Juvenilní artritida (JIA)

18.4.21 09:25

Juvenilni artritida (JIA)

Ahoj holky, na tohle téma jsem se toho tady moc nedočetla. Budu moc rada kdyby se tu našel někdo se zkušenosti s touto nemoci u dítěte. Máme 1,5 roku starou holčičku, které bylo toto onemocnění před měsícem diagnostikováno. Nález má v kolínku a kotníku. Do obou míst ji už píchli kortikoidy a má zatím ještě užívat 1× denně nurofen. Po kortikoidech se to mělo den ode dne zlepšovat, ale bohužel ten pocit nemáme. Nožka ji stále bolí, i když bysme řekli ze ne každý den. Každopádně asi budeme muset nasadit injekčně methotrexát :( a moje otázky zní :

  • jak onemocnění probíhalo u Vás
  • jaká byla reakce na methotrexat? Můžou po něm prý být nevolnosti
  • někde jsem se tu docetla ze to tady jedna maminka picha v noci když dítě usne- byli bysme rádi aby o tom vůbec nevěděla
  • máme strach i z vedlejších účinku methotrexatu, objevilo se něco u vás?
  • jak dlouho jste methotrex pichali a nebo pichate? Doktorka nám řekla ze se ji to bude aplikovat 2 roky každý týden
  • nějakou dobu trvalo než se na to vůbec prislo, dcera nožce ulevovala a ted má už naučeny špatný stereotyp chůze. Pojedeme do lázni. Má i se špatnou chůzi někdo zkušenost? Spraví se to?
  • jestli to tu má už někdo delší dobu, tak jaká byla třeba omezení a celkový průběh nemoci v rámci už několika let?
  • pokud jste měli methotrex a pak byl lékařem vysazen, jak dlouho jste měli po vysazeni od nemoci klid
  • mají injekce nějakou místní reakci? Napr. místo v pichu otece, zarudne, apod.

Moc všem děkuji za reakce, budeme moc rádi když se ozvěte a podelite se o zkušenosti :srdce:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Anonymní
18.4.21 10:28

Ahoj, já juvenilní idiopatickou artritidu diagnostikovanou mám. Od dětství. Taky jsem brala methotrexát (cca od 6 do 9) potom jsem měla remisi, tedy ústup onemocnění. Ve 14 letech se mi nemoc znova vrátila a znova jsem musela brát methotrexát plus kortikoidy. Je to už pár let, nejdřív jsem je brala v tabletkách, potom mi dělali obstřiky. Ale upřímně mi to vůbec nedělalo dobře. Byla jsem unavená, sem tam se objevila nevolnost, motání hlavy. Od revmatoložky jsem se dozvěděla, že nic jiného stejně není (to je bohužel fakt). Nějaké omezení to pro život bohužel je. Ale není to nic hrozného! Dá se s tím normálně žít. U mě je největší problém stres. Když mám hodně stresu, tak mám oteklé klouby a bolest. Naopak když jsem v klidu tak ten otok se hodně zmírní. Já jsem se začala zabývat i psychicku stránkou té nemoci. Prosím anonym ze zdravotních důvodů, nebo smazat.

  • Citovat
  • Nahlásit
18.4.21 13:34

Moc děkuji za odpověď. Onemocnění se bojíme, tak alespoň víme ze to snad nebude tak hrozné :) akorát nechápu poslední vetu. Měla jsem příspěvek vložit já anonymně? Omlouvam se asi za hloupou otázku, ale jsem tu nově :nevim:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
18.4.21 13:47

Ne, vy ne. To bylo na muj prispevek 😊 aby nebylo videt muj nick 🤗 Aby mi ho admini nezverejnili.

  • Citovat
  • Nahlásit
18.4.21 13:54

Aha :D ještě by mě zajímalo jestli si myslíte zda by bylo možné pichat ten methotrexat ve spánku. Někde jsem se pravé docetla o těch nevolnostech, tak mě napadlo aby nám nezačala ve spánku zvracet. Vím ze asi nejste lékař a asi nám to poví spis doktorka, ale zajímala by mě spis vaše zkušenost, zda si myslíte jestli je to vůbec možné. Děkuji

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
18.4.21 14:36

Injekcemi by se ta nevolnost mela eliminovat, protoze lek neprochazi travicim traktem.
Ja nevim, jestli jsem to mela takto nastavene uz psychicky, ze se mi delalo automaticky spatne od zaludku, ale v tabletach mi teda nevolno bylo zcela urcite. Injekce bych pichala normalne, nemusi u toho spat. Kazdopadne ma zkusenost byla spis negativni. Ale tim Vas vubec nechci ovlivnit, vzdy dbejte na doporuceni lekare. 😊 Jen jsem se chtela podelit o mou zkusenost.

  • Citovat
  • Nahlásit
18.4.21 15:21

Jasne, uvidím i co nám řeknou v nemocnici. Ono spis tím ze je ji teprve rok a půl, tak jsem ji chtěla uchránit nějakého dalšího stresu. Všechno špatně snáší. Bohužel je u ni někdy problém i vyčištění uši po koupání :D :D :D takže si moc nedovedu představit co nastane u injekce. Já mám taky autoimunitu ( jen jiné onemocnění) a jsem na biologické léčbě a kdyby mi někdo pichnul injekci když spím, tak bych ho milovala :D :D :D

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
18.4.21 15:31

Biologicka lecba se u tohoto onemocneni da taky vyuzit :) Ale neni to uplne bezne.
Ano, ten stres je velky problem. Je celkem zajimave prave u teto nemoci jak moc toho dokaze ovlivnit. Samozrejme stres neni dobry nikdy. Ja jsem se prave v posledni dobe zamerila i na psychiku a spoustu veci jsem diky tomu zacala objevovat. :) Stoji za to se podivat na to i z jine stranky. Jinak az bude vetsi, tak by se urcite mela co nejvic hybat. Jizda na kole je idealni a potom chuze. Ty klouby nesmi „ztvrdnout“, kdyz jsou rozhybane tak mnohem mene boli. A jinak za me jediny lek, ktery mi opravdu dokazal absolutne utlumit veskere znamky nemoci byly kortikoidy.

  • Citovat
  • Nahlásit
18.4.21 17:36

Kortikoidy jsou u malých děti právě prý velký problém. Jsou tam velké nežádoucí účinky, hlavně prý s růstem. Ale to vám asi říkat nemusím. Takže doufáme ze zabere ten methotrexat. S tím pohybem je to určitě pravda. Dcera má vlastně největší problém ráno po probuzení. Když to pak rozhýbe, tak běhá jako by ji nic nebylo. A mužu se vás ještě zeptat zda jste zkoušela nějakou alternativu? Napadla nás třeba čínská medicína :nevim:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
18.4.21 18:35

Nevim jak to je u tak malych deti, ale ja jsem kortikoidy brala od tech 6 let.
Ano, po ranu to je vzdycky nejhorsi, nez se to rozhybe, potom je to v pohode :)
Kdyz jsem byla mala, tak jsem brala nejake alternativni leky, ale nemyslim si, ze by to pomahalo. Navic by to muselo vzdycky byt ve velkych davkach, aby to melo nejaky efekt.
Ona ta nemoc je sama o sobe velmi zajimava, protoze nikdo nevi jak vlastne vznika. Ja jsem na sobe zjistila, ze pro me je „zabijak“ stres. A ten stres muze byt i nevedomy. Je hodne znat kdyz ma obdobi, kdy mam stresu vice a kdy nemam vubec a jsem celkove uplne klidna.

  • Citovat
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat