Dopis z Brna-cysticka fibróza

4.9.20 20:42

Dopis z Brna-cysticka fibróza

Dobrý vecer maminky, dnes mi přišla tahle zprava t fakultní nemocnice v Brně. Malý bude mít v pondělí 6 tydnu a testy nám dělali z paticky v porodnici. Chtěla jsem se zeptat, zda se s tímhle někdo setkal a výsledky byli negativni po potnim testu. Jsem jako na trni. Když jsem byla těhotná, vyšli malému pozitivní výsledky na roštěpy a je naprosto v pořádku a teď zase tohle! :nevim: :,(

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
5808
4.9.20 20:49

@Evillizbeth zkusenost nemam ale moc drzim palce at je jen plany poplach :hug:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1051
4.9.20 20:53

@Evillizbeth buď v klidu, nemusí to nic znamenat. Je to jen zvýšená hodnota. Pravděpodobně udělají kontrolní vyšetření.

Btw děti s cystickou fibrozou jsou slaný… Zkus olíznout syna ;)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4.9.20 20:55

Už jsem olizovala a ne jen dnes, ale stále 😂 proste bych ho spapala. Není vůbec slaný.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1776
4.9.20 21:02

Mě říkali v porodnici, že kdyby mi ten dopis přišel, ať se vůbec neplasim. Že se to stává a ať jlat jdu na další vyšetření. Pravděpodobně bude v pořádku :kytka: jen to chce ověřit :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1051
4.9.20 21:04
@Evillizbeth píše:
Už jsem olizovala a ne jen dnes, ale stále 😂 proste bych ho spapala. Není vůbec slaný.

Tak si ho hezky oňuchávej a nestresuj se :srdce:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
4.9.20 21:06

Vím o dítěti, které bylo takto pozváno a bohužel se diagnóza potvrdila. Dítě bylo ale opravdu slané. Pokud Tvoje není, neznepokojovala bych se. Držím palce.

  • Citovat
  • Nahlásit
522
4.9.20 21:16

Kamarádka taky jela. Ale do Prahy tenkrát.. vše bylo v pořádku. Říkala ji i dětská už před vyšetřením, že ji malá krásně přibírá, že tyhle nemocné děti naopak na váze stojí. Že ona si nemyslí, že by male něco bylo a měla pravdu ;)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1228
4.9.20 21:27

CF se projevuje i problemy se zazivanim. Hlen ve stolici, nepribirani…pozoruhes tento problem? Neplasila bych, ake napristo te chapu, ze cloveka to vykoleji. Moc drzim palce, at je to v poradku!

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
58
4.9.20 21:33

Hlavně o CF teď nic nečíst. Taky jsem si tím prošla a bylo to dost šílené období, navíc v Rakousku se dělá před tím potním testem ještě druhý krevní test a ten měla malá také pozitivní. Až ten potní pak negativní a tím řekli, že tedy CF nemá, pouze kdyby byly problémy, že máme přijít.
Celkově je to složitá problematika, CF má celou škálu podob od lehkých potíží až po těžké formy. Nám nakonec v Motole na genetice zjistili u malé mutaci na jednom z těch genů, které to způsobují, ale ani oni si nebyli přesně jistí, co to vlastně znamená. Každopádně malá nemá žádné úplně zásadní problémy, i když některé znaky u ní pozoruju (časté problémy s průduškama, málo přibírá aj.).

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4.9.20 21:38

Malý krásně přibírá, plně kojím. Po porodu zhubl víc jak 10% a rozkojila jsem se až doma. Byl dehydrovaný určitě nebo byly u ty horka. Je možné, že to způsobilo to zvýšení hodnot? No už jsem samozřejmě četla, co to je.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
4.9.20 21:59

Screening se dělá hned po porodu, stav hydratace na to nemá vliv. Moc držím palce, ať jde jen o planý poplach. Můj syn CF má, a je to bezvadný chlapeček :)

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
4.9.20 22:58

Mě tenkrát, na konci šestinedělí, takhle volali z Motola. Hodně nepříjemný zážitek. Rovnou mi dali termín a na potní test, genetickou konzultaci, antropologii a do centra CF všechno v jeden den. Říkala jsem si, že to musí být vážné, když na nás bude mít čas tolik doktorů:-/ no nakonec jsme měli potní test v tzv. Šedé zóně a už 8 let tam jezdíme na pozorování, potní test se zatím stále pomalinku zvyšuje, ale zatím stále šedá zóna. Žádné další příznaky zatím nepozorujeme, prý atypická forma cf. Tak snad to i nadále bude v pořádku. Oni sami pořádně nevědí, výzkum stále probíhá, proto chtějí mít pod dozorem i nás.
A vám držím taky palce!

  • Citovat
  • Nahlásit
101
5.9.20 09:49

Dobrý den všem. Vloni na slovenské Markíze říkali myslím právě o téhle nemoci, že se našel nějaký lék (nebo co), co u třetiny lidí s touhle diagnózou zafunguje tak, že je sice nevyléčí, ale nebudou mít žádné zdrav. potíže.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama