Leri weill syndrom

Anonymní
19.9.19 17:00

Leri weill syndrom

Prosím je tu někdo kdo má dítě, nebo on sám tento syndrom, nebo zná někoho, měla bych jen pár otázek. Děkuji za odpověď :)

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

19.9.19 19:04

Nejspíš ti nepomůžu, ale dcera má Turnerův, je to stejná skupina poruch…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
20.9.19 14:52

@SibyllaTrelawney jestli nevadí že se zeptám, věděli jste už od UTZ že malá bude mít tento syndrom? A jaký byla miminko?

  • Nahlásit
  • Citovat
20.9.19 19:11

Ne, nevěděli. Přitom má čistou monozomii, takže by se dalo předpokládat, že to vidět půjde - mívají otoky v důsledku zhoršené funkce lymfatického systému. Dcera patří zrovna do těch pár procent, kterým se to vyhlo. Přišli jsme na to až jí byly 3 roky ( to jsme to potvrdili na genetice, já jsem cítila problém už dřív) - prakticky nerostla. Jinak mimino byla asi normální, vývoj byl v pohodě, chodila v roce a kousek, akorát přeskočila fázi lezení a pérování na kolenou. Intelektově je lehčí nadprůměr.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
20.9.19 19:14

Jinak kdybych to věděla od UTZ, vůbec nic by to neměnilo, zrovna tohle je vada, s kterou není žádný problém prožít zcela plnohodnotný život.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
20.9.19 21:32

@SibyllaTrelawney a mohu vědět kolik času jste strávili v nemocnicích, po doktorech s maličkou? A má růstový hormon? Ten leri-weill je človíček s malou postavu a bojím se že ve větším věku se můžou deformovat kostí a ruce, nožky má menší než trup :(

  • Nahlásit
  • Citovat
24.9.19 19:26

V nemocnici jsme nebyli vůbec, všechno se řešilo ambulantně. Růstový hormon má od počátku diagnózy, dnes je jí skoro 9. V pozdějším věku bude mít sklon k osteoporóze, proto ve studených měsících dáváme vitamín D ( Vigantol).

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
24.9.19 19:30

Na kontroly chodíme 4× do roka, z toho co půl roku se dělají kompletní krevní testy na všechno možné.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
24.9.19 20:54

@SibyllaTrelawney moc děkuji za vaše informace, dnes nám vyšli výsledky a miminko je zdraví uf.

  • Nahlásit
  • Citovat
25.9.19 19:52
@Anonymní píše:
@SibyllaTrelawney moc děkuji za vaše informace, dnes nám vyšli výsledky a miminko je zdraví uf.

No vidíš :hug: Gratuluju! :mavam:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama