Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hendikepované dítě
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
16.4.26 12:44
My jsme syna s Downovým syndromem. Zjištěno po porodu. Zvládám to jak kdy. Smířená s tím jsem, on je na druhou stranu úžasný chlapeček. Ale čím je starší, tím si víc uvědomuji, že to bude mnohem víc náročnější. Zatím má jen 2,5. Já myslím, že občasné propady v myšlení a psychice jsou normální. Nevyčítám si je, ani slzy, ani občas vztek. Pracuji s nimi. Někdy jdu k terapeutce atd. Pokud máš možnost, dělej si čas i pro sebe. Já mám ještě další tři děti. Takže dělím čas a pozornost i mezi ně a malý s DS je zapojovány do našeho života.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.26 12:54
Jinak jsem myslela, že nic horšího už mě v životě nepotká, když se malý narodil. No a včera u nejstaršího syna zjištěny otok na zrakovém nervu ( od nového roku si začal stěžovat na motání hlavy, únavu). My oba s manželem brýle, tak jsme to vzali první přes oční. No a ihned příští týden musíme na neurologii, perimetrii, magnetickou. Samozřejmě jsem googlila a jenom od včerejška brečím, co by to mohlo být, protože pan Google nevyhazuje nic moc diagnózy. Samozřejmě on si to našel taky, takže brečel taky, že se bojí. Je mu skoro 15, řekla jsem.mu, že se bojím taky, ale že vše zvládneme. Můžu říct, že ta bezmoc je zase hrozná. Nemáte někdo zkušenosti s otokem zrakových nervů. Omlouvám se za trochu pleveleni. Diky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.26 13:14
@fleret píše: Více
To mě moc mrzí. Jedinou zkušenost, kterou mám byla u kamarádky té takto přišli někdy po dvacítce na diabetes.
Budu držet pěsti ať to u vás není nic vážného. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.26 13:24
@fleret Jestli myslíš RS, tak si hlídejte, aby měl hladinu D spíš k horní hranici normy než k dolní. Nechte mu ho někde v laborce nabrat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.26 13:29
@Okta díky za info. Jsme teprve na začátku, takže každá rada dobrá. Každopádně věřím, že to bude něco míň vážného. Nicméně já mám málo D, tak mu to nechám udělat. Já beru Uperold. Díky
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
16.4.26 14:01
Rs jako roztroušená skleroza? a stím souvisí vitamin d jak prosím?
- Citovat
- Upravit
16.4.26 14:50
Mám taky oficiálně postižené dítě i když to na něm není zas tak vidět. I intelekt má diky bohu normální, snad dokáže i jednou žít samostatně, takže jsme na tom ještě myslím dobře. Ale taky jsem byla asi rok zoufalá, navíc žijeme v cizině, takze vše složitě zjišťovat co a jak. Teď řešíme školu 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.26 16:48
Mám dvě postižené děti, jedno s běžným intelektem, druhé s MR. Tak nějak jsem to od začátku brala, jak to je, nějak jsem se s tím úplně smiřovat nepotřebovala, horší je náročnost péče, s tou se těžko smiřuje můj organismus 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
16.4.26 16:58
@Margery synovi jsou zatim tedy 2 roky, ohledně péče ani nemluvím, občas jsem fakt vyřízená
Hodně bojuji s tím, když vidím zdravé děti např. u kamarádek, tak mi to je líto
- Citovat
- Upravit
16.4.26 18:30
@fleret píše: Více
V nejhorsim NMO nebo RS, oboji lecitelne, pacienti byvaji v dobrem funkcnim stavu cele roky. Nejvic podporovana oblast neurologie, kazdy rok nova generace leciv, pacientske organizace kazdy rok vymohou uhrady pojistovnami od drivejsich stadii nemoci. Takze fakt opruz a komplikace, ale da se s tim fungovat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
16.4.26 19:59
@Anonymní píše: Více
Hele postižené dítě sama nemám, ale znamá ano. Je důležité si umět říci o pomoc když je třeba (co širší rodina, babičky atd.?) časem jí pomohla i denní ústavní péče aby si odfrkla, měla čas pro sebe. A jinak i v těch nejhorších životních sr. ajdách je dobrý se nikdy, ale opravdu nikdy neporovnávat s okolím a dělat v dané situaci to nejlepší co člověk svede. Trápit se něčím co nezměníš je cesta do pekla. Věřím, že je to velmi náročné, nebraň se to proto probrat třeba s psychoterapeutem nebo se obrátit na skupinky rodičů a organizace zaměřené na takto postižené děti. Nebudeš mít pocit že jsi v tom sama, pomohou ti ve sdílení svých zkušeností, kontaktů atd. Držím palce
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.4.26 20:48
@fleret píše: Více
Hlavně klid…edem papil zrakového nervu bývá v pubertě docela častá dg. Samozrejmne může to znamenat ty hrůzy co jste se dočetla, ale to není tak časté. Perimetr, neurologie, MR určitě podstupte a na očním se ještě zkuste zeptat na vyšetření OCT, které také hodně ukáže. Mozna vás čeká i lumbalni punkce.Ale věřím, že vše bude dobré a nakonec zůstanete jen na pozorování na neurologii a na očním a kluk z toho tzv. vyroste. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
17.4.26 21:35
Děkuji za uklidnění. Já samozřejmě první den hledala vás možné a hrozně se vystrašila a ještě to asi nedokázala před synem dobře skrýt, tak jsem ho vystrašila nechtěně taky. A to si teď vyčítám. Každopádně teď jsme se všichni uklidnili. Podstoupime všechny vyšetření a věřím, že to bude v pořádku.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Zdravím, je tu někdo, kdo má hendikepované dítě? Syn má dmo, mentální retardaci a má epilepsii.
Jak jste se s tím vyrovnávali? Přijde mi, že to absolutně nezvládám