Poradna porodní asistence
Bc. Vladimíra Toplaková
@Kájín píše:
@jessikka Ano, na to je registr, který by měl stát max. podporovat - a ne omezit počet míst k odběru na 3 v republice.
Navíc, pokud dítě onemocní vážně, málokdy je tolik času, aby člověk naplánoval druhé těhu, donosil druhé dítě a pak si nechal odebrat PK a pak teprve začne ta byrokracie s jejím zápisem do registru.
Tohle já vím (psala jsme to na první stránce). Ptám se ale na to, jestli ten registr jde využít pro tvého manžela na jeho nemoc. Jestli se může stát příjemcem štěpu od anonymního dárce kdekoliv na světě…
@jessikka Stát tady NAPROSTO, ALE NAPROSTO selhává. Jsou miliardy na nákupy nepotřebných letadel, na korupci, ale nejsou na podporu zdraví občanů. ![]()
Manžel je po dárcovské transplantaci (naštěstí se dárce v registu našel) a momentálně se sice opět léčí, ale další transplantace teď nepřichází v úvahu. Ona totiž sama léčba je velmi zatěžující pro organismus a vedlejší účinky jsou také dost vážné. Takže by třeba transplantace mohla vyjít, ale to tělo unavené po těch létech léčby a zatížené tím šíleným množstvím chemie, už by to prostě nemuselo unést. Navíc i u dárcovské transplanrace je šance na její úspěšnost 50 na 50.
@jessikka Ano, registr v ČR (s centrálou v Plzni) je napojen i na jiné státy.
@Kájín píše:
@jessikka Ano, registr v ČR (s centrálou v Plzni) je napojen i na jiné státy.
Já vím
Vím o té problematice docela dost ![]()
@jessikka Pomohla, nebýt jí, tak by tehdy ještě vydržel možná rok, takže za 6 let života a dítě na cestě tomu dárci nesmírně vděčíme. Jen se pořád ta nemoc ozývá. Ale v relativně únosné míře. Prostě je pár měsíců hodně zle, ale (opět chválím FNOL) pan doktor (pro mě Pán Bůh tady na zemi) vymyslí nějkaou léčbu, zase se to přeléčí a chvíli funguje. Je to těžké, protože to prostě je přeléčéní a ne vyléčéní. Jenže každý den života je fajn. Víme, že náš čas je prostě omezený. Agresivnější léčbu by ale už asi tělo těžko snášelo.
@Kájín Můj manžel je taky nemocný. Taky má vážnou nemoc, ale virového původu. Taky se léčí a taky nevíme, jestli to vyjde. Ale rozhodně jeho vyhlídky nepočítáme v řádu roků, ale desítek let! To je masakr tohle. Moc tě obdivuju, že tohle zvládáte.
@Kájín
My jsme s manželem přemýšleli že se půjdeme zargistrovat…od loňského července kdy nás postihla smutná událost s jeho tatínkem jsme o tom uvažovali hodně, ale v té době měl člověk jiné myšlenky a pak jsem otěhotněla tak zase stopka, ale tohle je jedna z věcí které mám v plánu.
A pokud je centrála registru ve městě kde bydlíme tak je to skoro jako povinnost…
Pokud je pro nás nesmysl si nechat odebrat pupečníkovou krev pro naše dítě tak možná pomůžeme jinde ![]()
@nakim taky jsme měli v plánu nechat krev uschovat, ale teda nevím nevím, chtěli jsme to hlavně pro naše děti, i když komukoli komu by to pomohlo by to za to stálo…každopádně díky za info ![]()
@Verča-K Registrace kostní dřeně je v pohodě, jen se vyplní nějaké papíry a vezmou krev, nic víc. Navíc, když přijde opravdu na to, že jste vhodný dárce pro někoho (já na tuto situaci čekám a moc ráda bych se jí dočkala, abych mohla dřeň darovat), je to už v dnešní době, dá se říct, minimálně bolestivý zákrok.
Nakim, je skvělé, že jsi to pustila ven, díky
Je to sprostý byznys, zřejmě si stát neuvědomuje, kolik se vynaloží peněz na léčbu onkologicky nemocných lidí a zařídit další střediska na PK, samozřejmě bezplatně by bylo alespoň částečné řešení ![]()
Být člověkem, který si nechal komerčně uchovat PK, okamžitě bych chtěla vysvětlení…
Tady se znova ukazuje, že na nemocných a dětech se vydělává nejlépe ![]()
@lukresia Určitě je to fajn myšlenka - komukoliv kdyby to prospělo, tak jasně. To je také zdarma - jen bohužel snížili počet porodnic, kde se to dá udělat, na pouhé 3 v ČR.
Kdeždo když chceš uchovat pro své dítě, což Ti rádi umožní, tak za to platíš obrovské peníze!!! ale použít to pro to své dítě nemůžeš. V tom je ten kámen úrazu. ![]()
@Kájín jsi neuvěřitelně silná, ale to už jsem Ti psala jinde, moc Tě za tu sílu obdivuji a Tvého manžela za tu chuť do života a rvát se s tím stále dokola, přeji vám oběma, hodně sil a aby vám už ta mrcha dala pokoj a nechala vás si užívat Aničky.
My jsme také zaregistrovaní, i můj otec a moje matka, ale byl by to pomalu zázrak, kdyby se příjemce našel, je to strašně specifické. No a teď co taťka onemocněl cukrovkou a u mě se neví, jak to bude dál, jsme z registru vlastně v podstatě vyřazení ![]()
Rozhodně ji darovat je opravdu lidské a v pořádku, ale když ji necháš uchovat a vlastně si za to platíš, pak ji potřebuješ využít a nejde to ![]()
To by mě vlastně zajímalo, zda i když si platíme za uchování PK, mohou ji oni nabídnout jinému potřebnému, nebo se tam bude uchovávat dokud dotyčný bude platit a nebude ani využita?
@nakim Pravděpodobnost na shodu je skutečně malá, ale prostě je - manželův dárce byl dokonce někde z ČR. Takže moc ráda bych někomu vrátila to, že nám dal tolik krásných společných chvil navíc. Navíc chvil, které si za necelé 2 týdny budeme užívat s Aničkou.
Já tady, holky, nepsala ten příběh, abych ukazovala, co musíme překonat a abych sklízela obdiv. Věřím, že spousta lidí to ma na světě těžší. Ale bylo to třeba napsat k pochopení té problematiky toho velepodvodu.