Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Dobrý den, hledám spřízněné duše - někoho, kdo má dítě s tímto onemocněním nebo alespoň zprostředkovanou zkušenost.
Díky všem!
Uvítám i případný odkaz na jiné stránky.
Iva
Ta nemoc se jmenuje česky OLLIEROVA NEMOC, ne Oliverova. Tak to zkuste na netu hledat pod tím správným názvem. Katka
Omlouvám se za nesprávný název. Hledám pomoc pro známou, která na tyto stránky nechodí, nepozorně jsem opisovala
.
Dobrý den,našla jem si na netu Váš příspěvek.Velmi mě zaujal,protože i já mám dnes již 15 letého syna s onemocněním Enchondromatosis nebo-li Oliverova nemoc.Budu ráda,když se mi ozvete.Příhodová
Dobrý den,
také mám 12letého syna s tímto onemocněním. Začalo to asi ve 3letech nedorostlou kůstkou na prstu nohy a do dneška má četné nálezy na kotníku, pod kolenem a zápěstí. Jak jste na tom vy?
Dobrý den mojí dceři (3 roky) zjistili v dubnu enchondromatozu na prstu ruky chtěla bych se zeptat na nějáké vaše zkušenosti. My máme za sebou operaci kdy jí brali štěp z pánve a dávali do toho prstíku, na kontrole se zjistilo, že tam ještě kousíček je a bylo nám řečeno, že se to může udělat i jinde…Můžete mi prosím napsat jak to probíhalo u vás, na netu jsem moc informací nenašla:-(
Předem děkuji
Syn byl sledován na ortopedii ve fakultní nemocnici, kde nám řekli, že pokud to nevadí pohybu, do 12let s tím nic dělat nebudou. Až kolem 8.roku se začaly objevovat různé boule na končetinách, jak byl hubený, tak i trošku na žebrech. Až v 11letech to nově příchozí doktor konečně pojmenoval olierova choroba. Do té doby jsme na ORTP. chodili 1× ročně na kontrolu jen s tou nedorostlou kůstkou a občasnou bouličkou pod kolenem, na kotníku. Začal mít horší držení těla, které vypadalo jako skoliosa a po větším prošetření zjistili, že má o 1,5cm kratší nohu. Dostal do boty podpatěnku, omezení v tělocviku, chodí na udržovací rehabilitace. Pokud to nevadí pohybu, nic se s tím nedělá, zlomenina by jen špatně srůstala, tak se musí víc hlídat, což je u kluka složité. S touto nemocí se dá žít plnohodnotný život a můžeme se utěšovat tím, že v dospělosti se již žádné nárustky neobjevují. Na kratší končetinu prý pomáhá dornova metoda, chceme na ni také jít, za zkoušku to určitě stojí.
Dobrý den, ráda bych obnovila diskusi a našla někoho kdo má s touto nemocí zkušenosti. Našemu synovi byla nyní diagnostikována v 5-ti letech.
Dobry den.. Reagujem na vas komentar… Sice ste ho pisali dávno.. Ja mam 35 rokov a tuto diagnozu mam od 3 rokov. Kludne sa pytajte az nieco potrebujete vedieť