Fallotova tetralogie a náhlé bolesti

Anonymní
28.1.14 09:09

Fallotova tetralogie a náhlé bolesti

Prosím vás chtěla bych se zeptat. Narodila jsem se s fallotovou tetralogii a ve 3letech prodělala operaci. Chodím na kardiologii a jezdím do Brna, kde mě i tehdy operovali. Poslední rok jsem začala mít neskutečné bolesti. Jsou tak silné, že nemůžu dýchat a bolestí mi tečou slzy. Po nějaké době to přestane, aspoň to nejhorší. Kolikrát to trvá i hodiny než začnu cítit, že jsem úplně bez bolesti. Už jsem i omdlela z té bolesti. Nepatřím mezi ty co by si doktorovi stěžovali a tak v brně nic neví, i když mi doktor říkal, že to může nastat a hned se mám objednat. V prosinci jsem měla ty bolesti strašně dlouho a jak to trochu ustálo tak to pak začalo zase. Zavolala jsem svému kardiologovi a ten neměl čas a objednal mě na 10ledna. jak jsem u něj byla tak jsem mu to řekla a on jen, že kolabuju tlakem a bolesti mám protože jsme prostě nemocná 8o byl to děs, ale nijak jsem to neřešila. Jenže v sobotu jsem zase ty bolesti měla a zase jsem omdlela(naštěstí už byl večer a já ležela v posteli). manžel je dost v práci a netuší co prožívám. Je tu někdo kdo to má a nebo měl taky takové bolesti?? a přejde to?? jen mám strach, aby to nebylo horší. Jinak bolest je asi taková, že mě někdo pichá do hrudi k srdci a nemůžu se nadechnout a pak jako by mě něčim tloukl do jednoho toho místa a nemůžu dýchat. Jinak to popsat neumím. Děkuji za odpovědi.
Omlouvám se za anonym, ale chodí tu dost známích

  • Citovat
  • Upravit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
20296
28.1.14 09:12

Co zkusit zavolat jinému kardiologovi?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10482
28.1.14 09:15

Jiného dr. rozhodně :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
28.1.14 09:16

@RyBANA zkoušela jsme včera, ale bydlím na vesnici a tak mě bylo v nemocnici řečeno, že se mám objednat do Brna, ale co když to není tak strašné. Nějak nejsem ten kdo běhá po dotorech. Proto se i ptám :zed:

  • Citovat
  • Upravit
44197
28.1.14 09:24

A kam chodíš? Já mám Fallotovu tetralogii operovanou v 5 letech, chodím do Brna Bohunic, do ordinace vrozených srdečních vad, kde je Mudr. Zatočil Tomáš, Nečasová a občas i Brychta..
Do roku mě čeká další operace, mám už hodně zvětšenou pravou komoru dle magnetické rezonance, ale ostatní funkční vyšetření mám pořád v normě(hollter, ergometrie) a cítím se až na občasné zadýchávání poměrně dobře..

Dr. Zatočil se mnou komunikuje mailem, výsledky mi volá na mobil. Tento přístup se mi nezdá. Říkal mi, že kdybych měla potíže, mám přijet okamžitě, jsou tam v pondělí a v úterý.
Nemoci zvládám dobře, nekolabuju, ale už je můj stav prostě k řešení..

Odkud jsi?
Když chci něco prokonzultovat, jezdím do Olomouce k Mudr. Ostřanskému Jiřímu, který mě taky objednal do týdně(mám právo na druhý názor).

Fallotova tetralogie je srdeční vada, která bez operace vede k zástavě. Kolik je Ti let? Ta radikální korekce není věčná. Mě lékaři říkají, že jsem měla hrozné štěstí, že jsem nemusela na reoperaci v pubertě, velké procento pacientů jde už v této době, protože jak tělo roste, tak to srdce přestane zvládat - napsáno laicky. Tento přístup se mi nezdá..Jeď tam a řekni, že máš problémy a bolesti.
Dr. Zatočil nikdy nebagatelizoval moje problémy, komunikuje mailem, horší výsledky mi volá na mobil s tím, že jsme se domluvili, že to budeme řešit v září. Řekl ale, že kdyby se mi přitížilo nebo bych si to rozmyslela, mám hned přijet..A kdybych nebyla objednaná, vyšetří mě.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
28.1.14 09:25

Já myslím, že s takovou vadou máš na strach o sebe právo. Jako jak se říká u dětí, radši jít několikrát zbytečně, než pozdě a…

Normálně bych se vydala do Brna na kardiologickou ambulanci, bez objednání.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
44197
28.1.14 09:29

Zakladatelko, ptáš se, jestli to přejde..Ne, nepřejde to. Ta vada vede k zástavě. Dr. Zatočil mi to řekl na rovinu v 19 letech, když jsem ještě neměla děti, že bude téměř jistě potřeba ještě jeden zásah..
Chodíš vůbec do odborné ambulance vrozených srdečních vad? Je jich jen pár v republice. Běžný kardiolog pro dospělé se orientuje na infarkty, angíny pectoris a jiné nemoci srdce, které vznikají až v dospělosti. Jak řešit vrozené srdeční vady, o tom nemá zase až takový přehled.
Já na doporučení své dětské kardioložky vážím jednou za půl roku cestu skoro 100 km do Brna, do normální ordinace bych se prostě nesvěřila. Abych to neměla tak daleko, občas zajedu do toho Olomouce, a taky proto, že chci nezávislý názor. Nezdá se mi, že by Ti toto někde v odborné ambulanci řekli. Ano, musela jsem v nemocnici třeba dvě hodiny čekat, když jim přivezli záchrankou akutní případ, ale vždy mě vyšetřili.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
20296
28.1.14 09:30

Souhlasím, tohle fakt není sranda.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
28.1.14 09:36

@Jana206 moc ti děkuji, že jsi mi napsala.
Tak v srpnu mi bude 27. Jezdim tam samo jako ty a nikdy jsem neměla problém s panem doktorem, vždy mě vyšetřil a všechno v pořádku, i když je pravda, že já jsem jim nic nenahlásila. Prosím tě mohla by jsi mi poslat na něj email?? nebo odkaz kde ho najdu??? U mě operace bude nejpozději do tří let, ale ještě jsem chtěla dítko protože vím jak na tom budu po operaci špatně, než se to urovná. Je divné, že mám bolesti, ale nikdy nejsou v pravidených intervalech samo to přijde a samo i odejde. Poprve jsem měla bolesti asi před 3,5 rokem, ale to jen jednou a pak byl klid(to jsem i po prve zkolabovala), ale nějak se to začalo vrace tak rok, možná rok a půl, ale vždy mi je pak dobře. A ty taky dostaneš umělou chlopeň??? Jak jsem byla v říjnu v Brně tak mi paní doktorka Nečasová říkala, že se mi to zhoršilo o centimetr, ale můj kardiolog říkal, že nevidí zhoršení.
@RyBANA do Brna to mám staršně moc daleko, bydlím za Krnovem ve Slezsku a na kardiologii jezdím do Krnova k panu doktorovi Mezírkovi

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
28.1.14 09:41

@Jana206 já jezdím taky jednou ročně, ale je pravda, že jen posledních 9let co žiju sama s přítelem(te%d už je to můj manžel). Moje mamka na to kašlala a bylo jí jedno, že jsem nemocná(byla jsem černá ovce rodiny). Toho se bojim, aby to nevedlo k zástavě, mám syna 5let a je pro mě vším. Poslali mě do Krnova jelikož do Brna to je 186km od nás.
Nevěděla jsem co to je a proč ta bolest je tak silná a proto jsem chtěla vědět názor jiného člověka co to má taky jako já. Moc ti za to děkuji

  • Citovat
  • Upravit
44197
28.1.14 09:42

Zakladatelko, mám 28 a mám 3 děti..Já jsem je i na jeho doporučení chtěla brzy.
Ale není pravda, že bys na tom musela být nutně po operaci špatně. TAm jde o to, že vlastní chlopeň se při této operaci už téměř nikdy neopravuje(řešila jsem to s ním v září). Inplantuje se umělá - buď slitina nějakých kovů, to je trvalé řešení, ale těhotenství se už nedoporučuje, celý život je nutno píchat si léky na ředění krve..Nebo biologická - vepřová nebo hovězí, tam je ale potřeba reoperace každých 8 až 10 let, protože biologický materiál tvrdne.
Jsem v jiné diskuzi v kontaktu s maminkou, která má umělou chlopeň, taky má více dětí a je na tom hodně dobře, po operaci byla za pár týdnů úplně v pořádku.

Bohužel, u FAllotovy tetralogie je i přes veškreou lékařkou péči popsáno malé procento případů „náhlé smrti“. TAky se mi o tom nepíše lehce, mám děti, ale je to tak..Může se to prostě ze dne na den náhle zhoršit. Pokud jsi mu nehlásila bolesti, to se teda divím 8o Jdu vyhrabat svoji zprávu z nemocnice a napíšu ti sem ten mail.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
28.1.14 09:43

@Jana206 bohužel tak mi to bylo řečeno, mám prý svého kardiologa a jelikož on má mojí kartu tak se mám obrátit na něj a když se mi něco nezdá tak jedině do Brna. Prostě mě v nemocnici kardiolog internista nevzal :nevim:

  • Citovat
  • Upravit
44197
28.1.14 09:44

Ambulancevsv@centrum.cz

Na tomto mailu s ním komunikuju, napíšu do hlavičky svoje jméno a datum narození, vždy mi odpověděl v relativně krátké době - pár dní.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
28.1.14 09:47

@Jana206 mě taky doporučili dítko, prý pak nebu schopná mít rodinu později a když tak s velkou komplikací. Jenže už od roku syna se pokoušíme o druhé miminko a nic, jsem po IVF a spoustě vyšetření, ale prostě se to nepovedlo. Strašně by jsme chtěli ještě miminko jenže to nejde. V Brně vždy ví o zákroku jako je IVF a tak, ale i proto, že chceme dítě, jsem jim bolesti nenahlásila. Prostě jsem si myslela, že jak to samo začalo tak to samo přejde a dokonce si i namlouvala, že ze srdíčkem to nemá nic společného.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
28.1.14 09:49

@Jana206 moc děkuji :hug: už mu jdu napsat. Myslím, že ten email mám taky na zprávě, ale nejsem si jistá

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.