Cystická adematiodni malformace - mikrocysticka forma

Niti
37
28.9.22 08:44

Cystická adematiodni malformace - mikrocysticka forma

Hezký den, můj dotaz je asi celkem netypický, přes to doufám, že někdo třeba bude mít nějakou zkušenost..
Včera jsme byli na genetice na screeningu ve 20.tt, vše vypadalo v pořádku, ale nakonec se doktorka zastavila u plic a zjistila „v oblasti dolního laloku levé plíce hyperechogenní ložisko 18×13mm, závěr cystická adematiodni malformace - mikrocystická forma“. Jiné odchylky vidět nebyly. Máme s manželem hotový test na cystickou fibrózu - negativní, SMA - negativní, chromozomální vyšetření - v pořádku, oba vyšetření metodou Array CGH - v pořádku, u miminka NIPT test - vše negativní (vyloučeny trizomie chromozomů 13, 18, 21, i pohlavních chromozomů). Já jsem heterozygot leiden i protrombin, manžel negativní na oboje.
Byl mi nabídnut/doporučen odběr plodové vody, což jsem odmítla kvůli riziku samovolného potratu po odběru, doktorka na mě nijak netlačila, spíš se tvářila, že to považuje za pochopitelné a rozumné rozhodnutí. Dle slov dr. není tento nález úplně typický pro nějakou VVV vzhledem k výsledkům udělaných testů to vypadá, že se jedná „jen“ o problém těch plic, přičemž se to prý bude hlídat a případně by miminko pak muselo na operaci, prognóza do budoucna dobrá, prý se s tím dá normálně žít..
Jsem objednaná na příští týden na kontrolu do Motola..
Přes to mi teď vrtá v hlavě, jestli jsme se s tou plodovkou rozhodli dobře a co všechno to může znamenat a o miminko se samozřejmě hrozně bojím..
Proto mě zajímá, zda nemá s tímto někdo zkušenost..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Anonymní
28.9.22 09:23

Tahle diagnoza mi sice nic nerika, ale jedna znama resila v tehotenstvi neco podobneho jako ty. „Neco“ bylo na plicich, neco jako cysta nebo vypotek. Zname nejprv doktori doporucili potrat 8o, byla tez kolem toho 20.tt, plodovku si teda vzit nechala a vse vyslo negativni. Doktori se na to moc netvarili, strasili se vsim moznym, protoze genetika samozrejme neodhali negeneticky podminene vyvojove vady. Znama kazdopadne na potrat nesla a nakonec se ji narodil zdravy chlapec. Ted uz ma asi 5 let a nema zadne zdravotni problemy.

  • Citovat
  • Upravit
Petrussee
6724
28.9.22 09:36

Jde zaplatit neinvazivní test z krve, tu možnost ti určitě nabídli na genetice, ne? Ja bych šla na plodovku, kamarádce z plodovky zjistili, ze miminko není zdrave a ve 21tt ukončila těhotenství. Ale zkušenost nemám, držím palce, aby vše bylo v pořádku. :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
np10021
28.9.22 09:42

@Petrussee nestrašila bych uživatelku nemocným miminkem, když má zřejmě jinou diagnózu, než tvá známá ;) to je asi to poslední, co chce budoucí maminka, která se o miminko bojí slyšet.

Zakladatelko, já zkušenost nemám, ale moc Ti držím palce :srdce: a pokud se ani lékařka netvářila, že by to bylo nějaké ohrožující, tak bych především věřila lékařům!

