Bojovnice na třetí

V posledním deníčku jsem shrnula, jak u Aničky probíhala transplantace kostní dřeně a první tři měsíce po ní. Od té doby uplynulo více než rok a my se pomaličku měli vracet do normálu, ale zasáhl koronavirus a my jsme stále doma.

Bojovnice na třetí

Přečtěte si i předešlé díly deníčku »

První tři měsíce jsme měli úspěšně za sebou, pomaličku nám ubyly některé léky, ale většina nám zůstala. Stále jsme nesměli do kolektivu. Každý týden jsme jezdili na kontroly do Motola a vše vypadalo dobře. Aniččina rekonvalescence probíhala za pomoci projektu Malá jóga. Každý týden k nám jezdila cvičitelka Gábina a hodinku se věnovaly cvičení. Hodně to Aničce pomohlo fyzicky, ale i psychicky.

Trošičku jsme bojovali s jídlem, měla nízkobakteriální dietu a pomaličku přibývala na váze. Z nemocnice jsme odcházeli s váhou 14,8 kg a hrozně dlouho trvalo překonat hranici 16 kg. Nyní se nám ji v sedmi letech povedlo vypapat na dvacet kilo. V březnu nám paní doktorka oznámila, že se nám brzo zkrátí interval kontrol na jedenkrát za dva týdny. To dojíždění bylo hodně únavné, tak jsme měli radost. Krom přelepování katetru jsem ho měla začít i proplachovat (musí se jedenkrát týdně provádět proplach s aplikací heparinu, aby nedocházelo k ucpání). Sestřička zahájila výuku a dala materiály s poučením domů. Na příštích dvou kontrolách jsem již pod dozorem proplachovala já, chtějí mít jistotu, že to maminky doma zvládnou.

Na další kontrole se paní doktorka více pohybovala na chodbě a viděla, jak naše neřízená střela řádí na chodbě na odrážedle, byla k nezastavení. Na katetru byl utržen jistící steh a začínal být mírně posunutý, a tak mi bylo oznámeno, že by bylo lepší, kdyby šel ven. Termín na odstranění katetru jsme dostali za týden. Nastoupili jsme do nemocnice na jednu noc a po vyndání jsme měli jet domů. Ubytovali jsme se na pokoji a zrovna oddělení obcházeli Dejdar a Lábus, navštívili každý pokoj, pobavili se s dětmi a dali jim malý dáreček. Naše hvězda zase zaperlila! Na otázku od Dejdara: Jakou máš ráda pohádku, jsem čekala odpověď Ledové království nebo Lociku. Místo toho zaznělo: Já mám ráda Simpsonovi, ale tatínek říká, že je to kravina, a zakazuje mi se na ně dívat. Vzali to s humorem.

Večer dostala večeři a od půlnoci začalo lačnění. Bohužel dlouho trvalo, než mohla jít na sál, byla až do čtyř hodin bez jídla a vody. Zákrok trval chvilku, probrání z narkózy bylo opět náročné. Dvě hodiny mi plakala, snažila si vytrhnout kanylu, pak chvilku vysílením usnula a po probuzení byla nevrlá. Uklidnila se až pitím a rohlíkem k večeři.

Domluvili jsme se s ošetřující lékařkou, že ještě zůstaneme na noc v nemocnici, máme to domů daleko, tak ať nejedeme v noci. Ještě že jsme to udělali, po půlnoci jí začal krvavý průjem, tak jsme nakonec museli zůstat déle. Při vizitě jsem se bavila s naší ošetřující lékařkou z oddělení, co nás čeká (bylo riziko reakce štěpu proti hostiteli), a viděla jsem přes okno, jak za námi pospíchá vyděšená paní doktorka, co se o nás stará po transplantaci, po otevření dveří se začala smát, naše éro bylo vylezené na parapetě okna.

Paní doktorka prohlásila, že to bude dobré. Nakonec se zjistila přítomnost klebsielly ve střevě a po pěti dnech jsme mohli konečně domů. Začali jsme na kontroly jezdit po dvou týdnech. Na naší slečně bylo vidět, že je jí čím dál líp, se sestrou řádily, dělaly kraviny, a tak jsme se v květnu nevyhnuly návštěvě chirurgie s výronem kotníku. Kulhat vydržela jen tři dny, zpomalovalo ji to v divočení.

V červnu jsme se s paní doktorkou domluvili, že zkusíme pomaličku vysazovat imunosupresiva. Paní doktorka dokonce Aničku pustila na rekonvalescenční pobyt do Vráže. Každoročně ho pořádá Donor za pomoci Kapky naděje, pobyt je pro onkologicky nemocné děti a děti po transplantaci kostní dřeně. Byl tam doprovodný program a výlety po okolí. Anička na něm ožila, byla v kolektivu ostatních dětí, což jí opravdu prospělo. Já jsem se seznámila s rodiči, kteří řeší podobné problémy jako my. Trochu jsme zapomněli na trápení a připadali si „normálně“.

Během prázdnin jsme pomaličku vysazovali a bylo i první uvolnění a my jsme s Aničkou mohli poprvé do zoo. Maruška se sice zlobila, protože jsem se snažila ji brát vždy o víkendu někde na výlet. Jen já a ona. Aspoň na chvilku ji vzít od toho, že se dávají léky, řeší jídlo, co se může a nemůže. Nakonec ale byla ráda, že má parťáka na cesty. V srpnu jsem Marušku vzala na jednodenní koupání do Itálie, jela s námi ještě kamarádka. Moře jsme si užily, cesta už byla horší, já nespala ani jednu hodinu, Maruška většinu času ležela na mně.

Kontroly se protáhly na jedenkrát za měsíc, ulevilo se nám se vstáváním a ranním cestováním. Na konci srpna jsme podali poslední dávku imunosupresiv a netrpělivě čekali na kontrolu, jestli je vše v pořádku. Naštěstí bylo. Začala se nám i pomaličku rozvolňovat strava, jídelníček byl veselejší. Aničce s každým novým jídlem svítila očička, konečně mohla rajče.

Kolektiv dětí měla stále zakázaný. V září jsme zahájili očkování, první bylo bez reakce, po druhém měla zvýšené teploty.

V listopadu nás čekala roční kontrola. Dostali jsme od paní doktorky blahopřaní a žádanky na RTG plic, levé ruky, spirometrii, oční vyšetření, byl proveden i kontrolní odběr kostní dřeně. Výsledky z kontroly dopadly výborně, byla nám vysazena antivirotika s upozorněním na riziko pásového oparu. Byla nám povolena návštěva kina, Anička se moc těšila na Ledové království 2.

Anička už nemusela nosit roušku venku, ale jen v uzavřených prostorách (kino, obchod…), MHD stále zakázáno a kolektiv také. Kontroly se protáhly na dva měsíce. Mohli jsme oslavit „první“ narozeniny.

Blížily se Vánoce a Maruška ze školy přinesla pěkně hnusnou virózu, chytili jsme to komplet celá rodina, i přes nošení roušky, mytí rukou a používání dezinfekce. Dokonce i tatínek kašlal celý měsíc a u Aničky trvalo hodně dlouho, než se toho zbavila, ještě v půlce ledna byla nechrchlaná a bylo nám odloženo očkování. Paní doktorku vyměnil pan doktor, s ním jsme se domluvili, že by Anička v květnu začala chodit do školky.

V médiích se začalo mluvit o koronaviru a nastal problém sehnat roušky pro Aničku. Pak přišel březen, Anička měla radost, že všichni venku nosí roušku, a já začala prožívat obrovský strach. Ve volných chvílích jsem šila roušky. Maruška přešla na domácí výuku a začala žárlivost. Po roce a půl pozornosti byla najednou na druhé koleji. Začala dělat schválnosti, Maruška se vztekala, že se nechce učit a chvíli nám trvalo, než jsme se sladili a nějakým způsobem začali fungovat. Anička mi oplakala, že nenastoupí do školky.

V květnu se Anička začala učit jezdit na kole a během tří týdnů se rozjezdila tak, že jsem si troufla s ní a Maruškou jet do „provozu“ na cyklostezku. Nějaký pásový opar jsem vypustila z hlavy. Jednoho rána si stěžovala, že ji bolí za krkem, tak jsem si myslela, že blbě ležela, po prohrábnutí vlasů jsem zjistila, že má ve vlasech za krkem flek a puchýřky. Byl to pásový opar, ještě jsme pro jistotu zašli k naší dětské. Dostala jsem recept na herpesin s tím, že brzo zabírá. Jenže jí se to pořád zhoršovalo, táhlo se jí to od brady, krk, ucho, vzadu krk, rameno a do vlasů. Měla puchýře asi tři cm veliké.

Dostala jsem rady na péči a asi čtvrtý den se opar přestal šířit a být bolestivý, do té doby jsem se nemohla dotknout vlasů. Opar se nám již zahojil, máme zpět léky, co nám vysadili v listopadu. Jsem zvědavá, jestli Aničce vyjde aspoň nástup do první třídy. Už by potřebovala kolektiv, kamarády.

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
868
28.6.20 07:59

No vy jste bojovnice! Krásně napsaný deníček. Je mi moc líto, čím musíte procházet. A držím pěsti, ať už je malá brzy úplně zdravá!

  • Zmínit
  • Nahlásit
8290
28.6.20 10:16

Krásný deníček, držím moc palce!

  • Zmínit
  • Nahlásit
747
28.6.20 13:14

Jste statecne holky, velke bojovnice :srdce: Moc vam drzim palce, to spatne jste si uz vybraly, ted uz bude jen lepe :kytka:

  • Zmínit
  • Nahlásit
747
28.6.20 13:54

Jeste doplnim - az zpetne jsem si precetla oba predchozi denicky…ktere jsem orvala :,(. Citim ale ulevu, ze to u vas takhle dobre pokracuje. Drzim vsechny palce! :hug: :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit
2311
28.6.20 21:38

Holky děkuji za podporu. Já jsem ty deníčky psala, protože něco podobného potkává bohužel i jiné rodiny. Když jsem se dozvěděla, že nás čeká transplantace tak jsem si vůbec neuměla představit co nás čeká. Minimálně jedné mamince minulý deníček posloužil, tak jsem byla ráda, že to někomu pomohlo. Tímto deníčkem jsem chtěla ten náš boj s Aniččinou nemocí uzavřít a příště snad budu moci psát o pozitivním tématu 8).

  • Zmínit
  • Nahlásit

Všechny deníčky uživatele