ENCHONDROMATOSIS neboli Oliverova nemoc

3152
10.6.08 08:11

ENCHONDROMATOSIS neboli Oliverova nemoc

Dobrý den, hledám spřízněné duše - někoho, kdo má dítě s tímto onemocněním nebo alespoň zprostředkovanou zkušenost.
Díky všem!
Uvítám i případný odkaz na jiné stránky.
Iva

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Anonymni
10.6.08 08:49

Ta nemoc se jmenuje česky OLLIEROVA NEMOC, ne Oliverova. Tak to zkuste na netu hledat pod tím správným názvem. Katka

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymni
10.6.08 08:53
  • Nahlásit
  • Citovat
3152
10.6.08 10:49

Omlouvám se za nesprávný název. Hledám pomoc pro známou, která na tyto stránky nechodí, nepozorně jsem opisovala :(.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
beníček
16.7.10 15:09

Enchondromatosis

Dobrý den,našla jem si na netu Váš příspěvek.Velmi mě zaujal,protože i já mám dnes již 15 letého syna s onemocněním Enchondromatosis nebo-li Oliverova nemoc.Budu ráda,když se mi ozvete.Příhodová

  • Nahlásit
  • Citovat
tuta78
12.6.12 21:37

Dobrý den,

také mám 12letého syna s tímto onemocněním. Začalo to asi ve 3letech nedorostlou kůstkou na prstu nohy a do dneška má četné nálezy na kotníku, pod kolenem a zápěstí. Jak jste na tom vy?

  • Nahlásit
  • Citovat
sabuse1
16.8.12 16:45

enchondromatoza

Dobrý den mojí dceři (3 roky) zjistili v dubnu enchondromatozu na prstu ruky chtěla bych se zeptat na nějáké vaše zkušenosti. My máme za sebou operaci kdy jí brali štěp z pánve a dávali do toho prstíku, na kontrole se zjistilo, že tam ještě kousíček je a bylo nám řečeno, že se to může udělat i jinde…Můžete mi prosím napsat jak to probíhalo u vás, na netu jsem moc informací nenašla:-(
Předem děkuji

  • Nahlásit
  • Citovat
tuta78
16.8.12 22:05

Syn byl sledován na ortopedii ve fakultní nemocnici, kde nám řekli, že pokud to nevadí pohybu, do 12let s tím nic dělat nebudou. Až kolem 8.roku se začaly objevovat různé boule na končetinách, jak byl hubený, tak i trošku na žebrech. Až v 11letech to nově příchozí doktor konečně pojmenoval olierova choroba. Do té doby jsme na ORTP. chodili 1× ročně na kontrolu jen s tou nedorostlou kůstkou a občasnou bouličkou pod kolenem, na kotníku. Začal mít horší držení těla, které vypadalo jako skoliosa a po větším prošetření zjistili, že má o 1,5cm kratší nohu. Dostal do boty podpatěnku, omezení v tělocviku, chodí na udržovací rehabilitace. Pokud to nevadí pohybu, nic se s tím nedělá, zlomenina by jen špatně srůstala, tak se musí víc hlídat, což je u kluka složité. S touto nemocí se dá žít plnohodnotný život a můžeme se utěšovat tím, že v dospělosti se již žádné nárustky neobjevují. Na kratší končetinu prý pomáhá dornova metoda, chceme na ni také jít, za zkoušku to určitě stojí.

  • Nahlásit
  • Citovat

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama