Poradna pro neplodnost, reprodukční medicínu a genetiku
MUDr. Kateřina Veselá Ph.D.
Ahoj holky, můžu se k Vám taky připojit?
Už skoro 10 let chodím na imunologii, protože mám pozitivní ANA protilátky. Na vyšetření jsem se dostala proto, že jsem měla období, kdy mi nebylo moc dobře (únava, pobolívání kloubů a svalů,…). Tyto potíže se mi pravidelně cca jednou do roka opakují a po nějaké době zase mizí. Nějak jsem si už na to zvykla, ale problém je ten, že jsme se rozhodli začít se snažit o mimčo. Vysadila jsem antiko a preventivně oběhla všechny doktory včetně imunologie. Oproti předešlým rokům se mi ANA dost zvýšila (titr 1:320), jinak ale vše ostatní mám v normě. Doktorka se ale vůbec netvářila, že by to měl být problém a říkala, že samo o sobě se to neřeší. Já mám ale strach, že mám náběh na nějáké autoimunitní onemocnění a obávám se, co s by s tím udělalo ještě těhotenství. Nejste náhodou některá z Brna? Kam tady chodíte na imunologii? Připadá mi totiž, že pokud člověk nemá velmi zavažné potíže, tak s nějakými možnými budoucími riziky se nikdo z doktorů nechce zabývat ![]()
Já měla nejdřív pozitivní ANA, ale titr nevím, jen že to bylo na 4 kříže (prostě dost - ve výsledcích krve to značí křížky) a to se nijak neřešilo. Teď už mám roky cANCA pozitivitu a bylo mi 2× v životě fakt příšerně skoro celý rok pokaždé a nikdo nic neřešil! Strašně jsem zhubla a měla různé potíže a všichni lékaři se mě leda snažili zbavit. Pak jednoho napadlo zkusit nasadit Prednison, nejprve 20mg a postupně snižovat na 5mg a vše se postupně srovnalo! Vím, že kortikoidy jsou svinstvo, ale bez nich už bych tu nebyla. Teď mám 2 děti - 2 roky jedno a 5 měsíců druhé a nic se mi na výsledcích krve nemění. ANA pozitivitu mám stále, cANCA se po Prednisonu stabilizovalo.
Celý rok špatně, to muselo být fakt strašný! A pojmenovali nakonec nějak tu tvou nemoc nebo ti jen nasadili leky? Mě se právě teď ty potíže zase vrátily, ale není to nic, s čím bych nemohla fungovat. Prostě jsem jen unavenější, pobolívají mě klouby a mám takovou slabost ve svalech na rukách. Jen jsem z toho teď nervozní, protože jsme se chtěli začít snažit o dítě a nevím, jestli je na to teď ta správná doba. Takže zatím vyčkávám, jestli to nepřejde. Holt to stejně nakonec asi risknu, protože doktorka se mnou zabývat nebude.
Ne zatím to není pojmenované a může z toho být cokoliv. Akorát mám ten prednison a kontroluje se krev. Nicméně problémy byly celotělové a bohužel naše zdravotnictví nefunguje tak, že by to někdo sledoval celostně a dal si vše dohromady. Chápu, že máš strach, je to na místě, protože samozřejmě těhotenství je koktejl hormonů a většinou se tyhle věci zhoršují po něm…ale to si musíš zvážit sama…protože autoimunitní choroba se Ti může rozjet tak i tak…třeba dostaneš těžký zápal plic, nebo prožiješ období, kdy bude hodně nervů, nebo budeš mít úraz…prostě jakákoliv prudká ťafka a je to…nemít dítě a myslet na to, to je taky jeden z velkých stresů pro ženy…takže vzdát se kvůli tomu mateřství můžeš, ale musíš se s tím vnitřně smířit. Pro mě je být mámou nejvíc, takže já se rozhodla pro.
@evule1982 píše:
Ahoj holky, můžu se k Vám taky připojit?Už skoro 10 let chodím na imunologii, protože mám pozitivní ANA protilátky. Na vyšetření jsem se dostala proto, že jsem měla období, kdy mi nebylo moc dobře (únava, pobolívání kloubů a svalů,…). Tyto potíže se mi pravidelně cca jednou do roka opakují a po nějaké době zase mizí. Nějak jsem si už na to zvykla, ale problém je ten, že jsme se rozhodli začít se snažit o mimčo. Vysadila jsem antiko a preventivně oběhla všechny doktory včetně imunologie. Oproti předešlým rokům se mi ANA dost zvýšila (titr 1:320), jinak ale vše ostatní mám v normě. Doktorka se ale vůbec netvářila, že by to měl být problém a říkala, že samo o sobě se to neřeší. Já mám ale strach, že mám náběh na nějáké autoimunitní onemocnění a obávám se, co s by s tím udělalo ještě těhotenství. Nejste náhodou některá z Brna? Kam tady chodíte na imunologii? Připadá mi totiž, že pokud člověk nemá velmi zavažné potíže, tak s nějakými možnými budoucími riziky se nikdo z doktorů nechce zabývat
No fajn, ale jak by ti meli dr. pomoci? Mas nejspis nejakou autoimunitni chorobu, ale zatim neuderila v plne sile. Neni zatim proti cemu bojovat, jina lecba nez kortikoidy tak nejak stejne neni. I kdyby se nekdo moznymi riziky zabyval, jedine, co by ses dozvedela je pravdepodobnost - coz stejne nevypovida o tom, jak to bude zrovna konretne u tebe, proste lide nejsou stejni a reaguji ruzne.
@evule1982 Pozitivní protilátky mi zjistili mezi prvním a druhým těhotenstvím. V těhotenství mne častěji kontrolovali, kvůli protilátkám jsem chodila často na UZV srdce miminka. Po porodu to bylo a snad také je stále dobré. Jen mi přibyly další poz. protilátky a časem se přidala snížená funkce štítné žlázy.
Evka
Asi mas pravdu, ze by mi stejne nepomohli, ale ja prave ocekavala aspon tu pravdepodobnost jak rikas a nejake upozorneni na rizika (hlavne v souvislosti s tim tehotenstvim) a ne tvarit se, ze se vubec nic nedeje. Ale ja mam asi od zdravotnictvi nadstandardni ocekavani ![]()
To anonymní: Souhlasim s tebou, ze naše zdravotnictví nefunguje, tak jak by mělo. Dítěte se určitě vzdát nechci i za cenu zhoršení. Je pozitivní vidět, že i přesto to jde mít děti a že i s případnou autoimunitní nemocí se dá žít. Dík za dodání odvahy! Tak uvidim, jak to nakonec dopadne, jestli se nám vůbec zadaří a jak se budu dál cítit. Každopádně přeju hodně radostí s dětma a ať je ti stále dobře!
Jj, jak jsem už psala, když chceš být mámou, musíš to halt risknout. Nikdo Ti nepoví, jak to bude a autoimunita se může a nemusí projevit či zhoršit. Jinak já mám jako druhá anonymní taky sníženou funkci ŠZ, nejprve jsem dostala autoimunitní zánět do ní a pak to přešlo ve sníženou funkci. V těhotenství Tě budou častěji kontrolovat, pokud nikam nechodíš, tak bych se po otěhotnění určitě na imunologii objednala a tam rozhodnou. Já jsem třeba chodila každých 8 týdnů na endokrinologii a na revmatologii jsem byla v prvním těhotenství také každých 8 týdnů a při druhém myslím celkem 4×, což vlastně taky skoro odpovídá tomu intervalu.
Ahoj právě jsem dostala výsledky od Dr. Malíčkové a mám nasazen Pentomer a Subcuvia - imunoglobuliny v injekcích. Máte s tím někdo zkušenost. Předem děkuji za zprávy.
Ve výsledcích mám nadprodukci embryotoxického TNF alfa.
Taky jsem brala subcuvii - 6 aplikací, teď v únoru jedu na testy, ale mezitím jsem stihla jeden KET, tak možná budou výslewdky zkreslené, imunoglobuliny by ale snad měly být v účincích na zvýšenou autoimunitu lepší než třeba kortikoidy… jinak mi taky hodně pomohla akupunktura.
@Lehrerin To jsou pozitivní zprávy:-)tak musím věřit, že léčba zabere.
Po porodu jsem byla silene unavena, bolave klouby, vyrazka, nikdo mi nic nezjistil, prehazovali si mne jako simulanta a po 2!! letech jsem si vynutila vysetreni na revmatologii, pozitivni ANA 1:320, pozitivni SSA a SSB ( ro a la). Beru tretim rokem plaquenil (antimalarikum) a je to docela dobry. Revmatolozka me vede jako Sjogrenuv syndrom, ale nemam suchost niceho. Chtela bych jeste jedno dite - je mi 34 - ale nemam odvahu kvuli SSA a SSB. Plaquenil bych brala i v tehotenstvi, nasla jsem v jedne americke studii, ze pro plod neni teratogenni, ale fakt se bojim toho srdce u miminka. Byl nekdo s timto tehotny?
@MadGirlNancy mám také SSA i SSB a jsem viz. metřík…akorát jsem byla krytá kortikoidy až do konce druhého trimu. Kam chodíš na imuno?
Ahoj na imuno nechodim, jenom na revmatologii. Ja se tam dostala kvuli tem kloubum, nemohla jsem malou ani udrzet v rukach, jak to bolelo.