A zase ta Kristýnka

Ač mi to přijde jako včera, už je to dlouhých pět let, co jsem přidala poslední deníček o mé Kristýnce, která jako jako plno dětí neměla úplně jednoduchý start do života, ale je to bojovnice.

*

Kristýnka je krásná modrooká dlouhovlasá holčička, které bude za chvilku devět let, i když mentálně je aktuálně na úrovni tříletého dítěte. Na první pohled by asi nikdo neřekl, že si toho už dost zažila a vybojovala… včetně svého života. Je to takový můj anděl, za kterého bych dýchala, ale zároveň mě 24/7 péče o ni neuvěřitelně vyčerpává.

Bohužel (asi díky pomalu nastupující pubertě) se u ní projevilo vysoce problémové chování, agrese se sebepoškozováním, každou chvíli křičí, dupe, háže věcmi a vyhrožuje, že skočí z okna. Léčba CF je také dost komplikovaná vzhledem k tomu, že se dcera aktivně brání a žádná motivace zatím nepomohla, říkat jí, že se její stav rapidně zhorší, když se bude takhle chovat, nemá cenu – vzhledem ke středně těžké mentální retardaci a špatnému porozumění, to nechápe. Ono to jde zatím násilím, ale čím je starší, tím má větší sílu.

Ale abych nebyla jen negativní, vypadá to, že cysty které má umístěné v mozku, v budoucnu nebudou způsobovat žádné problémy – HURÁ! Jsem vděčná i za nepravidelné návštěvy školy, kam 1–2 týdně na dvě hodiny jezdí, a já si mohu užit trochu klidu a ticha.

Tímto bych ještě chtěla strašně moc poděkovat některým uživatelkám za pomoc (i opakovanou), strašně moc si toho vážím, ženy.

A ostatní prosím, aby tento deníček nebrali jako sebelitování nebo něco podobného, jen jsem se chtěla po tak dlouhé době zase vypsat, vím, že v tom nejsem sama

Hezký den

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
30.12.19 10:50

Ty jo… :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
4564
30.12.19 18:36

Šmarjá, k té náloži ještě cystická fibróza, jo? 8o :zed: Tak teda takhle naloženo, to je hrůza. My máme něco podobného, ale ještě k tomu CF, no, klobouk dolů, to teda fakt už nechci. Nebo spíš :hug: :hug: statečná ženo. Ufff. Tak ještě vyhořet barák, jestli by tam pánbu neměl.. :roll: :zed: ach jo, úděl teda máte, holky :,( :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
30.12.19 19:37

Tedy mate můj obdiv. My máme dítě „jen“ s CF. Je tu někde odkaz na první denicek, prosím? Moc držím palce! Můžeme nějak pomoci?

  • Nahlásit
5390
30.12.19 20:18

Anonymní " jasně že můžete, začátkem ledna jdeme na vyšetření, kde se zjistí jak na tom její plíce jsou, nevzpomenu si teď na odborný název, ale je to prý spirometrie u které nepotřebují aby dítě spolupracovalo) tak nám můžete držet palečky, aby jí to dobře dopadlo :kytka: :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
5390
30.12.19 20:23

@mau-mau Děkuji, nepřijde mi, že jsem statečná tedy, tolikrát jsem si říkala že to bude nejlepší vdát ale pak jsem si uvědomila, že nemohu… co by pak bylo s ní, nejspíše by skončila někde v ústavu nebo trvale v klecovém lůžku, utlumená bůh ví čím

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
30.12.19 20:57

@maminka189 Držíme všechny palce už ted!!! At vyšetření i vše ostatní dopadne co nejlépe :srdce:

  • Nahlásit
5390
31.12.19 00:09

Děkujeme :hug: :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
3400
11.1.20 18:39

Achjo, to je tedy mazec. Jste strašně moc statečná :srdce: Nechodíte náhodou na neurochirurgii do Motola?

  • Nahlásit
  • Zmínit
5390
15.1.20 08:06

@prcekniky Do Motola chodíme, ale na oddělení neurochirurgie na štěstí ne…možná jsme tam byli jednou, na nějakém vyšetření ohledně epi a cyst

  • Nahlásit
  • Zmínit