Život bolí 2
- O životě
- maminka189
- 18.11.13
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Když jsem psala první deníček, tak byli naší Týnce 3 měsíce. I když to bylo pro mě hodně těžké, že moje nejmilovanější dcerka má nějaké zdravotní potíže, tak jsem si říkala, že jsou děti, které jsou na tom o mnoho hůře a u nás se to jistě brzo zlepší a brzo si na to ani nevzpomeneme. Kéž by to byla pravda... :(
Dcerce se vedlo docela dobře. Zánět se vyléčil, apnoe pauzy zmizely a reflux také. Co se týkalo neurologie, tak měla lehce opožděnou motoriku (která se dle mého srovnala), ale na další kontrole se začala opožďovat mentálně. Prve to bylo o 2 měsíce, pak o 6 měsíců, 9 měsíců a teď ve 2,5 letech je na úrovni rok a půl starého dítěte. Sama se nenají (ani nechce), nosí plíny, nepomáhá v oblíkání atd.
V srpnu 2013 došlo k náhlé těžké dehydrataci, rozvratu vnitřního organismu. Doktoři si mysleli, že jsem jí dávala málo napít - no přišla jsem si jako máma tyranka a měla obrovské výčitky, že jsem malé nechtěně ublížila a bála se, že mi umře. Ale i když to bude znít teď hnusně, tak musím přiznat, že jsem ráda, že k té dehydrataci došlo!!! Díky tomu nám konečně udělali všechna vyšetření včetně osifikace kostí, kde se zjistilo, že její kosti odpovídají 1,5letému dítku, že má štítnou žlázu i růstový hormon v pořádku a že to, že je malá a hubená, musí mít jinou příčinu. Hlavně se díky tomu zjistilo, co jí celou dobu je.
Za pět dnů jsem s ní šla domu, ale kromě propouštěcí zprávy jsem dostala i datum na potní test. Asi za týden jsme šli na potní test na dětskou kliniku Karlov. Věřila jsem - byla jsem na 100 % přesvědčená, že to bude negativní. Jenže za 2 dny mi volala paní doktorka, že test vyšel hodně vysoký a je potřeba jít na kontrolu do Motola. Stále jsem naivně věřila, že byl výsledek něčím ovlivněný a v Motole to bude negativní a bude klid. Říkala jsem si, že moje dítě přeci nemá cystickou fibrozu - vždyť se na to od roku 2009 dělá v porodnici test a kdyby jí něco bylo, tak by mi dala porodnice vědět.
Jenže další test vyšel 68 a další 74. 
A o týden později jsme nastupovali jako nově diagnostikovaný. Myslela jsem, že umřu bolestí. Měla jsem hrozné výčitky, že jsem své dcerce předala špatný gen a ona kvůli tomu bude mít plno omezení, budu jí muset trápit inhalací a vším co k tomu patří. Už nikdy se nebude moct vykoupat v rybníku a bude muset být na sebe celý život opatrná. Kdybych to věděla, nikdy by jsem děti neměla a nebo bych podnikla nějaké kroky…
Týden to byl velice náročný - ne pro mě, ale pro mojí dcerunku. Při procedurách ječela, plakala, ale chudinka moje se nebránila. Bylo mi jí taaaak líto. Pak už začala ječet, jen když slyšela na chodbě zacinkání.
Druhý den hospitalizace přišla sociální pracovnice a paní psycholožka s CF centra a já jsem zjistila, že na to nejsem sama a kdykoliv budu potřebovat, tak se na ní mohu obrátit (nebýt jich, asi bych to nezvládla). Jenže když se s.re, tak pořádně. Boužel po vyšetření paní psychložkou to vypadá, že kromě CF trpí dcera i středně těžkou formou autismu a snad v brzké době nás čeká týdenní hospitalizace na dětské psychiatrii.
Přijde mi, že Týnka nemá žádný práh bolesti. Nedávno si šla namočit ručičky do horkého čaje a když jsem jí napomenula, tak začala hrozně vyvádět, že jí to nedovolím. Jen co to šlo, tak si chtěla vymáchat ručičky v čaji znova.
Modlím se za to, aby už další diagnozu neměla. Neumím si představit kombinaci autíka s CF. Také se hrozně moc bojím toho, že bude mít CF i můj starší syn a toho, že skončíme na ulici kvůli nedostatku financí. Já vím, mám právo žádat o PnP, ale ten, kdo žádal ví, že to není tak lehké získat. A HN jsem žádala před dvěma měsícema - už tady byla i kontrola…ale oni mají na vše hafo času. Vždyť to znáte…
Děkuji za přečtení deníčku
Přečtěte si také
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1821
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 1071
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 1926
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 785
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 460
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
Nechal mě samotnou s dětmi a bez peněz. Netušil, že mi tím změní život k lepšímu
- Anonymní
- 14.07.26
- 21837
Nikdy jsem si nemyslela, že budu ve třiceti sama se dvěma malými dětmi, prázdným účtem a strachem z každé další složenky. Přesně tak ale vypadal můj život poté, co od nás odešel manžel.
Chtěla jsem být konečně hubená. Místo obdivu jsem skončila na psychiatrii
- Anonymní
- 14.07.26
- 2676
Když se dnes dívám na své fotografie z dětství, nechápu, proč jsem se tehdy považovala za tlustou. Nebyla jsem. Jen jsem měla širší boky, silnější stehna a byla jsem jiná než většina holek ve...
Bývalka mě po letech uhání, přemýšlím, že to řeknu jejímu muži
- Anonymní
- 14.07.26
- 2960
Život občas píše neuvěřitelné scénáře. Když se se mnou Magda před deseti lety rozešla, hodně to bolelo. Trvalo mi dlouho, než jsem se z toho dostal a posunul se dál. Dnes jsem spokojený, sice...
Místo dárečků z Temu jsem ve školce rozdala ovoce. Jsem prý líná matka
- Anonymní
- 14.07.26
- 2670
Být v dnešní době mámou ve školce občas připomíná účast v nějaké podivné sociální soutěži, kterou nikdo oficiálně nevyhlásil, ale všichni se jí povinně účastní. Nejnovějším hitem, ze kterého mi už...
Tchyně mi krmí roční dceru bůčkem. Prý z ní dělám chudinku
- Anonymní
- 14.07.26
- 1799
Moje dcera oslavila před čtrnácti dny první rok. Je to drobné, křehké miminko, teprve se učíme na pevnou stravu, jedeme bio zeleninu, libové maso, všechno poctivě mixuji nebo krájím na malé kousky....
hodně sil Týnce, ale hlavně tobě. Jsi super máma. Tohle by se dít nemělo 
Myslím že trápení jste si vybrali až dost.
Vím jak na to vše mají dost času. My žádali o péči na maminku. No dočkaly jsme se 4 měsíce po její smrti..Když nám ze sociálky volala že se má maminka dostavit k lékaři a jestli nepůjde nic nebude. A fakt si vysvětlit nic nenechala uřednice.
Pak jsme to půl hodiny zastavovali kvůli tomu, že má anemii.Ach jo kéž by sem jí mohla nějak pomoci 
V papirech s Karlaku a Motola ma napsaniu anemii.Na krvy jsme byli a cekam na vysledky. Doufamze to nebude nic hrozneho to uz bych si sla asi hodit…
a ve trech ketech nebo az budete mit uzavreny PAS, tak muzes pozadat o prezkoumani stavu. Myslim, ze aspon jednicku dostane, ale vis uz z nasi diskuze, jak to chodi, neni to o dignize, ale o revizakovi 
kdyz mas blbeho, tak pak se holt odvolavat
bez komentáře, ale vše dopadlo dobře. Jak, ale říká Lasička. Žijte teď!!! Chyťte život za pačosy a žijte! Ted a na plné pecky. Vím, že to nemáte jednoduché, že máte pocit křivdy viny… já už tohle mám všechno za sebou i dobu co jsem chtěla umřít a vzít ho s sebou! Vemte si z každého dne to nejhezčí co jde. Ona se necítí být jiná. Je malá holčička, které na sobě nepřijde nic jinak. a to je to hezké. Kašlete na jejich tabulky co by měla umět, jak by měla být vysoká. Toník má 83 cm a 10,40kg a budou mu 4ři. Je to diblínek.
ale chápu, jsi toho plná, utrápená, zhroutil se ti svět. Přeju hodně štěstí 
