Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Exostózová choroba - zkušenosti
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
21.1.09 12:56
Exostózová choroba - zkušenosti
Máte někdo zkušenosti s touto nemocí,náš synek jí má a ráda bych věděla jak se to u jiných vyvíjí do budoucna.Přišli jsme na to asi když mu byli tři měsíce,ve dvou letech se mu začli vytvářet exostózy.Asi v šesti nás čeká první operace prstíku.
Díky za jakékoli info.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
5.2.09 17:20
Ahoj Veru, nevím přesně, zda má náš Syn Petřík to stejné, ale byli jsme u naší dr a ta nás poslala na chirurgii a tam nás zase poslali na ortopedii, protože prý je to pro ortopedi a né pro chirurgi. Zapoměla jsem napsat o co šlo- našli jsme mu nějaký výrůstek na klíční kosti- roste mu to ven, takže když si dá hlavu na hrudník, tak to jde cítit a taky ho to trochu bolí- když se na to trošku zmáčkne.
No na ortopedii nás poslal dr na rentgen, který ale provedli v AP projekci a tudíž tam nebylo nic vidět.
A dr říkal, že by nás poslal na CT, scintigrafii.....ale že ho tím nebude zatěžovat, protože to by prý udělal kdyby se rozhodoval- zda jít na operaci nebo ne a že on má jasno.
Na zprávě od něj máme napsáno- Obj.: palp. citlivá exostoza med konce klíčku I.dx., kli osteokartil. exostoza
RTG: negat v AP projekci
Dopor: indik ablace a histolog., termín objednán na 13.3.2009- ablace exostozy klíčku I.dx.
No a řekl nám, že je to vlastně nádor, který je v 99% nezhoubný (benigní), ale vzhledem k tomu, že se stále zvětšuje, tak si musí být 100% jistí a tak to pošlou na histologii a podle toho se uvidí co dál.
Jinak že se to prý občas stává, že se prostě nějaká kost „zblázní“ a začne růst.
Tak jsem se ptala- co by bylo, kdyby nešel na tu operaci, tak prý by s tím měl pak problémy s hybností.........a také by nikdo nevěděl, zda je to jako ve většině případů benigní nádor, nebo maligní.
Tak takhle si prý pak budeme všichni jistí.
Víc také nevím a ani jsem se o ničem na netu nic nedozvěděla.
A také by mě zajímalo víc.
Jinak mi na to přišli na začátku ledna.
A jak to tak pozoruju, tak se to zvětšuje.
A co u vás?
Kde to máte a jak to vypadá? Také jako výrůstek?
Ahoj Martina
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.2.09 16:35
Ahoj,
Ondrášek má od narození křivé tři prstíky,myslela jsem si že se to časem srovná,ale ve třech měsících jsem o tom řekla Dr. tak nás poslal na ortopedii,tam nám řekli že se stím nedá nic dělat a poslali nás domů.Dr. s takovouhle odpovědí nebyl spokojenej,tak nás poslal do Prahy ke specialitovi.Ten nám řekl že je to většinou dědičné,ale protože jsme nikoho nenašli, kdo by to v rodině měl,tak nám nemohl říct nic přesného.Asi ve dvou letech mu začali růst výrůstky všude možně,na nožičkách, v kolínku,na prstíkách,…Takže tam jezdíme každých půl roku na kontrolu.V necelích třech nás poslal na plastickou chyrurgii,se specializací na ruce,takže teď přez noc nosí dlahy na křivých prstíkách(na čtyřech),na jednom má ten výrustek,který se zvšuje a protože to omezuje hybnost toho prstíku,tak asi v šeti letech půjdeme na operaci.Ostatní vrůstky zatím odstraňovat nebudeme,protože by se mohl porušit růst dané části těla.Takže dokuď to nebude mít vliv na hybnost tak se to nechá do plnoletosti.Jediné co vím,tak je to že až přestane růst,tak se přestanou tvořit i výrůstky a pak je budeme moci i postupně odstranit.Jo a také jsme zjistili,že nějaké výrustky zmizely.
Tak asi tak.Také jsem nic nenašla,ani dr. o tom nic neví.
Takže v březnu pujdete na operaci?Tak dej prosím vědět jak jste to prožívali,mám z toho hrůzu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.2.10 22:08
exostoza
Ahojky maminky,
spojuje nás stejná diagnoza, mam dvouletého syna, který tuto nemoc má. Nejprve nás taky poslali na chiru, a teďka chodíme na ortopedii. Před půl rokem jsme malému nahmatali na lopatce bulku, šli jsme k dětské lékařce a ta nás poslala na dětskou chirurgii v ostravě - porubě. Bohužel to jak se nyní ukazuje není jediný výrůstek, který nás trápí. Malý jich má asi 6 (na bércích, na lopatce a taky na prstíkách na ručičce). Taky jsme v rodině nikoho nenašli, takže jak nám řekli na genetice je to pravděpodobně 1. výskyt, žádný test, který by tuto nemoc potvrdil bez nálezu výrůstku není, takže ani není možné vyloučit výskyt u dalších dětí. Mohly byste mi tedy napsat, zda máte další děti, a zda se u nich tato nemoc taky vyskytla či nikoli. Na genetice nám taky řekli, že se to u holčiček projevuje v menším rozsahu než u kluků. Nás tak trochu již teď připravují na možnost operace lopatky okolo 5-tého roku. Naše výrůstky se občas zvětšují, pak zase zmenšují (relativně)protože malý teďka vyrostl, tak se exostozy natahují s kostmi. Co je u nás trošku problém, říkal lékař, že malému ty exostozy nasedají na kosti ze široka, spíše rozšiřují kost, což bude trochu horší k odstranění. Také bychom se v blízké době měli podrobit CT. původně chtěli provést magnetickou rezonanci, jenže tam je nutná narkoza, ale CT má zase velkou radiační zátěž. Víte o tom něco více. A kam jezdíte k lékaři. Moc držím palečky a budu moc ráda za každou informaci od Vás a ráda Vám napíšu vše co vím já.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Miguela
9.8.10 18:02
exostézy
Dobrý den, máte zajímavou diskuzy. Všechno jsem to prožila. Je mi 31 a exostozy mám od narození. Rostly mi klasicky tak jak vyprávíte u svých dětí. Nejedná se o žádné nádory, prostě mi je postupně odřezávali. Nejvíc operací jsem měla v dospívání. Žádné trauma z toho nemám, takže to tak hrozné není, ale ani nic milého. Jde o dědičnou věc, takže to potomci budou předávat dál. Do detailů se mi o tom psát nechce. Prostě jde o výrustky pouze na dlouhých kostech a vlastně i plochých kostech (lopatka), které rostou s rustem dítěte. Problém je když je to blízko kloubu atd atd. to bych mohla psát na x stránek. Chce to dobrýho ortopeda a pravidelně to sledovat. A taky nepodléhat tomu. Do dospělosti to nějaké velké omezení nenese. Jde spíš o psychiku z nemocnic a operací. Klidně mě kontaktujte na email. Ráda si o tom s někým popovídám, protože mám pocit, že tento můj handicept, který není na první pohled vidět mám snad jediná na světě… Monika
- Citovat
- Upravit
9.8.10 21:55
exostoza
Dobrý den Moniko,
to jste mě teď trochu uklidnila. Taky mi přišlo, že je náš syn snad jediný, kdo takovou nemoc má. Máme 2,5 letého syna a 1. exostoza (tak jsme na to přišli) se mu objevila na lopatce, dnes rok od prvního zjištění jich už má 10. Teď se snažím to brát jako běžnou věc, ale pokaždé, když se objeví někde nový výrůstek tak to na mě spadne. Nikdo v našem okolí ani netušíl co je to za nemoc. Ani doktoři v Ostravě o tom asi moc nevěděli a tak mě zpočátku dost vyděsili, chtěli nás posílat na CT, magnetickou rezonanci, aby prý zjistili, kde to všude je. Teďka v tom třinci, s tím má pan primář zkušenosti, dokonce mi, když jsme u něj byli poprvé přišlo, že to až moc zlehčuje, ale Váš příspěvek se nese spíše v jeho duchu, tak snad to tak bude i u nás. Tak jsem moc ráda za váš příspěvek do diskuze. Děkuji.
Moc Vás zdravím
Mirka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Miguela
10.8.10 00:39
Mirko, tak to je poprvé v životě co si píši s někým o výrustkách. Nevím odkud to mám (i když už jsem se trochu něčeho dopátrala), ale snažím se celý život to nedávat najevo a zapadnout mezi ostatní. Celkem se mi to daří. S jizvama na kolenou jsem se už vyrovnala, jsou na tom lidé mnohem hůř a na operace z nemocnic a to jich bylo určitě tak osm vzpomínám s nadhledem. Ono to taky jinak nejde.
Ted v 31 řeším další věc a to dítě. Už mám k tomu zázemí a rozhodnutí je jen na mě. Je to dědičné z 50% a co já ted s tím? Na genetice mi řekli, že to není o tom, že to bude mít další generace ještě víc, takže stupnovací tendenci to nemá. Čím víc nad tím přemýšlím, tím se v tom i víc topím… No nic hlavu vzhůru. Klidně mi pošlete jestli Vy víte něco víc.. Děkuji Monika
- Citovat
- Upravit
Miguela
10.8.10 01:24
Ano, mám s tím zkušnosti a to tak od mých třech let. Moc si na to nepamatuji, jen vzpomínám na ty operace. Od nějakých 10ti let to lítalo každý rok jedna. Nebylo to zase tak hrozný. Deset dní v nemocnici, pár tydnů berle a bylo to vyřešený. Ted zpětně vidím, náročnost na dětskou psychiku a to jak mě máma vždycky litovala, opečovávala a bála se o mně. Měla jsem pocit, že jsem jiná než ostatní a to dá docela dost zabrat vývoji v dospívání. Ted se na to dívat s nadhledem, ale dalo mi to práci.. A ted mám zase další rozhodování, chci už dítě. Bud cizí vajíčko či normální cestou s rizikem 50%…
- Citovat
- Upravit
10.8.10 09:17
exostoza
Dobrý den,
o dědičnosti vím asi tolik co vy. Byli jsme na genetice, a tam nám bylo řečeno, že to může mít malý ode mě a nebo je to 1. mutace. Jelikož žádný krevní, či jiný test, který byl to potvrdil či vyvrátil není, takže já nevím jestli to mám nebo ne. Taky mám teďka dilema, vždycky jsem chtěla více dětí, ale pokud to mám, tak je jak jste psala pravděpodobnost přenosu 50%. Prý to ani nemusím vědět, že to mám, protože se tato nemoc prý u žen projevuje „většinou“ v menším měřítku než u mužů, takže prý můžu mít nějaký malý výrůstek kdekoli a ani o něm nevědět. mirka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Ellienka
24.11.10 22:00
Exostoza
Dobrý den, také jsem si nahmatala výrůstky na těle. Je mi 18 let a léčím se se skoliozou a M.SCheurmannem. Bohužel jsem si teď nahmatala na lopatce opravdu pořádný výrůstek a nevím, co s tím. Je celkem dost pravděpodobné, že to bude případ jako tady vás všech 
Jak jste postupovali? 
- Citovat
- Upravit
27.11.10 23:58
exostoza
dobrý den,
nás poslala dětská lékařka na ortopedii a tam nám stanovili tuto diagnozu, teď chodíme 1 x ročně na kontrolu na ortopedii.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
PanFiluta - Bratislava
14.2.11 13:51
Ahojte :)
Ahojte všetci
Mám tiež exostózovú chorobu - medzinárodne známe ako MHE… znie to dramaticky, že ? Ale tak hrozné to zas nie je
Neviem presne po kom som to zdedil, je to asi z matkinej strany, keby mi radšej ten predok chcel okázať nejaké peniaze 
…
Mám teraz 33, na výrastky ma sledujú asi od 4 rokov. Mám to šťastie, že moje výrastky nie sú na tele viditeľné, takže vediem úplne normálny život s priateľkou, keby som jej o svojej chorobe nepovedal, ani o nej nevie…
Operovali ma dvakrát, keď som mal nejakých 15 rokov tak mi odstránili výrastok z pravej strany pravého kolena, ak si dobre pamätám lekár vravel, že by mohol začať tlačiť na nerv alebo čo - a pred rokom a pol som si sám nechal odstrániť veľký výrastok z ľavej strany pravého kolena. Tento veľký, čo mi odrezali, bol jediný viditeľný výrastok, ktorý som na tele mal. Dal som si ho odrezať, lebo mi vadil z estetických príčin, vadilo mi trebárs, keď mi na to ľudia čumeli na kúpalisku a tak.
