Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
PFAPA syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
5.12.12 12:38
Pokud zatvzely lekar, ktery tvrdi, ze zadna pf. neexistuje, je dobre se obj. primo do spec. center. Vim o brne, olom. A praze, do prvnich dvou mam kontakty. A omluva, pisu z mobilu a neumim s tim velka pismena ani smajly!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.12.12 12:42
Já teda určitě před případným nasazením prednisonu chci nejdřív k lékaři, aby vyloučil nějakou skutečnou infekci, hlavně. Prdnout na infekci močových cest Prednison, to si koleduje o rozjetí pořáné sepse. Přecijen to, že dítě má PFAPA neznamená, že jí vždycky musí mít. Zas pokaždé jezdit do spešl centra… 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.12.12 12:55
PFAPU už máme dva roky, většinou to poznám, krk jako při angíně, bolest v krku, afty, vysoká horečka (což při močových cestách není). Chodíme do nemocnice Ke Karlovu k Doc. Doležalové, poradila ale nepomohla, musíme vydržet. No a pokud je ataka častější jste u doktorů pořád, mě ale říkali, že ataku můžeme v pohodě zvládat sami, jen kdyby se mi něco nezdálo, přece jenom odběry a vyšetření každý týden, to je dost náročný.
K Prednisonu ještě jedna poznámka, i pokud by se podal „zbytečně“, tak pokud je to něco jiného než PFAPA do 24 hodin jsou teploty zpět a tím pádem, honem k lékaři.
My nemáme štěstí na pediatra, takže já pokud si nebudu jistá pojedu ke specialistům. Jen ta představa dalších 5 let…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
evellin27
17.3.13 19:59
Dobry den, ako sa vam dari…mame tento isty problem uz 3 roky Mala ma 7 rokov Kazdy mesiac to iste Uz sa idem z toho zblaznit a neviem ako dalej
- Citovat
- Upravit
17.3.13 20:19
HOlka zrovna začíná hicovat. 
Podlední epizoda trvala 7 dní , pak už jsem dala prednison. Obvykle má horečku po necelých 3 týdnech. 
Je to fakt na palici
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
18.3.13 13:23
Přidávám se, interval máme nyní cca 17-23 dní, ale i 7 dní se stane. Byli jsme na kontrole v nemocnici Ke karlovu, jeidné co říkají vydržet a dát Prednison pokud se jedná o horečku PFAPA. Máme ho dávat pokud možno v začátku, bez něho je to 6 dní ukrutných horeček a krk jak při angíně.
Evellin27 - chápu to, i já jsem z toho na palici, synovi je 5 let, PFAPU máme od 3 let. Držte se!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Hanniiii
19.3.13 08:55
Ahoj, ty homeopatika na PFAPA me dost zajimaji. Prosim te, jak se jmenuji a jak se uzivaji? Ja mam totiz s homeopatikama ty nejlepsi zkusenosti od narozeni synacka. Zabralo to vzdy na cokoli. Dekuji za odpoved.
- Citovat
- Upravit
rakl
3.1.14 13:34
Zdravím maminky co mají takto nemocné děti. Chtěla bych se zeptat. Nedávno jsme byly s dcerou hospitalizovaní na dětském a s podezřením na tento syndrom si máme při další atace zajet na imunologii na další vyšetření. Chci se zeptat, jaké vyšetření nás čeká na imunologii? Holky a jak poznáte, zda jde o další ataku nebo třeba o pravou angínu na kterou se berou atb. Vůbec netuším, jak toto budu rozeznávat… nerada bych jí zbytečně mučila v horečkách bez ATB, kdyby to byla angína a zase naopak… nerada bych je do ní rvala zbytečně. Pediatrička se v tomto moc nevyzná bych řekla. Npapadlo je toto až v nemocnici, jinak by brala pořád ATB, kdyby to bylo na naší doktorce, ted má zakázaný jí nějaký předepisovat dokud se to nevyšetří. Mám v tom hokej. Díky za info.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.14 14:27
@Pavca3388 píše:
Zdravím maminky co mají takto nemocné děti. Chtěla bych se zeptat. Nedávno jsme byly s dcerou hospitalizovaní na dětském a s podezřením na tento syndrom si máme při další atace zajet na imunologii na další vyšetření. Chci se zeptat, jaké vyšetření nás čeká na imunologii? Holky a jak poznáte, zda jde o další ataku nebo třeba o pravou angínu na kterou se berou atb. Vůbec netuším, jak toto budu rozeznávat… nerada bych jí zbytečně mučila v horečkách bez ATB, kdyby to byla angína a zase naopak… nerada bych je do ní rvala zbytečně. Pediatrička se v tomto moc nevyzná bych řekla. Npapadlo je toto až v nemocnici, jinak by brala pořád ATB, kdyby to bylo na naší doktorce, ted má zakázaný jí nějaký předepisovat dokud se to nevyšetří.
imunologii nabírali krev, přesné parametry si nepamatuji - běžný screening, autoimunitní prolátky, konkrétní nevím. Pak nějaké metabolické vady.
Jak jsem to poznala - jistá jsem si nebyla nikdy, zvlá´t na začátku. Ale ona ani jinak nemocná snad ani jednou nebyla. U ní teda ty povlaky na mandlí byly až 2-3. den horeček. U anginy bych to čekala hned od začátku. JInak zpočátku dělala doktorka vždycky CRP a streptest. Streptes měla vždy negativní, CRP astronomické, to ani ten přístroj neuměl vyšetřit, ukázalo to nad 160. U anginy bych asi běžně tak vysokou hodnotu nečekala.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.14 21:49
PFAPA syndrome je periodicka horecka spojena s aftozni stomatitidou a zvetsenymi uzlinami a pharyngitis/zanet nosohltanu. Jesli nektera mluvite dobre anglicky, mohu vam poslat studii o tomto syndromu, ktera byla udelala v USA a Israeli. Je tam popsano, jak se diagnostikuje, jak se leci a jak davkovat Prednison, pokud ataka trva nebo se vraci v kratkych intervalech.
Muze byt snadno zamenena napriklad s Neutropenii. Z krve se diagnostikuje podle vysokeho CRP bez jakekoliv dalsi infektu. Po podani Prednisonu CRP spadne na normalni uroven, pokud nespadne, jedna se o bakterialni infekci.
Memu synovi ji diagnostikoval prvni Martin Fuchs prave dle vyse CRP a pravidlenych intervalu. Nicmene bohuzel vzdy se musi vyloucit i pripadna jina infekce, event. se muze pridat sekundarni infekce, z toho duvodu je navsteva lekare vzdy nutna. Prednison neni jediny lek, pomaha i Enhansa, coz je prirodni produkt a jeste existuji dalsi leky. Prednison diteti strasne ulevi, ale zpusobuje, ze se epizody opakuji v kratsich intervalech. Dobra zprava je, ze ackoliv je to umorne, tak to neni zivot uhrozujici a deti z toho vyrostou.
Krevni testy jsou na miste i z duvodu vylouceni jinych dlouhotrvajicich infekci, jako je treba mononukleoza. Testy se museji udelat behem ataky a mimo ataku! je to autoimunitni zanetlive onemocneni.
Meho syna diagnostikovali jak v CR, tak v USA a oba velice dobri lekari. Treti lekar, ktery se specializuje primo na PFAPu, naopak zpochybnil, ze je to nas pripad, protoze synek dobre reagoval na Prednison i na antibiotika a v letnich mesicich byl bez horecek i tri mesice, coz byl veliky otaznik, protoze pokud je to opravdu PFAPA, tak si dle pravidlenosti intervalu muzete ridit hodinky a symptomy jsou tak jasne, ze po trech epizodach je rozeznate i bez lekare. Ctvrty lekar nasadil synkovi antivirotika kvuli zvysenym protilatkam proti EBV a nase trapeni ustalo…i ta proklata uzlina, ktera mu vzdy narostla, je miniaturni…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.14 21:57
Když se koukneš na zkušenosti mamin, tak zjistíš, že prodloužení intervalů v létě je u většiny dětí s PFAPA. Záměnu s neutropenií moc nechápu - myslím, že než se PFAPA diafnostikuje, má to dítě udělané krevní obraz milionkrát. TO samý bych řekla, že EBV - pokud má dítě povlakovou anginu, tak hned po nega výtěru většinou napadne doktora EBV a udělá protilátky. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.14 21:58
A jeste jedna vec, pokud je to skutecne PFAPA, vytrhnuti mandli vetsinou zastavi dalsi epizody.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.14 22:01
@sopky píše:
A jeste jedna vec, pokud je to skutecne PFAPA, vytrhnuti mandli vetsinou zastavi dalsi epizody.
v tomdle se studie dost různí, navíc jsou to děsně malé počty pacientů. Nám řekli, že do 4 let to určitě dělat nebudou. Že mandle svou úlohu hrají a je velká pravděpodobnost, že to dítě přejde i bez vytržení.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.1.14 22:11
My zijeme v New Yorku, je tu vice pacientu s touto nemoci, cili studie existuji. Prvni na co se specialistka na PFAPu zeptala bylo, jak je na tom maly v lete. Kdyz jsem ji rekla, ze je nekolik mesicu bez horecek, byla presvedcena, ze to neni PFAPA… Jeji kolega ORL, ktery s ni spolupracuje, mi nekolikrat potvrdil, ze vsechny pripady, ktere diagnostikovali a mandle dali pryc, tak jsou deti od te doby bez horecek. Studie, kterou mam k dispozici, jeho tvrzeni na 100% nepotvrzuje a ja bych to taky neudelala…prave proto, ze z toho dite vyroste. Jinak existuji i FB stranky na PFAPU, kde si vymenuji informace rodice z celeho sveta.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
