Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Leri weill syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
19.9.19 19:04
Nejspíš ti nepomůžu, ale dcera má Turnerův, je to stejná skupina poruch…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
20.9.19 14:52
@SibyllaTrelawney jestli nevadí že se zeptám, věděli jste už od UTZ že malá bude mít tento syndrom? A jaký byla miminko?
- Citovat
- Upravit
20.9.19 19:11
Ne, nevěděli. Přitom má čistou monozomii, takže by se dalo předpokládat, že to vidět půjde - mívají otoky v důsledku zhoršené funkce lymfatického systému. Dcera patří zrovna do těch pár procent, kterým se to vyhlo. Přišli jsme na to až jí byly 3 roky ( to jsme to potvrdili na genetice, já jsem cítila problém už dřív) - prakticky nerostla. Jinak mimino byla asi normální, vývoj byl v pohodě, chodila v roce a kousek, akorát přeskočila fázi lezení a pérování na kolenou. Intelektově je lehčí nadprůměr.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.9.19 19:14
Jinak kdybych to věděla od UTZ, vůbec nic by to neměnilo, zrovna tohle je vada, s kterou není žádný problém prožít zcela plnohodnotný život.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
20.9.19 21:32
@SibyllaTrelawney a mohu vědět kolik času jste strávili v nemocnicích, po doktorech s maličkou? A má růstový hormon? Ten leri-weill je človíček s malou postavu a bojím se že ve větším věku se můžou deformovat kostí a ruce, nožky má menší než trup 
- Citovat
- Upravit
24.9.19 19:26
V nemocnici jsme nebyli vůbec, všechno se řešilo ambulantně. Růstový hormon má od počátku diagnózy, dnes je jí skoro 9. V pozdějším věku bude mít sklon k osteoporóze, proto ve studených měsících dáváme vitamín D ( Vigantol).
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
24.9.19 19:30
Na kontroly chodíme 4× do roka, z toho co půl roku se dělají kompletní krevní testy na všechno možné.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
24.9.19 20:54
@SibyllaTrelawney moc děkuji za vaše informace, dnes nám vyšli výsledky a miminko je zdraví uf.
- Citovat
- Upravit
25.9.19 19:52
@Anonymní píše:
@SibyllaTrelawney moc děkuji za vaše informace, dnes nám vyšli výsledky a miminko je zdraví uf.
No vidíš 
Gratuluju! 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Prosím je tu někdo kdo má dítě, nebo on sám tento syndrom, nebo zná někoho, měla bych jen pár otázek. Děkuji za odpověď