Inak ich teda mám asi na každom kĺbe, ale sú našťastie neviditelné. Časť z nich ma trochu obmedzuje v pohybe. V oblasti pravého kolena mám ešte dva výrastky, vďaka ktorým som nikdy nevedel toto koleno ohnúť do menšieho ako pravého uhla. Keď som po lekárovi pred rokom a pol chcel, nech teda pri operácii odrežú aj tieto dva, tak povedal, že nie, lebo by to bola 10 hodinová operácia… lol, slovenské zdravotníctvo
Po operácii ma MUDr. Paukovic z Ružinovskej nemocnice v Bratislave, vraj kapacita na tieto výrastky, ukazoval medikom, že aj také niečo môžu zažiť, lol
Podľa wikipedie je po odrezaní výrastku asi tretinová šanca, že začne opäť rásť, ale menší - v tomto som mal šťastie, tie čo mi odrezali, späť nenarástli.
Čo ma ešte obmedzuje sú nejaké malé výrastky na ľavom bedrovom kĺbe, vďaka ktorým ma tento kĺb dosť silno zabolí vždy, keď zakopnem. Vlastne som o nich nevedel až do 26 roku života. Hral som futbal s kamarátmi a źrazu ma ten kĺb začal pri strelbe bolieť…
Ale čo s nimi narobím, že ? Nie sú viditeľné a nenechám sa predsa rezať na vnútornej strane bedrového kĺbu, ani si neviem predstaviť ako by sa tam dostali so skalpelom.
Inak žijem úplne normálny život ako ktokoľvek, cítim sa zdravý, pracujem, športujem, plávam, dokonca hrávam amatérsky futbal. Akurát moja ľavá noha je na futbal prakticky nepoužitelná, pre tie výrastky na bedrovom kĺbe s ňou viem maximálne prihrať, nemám silu s ňou vystreliť.
Chodím každé dva roky na scintigrafiu, aby lekári videli, či to rastie - zdá sa, že už mi to nerastie, našťastie.
Čo sa týka dedičnosti, mám sestru, ktorá to nemá. Možnosť prenosu na syna je vraj asi polovičná, na dcéru menšia.
Táto choroba podľa wikipedie niekedy zvykne obmedzovať rast, mal som asi šťastie, že som sa vytiahol na normálnych 180 centimetrov. Ak si pozriete obrázky výrastkov na google a wikipedii, niektoré dosť hrozivé, tak osobne myslím, že to netreba nechať prísť do takých štádií, aké sú na fotkách, keď hrozí, že dieťaťu bude výrastok obmedzovať alebo meniť rast, treba asi operovať.
Súhrn - zas také zlé to nie je, nebojte - pokiaľ nemá Vaše dieťa nejakú extrémnu formu, tak ako ľudia, ktorých fotografie sa dajú nájsť na nete. Treba to proste sledovať a radiť sa s kvalitným a skúseným ortopédom.
- Citovat
- Upravit
PanFiluta - Bratislava
14.2.11 13:54
Mimochodom, ešte jedna vec - všimnite si niektoré staršie filmy v ktorých hrá Kevin Spacey… na líci má jednoznačne kostný výrastok. Má ho napríklad vo filme Nevidím zlo, nepočujem zlo. Neskôr si ho musel nechať odstrániť.
- Citovat
- Upravit
10.11.11 09:53
exostoza
dobrý den Moniko,
našla jsem na jiném portálu váš telefon, ale asi už máte jiný, můžeme se spolu nějak kontaktovat? čeká nás první operace a chtěla bych s Vámi mluvit, pokud by to bylo možné
mirka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Nati33
12.1.12 14:24
exostoza
Ahojte všetci. Moju jedenasťročnu dcerku budu tiež operovať našli sme jej vyrastok pod lavym kolienkom. Velmi sa s manželom bojime velmi sa trapime aby to nebolo niečo važne. Ale tieto komentare ma troška ukludnili.Objavili sme jej to len nahodou nič nebolo vidieť. Tak ak možete tak mi poradte ako to prebieha po operacii. dakujem všetkym Nati
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
