PFAPA syndrom

Napsat příspěvek
Velikost písma:
sopky
236
15.1.14 21:31
@MichaelaVE píše:
Tak se po nějaké době oěpt vracím s názorem. Nevím jak je to v USA, ale právě u PFAPY to u dětí vypadá při atace právě na angínu, ne „jen“ na zánět nosohltanu. Mandle jsou s čepy, povláčky, můžou být i afty, ale rozhodně nemůžu souhlasit se zánětem nosohltanu. U syna to tak pokaždé je, ze začátku jsme byli nesprávně léčeni, právě na angínu, která se dá samozřjemě vyloučit výtěrem, který potvrdí krk bez nálezu. Zároveň musím souhlasit s ostatními maminkami, pokud je podezření na tuto diagnozu dítě projde všemi možnými i nemožnými vyšetřeními, právě aby byly vyloučeny buď ostatní typy horeček, protože to není jen PFAPA, sbírá se moč na stanovení hladiny kyseliny mevalonové a řada dalšího, Ve většině případů jsou všechny testy naprosoto v pořádku jen to CRP je hodně vysoké, u nás též až 200.
Problém v ČR je, že moc lékařů na tuto diagnozu nevěří, chodíme na specializované pracoviště, kde se na toto specializují. Ono PFAPA se velice špatně diagnostikuje, vlastně se hlavně vylučuje jiné onemocnění.
Ad Prednison, myslím si, že to je na každé z nás, jestli Prednison podáme nebo ne, samozřejmě to není nic skvělého, ale pomůže.

Michaelo, nikdo nepolemizoval nad tim, ze by dite nemelo pred diagnozou projit ruznymi vysetrenimi. A k nazoru na zanet nosoltanu versus angina, si dej do googlu co zklatka PFAPA znamena a zjistis, ze je to pharyngitis… krk nebo nalez muze vypadat ruzne, klidne diky aftum muzes lehce zamemit s anginou…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
sopky
236
15.1.14 21:46

http://en.wikipedia.org/wiki/PFAPA
Periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and adenitis

http://en.wikipedia.org/…/Pharyngitis

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
MichaelaVE
441
16.1.14 09:34

Sopky, nevím jestli se mi to zdá, ale přijde mi, že na mě docela útočíš, já jsem jen napsala svůj názor, bohužel zkušeností mám dost, syn má tuto diagnozu už 4 roky, takže možná můžu svůj názor projevit.
Nejsem lékařka, pokud ty ano, je jasné, že tomu asi víc rozumíš, ale afty zaměnit s angínou, to si myslím, že je dost nereálné, nevím možná u tvých dětí ano, ale díky tomu, že syn trpí na ataky velice často rozmezíé 7-21 dní, tak můžu říct, že aftu a čepovité povlaky na mandlích rozeznám.
Nepolemizovala jsem na tím, jak by mělo být dítě vyšetřeno, jen jsem napsala svojí zkušenost!
Googlovat nemusím, vím o co se jedná, ale děkuji za upozornění:)
Chápu, že se jedná o dvě onemocnění, já ale mluvila o krku.
Ale možná že v USA už vymysleli něco co my tady v ČR neznáme:)
Jen bych poprosila, co trochu respektu k názoru jiných?
 Děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
sopky
236
16.1.14 13:10

Neutocim na tebe a respektuji tvuj nazor, ale tvrdila jsi nesmysl s tim, ze to neni pharyngitis, ale spise angina…moje snaha byla predlozit jasny dukaz, ktery je primo od nazvu onemocneni. Jsem i presvedcena, ze medicina a diagnostika v CR je na velice dobre urovni ;).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
16.1.14 16:29

@MichaelaVE NO, já si až do nedávna taky myslela, že anginu poznám. A před měsícem se vzbudil syn, horečka, bolelo ho v krku. KOuknu do krku, vidím bílé fleky na mandlích. Tak jsem hned volala pediatře, že posílám manžela s klukem, že má anginu. A jaké překvapení, byli to fakt afty na mandlích. Opravdu mega. CRP lehce vyšší, streptest nega. Na tý mandli vypadá ta afta fakt jinak.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
MichaelaVE
441
17.1.14 07:59

Sopky, chodíme ke specialistům do nemocnice Ke Karlovu, tam jsme vždy mluvili v termínech angína, možná jsem málo zdůraznila, že mluvím o našem případu. Každé dítě bude reagovat a bude mít krapet jiné příznaky. Bohužel nic to nemění na fatku, že tato diagnoza je složitě zjistitelná a nic moc se s ní nedá dělat. Všem vám přeji co nejméně atak.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
sopky
236
17.1.14 21:05

Michaelo, Lamo, kdyz jste podstupovali s detmi krevni testy, testovali vam IgM a IgG protilatky proti HHV1, HHV2, HHV6, EBV panel, CMV?
Michaelo, pokud vas tolik trapi afty, zkouseli jste nekdy terapii injekcemi s vitaminem B12??? Treba na mesic, injekce dvakrat v tydnu?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
Lama Lama
81479
17.1.14 21:12

CMV a EBV hned při první hospitalizaci. HHV si nejsem vědomá, že by dělali. Ale o výsledky jsem si tenkrát jen volala.
Mě by zajímalo, jak to bylo u vás s CRP. Měl ho vysoký To by zas virové infekci moc neodpovídalo. :think: Nebo to bereš tak, že to u vás spíš bylo jen spouštěčwm njějakého autoimunitního děje?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
sopky
236
17.1.14 21:31

Synek mel vzdy vysoke CRP, v podstate kdykoliv byl/je nemocny, tak CRP vyskakuje /kolem 110, sedimentace rovnez a dalsi ukazatele infektu taky. Ma vysoke celkove IgG, coz svedci o chronicke infekci, proto nam skoncili „pfapa epizody“ ve chvili, kdy se nasadila dlouhodoba terapie antivirotiky a antibiotiky. Nicmene jemu zabiral i Prednison, pod dvou davkach byval uplne v pohode, jen strasne unaveny jeste cca tak tyden…Dnes bych ho uz nenasadila, ale ono to je v nasem pripade specificke. Ted ma posilenou imunitu/zaklepavam…/ od zari byl ted nemocny mezi svatky poprve. Jsem presvedcena, ze se u nej o PFAPu nejednalo, nase lokalni pediatricka si zase mysli, ze ano, ale ze z toho vyrostl…druha doktorka/specialistka na PFAPu/ je zase presvedcena, ze je synek typicke atopicke dite…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nuon
105
26.1.14 22:28
TAk u nás to tedy ze zečátku vždy bylo teploty, trošku chycený nosohltan, ale rýma klasická ne. Až ke konci se začaly objevovat čepy na mandlích (výtěry negativní) a u posledních 3 atak, když měl ty čepy měl i na puse jako opárek. O čepech vůbec nevěděl, na špatné polykání si nidky nestěžoval.
@MichaelaVE píše:
Sopky, nevím jestli se mi to zdá, ale přijde mi, že na mě docela útočíš, já jsem jen napsala svůj názor, bohužel zkušeností mám dost, syn má tuto diagnozu už 4 roky, takže možná můžu svůj názor projevit.
Nejsem lékařka, pokud ty ano, je jasné, že tomu asi víc rozumíš, ale afty zaměnit s angínou, to si myslím, že je dost nereálné, nevím možná u tvých dětí ano, ale díky tomu, že syn trpí na ataky velice často rozmezíé 7-21 dní, tak můžu říct, že aftu a čepovité povlaky na mandlích rozeznám.
Nepolemizovala jsem na tím, jak by mělo být dítě vyšetřeno, jen jsem napsala svojí zkušenost!
Googlovat nemusím, vím o co se jedná, ale děkuji za upozornění:)
Chápu, že se jedná o dvě onemocnění, já ale mluvila o krku.
Ale možná že v USA už vymysleli něco co my tady v ČR neznáme:)
Jen bych poprosila, co trochu respektu k názoru jiných?
Děkuji
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nuon
105
26.1.14 22:33

U nás to přestalo před rokem a čtvrt (klepu to), měli jsme před s sebou všechna vyšetření na Karláku, ale nakonec jsme tam vůbec nejeli. Manžel se s něčím léčil pomocí reiky a zmínil problém našeho syna a paní léčitelka řekla, to je OK, já ho normálně vrátím v čase před tu dobu než mu to začalo, no a od té doby nic…Přijde mi to osobně úplně k smíchu, když mi to vyprávěl, ale teploty prostě nemáme…tak nevím, jestli to bylo tím, nebo to přešlo samo…Byla bych ráda, kdyby tu léčbu taky ještě někdo vyzkoušel, jestli je to k něčemu, nebo to byla jen náhoda…kontak klidně zašlu, spíše pro někoho od Plzně, tak paní pracuje.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
26.1.14 22:35
@nuon píše:
TAk u nás to tedy ze zečátku vždy bylo teploty, trošku chycený nosohltan, ale rýma klasická ne. Až ke konci se začaly objevovat čepy na mandlích (výtěry negativní) a u posledních 3 atak, když měl ty čepy měl i na puse jako opárek. O čepech vůbec nevěděl, na špatné polykání si nidky nestěžoval.

u nás taky tak, čepy až 3. den. ale holka teda nejedla, tak myslím, že jí ten krk bolel.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
26.1.14 22:39
@nuon píše:
U nás to přestalo před rokem a čtvrt (klepu to), měli jsme před s sebou všechna vyšetření na Karláku, ale nakonec jsme tam vůbec nejeli. Manžel se s něčím léčil pomocí reiky a zmínil problém našeho syna a paní léčitelka řekla, to je OK, já ho normálně vrátím v čase před tu dobu než mu to začalo, no a od té doby nic…Přijde mi to osobně úplně k smíchu, když mi to vyprávěl, ale teploty prostě nemáme…tak nevím, jestli to bylo tím, nebo to přešlo samo…Byla bych ráda, kdyby tu léčbu taky ještě někdo vyzkoušel, jestli je to k něčemu, nebo to byla jen náhoda…kontak klidně zašlu, spíše pro někoho od Plzně, tak paní pracuje.

nic dalšího alternativního jste nezkoušeli? Já mám dojem, že od tý doby, co měla holka PFAPU, tak jsem dotala takových kontaktů na kdejaké šarlatány, doma se mi hromadily mraky darovaných homeopatik. různých přírodních výtažků, aloe vera gelů… Mi byl líto to vyházet, tak jsem tím homeocukrem sladila :twisted:. Třeba to taky zabralo. :P :jazyk:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nuon
105
26.1.14 22:40
U nás to nebylo čepy třetí ten, u nás to bylo bez čepů 2 roky a až při posledních 4 atakách měl čepy (možná při více posledních, je pravda, že jsme mu do krku nekoukali…ale to na puse měl až při těch posledních. Dřív když mu drk koukala do krku, tak žádné čepy nebyly.
@Lama Lama píše:
u nás taky tak, čepy až 3. den. ale holka teda nejedla, tak myslím, že jí ten krk bolel.
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
26.1.14 22:42
@nuon píše:
U nás to nebylo čepy třetí ten, u nás to bylo bez čepů 2 roky a až při posledních 4 atakách měl čepy (možná při více posledních, je pravda, že jsme mu do krku nekoukali…ale to na puse měl až při těch posledních. Dřív když mu drk koukala do krku, tak žádné čepy nebyly.

a dávala jsi Prednison?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď