PFAPA syndrom

Napsat příspěvek
Velikost písma:
nuon
105
26.1.14 22:44
Právě, že se nám nechtělo do toho prednisonu, byla jsem ještě u jedné paní pro Bachovy esence, ale ty jsem prioritně nechávala dělat pro lepší nástup malého do školky ne na ty teploty…jinak jsme nestihli už nic. než jsme tušili, že je to PFAPA, tak jsem dávala různé přípravky z lékarný na imunitu, ale jak jsem pochopila, tak ta imunita u těchto dětí je špíše přebuzená…Neměli jsem rýmy ani kašle, kašel poprvé, když odezněly ty jeho teploty (já ani nevěděla co se dětem na kašel dává. Ty teploty mi přijdou jako v tom seriálu Návštěvníci, jak se jednou za čas pročistili vysokou horečkou…
@Lama Lama píše:
nic dalšího alternativního jste nezkoušeli? Já mám dojem, že od tý doby, co měla holka PFAPU, tak jsem dotala takových kontaktů na kdejaké šarlatány, doma se mi hromadily mraky darovaných homeopatik. různých přírodních výtažků, aloe vera gelů… Mi byl líto to vyházet, tak jsem tím homeocukrem sladila :twisted:. Třeba to taky zabralo. :P :jazyk:
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nuon
105
26.1.14 22:46
Nedali jsme ho ani jednou, měli jsme přijít, až bude teplota, že to zkusím podat, aby se ukázalo, jestli to bude na prednison reagovat a už to nepřišlo…U nás se tak vyřešila i hydrokéla, kterou malý měl, jak nám dali termín operace, tak to zmizelo a už se to neukázalo… (zase to klepu)
@Lama Lama píše:
a dávala jsi Prednison?
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nuon
105
26.1.14 22:48

Prostě mi to pořád leží v hlavě, jestli to mohlo být tím reiky :nevim: :nevim: :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
26.1.14 22:51

Tak holce to zas přešlo po pobytu u moře. Jestli to bylo tím se samo nedozvím. Ale beru to tak, že to kažé dítě jednou přejde a vždycky se najde něco, co tomu předchzelo ( ať už to bylo cíleně vyzkoušené proti PFAPA nebo ne)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
rostule
44
25.8.15 09:37

Zdravím všechny, jsem v této diskuzi nová, ale dovolte mi dotaz…syn nyní 16 měsíců, asi již 4-5 měsíců se nám opakují horečky bez dalších příznaků, zhruba tak á 3 týdny. Horečky jsou takového rázu, že má 40,3 teplotu a á 3 hodiny jsem nucena podávat léky proti teplotě a Diazepam proti křečím 1× den. Takto to je 2-3 dny. Je to pro nás hrozné, vezme nám to vždy 3 dny života a ani nechci přemýšlet jak se asi syn cítí v takových horečkách takovou dobu. Občas má k horečce rýmu, nebo mírný kašel jinak nic. Včera náš pediatr vznesl myšlenku, že by se mohlo jednat o syndrom PFAPA. a že nás asi pošle na kliniku do Motola, kde se na to specializují. Zajímalo by mne, zda jste tam některá s dítětem byla, jak vyšetření probíhá? Možná se to bude zdát divné, ale já raději synovi podám jednou za čas Prednison, než ho dopovat sirupy 3 dny, které stejně nezabírají. Mnohokrát děkuji za případné odpovědi.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
25.8.15 10:02
@rostule píše:
Zdravím všechny, jsem v této diskuzi nová, ale dovolte mi dotaz…syn nyní 16 měsíců, asi již 4-5 měsíců se nám opakují horečky bez dalších příznaků, zhruba tak á 3 týdny. Horečky jsou takového rázu, že má 40,3 teplotu a á 3 hodiny jsem nucena podávat léky proti teplotě a Diazepam proti křečím 1× den. Takto to je 2-3 dny. Je to pro nás hrozné, vezme nám to vždy 3 dny života a ani nechci přemýšlet jak se asi syn cítí v takových horečkách takovou dobu. Občas má k horečce rýmu, nebo mírný kašel jinak nic. Včera náš pediatr vznesl myšlenku, že by se mohlo jednat o syndrom PFAPA. a že nás asi pošle na kliniku do Motola, kde se na to specializují. Zajímalo by mne, zda jste tam některá s dítětem byla, jak vyšetření probíhá? Možná se to bude zdát divné, ale já raději synovi podám jednou za čas Prednison, než ho dopovat sirupy 3 dny, které stejně nezabírají. Mnohokrát děkuji za případné odpovědi.

specializuje se na to Apolinář, prof. Doležalová. My byli teda v Krči, u doc. Houšťkové. Zda antipyretika, prednison nebo nic, to si musí vyřešit každý sám. Já v tom taky lítala, i se to měnilo s čase. I ten prednison měl své nevýhody- hlavně to, že se výrazně zkrátil interva. riziko, že tím prednosonem utlučeš imunitu při nepoznané jiné infekci, nežádoucí účinky…
Vyšetření - většinu jsme měli z hospiitalizace- RTG srdce plíce, hemokulturu, výtěr nos, uši, krk, stolice. Sono břicha. Krev - CRP, sedimentace, obraze manuál, imunologie a pak nějaké spešl na metalbolické vady. Kultivace moči plus odběr moč na nějakou tu kysalinu, tuším vanilmandlovou, ale možná kecám.
Já to pak ukončila - chtěli opakovaně, během epizody hodečky náběry na ty metabolity, aby vyloučily nějaké ty dědičné typy. vzhldem k tomu, že holka byla malá, dotazník na určení typu vady jsme nebyli schopní vyplnit ( nevěděla jsem, zda jí během horečky blí na hrudi, klouby, hlava, zda zvrací- zvrací při jakékoli horečce, má průjem - měla, ale protože při horečce jedla jen hroznové víno…). Celé to vyšetřování mi jen uvrhalo do deprese, beztak by odhalení nevedlo ke změně léčebného postupu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Rokl
3
5.9.15 17:20

Uff…tak jsem to tu celé přečetla. Včera nás se 17ti měsíční dcerou pustili po pěti dnech z nemocnice. Vysoké horečky, vysoké CRP, milion vyšetření, spousta nabrané krve, stěry odkud vás jen napadne a nezjistili nic. Dcera bohužel prodělává i záněty ledvin, tak jsem byla přesvědčená, že je to ono, ale tentokrát ne. A když to vezmu zpětně, není to poprvé, co měla horečky bez příčiny. Za posledních 8 měsíců měla už 7× horečky, 5× atb. a jsme zoufalí. Nevíme nic, nevíme co se děje a jak tu někdo psal, jednou za měsíc nám to vezme týden života, plus mě děsí, kolik antibiotik už za tak krátkou dobu měla a jak budeme pokračovat dál. Mně třeba bylo řečeno, že u CRP 140 jí prostě musejí na zajištění ta antibiotika dát, že to jinak nejde. Pak mi řekli, že po čtyřech dnech atb. zabrala a tudíž přestaly horečky. Bavíte se tu dost odborně, já jsem naprostý laik, ale syndrom opakujících se horeček mě děsí čím dál víc. Chtěla jsem se zeptat, jestli podstupujete u dětí vyndání mandlí a pokud jste podstoupili, jestli to mělo efekt.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
Lama Lama
81479
5.9.15 20:10

Zvazovalo se vyndání nosní mandle. Ale na ORL, přímo doktorka, která spolupracovala na studii s PFAPA a odstraněním mandlí, doporučila nosní nevyndat - měla jí fakt malinkou ( v klidovém stadiu, při horečce má velkou. ¨Doporučila čase zvážit vyndání krční mandle, ale tím, že až ve vyšším věku, 3 roky jí přišlo brzo. ale prý je má dost velké.
Ted má horečky tak 5 do roka, tak na to prdim. přijde mi to, že to odpovídá nemocnoti normálního dítěte.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Eva0306
4
20.9.15 15:44

syndrom PFAPA

Dobrý den chtěla bych se zeptat na pár otázek. Mám 4 letého syna asi od 2 let máme stálé teploty kolem 40stupnů afty zarudnutí v krku bolest tel bolest bříška hlavy opakuje se to každý měsíc stále od pediatra nasazovány antibiotika na anginu.Ted od srpna máme za sebou 2 anginy podle pani doktorky antibiotika ani prášky na teploty nezabírají 2 dny je vcelku v pohodě a znova nastává 40stupnová horečka a příznaky podobné angině, až na mou žádost jsme byli posláni na hospitalizaci do nemocnice kde si myslí že máme syndrom PFAPA což vše dokazuje zatím se semnou dohadla paní doktorka v nemocnici že počkáme až bude zase příznak teplot a bolesti v krku máme nastoupit na glukokortikoidy pokud zaberou na 100% se prokáže tento syndrom 8.10. nás čeká operace nosní mandle.Ale proč hlavně píši jak jste to měla vy já jsem pracující matka a každý měsím jsem na ošetřovačce někdy i více krát za měsíc syn mi vydrží 2dny ve školce a hned je v horečkách jestli na to je něco jako prodloužené pečování o dítě s nějakým příspěvkem od státu děkuji Eva

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
20.9.15 15:59

Do prace normalne chodim. neprijde mi, ze bych chybela b praci vic, nez ostatni kolegyne. neco vyjde na vikend, jindy to vyresi prednison, sem tam si vezme xovolenou babicka nebo deda, neco ja. zbytek osetrovacka.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lucaluc1
345
29.8.16 23:09

Ahoj, Prosim jak dlouho u vasich deti trvaji horecky? A jak vypada, kdyz odeznivaji? Je to z niceho nic nebo se postupne snizuji. Jsme pfapa zacatecnici, dcera 2,5 roku :,(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
30.8.16 12:55
@Lucaluc1 píše:
Ahoj, Prosim jak dlouho u vasich deti trvaji horecky? A jak vypada, kdyz odeznivaji? Je to z niceho nic nebo se postupne snizuji. Jsme pfapa zacatecnici, dcera 2,5 roku :,(

postupně. 2-7 dní. obvykle 3

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
RebeLinsidE
623
17.10.16 22:55

Dobrý večer,
přečetla jsem si vše, co v této diskuzi píšete…
A jsem absolutní laik, o tomto syndromu jsem slyšela od pediatričky, dnes jsem začala řešit detaily…

Syn dostal Prednison, měla jsem čekat 2 hodiny, zda teplota klesne, neklesla, zvedla se na 39,3 přesně za 2 hodiny od podání Prednisonu. Dala jsem Panadol, pak atb. Od té doby je pod 37. Ale budí se a vykřikuje.

Jak dlouho se čeká po tom Prednisonu, nejsou dvě hodiny málo?

Díky

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
zejazeja
3694
15.3.17 16:32

@RebeLinsidE Dobrý den,

na vaši otázku vám nikdo neodpověděl, ale chtěla jsem se zeptat, zda jste se odpověď nakonec dopátrala? Dnes řeším to samé. Syn 3 roky a poprvé zkoušíme Prendison. Zatím více jak dvě hodiny po padání horečka neklesla. Právě taky nevím za jak dlouho po podání Prendisonu mám dát Nurofen?
 děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lama Lama
81479
15.3.17 16:39
@zejazeja píše:
@RebeLinsidE Dobrý den,na vaši otázku vám nikdo neodpověděl, ale chtěla jsem se zeptat, zda jste se odpověď nakonec dopátrala? Dnes řeším to samé. Syn 3 roky a poprvé zkoušíme Prendison. Zatím více jak dvě hodiny po padání horečka neklesla. Právě taky nevím za jak dlouho po podání Prendisonu mám dát Nurofen?
děkuji

Je to jedno můžeš dát klidně hned je zbytečné aby se trápil horečkách. Holce zabral Prednison obvykle tak za 3 hodiny

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď