Cystická fibróza - kde se dělají testy?

Anonymní
30.6.20 19:55

Cystická fibróza - kde se dělají testy?

Ahoj, nevíte náhodou, zda se dělají testy (potní) na cystickou fibrozu u miminek v Českých Budějovicích? Díky za odpověď.

  • Citovat
  • Upravit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
kalie
2653
30.6.20 20:04

Urcite se tam delaji, kazdopadne cf he jedna z chorib testovanych v ramci screeningu jiz v porodnici. Pokud tam nic nezachytili, neni dice vylouceno, ze cf vase dite nema, ale muze mit nejakou mene zavaznou formu…proc si nyslite, ze ma vase dite cf? Musite mit na to vysetreni zadanku…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Hazentla
1543
30.6.20 20:09

Buď v klidu, na fibrozu se automaticky testují miminka v porodnici, kdyby něco, už bys to věděla :hug:
 www.novorozeneckyscreening.cz

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Colmean
219
30.6.20 20:25

To samozřejmě v porodnici udělali, ale dnes mi bylo sděleno, ze neco vyšlo trosku špatně a ze budeme muset podstoupit tenhle test.. doktor teda rekl, ze se nemam desit, ze sance je menší, než 5% u nas, ze se musi jen udělat kontrolní test.. ale nebudu lhat, plaším i tak :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
goropredtokiem
190
30.6.20 20:41

Doktor vám jistě řekl, kam jít na test, i s žádankou, ne?
Cystická fibroza není sranda, těžko by vás jen tak vypustili z porodnice

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Colmean
219
30.6.20 20:47

Tak takhle.. malý je přes mesic, dnes mu volali z Prahy z genetiky a on hned volal me. Rekl, ze ceka, az mu prijdou papiry nebo co a ze budeme ve spojení, takže zadanku teprve dostanu. Takže tak, vic bych to nerozebírala, pouze me zajímalo, zda se tento test dela i v CB, protože mi rekl, ze bud budeme muset do Prahy a nebo, ze snad ho delaji i v CB.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
leisa
30.6.20 20:51
@Anonymní píše:
Ahoj, nevíte náhodou, zda se dělají testy (potní) na cystickou fibrozu u miminek v Českých Budějovicích? Díky za odpověď. [/cit
@Colmean píše:
To samozřejmě v porodnici udělali, ale dnes mi bylo sděleno, ze neco vyšlo trosku špatně a ze budeme muset podstoupit tenhle test.. doktor teda rekl, ze se nemam desit, ze sance je menší, než 5% u nas, ze se musi jen udělat kontrolní test.. ale nebudu lhat, plaším i tak :roll:

Držím palce, ať se jedná o falešný poplach :hug:
Nám takhle taky 4 dny po příchodu z porodnice zazvonil telefon, že něco ze screeningu nevyšlo tabulkově a že musíme na další test. A že se nemám plašit, že pravděpodobnost, že dcera má fenylketonurii, je malá (1:10 000).
No, byli jsme ta pravděpodobnost. Další testy nemoc prokázaly, pak už to bylo o medikamentaci a těžkém omezení ve stravě.
Dnes je dcera již dospělá, ve třeťáku na vejšce.. ale ten prvotní šok si dodnes vzpomínám víc než živě.

  • Citovat
  • Upravit
Reklama
Nell2
3682
30.6.20 21:04
@goropredtokiem píše:
Doktor vám jistě řekl, kam jít na test, i s žádankou, ne?
Cystická fibroza není sranda, těžko by vás jen tak vypustili z porodnice

Výsledky patičkoveho testu nejsou hned, takže nikdo po propuštění z nemocnice výsledky nezná. Není lepší neradit když nevíš?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
goropredtokiem
190
30.6.20 21:11

@Nell2
Neznám novorozenecké procedury, ale dospělácké ano. Pokud porodnice nic neřeší, tak ok

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vokishka
65365
30.6.20 21:14
@goropredtokiem píše:
@Nell2
Neznám novorozenecké procedury, ale dospělácké ano. Pokud porodnice nic neřeší, tak ok

Pokud Vás laboratoř nebude kontaktovat, znamená to, že žádná z vyšetřovaných nemocí nebyla prokázána. Naopak při podezření na vyšetřovanou nemoc se s Vámi laboratoř aktivně spojí – většinou do 1 týdne, ale někdy i později.

