v akci. Neviděly jsme se snad šest let. A místo pozdravu tohle....
Platím chůvu a přípravku. Podle manžela zbytečně utrácím a dětem se nevěnuji
- Anonymní
- 02.11.26
- 1443
Když jsem manželovi oznámila, že jsem synovi zaplatila doučování na přijímačky a zároveň objednala chůvu, prohlásil, že jsem se snad zbláznila.
První cvičný test nám pokazil celý víkend. A vlastně za to můžu já
- Anonymní
- 02.11.26
- 859
V pátek jsem synovi vytiskla první test z matematiky k přijímačkám. Je v devítce, máme konec října a já si říkala, že bychom mohli pomalu zjistit, co mu jde a co bude potřeba procvičit. Žádné velké...
Koupila jsem si mycí vysavač a manžel šílel. Jeho stroj za 50 tisíc je v pohodě?
- Anonymní
- 02.11.26
- 1457
Když jsem si po dlouhém přemýšlení pořídila moderní mycí vysavač na podlahu za deset tisíc, manžel mi doma udělal takové peklo, že jsem litovala den, kdy jsem ho rozbalila. Co prý blbnu, proč...
Táta nechtěl, abychom se sestrou byly v kontaktu. Teď se o něj nestará
- Anonymní
- 01.11.26
- 2427
Když mi sestra oznámila, že se o tátu starat nebude, první, co mě napadlo, bylo, že jí to nemůžu mít za zlé. Pak jsem si uvědomila, že jestli se o něj nepostará ona, zůstane to nejspíš na mně. A po...
Mít nadané dítě je snad za trest? Základní škola ho kvůli inkluzi nic nenaučí
- Anonymní
- 01.11.26
- 1250
Strašně mě štve inkluze a všechno kolem ní. Pořád se to řeší, pořád na to každý nadává a pan ministr Plaga vždycky vymyslí něco, co je ve finále naprosto k ničemu. Vlastně jen takové kosmetické...
Myslela jsem, že mě tchyně špehuje. Pak jsem zjistila, kam mizí naše peníze
- Anonymní
- 01.11.26
- 5215
„Ty jsi zase koupila dětem tyhle drahé jogurty? Vždyť jsem ti včera přivezla jiné!“ spustila tchyně, sotva otevřela naši lednici. Stála u ní v kabátě, v ruce tašku s nákupem a tvářila se, jako by...
Máme všechno, co jsme kdy chtěli. Tak proč se cítím doma nešťastná?
- Anonymní
- 01.11.26
- 974
Mám hezký dům, skvělého manžela, děti a peníze, abychom si nemuseli nic odpírat. Přesto se někdy přistihnu, že se těším, až budu sama. A pak se za to nenávidím. V poslední době je to čím dál...
Když ani kalkulačka nepomůže: Můj zážitek ze stavebnin, ze kterého mrazí
- Anonymní
- 01.11.26
- 1651
Cesta do stavebnin by měla být rychlá záležitost. Přijedete, ukážete prstem, zaplatíte a jedete domů. Jenže dnešní nákup parozábrany se proměnil v lekci z matematické bezmoci, nad kterou zůstává...
hodně sil Týnce, ale hlavně tobě. Jsi super máma. Tohle by se dít nemělo 
Myslím že trápení jste si vybrali až dost.
Vím jak na to vše mají dost času. My žádali o péči na maminku. No dočkaly jsme se 4 měsíce po její smrti..Když nám ze sociálky volala že se má maminka dostavit k lékaři a jestli nepůjde nic nebude. A fakt si vysvětlit nic nenechala uřednice.
Pak jsme to půl hodiny zastavovali kvůli tomu, že má anemii.Ach jo kéž by sem jí mohla nějak pomoci 
V papirech s Karlaku a Motola ma napsaniu anemii.Na krvy jsme byli a cekam na vysledky. Doufamze to nebude nic hrozneho to uz bych si sla asi hodit…
a ve trech ketech nebo az budete mit uzavreny PAS, tak muzes pozadat o prezkoumani stavu. Myslim, ze aspon jednicku dostane, ale vis uz z nasi diskuze, jak to chodi, neni to o dignize, ale o revizakovi 
kdyz mas blbeho, tak pak se holt odvolavat
bez komentáře, ale vše dopadlo dobře. Jak, ale říká Lasička. Žijte teď!!! Chyťte život za pačosy a žijte! Ted a na plné pecky. Vím, že to nemáte jednoduché, že máte pocit křivdy viny… já už tohle mám všechno za sebou i dobu co jsem chtěla umřít a vzít ho s sebou! Vemte si z každého dne to nejhezčí co jde. Ona se necítí být jiná. Je malá holčička, které na sobě nepřijde nic jinak. a to je to hezké. Kašlete na jejich tabulky co by měla umět, jak by měla být vysoká. Toník má 83 cm a 10,40kg a budou mu 4ři. Je to diblínek.
ale chápu, jsi toho plná, utrápená, zhroutil se ti svět. Přeju hodně štěstí 
