Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Riško dýchaj
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
22.2.20 13:50
Tak snad to stihnou, už jím moc nechybí: https://www.transparentneucty.sk/?…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 13:54
Na tuhle nemoc léky zatím nejsou, zatím vždycky tahle nemoc vyhrála. Vybralo se už spoustu peněz, otázka, zda by neměli být použity pro pacienty, kterým fakticky pomohou.Tady je to setsakra drahý lék pro jednoho pacienta, chlapci přestávají fungovat svaly a co je srdce-sval, tady není pomoci.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 13:59
Nic lepšího není a výsledky jsou slibné: https://smanewstoday.com/avxs-101-avexis Lepší dát pár € za celkem slušnou naději než je utratit za blbosti…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 14:27
@toma0105 píše:
Na tuhle nemoc léky zatím nejsou, zatím vždycky tahle nemoc vyhrála. Vybralo se už spoustu peněz, otázka, zda by neměli být použity pro pacienty, kterým fakticky pomohou.Tady je to setsakra drahý lék pro jednoho pacienta, chlapci přestávají fungovat svaly a co je srdce-sval, tady není pomoci.
tak lidi vybírají na tohohle chlapečka pojištovna to nehradí tak proč by se to mělo podle tebe dávat na jiné léky, myslíš třeba na léčbu feťáků, na odnaučování kouření atd? hele to ty peníze fakt dám radši tomu dítěti i kdyby to dopadlo špatně tak to třeba pomůže výzkumu než ožralovi co si prochlastal játra
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 14:36
O lécích jsem nic nepsala, feťák není pacient, můj příspěvek jsi úplně obrátila.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 14:39
@toma0105 ale tato sbírka je na konkrétního chlapečka, tomu lidé poslali peníze. Já jsem už malej obnos poslala a doufám, že se celá částka stihne vybrat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 14:42
@toma0105 píše:
O lécích jsem nic nepsala, feťák není pacient, můj příspěvek jsi úplně obrátila.
psala jsi že na tu nemoc nejsou léky, to není pravda v usa je už i schválený lék, psala jsi že by jsi peníze dala pacientům kterým to pomůže, no super ale i feťák se tu bere jako pacient a léčí se takže to pacient je
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 14:48
Taky jsem dnes poslala 10 eur. Před chvílí jsem na FB četla, že potřebných 2 mil Eur je už vybráno, ale na následnou rhb je třeba další milion 
snad to bobek zvládne 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 14:52
@elena.78 já jsem četla, že by snad na Slovensku měli být ještě další dvě děti, které tuhle léčbu potřebují
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 20:40
@ka2ka
ano, když se koukneš na FB Riskodychaj, píše tam jeho maminka, zmiňuje tuším dvě nebo tři další miminka. Doufá, že medializací a touto sbírkou „vyšlape cestu“ i jim.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
22.2.20 20:56
@toma0105 píše:
Na tuhle nemoc léky zatím nejsou, zatím vždycky tahle nemoc vyhrála. Vybralo se už spoustu peněz, otázka, zda by neměli být použity pro pacienty, kterým fakticky pomohou.Tady je to setsakra drahý lék pro jednoho pacienta, chlapci přestávají fungovat svaly a co je srdce-sval, tady není pomoci.
To je těžký, mám stejně starého chlapečka jako je Riško a taky bych bojovala, neumím si představit, že bych pasivně čekala na smrt..
Když začneme selektovat pacienty, komu má smysl platit léčbu, otevřeme Pandořinu skříňku. Když vezmeme šanci Riškovi, kdo bude další?
Je smutné, že se na pacienty, kteří si geneticky podmíněné nemoci nepřivodili svým nezodpovědným přístupem k životu, skládáme „my dole“, ještě se kvůli tomu pohádáme na emiminu a léčbu alkoholiků, narkomanů, platíme formou státního rozpočtu, a nikdo z odpovědných (politiků) na to neměl dosud odvahu oficiálně poukázat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.2.20 20:51
Taky jsem přispěla! Je to ranec peněz, ale prave proto organizujou tu sbírku. Kdyby měla podobné případy proplacet pojišťovna, tak se právě nedostane na všechny ostatní, méně nemocné. Tihle rodiče zkratka požádali o pomoc veřejnost, aby mohli zajistí léčbu, byť s nejistým výsledkem. A už se jim podařilo vysbírat vpodstatě celou částku. Moc jim držím palce
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
