Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Ageneze Septum pellucidum
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
25.3.14 19:45
Dobrý den, nemůžu poradit ze zkušenosti, ale nedalo mi to a koukla jsem po internetu. Jenom teda v angličtině většinou píší, že se málokdy tato vada objevuje izolovaně, ale pokud jo, tak se nemusí projevit. V češtině se k tomu v tomto smyslu vyjadřuje neurolog zde (chlapeček má ale i jiné potíže): http://iporadna.cz/…odpovedi.php?…
Pak ještě jeden článek o chlapečkovi se stejným (a přidruženými problémy), a pod ním píše paní v komentáři, že má dceru se stejným postižením. Je to sice starší datum, ale za pokus by to stálo napsat jí… http://www.novarodina.cz/rubenek/
Pokud jste ty odkazy již četla, tak se omlouvám (A nelekejte se, ty děti v článcích mají další rozsáhlá poškození). Každopádně držím palce ať se někdo ozve a ať je dcerka v pořádku jak jen to půjde 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
26.3.14 09:45
@Učeň_Krabat dobrý den, jste hodná že jste mi něco vyhledala 
já jsem právě zkoušela taky nějaké články z angličtiny přeložit…mě právě doktorka řekla že naše malá má pouze tu agenezi septum pellucidum…že se to prej většinou vyskytuje jako součást nějakého syndromu ale my to prej máme samostatně tak doufám že se to neprojeví a když tak jen minimálně. P.doktorka mě právě říkala ať si na internetu nic raději nečtu že mě to může zbytečně vyděsit zkrz to že většinou když něco najdu tak je to ještě s nějakým dalším přidruženým postižením…tak budu věřit že naše holčička bude mít pouze toto a bude všechno v pořádku…zítra jdeme poprvé na neurologii tak jsem zvědavá jestli mě řeknou něco bližšího protože mě k tomu nic pořádně neřekli prej je to hodně vzácné…třeba ještě někdo napíše budu čekat 
- Citovat
- Upravit
26.3.14 13:26
Tak snad bude mít neurolog zkušenost s dětmi s tímto problémem a poradí Vám. Jinak opravdu v těch anglicky psaných článcích se opakuje, že samo o sobě se to nemusí projevit. Držím palce ať se dozvíte co nejvíc a dcerka ať prospívá, určitě to bude dobré 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.4.14 22:58
Ahoj… tak nejsme/nejste jediní, komu UZT našel agenezi septum pellucidum… nám ho našli po porodu u dcerky taky navíc s ventrikulomegalií…(v těhu nás pro toto hlídali a ještě jsme byli na rezonanci v 5 měs, kde na mozku mimi bylo vše ok)… dost jsme se báli páč přesně! na netu nic jenom o této dg nenajdete… bylo nám řečeno v Podolí, že může i nemusí být nějaké postižení (dr nám napsal 5 možných problémku s tím souvisejících)… ve 2,5 měsících neuroložka řekla, vývoj to nepostihne, a celkem nic hrozného to není - postižení nebude, ale jistotu Vám nikdo nedá… obavy mít nemusíme/te (souvisí s tím ale uši a oči, tak kontrolují nám i toto)… hmmmm… tak víte co, užívejte si miminka a přejem si/Vám zdraví a Boží požehnání a díky za inspirativní články viz od Učen Krabat … Klid…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.4.14 23:11
Jak Vám, milá Anonymní, dopadla neurologie a co říkala doktorka? Hlídají Vám taky uši a hlavně očička? - souvisí to s chyběním právě té malinké části… Jinak budu ráda, když o Vás uslyšíme…Mějte se krásně… Užívejme si miminka… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
2.4.14 09:21
@JittTacek Dobrý den to jsem ráda že se mě ozval někdo kdo to má taky a že je u vás všechno v pořádku my jsme byli na neurologii a a malá se prej vyvíjí tak jak má.. moc se neuroložce líbila je šikovná tak snad se nám to nijak neprojeví…s očičkama jsme byli na očním a tam to také vipadá dobře ale máme si prej zajet ještě do brna na dětskou oční kliniku prej tam mají lepší přístroje…a na mag. rezonanci pujdem až buď bude starší nebo kdyby byly problémy teď to prej není zapotřebí když je malá v pořádku…doktorka říkala že se to většinou vyskytuje jako součást nějakého syndromu ale my to máme samosdtatně a chybí jí jen jedna část jedna ta dutinka (septa pellucida)tak budem doufatže se to neprojeví…ale o uších nám nic neříkaly ty kontrolovali jen v porodce ale slyší moc dobře a kolik je vaší malé měsíců? my máme dva ještě pujdeme na kontrolní utz mozku v dubnu a budem chodit na ty kontroly na neurol.,oční a riz. poradny…teď mám strach nejvíc z těch očiček doktor mě taky moc neřekl co to ta septo optická displazie je a jak by ju to mohlo postihnout…to by jako mohla byt slepá? řekli vám k tomu na očním něco?
- Citovat
- Upravit
2.4.14 09:24
Jo a můžu se zeptat co vám ten doktor napsal za těch 5 možných problémů? nám právě řekli taky jen že se to může a nemusí projevit ale že to vipadá na izolovanou vadu která se neprojeví ale na sto pro to nikdo neřekne 
řekli jen ty očička a to že se může pomalejc vyvíjet…třeba začat později chodit mluvit atp. takže by jsme museli rehabilitovat a cvičit vojtovu metodu…
Příspěvek upraven 02.04.14 v 09:33
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
2.4.14 09:31
Jo a ještě jeden dotaz 
vám tu agenezi našli už v těhotenství na utz nebo až když dělali v porodnici malé utz hlavičky? nám až po porodu…a hodně mě to znepříjemnilo ty první dny po porodu…navíc ty hormony…jen jsem brečela a měla o malou strach…doktorka mě nic nevysvětlila jen že jí našli vadu na mozku která se může ale nemusí projevit to bylo vše..byla jsem uplně vyděšená 
teď už jsem klidnější a užívám si to
- Citovat
- Upravit
2.4.14 11:31
U nás je jeden problém - nenapsala jsem - jsme neslyšící(já ohluchlá, mluvím odezírám a píši v pohodě a manžel neslyšící od mala), takže vada sluchu u naší holči bereme v pohodě, že prostě se nám to může stát, vadily by nám očička (my neslyšící je máme jako druhé uši víte!) jinak zpět - reaguji… dnes máme 3 měsíce pomalu, v těhu 20tt my na uzt našli ventrikulomegalii, neviděla se septup pellucidum a calosum-kalozní těleso(to kdyby nebylo problém velký), tak nás poslali na plodovku (tam vše ok na potrat to tedy nebylo) a rezonance ukázala, že mimi v mém bříšku na hlavičce má všechno ok jen ventrikulomegalii, tak nás hlídali - věřím, že jste měla pěkný šok po porodu, my ho měli právě v těhu(předtím jsme měli potrat a hrozil další) a celkové obava byla o těhotenství zda ty komůrky budou v pořádku a nebudou růst… po porodu našli agenezi septa pellucida a komůrky… i já jsem měla po porodu v nemocnici obrovskou obavu o naši holčičku - pár probrečených dní, a jako Vy jsme to neměli jednoduché (bude se vývýjet nebude co jí hrozí nehrozí atd) a navíc boj o kojení - protože naše holči v 5 dnu žloutenka a pak 14 dní infekce - inkubátor a JIP a my jsme byli od sebe odloučené já na odsávačce… do šestinedělí jsem se uklidnila, rozkojila a dosud hledám taky informace o tomto, ale jinak jako Vy - nemyslíme na to, užíváme si to a bereme ji jako zdravou… část lidí kolem ví o tom část neví nic… no a vzhledem k tomu, že neslyším, tak se taky ale trochu hůře dostávám k informacím (nemohu jen tak zvednou telefon)… takže co vím - uši máme prý taky dobré… oči - máme prý trochu drobnější papilu - vstup zrakového nervu v očním pozadí to je a hlídá se to, zatím nám holčička vidí a zdá se, že to bude dobrý… hormony máme ok (při infekci nám to zkontrolovali) a neurologicky taky je jako běžné miminko v pořádku ku svému věku… v nemocnici Podolí nám řekli že by mohla mít 5 problémů: porucha tonu, porucha učení, sexuální orientace, schizofrenie a hormonální poruchy, viz koukněte… http://translate.google.cz/translate?……
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.4.14 11:36
Co řekli Vám, to bude asi platné i pro nás…tak se můžeme doplnit… uklidnit… uvidíme a držme si palce!!! Já jsem náhodou včera právě byla na očním a koukala jsem na slova:papila a makula a znovu se koukla právě na naši dg, a našla jsem Vás a rozhodla se reagovat… my máme příští týden řešit očkování u pediatra a někdo mi říkal, ať uvažuji o odložení… našla jsem s na netu http://www.dobryskutek.cz/…-simanovska/ a tak o tom odložení vážně uvažuji, ale hledám informace… hmmm… Jinak rozumím vyděšená… ani my jsme si toto nepřáli!!!Jistoty žádné od lidí, jen Bůh, tak to vidíme my… bude dobře, a bude co má být, ale klid užívejme si to… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.4.14 14:01
@JittTacek mě právě v těhu nikdo nic neřekl a to jsem byla na 3D utz několikrát takže o to to byl větší šok vůbec jsme s ničím takým nepočítali…ale na druhou stranu si už dnes říkám že se děti rodí s uplně jinýma a horšíma zdravotníma problémama a postižením takže to beru tak že na tom nejsme nijak zle a hlavně věřím že bude malá zdravá…zatím na ní nic nepozoruju…budu ráda když budeme v kontaktu a budem si postupem času psát jak na tom naše děti jsou a jak nám prospívají abychom věděli co třeba očekávat jinak to očkování taky zvažuju taky jsem ten článek četla tak nevím jak postupovat 
chtěla jsem se na to zeptat neuroložky co si o tom myslí ale bylo mě to blbé…ale až pujdeme na ten utz hlavičky tak se zeptám…vy jste teda jenom o měsíc starší než naše malá to je dobré my jsme zatím nikomu nic neříkali ví to jenom moje mamka jinak nikdo…a ono je i dobré si pak poslechnout od člověka který o tom neví jak je naše malá šikovná jak vipadá vyspěle a že umí spoustu věcí co jejich děti v jejím věku vůbec neuměli…to mě vždycky potěší a někdy si říkám že možná proto že nám ta dutinka chybí tak bude geniální a ještě šikovnější než kdyby tam to sep.pelluc.bylo
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.4.14 14:04
Jinak psala jsem jako anonymní nebyla jsem přihlášená ale jsem gabiqa pokud budete chtít tak jsem vám do zprávy napsala i svůj e-mail kam mi můžete napsat
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.4.14 15:23
Na emimino píši poprvé, jsem nějak ne moc zběhlá, a jsem též ráda milá Gabigo, že jsem na Vás narazila, řešíme stejnou dg…a jinak nám nic nechybí… určitě mi nevadí být v kontaktu a informovat se dále co se s našimi holčičkami děje, budu spíše určitě moc ráda, možná by mi vyhovovalo spíše být už na emailu a sem pro další zájemkyně bychom pak za čas něco napsali… jinak jo jsme tedy starší o měsíc (víc o Vás nevíme), příští týden v pondělí první očkování a už řeším, jaké schéma a co a jak… (ano článek… hmmm)(jinak teďko jsme na mateřské a pracovala jsem v soukromém nadstandatním středisku v Praze, tak jsem tam napsala známé skvělé pediatričce a dám Vám vědět co mi poradila ohledně toho očkování jo?!)Emaily si vyměnit můžeme…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.4.14 15:48
Ještě Vám řeknu, že Vám rozumím v tom šoku… chápu to tak, že prostě zdraví lidé když se s něčím takovým, jakýmkoliv zdravotním šokem setkají, tak jsou fakt vyděšení, zklamáni a hledají vinu a pak se s tím vyrovnají nebo taky ne… mají to složitější, oni jsou zdraví a s tímto nepočítají. My už vlastně žijeme s věcí, kterou zdraví neznají - hluchotou, a tak jaksi počítáme a víme, že nejsme normální a tak to berem malinko trochu jinak. Ale rozhodně zdravotní postižení - tělesné mentální atd. to je šok i pro nás, to si nepřeje nikdo, a nemyslím, si že je moudré takového človíčka přivést na svět, nebyl by šťastný ani on ani my jako rodiče…narážím, že my jsme rozhodovali nechat nebo nenechat, ale na genetice nám řekli, že to může být ok a není důvod k potratu. Jiná věc je po porodu, nebo těsně před porodem se toto dozvědět, kdy už to nejde a musí se to přijmout jak to je… a tak u nás to ví více lidí, část ví něco část nic, protože s tím, že máme nějakou vývojovou vadu na mozku už v těhu a je mnoho lidí, co nás podporuje psychicky - duchovně modlitby!!! atd atd… tak proto, a i mě potěší, že máme šikovnou holčičku jak od těch co ví, tak od těch co neví… Ještě jsem Vám chtěla, že co řekli Vám, řekli i nám, prostě stejné info… Jo a dysplázie septo-optická - nevím ale prostě ta chybějící částka má na to vliv, různé vady s očima a ušima… ale tím, že máme uši ok, oči tak taky se ta dyzplazie ruší, my máme ještě hormony ok. Ostatně myslím - řečeno - a říká se, že ultrazvuk nezaručuje 100% jistotu…ultrazvuk něco viděl nebo neviděl, magnetická rezonance vidí víc(na tu půjdete Vy, my asi není třeba)… (já spíše se u nás divím, že když v těhu rezonance vše ok, po porodu ultrazvuk jo něco chybí ) Ano, určitě budeme mít normální děti a budeme šťastné rodinky… držím Vám a nám a všem palce… Těším se…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Dobrý den, na internetu jsem o této vývojové vadě mozku nic nenašla a proto jsem založila tuto diskusi. Mojí dceři po narození na utz zjistili agenezi septi pellucidy ale nikdo mi zatím nedokáže říct jaký to bude mít vliv na její vývoj. Pokud se najde někdo kdo má stejnou vadu budu ráda když přispěje do diskuse a napíše jaký má tato vada vliv na vývoj jeho dítěte a jestli se vůbec nějak projevila