  • Citovat
  • Upravit
Niti
37
28.9.22 09:53

@Petrussee To je právě ten NIPT test, ten mi dělali při minulé kontrole a všechny výsledky byly v pořádku (Down, Edwards, Patauuv syndrom a ještě něco), na utz jinak vše taky v pořádku..
Konzultovaly to se mnou dvě lékařky a obě hned řekly, že tahle diagnóza rozhodně není na ukončení těhotenství, že o tom nemůže být vůbec řeč, že se to může ještě průběhu těhotenství i zlepšit (i zhoršit samozřejmě), že záleží pak na rozsahu, že někdy jsou pak dětičky jen hlídané, pokud je to větší, přistupuje se k zákroku, že se ta poškozená část plíce odebere, ale že když to mají ty děti takhle hned od malička, že se tělo naučí pracovat naplno s tou zbývající části plíce a prognóza je dobrá, bez nějakých omezení do budoucna..
Tu plodovku mi nabídly proto, že „musí“ nabízet u každé odchylky, co se ukáže a v tomhle případě by šlo o to zjistit, jestli se ta plíce neváže na nějaký jiný problém, nějakou jinou vývojovou vadu (ale s tím, že ty „hlavní“ máme vyšetřené z té krve a dopadly v pořádku).. Samy mi řekly, že samozřejmě riziko samovolného potratu po odběru je, byť je malé, a že vzhledem k tomu, že jde „jen“ o tu plíci, jinak je vše v pořádku, tak mě do toho nebudou tlačit.. Příští čtvrtek máme kontrolu v Motole, takže mi ještě řekly, že kdyby jsme si to po té kontrole rozmysleli, můžeme jí ještě nabrat příští pátek, že to už je ale hraniční termín, později už by stejně nešlo těhotenství ukončit..
Obě doktorky byly jinak skvělé, milé, empatické, vše mi vysvětlily.. Tak mě právě zajímá, jestli někdo neměl stejnou diagnózu a jak to dopadlo :( Čekáme druhé dítko, vymodlene, dlouho se nedařilo, čekalo nás IVF, nakonec se podařilo přirozeně těsně před plánovanou stimulací, takže malý zázrak, proto mě to ještě víc semlelo :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Petrussee
6724
28.9.22 10:24

@Niti tak pokud je dobra prognóza, tak to zvladnete, uvidíš, co řeknou v Motole ještě, držím palce :andel:

Příspěvek upraven 28.09.22 v 10:27

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Petrussee
6724
28.9.22 10:27

@np10021 není to strašení, plodovka odhalí vše, moje mama podstoupila plodovku u všech děti, první se zjistil Down, ukončila to, u nás to bylo v pořádku :kytka: taky jsem byla na genetice, taky mi to nabízeli, ale jelikož Down není dědičný, tak jsem také odmítla..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
Didik22
1
12.12.22 15:24

@Niti
Dobrý den, máme holčičku která se narodila v březnu tohoto roku s touto diagnózou v Motole. Pokud byste měla zájem o nějaké info, tak mi klidně zavolejte, nebo napište…723414217

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
VendulkaPet
213
27.4.24 11:06

@Niti Zdravim, mohla bych se zeptat, jak dopadl vas pribeh? Par dni vim o stejne diagnoze a snazim se dohledat co se da. Lekari jsou optimisticti, pry to ma sobre vyhlidky. Ale rada bych si precetla i nejake realne pribehy. :srdce: Dekuji a verim ze se vam dari dobre :srdce: :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
VendulkaPet
213
27.4.24 11:08

@Didik22 Zdravim, mohu se zeotat jak se vam po te dobe dari? A jake bylo tehotenstvi a porod? Par dni znam stejnou diagnozu a chytam se kazdeho stebla, protoze pribehu na internetu moc neni. Pry jsou vyhlidky dobre a jaka bych se docetla o realnych pribezich, ktere skutecne dobre probihaji :srdce: Dekuji za pripadne informace :srdce: :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Niti
37
27.4.24 15:14

@VendulkaPet
Dobrý den :-)
V průběhu těhotenství jsem několikrát byla na ultrazvuku, kde se nález neměnil, což bylo pozitivní, že se nezvětšuje. Porod proběhl v pořádku, jen nás pak s malým dali na neonatologii, kde mu nonstop hlídali saturaci (na nožičce měl připnutý takový kabel suchým zipem), vše bylo v pořádku, normálně nás pustili myslím 3. nebo 4. den domů.. Před propuštěním dělali malému první rentgen plic a naprosto nečekaně nám plicní řekl, že má plíce úplně čistý 8o Byli jsme pak u něj na rentgenu ještě 2×, myslím nějak když byl malému měsíc a pak asi tři nebo čtyři měsíce.. Vždy výsledek stejný - plíce čistý.. Na další kontrolu už nás nezval, že máme přijet, kdyby se nám něco nezdálo.. Malýmu je teď 14 měsíců a je živý, divoký a šikovný dítko, bez nějakých problémů :) Konzultovali jsme i s naší pediatrickou, jestli nemáme přece jen ještě chtít další kontrolu, ale i ona se kloní k tomu, že když byl rentgen 3× v pořádku a malý je bez obtíží, tak je další rentgen zbytečná zátěž..
Já se taky bála, ale i kdyby se diagnóza potvrdila, v Motole nás hodně uklidnili, že nejde o žádný závažný problém, že by kolem 5. roku přistoupili k operativnímu odstranění toho poškozeného plicního laloku, aby nedělal neplechu (častěji můžou chytat infekty, ale taky prý nemusí), jinak se to jen hlídá, řekli nám, že i tak žijí úplně plnohodnotný život, jen třeba nebudou vrcholoví sportovci :)
Určitě to bude v pořádku, nebojte! :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
VendulkaPet
213
27.4.24 19:06

@Niti Ani nevite, jak me vase zprava a vas pribeh potesily! :srdce: Moc dekuji, ze jste si nasla cas mi napsat, vazim si toho. :kytka: Velmi me to uklidnilo! Planuji porod v Motole, takze jsem rada, ze budu v dobrych rukach. Ted se jen modlit, aby nalez zustal tak jak je (nebo se zmensil)… hlavne nerostl! A bude to dobre! :srdce: Dekuji!
Jedine co me malinko trapi je plodova voda na vrchni hranici… ale treba se i tohle srovna!
Jeste jednou dekuji a preji vam hlavne hodne zdravi :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Original

  • (3.9) + 55 recenzí

Prsní vložky

  • (3.5) + 51 recenzí

Babylove Prsní vložky

  • (2.4) + 40 recenzí

PureLan 100

  • (4.9) + 36 recenzí

Chránič prsní bradavky Premium

  • (4.3) + 33 recenzí

Poradna gynekologa

Ikona - Jiří Škultéty

MUDr. Jiří Škultéty

Menstruace u 14leté dcery

Dobrý den, ráda bych se zeptala, dcera 14let dostala svoji první menstruaci ve 12 letech, neměla ji pravidelnou cca v intervalech 13 měsíce.... Odpověď

Těhotenství i přes krvácení ?

Dobrý den. 29.5 jsem měla slabě pozitivní test. Byl to den očekávané menstruace, ta ale dorazila až 2.6. Z odběru krve vím, že jsem 1.6 měla... Odpověď

Objeví se ještě srdíčko?

Dobrý den, dnes jsem byla na vyšetření a jsem v 7 týdnu a plod má 3mm ale bez srdeční akce.. menstruaci jsem mývala nepravidelnou.. ale je... Odpověď

Farmakologické ukončení těhotenství a menstruace

  • 29.05.26
  • Anonymní

Dobrý den, v lednu jsem byla na farmakologickém ukončení těhotenství. Potě přišla menstruace 1.3 další menstruaci jsem měla po 32 dnech 2.4, další... Odpověď

Nevim jestli jsem nebo nejsem těhotná

  • 07.05.26
  • Anonymní

Dobrý den, 7 dní jsem měla zpoždění, tak jsem si udělala test, ten se mi ukázal jako pozitivní. Druhý den jsem si udělala ještě jeden test a... Odpověď