Cystická fibróza - kde se dělají testy?

Anonymní
30.6.20 19:55

Cystická fibróza - kde se dělají testy?

Ahoj, nevíte náhodou, zda se dělají testy (potní) na cystickou fibrozu u miminek v Českých Budějovicích? Díky za odpověď.

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

657
30.6.20 20:04

Urcite se tam delaji, kazdopadne cf he jedna z chorib testovanych v ramci screeningu jiz v porodnici. Pokud tam nic nezachytili, neni dice vylouceno, ze cf vase dite nema, ale muze mit nejakou mene zavaznou formu…proc si nyslite, ze ma vase dite cf? Musite mit na to vysetreni zadanku…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1247
30.6.20 20:09

Buď v klidu, na fibrozu se automaticky testují miminka v porodnici, kdyby něco, už bys to věděla :hug:
www.novorozeneckyscreening.cz

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
209
30.6.20 20:25

To samozřejmě v porodnici udělali, ale dnes mi bylo sděleno, ze neco vyšlo trosku špatně a ze budeme muset podstoupit tenhle test.. doktor teda rekl, ze se nemam desit, ze sance je menší, než 5% u nas, ze se musi jen udělat kontrolní test.. ale nebudu lhat, plaším i tak :roll:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
30.6.20 20:41

Doktor vám jistě řekl, kam jít na test, i s žádankou, ne?
Cystická fibroza není sranda, těžko by vás jen tak vypustili z porodnice

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
209
30.6.20 20:47

Tak takhle.. malý je přes mesic, dnes mu volali z Prahy z genetiky a on hned volal me. Rekl, ze ceka, az mu prijdou papiry nebo co a ze budeme ve spojení, takže zadanku teprve dostanu. Takže tak, vic bych to nerozebírala, pouze me zajímalo, zda se tento test dela i v CB, protože mi rekl, ze bud budeme muset do Prahy a nebo, ze snad ho delaji i v CB.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
508
30.6.20 20:51
@Anonymní píše:
Ahoj, nevíte náhodou, zda se dělají testy (potní) na cystickou fibrozu u miminek v Českých Budějovicích? Díky za odpověď. [/cit
@Colmean píše:
To samozřejmě v porodnici udělali, ale dnes mi bylo sděleno, ze neco vyšlo trosku špatně a ze budeme muset podstoupit tenhle test.. doktor teda rekl, ze se nemam desit, ze sance je menší, než 5% u nas, ze se musi jen udělat kontrolní test.. ale nebudu lhat, plaším i tak :roll:

Držím palce, ať se jedná o falešný poplach :hug:
Nám takhle taky 4 dny po příchodu z porodnice zazvonil telefon, že něco ze screeningu nevyšlo tabulkově a že musíme na další test. A že se nemám plašit, že pravděpodobnost, že dcera má fenylketonurii, je malá (1:10 000).
No, byli jsme ta pravděpodobnost. Další testy nemoc prokázaly, pak už to bylo o medikamentaci a těžkém omezení ve stravě.
Dnes je dcera již dospělá, ve třeťáku na vejšce.. ale ten prvotní šok si dodnes vzpomínám víc než živě.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2902
30.6.20 21:04
@goropredtokiem píše:
Doktor vám jistě řekl, kam jít na test, i s žádankou, ne?
Cystická fibroza není sranda, těžko by vás jen tak vypustili z porodnice

Výsledky patičkoveho testu nejsou hned, takže nikdo po propuštění z nemocnice výsledky nezná. Není lepší neradit když nevíš?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
30.6.20 21:11

@Nell2
Neznám novorozenecké procedury, ale dospělácké ano. Pokud porodnice nic neřeší, tak ok

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
20053
30.6.20 21:14
@goropredtokiem píše:
@Nell2
Neznám novorozenecké procedury, ale dospělácké ano. Pokud porodnice nic neřeší, tak ok

Pokud Vás laboratoř nebude kontaktovat, znamená to, že žádná z vyšetřovaných nemocí nebyla prokázána. Naopak při podezření na vyšetřovanou nemoc se s Vámi laboratoř aktivně spojí – většinou do 1 týdne, ale někdy i později.

To je citováno. Takže v porodnici ti prostě nic neřeknou.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
508
30.6.20 21:16

@vokishka U nás to tehdy šlo přes pediatričku. Té buďto volali (nebo dostala oznámení, fakt nevím) a tak volala nám.
Rozhodně laboratoř nás nekontaktovala, to ani snad nejde, nemají přímý kontakt na rodiče dítěte. Tam jen testují vzorky, v kontaktu s tebou je pediatr/ra.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
20053
30.6.20 21:18
@leisa píše:
@vokishka U nás to tehdy šlo přes pediatričku. Té buďto volali (nebo dostala oznámení, fakt nevím) a tak volala nám.
Rozhodně laboratoř nás nekontaktovala, to ani snad nejde, nemají přímý kontakt na rodiče dítěte. Tam jen testují vzorky, v kontaktu s tebou je pediatr/ra.

Je jedno, kdo tě kontaktuje. Podstata je, že v době propuštění z porodnice nic nevíš.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
209
30.6.20 21:37

@leisa chápu, ze to musel byt sok :roll:
A muzu se zeptat, mela dcera hned nějaký příznaky? Co jsem četla, ze děti nepribiraji, slaný pot a podobně.. to naštěstí dcera nemá, krásne prospívá a tak.. doufám tedy, ze je to jen planý poplach.. hlavně tedy, ze pry je to dědičné.. jsem po ivf, kde nám dělali genetické testy a s přítelem jsme oba dva v pořádku..

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
30.6.20 22:22

Taky mi takhle volali, na konci šestinedělí, rovnou z centra cf Motol, žádná pediatrička. Ten šok a obrovský strach nikdy nezapomenu.Do týdne jsme tam jeli, ráno potní test, pak pohovor a genetikem, pak antropologie a nakonec Dr z centra CF. Všechno domluvené na jeden den. To nás tedy vyděsilo hodně. Říkali jsme si, že to musí být vážné, když si na nás takhle udělají všichni čas:-( Dcera je také z ivf. Běžně se testy na nosičství mutace cf nedělá, to nám dělali až v Motole. Manžel je přenašeč, já snad ne, ale mám nějakou mutací související s cf, ale snad vázající se jen na mužské potomky (pochopila jsem, že kdyby to byl kluk, bylo by to horší). Dceři už je 8, ale hodnoty potního testu má mimo hranice a zatím po každé kontrole je má vyšší. Nic jiného ji není, ale na kontroly každý rok musíme. Chtěli nás vyřadit v šesti letech, ale vzhledem k stoupajícím hodnotám potního testu nás stále sledují.

  • Nahlásit
  • Citovat
508
1.7.20 04:24
@Colmean píše:
@leisa chápu, ze to musel byt sok :roll:
A muzu se zeptat, mela dcera hned nějaký příznaky? Co jsem četla, ze děti nepribiraji, slaný pot a podobně.. to naštěstí dcera nemá, krásne prospívá a tak.. doufám tedy, ze je to jen planý poplach.. hlavně tedy, ze pry je to dědičné.. jsem po ivf, kde nám dělali genetické testy a s přítelem jsme oba dva v pořádku..

V našem případě se jednalo o metabolickou poruchu fenylketonurie. Žádné příznaky neměla. Ale měla by, kdyby se to nepodchytilo takto včas. Dva - tři měsíce a měla by doživotně poškozený mozek nezvratnou mentální retardací.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama