Podezření na celilakii. Co dál?

10lenka
100
14.8.21 22:52

Podereni na celiakii...co dal?

Ahoj holky, nevim zda se to tady uz neobjevilo, ale mladsi dceri(7) alergolog po krevnich testech diagnostikoval celiakii. Z bezlepkove diety jako takove moc obavy nemam, doma jsme se schodli ze pokud skutecne bude mit celiakii tak ji budeme dodrzovat vicemene vsichni, ale vwtsi strach mam z vysetrenich, ve ctvrtek jdeme na sono brika, ale vim ze se dela jeste biopsie tenkeho streva a toho se desim, prosim neni tady mezi vami nektera se zkusenostmi?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
tereza12345
19575
14.8.21 23:19

Ahoj.. Hlavně klid.. Biopsie se takto malým dětem dělá v celkové narkoze. Je to chvilička. Vždycky jsme v nemocnici 1 noc pred zákrokem, ráno udělají vysetreni a večer jsme doma. Dcera už to absolvovala 3×. Je jí 9. Celiakii ma diagnostikovanou 3 roky..
Osobně doporučuji to podstoupit, může se přijít i na jiné obtíže. (jako u nas). Protože někteří lékaři určí diagnózu uz jen z krve podle množství protilatek.
Důležité je taky, aby se minimálně na protilatky nechali vyšetřit i ostatní členové rodiny.. Já jsem mela šok, když vyšlo na jevo, že dcera to ma po mě. Nikdy mi nic nebylo..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10lenka
100
15.8.21 00:17

No i ta noc me celek desi, nikdy nikde nebyla sama pres noc, natoz v nemocnici. Na tohle je vicemene prisly nahodou, ma obcas slabou vyrazku na predlokti a na svuj vek ma pouze 20 kilo a nepribira, ikdyz do vysky roste. Jinak nikdy zadne obtize nemela. Jinak ja na sobe zadne priznaky nebo neco nepocituji, ale je pravda ze jsem v zivote na alergologii nebyla, krom nizsiho tlaku jsem jak rika moje pani doktorka az nechutne zdrava a to oba moji rodice maji cukrovku 2 typu.
Muzu se te jeste zeptat, je pravda, ze ldyz je doma nekdo s celiakii ze se musi varot v novych hrncich, kupovat nove nadobi, nemyt nadobi v mycce spolu s nadobim co na nem byl lepek? jsem z toho trosku zmatena, jako chapu ze bych :think: nenabirala stejnou naberackou bezlepkove a lepkove, i ze potraviny musi byt oddelene, ale to nadobi njak nechapu kdyz bude umyte…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vokishka
65284
15.8.21 00:59
@10lenka píše:
No i ta noc me celek desi, nikdy nikde nebyla sama pres noc, natoz v nemocnici. Na tohle je vicemene prisly nahodou, ma obcas slabou vyrazku na predlokti a na svuj vek ma pouze 20 kilo a nepribira, ikdyz do vysky roste. Jinak nikdy zadne obtize nemela. Jinak ja na sobe zadne priznaky nebo neco nepocituji, ale je pravda ze jsem v zivote na alergologii nebyla, krom nizsiho tlaku jsem jak rika moje pani doktorka az nechutne zdrava a to oba moji rodice maji cukrovku 2 typu.
Muzu se te jeste zeptat, je pravda, ze ldyz je doma nekdo s celiakii ze se musi varot v novych hrncich, kupovat nove nadobi, nemyt nadobi v mycce spolu s nadobim co na nem byl lepek? jsem z toho trosku zmatena, jako chapu ze bych :think: nenabirala stejnou naberackou bezlepkove a lepkove, i ze potraviny musi byt oddelene, ale to nadobi njak nechapu kdyz bude umyte…

Nemusi byt jine nadobi. Jen topinkovac, na toustovac pouzivej pecici papir, je to lepší i kvůli čištění všeobecně. Jinak mame vsechno spolecne, krome cedniku ještě. Tam mame jeden na lepek zvlášť. Ale ten jeden je v podstatě jen na lepkove testoviny, vse ostatni v druhém.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Midaku
8792
15.8.21 07:41

Celiakii nemůže diagnostikovat alergolog. To musí na gastru, a to buď na základě dvou testu z různých laboratoří, kde dítě má protilátky alespoň 100× vyšší, než je norma plus musí mít pozitivní genetiku. Pokud něco z toho nesplňuje, musí se udělat ta biopsie, dětem se dělá dělá narkoze a rozhodně nemusí být dítě v nemocnici samo, toho se neboj. Sony břicha synovi ani nedělali, ale toho se taky není potřeba bát, je to jen utz. Synovi dvakrát vzali krev a bylo. Hlavně ten lepek nevysazujte, dokud nebudete mít konečnou diagnozu od gastra, zkreslení byste tím všechny výsledky a holku tak nejspíš zbytečně nahnali na tu biopsii..

Edit. Nove ani speciální nádobí nemáme. Prostě v jednom hrnci děláme normální těstoviny, v druhém bezlepkové. Oba hrnce pak jdou do myčky. Cedník máme taky jeden, cedime v pořadí, ve kterém jsou hotové těstoviny…není potřeba zase šílet. O nádobí doktorka nic neříkala a to nás rozhovor trval snad hodinu, než mi všechno vysvětlila a doporučila a tak.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
tereza12345
19575
15.8.21 08:10

@10lenka vsak s dcerou muzes byt v nemocnici i ty.. Jen si to zaplatíš, ;) na pojistovnu je to do 6 let. Jsou to cca tri stovky..
Nádobí nový nemame. Mame zvláštní
toustovac a topinkovac.. Vse myju v jedné mycce. Jediny co mam zvlášť je valecek na testo a podlozku na peceni. A formu na babovku, ta se blbě umyva. Ale je pravda, ze lepkovyho moc nepecu. Jde hlavně o vaření. A pecu buchty bez lepku.
Jinak jak správně píšeš, prostě ne jednou naberackou do těstovin a pak do bezlepkovych testovin.. Na to se musí davat pozor. A ja treba ani maslo a nuz na maslo nemám společný.. A musi se davat pozor na kontaminaci.. Treba pri tom peceni, v restauraci, cukrarne.. Ale to uz jsou veci, ktery si dostudujes.. :hug:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10lenka
100
15.8.21 08:55

Holky moc vam dekuju, bezlepkove. potraviny sice doma mam, obcas jsem pro zmenu z nich neco delala, nebo zkousela, ale ji zatim klasicky. Muzu se zeptat jak se. provadi ta genetika a jak vysoke jsou ty hodnoty aby byly alarmujici?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
paní_nafrněná
597
15.8.21 09:37

Dcera je na bezlepkové dietě od roku a půl, celiakie potvrzená protilátkami a genetikou, biopsie měla být provedena v pěti letech, musela by zase jíst lepek, to jsem odmítla, s bolestmi břicha a průjmy a zácpou na střídačku jsme se natrápily dost. Dietu drží samozřejmě dál. Nádobí klidně používejte, jen musí být důkladně umyté. A pozor na kontaminaci při krájení, míchání atd. Ale to brzo vychytáte a najdete si doma systém, který vám bude vyhovovat ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
tereza12345
19575
15.8.21 09:43

@10lenka genetika a protilatky jsou dvě různé věci.
Protilatky proti transglutaminaze a dalsi ji pravděpodobně brali ma te alergologii a proto vas poslali na gastro a na biopsii.
Hodnoty protilatek muzou byt různé, podle laboratore..
A je jedno jak jsou vysoké. Pokud jsou pozitivni, je podezreni na celiakii.
Na genetice se vyšetří pouze to, zda je dany clovek nositelem genu.. Ale nemoc se u nej nikdy nemůže projevit.
Pro priklad: nechala jsem udelat genetiku zbylým detem. Jeden je negativni. Tudiz mit celiakii nebude. Druhy je pozitivni-u nej je potreba byt obezretny v případě potizi.. A jednou za cas zkontrolovat hladinu protilatek v krvi, jestli celiakie nepropukla..
A s tím nechutnym zdravim jsem to mela podobne. Žádné problemy, alergie, operace, leky, migreny, nic.. A pak bum a celiakie..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Midaku
8792
15.8.21 09:47

Fakt všichni řešíte nádobí? Hrnce, mušky atp se úmyslu v myčce, naberacku oplachnu, cedník taky. Prkynko nebo toustovač fakt neřeším, to by mě ani nenapadlo. Jak se může takový prkynko kontaminovat tím, že na něj položím chleba? Ten jeden případný drobek snad ničemu neublíží. Měla jsem s doktorkou fakt velmi obsáhlý rozhovor o jídle i všech možných i nemoznych kontaminacich a o nádobí nepadlo ani slovo. Řešit to tedy nehodlám, uvidíme, jaké budou výsledky na další kontrole.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vokishka
65284
15.8.21 09:47
@tereza12345 píše:
@10lenka genetika a protilatky jsou dvě různé věci.
Protilatky proti transglutaminaze a dalsi ji pravděpodobně brali ma te alergologii a proto vas poslali na gastro a na biopsii.
Hodnoty protilatek muzou byt různé, podle laboratore..
A je jedno jak jsou vysoké. Pokud jsou pozitivni, je podezreni na celiakii.
Na genetice se vyšetří pouze to, zda je dany clovek nositelem genu.. Ale nemoc se u nej nikdy nemůže projevit.
Pro priklad: nechala jsem udelat genetiku zbylým detem. Jeden je negativni. Tudiz mit celiakii nebude. Druhy je pozitivni-u nej je potreba byt obezretny v případě potizi.. A jednou za cas zkontrolovat hladinu protilatek v krvi, jestli celiakie nepropukla..
A s tím nechutnym zdravim jsem to mela podobne. Žádné problemy, alergie, operace, leky, migreny, nic.. A pak bum a celiakie..

U nás se netestují všechny geny, takžje tam možnost asi 1%, nevím přesně, že to mít může. Naší primářce se to stalo. Ale brala bych to jako možnost jen v případě, že má dítě problémy, preventivně jako u toho s pozitivním genem ne.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10lenka
100
15.8.21 09:56

Holky moc dekuji, vim ze jedna hodnita byla pres 300. tak uvidime co nam reknou ve crvrtek, navrch jsem se nemohla na zadnou gastroenterologii dovolat az na jedinou vyjimku takze jdeme do nemocnice k milosrdnym sestram, pani doktorka byla po telefonu moc prijemna, akorat prave to gastro ji u nich nemuzou udelat, prej jsou na to zarizeny jen 2 nemocnice v praze-Motol a Karlak. Ja prave procitala diskuze a nestacila se divit jak se resi i nadobi kvuli kontaminaci, nakrajeni sunky atd…tak to me celkem vyplasilo. Vareni skutecne neni problem, jsem kucharka…popravde se svym povolanim bych asi dietu ohledne celiakie nemohla nikdy 100dodrzet

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
vokishka
65284
15.8.21 10:10
@10lenka píše:
Holky moc dekuji, vim ze jedna hodnita byla pres 300. tak uvidime co nam reknou ve crvrtek, navrch jsem se nemohla na zadnou gastroenterologii dovolat az na jedinou vyjimku takze jdeme do nemocnice k milosrdnym sestram, pani doktorka byla po telefonu moc prijemna, akorat prave to gastro ji u nich nemuzou udelat, prej jsou na to zarizeny jen 2 nemocnice v praze-Motol a Karlak. Ja prave procitala diskuze a nestacila se divit jak se resi i nadobi kvuli kontaminaci, nakrajeni sunky atd…tak to me celkem vyplasilo. Vareni skutecne neni problem, jsem kucharka…popravde se svym povolanim bych asi dietu ohledne celiakie nemohla nikdy 100dodrzet

Tak to je hodně vysoká hodnota, co tak vím. Někteří jsou moc úzkostní, tak to moc řeší. Já už jsem si říkala, že bezlepkáč asi moc jako kuchař pracovat nemůže, ono stačí ochutnat pár lžiček lepkového a máš hodně za limitem na den.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Midaku
8792
15.8.21 10:40

@10lenka 300 je dost, ale záleží na laboratoři. U nás byla referenční meze 0-10, syn měl poprvé 200, podruhé přes 200. Dle doktorky je to jasný, ale na oficiální diagnozu musel mít i tu pozitivní genetiku nebo biopsii. Naštěstí má pozitivní genetiku, takže na biopsii nemusel. Nádobí fakt neřeším, a pokud bude syn mit pak hodnoty ok, tak ani řešit nebudu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
paní_nafrněná
597
15.8.21 10:44

@Midaku nádobí máme jedno na všechno, to se umyje v myčce a dobré, ale krájet pecivo na jednom prkénku je blbost, vážně stačí trochu a může být problém, lepkové jidlo bych neochutnala ani při vaření. Dost jsem se touto problematikou zabývala a opravdu je potřeba být velmi striktní, ačkoli nemusí být člověku s celiakii po požití lepku zle, ničí to střevo a má to dopad na celé zdraví.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď