Život bolí 2
- O životě
- maminka189
- 18.11.13 načítám...
Když jsem psala první deníček, tak byli naší Týnce 3 měsíce. I když to bylo pro mě hodně těžké, že moje nejmilovanější dcerka má nějaké zdravotní potíže, tak jsem si říkala, že jsou děti, které jsou na tom o mnoho hůře a u nás se to jistě brzo zlepší a brzo si na to ani nevzpomeneme. Kéž by to byla pravda... :(
Dcerce se vedlo docela dobře. Zánět se vyléčil, apnoe pauzy zmizely a reflux také. Co se týkalo neurologie, tak měla lehce opožděnou motoriku (která se dle mého srovnala), ale na další kontrole se začala opožďovat mentálně. Prve to bylo o 2 měsíce, pak o 6 měsíců, 9 měsíců a teď ve 2,5 letech je na úrovni rok a půl starého dítěte. Sama se nenají (ani nechce), nosí plíny, nepomáhá v oblíkání atd.
V srpnu 2013 došlo k náhlé těžké dehydrataci, rozvratu vnitřního organismu. Doktoři si mysleli, že jsem jí dávala málo napít - no přišla jsem si jako máma tyranka a měla obrovské výčitky, že jsem malé nechtěně ublížila a bála se, že mi umře. Ale i když to bude znít teď hnusně, tak musím přiznat, že jsem ráda, že k té dehydrataci došlo!!! Díky tomu nám konečně udělali všechna vyšetření včetně osifikace kostí, kde se zjistilo, že její kosti odpovídají 1,5letému dítku, že má štítnou žlázu i růstový hormon v pořádku a že to, že je malá a hubená, musí mít jinou příčinu. Hlavně se díky tomu zjistilo, co jí celou dobu je.
Za pět dnů jsem s ní šla domu, ale kromě propouštěcí zprávy jsem dostala i datum na potní test. Asi za týden jsme šli na potní test na dětskou kliniku Karlov. Věřila jsem - byla jsem na 100 % přesvědčená, že to bude negativní. Jenže za 2 dny mi volala paní doktorka, že test vyšel hodně vysoký a je potřeba jít na kontrolu do Motola. Stále jsem naivně věřila, že byl výsledek něčím ovlivněný a v Motole to bude negativní a bude klid. Říkala jsem si, že moje dítě přeci nemá cystickou fibrozu - vždyť se na to od roku 2009 dělá v porodnici test a kdyby jí něco bylo, tak by mi dala porodnice vědět.
Jenže další test vyšel 68 a další 74.
A o týden později jsme nastupovali jako nově diagnostikovaný. Myslela jsem, že umřu bolestí. Měla jsem hrozné výčitky, že jsem své dcerce předala špatný gen a ona kvůli tomu bude mít plno omezení, budu jí muset trápit inhalací a vším co k tomu patří. Už nikdy se nebude moct vykoupat v rybníku a bude muset být na sebe celý život opatrná. Kdybych to věděla, nikdy by jsem děti neměla a nebo bych podnikla nějaké kroky…
Týden to byl velice náročný - ne pro mě, ale pro mojí dcerunku. Při procedurách ječela, plakala, ale chudinka moje se nebránila. Bylo mi jí taaaak líto. Pak už začala ječet, jen když slyšela na chodbě zacinkání.
Druhý den hospitalizace přišla sociální pracovnice a paní psycholožka s CF centra a já jsem zjistila, že na to nejsem sama a kdykoliv budu potřebovat, tak se na ní mohu obrátit (nebýt jich, asi bych to nezvládla). Jenže když se s.re, tak pořádně. Boužel po vyšetření paní psychložkou to vypadá, že kromě CF trpí dcera i středně těžkou formou autismu a snad v brzké době nás čeká týdenní hospitalizace na dětské psychiatrii.
Přijde mi, že Týnka nemá žádný práh bolesti. Nedávno si šla namočit ručičky do horkého čaje a když jsem jí napomenula, tak začala hrozně vyvádět, že jí to nedovolím. Jen co to šlo, tak si chtěla vymáchat ručičky v čaji znova. ![]()
Modlím se za to, aby už další diagnozu neměla. Neumím si představit kombinaci autíka s CF. Také se hrozně moc bojím toho, že bude mít CF i můj starší syn a toho, že skončíme na ulici kvůli nedostatku financí. Já vím, mám právo žádat o PnP, ale ten, kdo žádal ví, že to není tak lehké získat. A HN jsem žádala před dvěma měsícema - už tady byla i kontrola…ale oni mají na vše hafo času.
Vždyť to znáte…
Děkuji za přečtení deníčku
Přečtěte si také
Tchyně se doma nudí, ale vnoučka nepohlídá. Jí děti taky nikdo nehlídal, říká
- Anonymní
- 06.05.26
- 2372
Moje tchyně by mohla být naprosto ideální hlídací babička. S tchánem mají firmu, kterou už předali mladším, peněz mají dost a času taky. Chápu, že rádi cestují a užívají stáří plnými doušky. Ale...
Místo oběda psychologický výslech: Moje máma rozebrala mou holku na prvočinitele
- Anonymní
- 06.05.26
- 1621
Říká se, že matky mají na své syny jakýsi šestý smysl. Ten mámin je ale nastavený na režim „vyhledat a zničit“ jakoukoli ženu, která se ke mně přiblíží na méně než metr. Když jsem se rozhodl, že jí...
Pracuji jako uklízečka a můj dospívající syn se za mě stydí. Prý mu dělám ostudu
- Anonymní
- 06.05.26
- 858
Dlouhá léta jsem byla doma s dětmi na rodičovské. Máme tři děti a kvůli nejmladší dceři stále nemůžu nastoupit na plný úvazek někam do kanceláře. Je často nemocná, pořád běháme po doktorech a ze...
Máma září štěstím. Jenže její mladší partner skrývá tajemství, které znám jen já
- Anonymní
- 06.05.26
- 1597
Máma si v pětapadesáti letech našla milence, který je o dvacet let mladší než ona. Na tom by dnes nebylo nic divného, kdyby se ho nerozhodla seznámit se mnou. Jeden polibek a od té doby mám o čem...
Odnáším si drobnosti z obchodů a neumím přestat. Mám vyhledat pomoc?
- Anonymní
- 06.05.26
- 478
Kradu drobnosti, které si můžu bez problémů koupit. Nedělám to kvůli penězům, ale kvůli pocitu – adrenalinu, napětí a zvláštní radosti, která mi vydrží i několik dní. Pak ale přichází stud a...
Šílené rande: Svlékla jsem se do prádla a on mě obvinil z propagace komunismu
- Anonymní
- 05.05.26
- 5381
První máj, lásky čas... tak se to alespoň říká. No, u mě to byl spíš čas totálního vystřízlivění a pocitu trapnosti, který bych nepřála ani největšímu nepříteli. Chodila jsem s Markem asi dva...
Společná dcera (4) nám rozvrací manželství i vztahy s dětmi z minulých vztahů
- Anonymní
- 05.05.26
- 2235
Tohle je téma, o kterém se špatně mluví. Vlastně je to spíš tabu. Určitě nechci vinit malé dítě, které jsem si navíc strašně přála. Po rozvodu jsem si chtěla užívat, cestovat. Měla jsem přítele,...
Máme doma miminko a já se bojím vyjít ven. Partnerova ex mě napadla
- Anonymní
- 05.05.26
- 2689
Vtrhla k nám na zahradu bez varování a během pár vteřin se všechno změnilo. Bývalá manželka mého partnera mě fyzicky napadla – bez předchozího konfliktu, bez vysvětlení. Mám doma novorozeně a další...
Když srdce bloudí: Můj příběh o ztracené lásce a nekonečném hledání
- Anonymní
- 05.05.26
- 687
Ahoj, možná se potřebuji jen vypsat. Prosím, neodsuzujte mě – jsem prostě jen hrozně nešťastná a začínám pochybovat, že ještě někdy budu šťastná. Je mi 23 let, studuji, a přestože bych měla mít...
Deník: Život na vedlejší koleji (3. díl)
- Anonymní
- 05.05.26
- 646
Víkend byl peklo. Znáte to, holky – takový ten hrozivý klid před bouří, kdy se na manžela usmíváte, podáváte mu ovladač, ptáte se, jaký měl den, a v duchu ho přitom porcujete tupým kuchyňským nožem.