To je citováno. Takže v porodnici ti prostě nic neřeknou.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
leisa
30.6.20 21:16

@vokishka U nás to tehdy šlo přes pediatričku. Té buďto volali (nebo dostala oznámení, fakt nevím) a tak volala nám.
Rozhodně laboratoř nás nekontaktovala, to ani snad nejde, nemají přímý kontakt na rodiče dítěte. Tam jen testují vzorky, v kontaktu s tebou je pediatr/ra.

  • Citovat
  • Upravit
vokishka
65365
30.6.20 21:18
@leisa píše:
@vokishka U nás to tehdy šlo přes pediatričku. Té buďto volali (nebo dostala oznámení, fakt nevím) a tak volala nám.
Rozhodně laboratoř nás nekontaktovala, to ani snad nejde, nemají přímý kontakt na rodiče dítěte. Tam jen testují vzorky, v kontaktu s tebou je pediatr/ra.

Je jedno, kdo tě kontaktuje. Podstata je, že v době propuštění z porodnice nic nevíš.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Colmean
219
30.6.20 21:37

@leisa chápu, ze to musel byt sok :roll:
A muzu se zeptat, mela dcera hned nějaký příznaky? Co jsem četla, ze děti nepribiraji, slaný pot a podobně.. to naštěstí dcera nemá, krásne prospívá a tak.. doufám tedy, ze je to jen planý poplach.. hlavně tedy, ze pry je to dědičné.. jsem po ivf, kde nám dělali genetické testy a s přítelem jsme oba dva v pořádku..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
30.6.20 22:22

Taky mi takhle volali, na konci šestinedělí, rovnou z centra cf Motol, žádná pediatrička. Ten šok a obrovský strach nikdy nezapomenu.Do týdne jsme tam jeli, ráno potní test, pak pohovor a genetikem, pak antropologie a nakonec Dr z centra CF. Všechno domluvené na jeden den. To nás tedy vyděsilo hodně. Říkali jsme si, že to musí být vážné, když si na nás takhle udělají všichni čas:-( Dcera je také z ivf. Běžně se testy na nosičství mutace cf nedělá, to nám dělali až v Motole. Manžel je přenašeč, já snad ne, ale mám nějakou mutací související s cf, ale snad vázající se jen na mužské potomky (pochopila jsem, že kdyby to byl kluk, bylo by to horší). Dceři už je 8, ale hodnoty potního testu má mimo hranice a zatím po každé kontrole je má vyšší. Nic jiného ji není, ale na kontroly každý rok musíme. Chtěli nás vyřadit v šesti letech, ale vzhledem k stoupajícím hodnotám potního testu nás stále sledují.

  • Citovat
  • Upravit
leisa
1.7.20 04:24
@Colmean píše:
@leisa chápu, ze to musel byt sok :roll:
A muzu se zeptat, mela dcera hned nějaký příznaky? Co jsem četla, ze děti nepribiraji, slaný pot a podobně.. to naštěstí dcera nemá, krásne prospívá a tak.. doufám tedy, ze je to jen planý poplach.. hlavně tedy, ze pry je to dědičné.. jsem po ivf, kde nám dělali genetické testy a s přítelem jsme oba dva v pořádku..

V našem případě se jednalo o metabolickou poruchu fenylketonurie. Žádné příznaky neměla. Ale měla by, kdyby se to nepodchytilo takto včas. Dva - tři měsíce a měla by doživotně poškozený mozek nezvratnou mentální retardací.

  • Citovat
  • Upravit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď