Bojovnice
- O životě
- baaruunkaa
- 15.02.19 načítám...
Na eMiminu jsem registrovaná osmým rokem a toto je můj první deníček. Původně jsem přemýšlela, jestli ho vůbec napsat, nakonec jsem si řekla, že by někomu mohl pomoci. Třeba se díky našemu příběhu někdo přihlásí do registru dárců kostní dřeně a bude moci zachránit někomu život tak, jako náš dárce zachránil Aničku.
Jsem máma dvou krásných holčiček Marušky (7 let) a Aničky (5 let). Mladší slečna je neuvěřitelně společenská, hyperaktivní holčička. S holkami se snažím trávit co nejvíce času. Prožili jsme krásné léto, věnovali jsme se turistice, výletům a cestování. V turistickém deníčku nám přibylo nemalé množství nálepek a v nohách jsme měli asi 150 km. V září začala škola a já si naplánovala kroužky pro holky, prostě jsem se těšila, jak prožijeme krásný rok.
Uběhl první týden školy a školky, já měla slavit narozeniny a v noci se mi pořád honily nepříjemné sny o Aničce, ráno jsem vstala s blbým pocitem, že je něco špatně. Odpoledne jsem Marušku vyzvedla ze školy a šly jsme do školky pro sestru. Po příchodu domů jsem si Aničku začala prohlížet a špatný pocit zesílil, když jsem na noze napočítala šestnáct modřin a naměřila jsem zvýšenou teplotou. Aničce sice chybí pud sebezáchovy a obouchaná je docela často, ale tentokrát mi nebyla schopná říct, od čeho má modřiny.
Druhý den jsme navštívili naši dětskou lékařku, dle ní se Aničce rozjíždí viróza (proto teplota), nad modřinami se ani nepozastavovala, protože zná našeho raráška. Nicméně jsme se domluvily, že půjdeme do nemocnice na odběr krve s tím, že nemusíme spěchat, že to určitě nic není.
Počkala jsem dva dny, jestli klesne teplota nebo se rozjede viróza, a v pátek jsme vyrazili na odběr. Sestra malou píchla do prstíku a zmáčkla stopky, do zkumavky se odebrala krev. Když jsem viděla, že na stopkách uběhlo dlouhých 5 minut a krev se nezastavovala, tak jsem se domluvila se sestrou, že na výsledky počkáme, prý to trvá tak třicet minut. Posadili jsme se v čekárně a po dvaceti minutách vyběhla vyděšená sestra, že musíme okamžitě jet do Brna do dětské nemocnice, že malá má krevní onemocnění. Mně hlavou bleskla leukémie. Měli jsme se stavit k naší lékařce pro žádanku, to jsem ještě zvládla, ale v autě mi vyhrkly slzy a nešly zastavit.
V Brně jsme se měli hlásit na onkologii, tam nás poslali na JIP, kde nás hospitalizovali, začali s odběry a s hydratací. S největší pravděpodobností se jedná o akutní leukémii, doktor nám vysvětlil, co za vyšetření bude následovat. Sestřička nás doprovázela po vyšetřeních a nechápala, že s jejími hodnotami krve si pobíhá a poskakuje po nemocnici. Absolvovali jsme rtg hrudníku a ultrazvuk orgánů, kde nám vše vyšlo dobře. S lékařem jsme sepsali rodinnou anamnézu. Asi po hodině přišla první úleva, v krvi se nenachází blasty, ale ještě je potřeba vyšetřit kostní dřeň, jestli nejsou tam. Dle jeho zkušeností to spíše vypadá na autoimunitní onemocnění.
Tatínek nám zajel domů pro věci a vyzvednout ségru do školy. Přeložili nás na onkologii a Anička absolvovala další kolečko vyšetření, neurologie, ultrazvuk srdce a EKG. Čekal nás nekonečný víkend, nemohla jsem spát, jíst a měla neuvěřitelný strach. V herně jsme potkávali děti, které se léčí, a já měla slzy v očích. Pravidelně za námi chodil pan doktor z hematologie a pomalu mě připravoval na to, že to bude vážné. Sestřičky na oddělení mě zase utěšovaly, že když vidí Aničku, jak pobíhá a s jakou energií zlobí, tak to musí být dobré.
Anička měla hodně nízké bílé krvinky a hodnoty destiček byly špatné, proto měla modřiny. V průběhu víkendu se jí začaly tvořit petechie. V pondělí ráno musela dostat transfuzi destiček, aby mohl být proveden odběr, v poledne se Anička dostala na sál k odběru kostní dřeně. Večer mi pan doktor oznámil, že se nejedná o leukémii, ale s největší pravděpodobností se jedná o akutní aplastickou anémii. Vysvětlil mi, že se jí netvoří celá řada krvinek. Jako jediné řešení pro ni vidí transplantaci kostní dřeně. Zbortil se mi svět a hlavou se mi honilo proč ona. V úterý nám všem udělali odběr krve a doufali jsme, že se sestra shodne. Propustili nás domů a každý týden jsme měli dojíždět na kontrolní odběry a sledovat Aničku, zda nemá krvácivé projevy, měli jsme se vyhýbat koncentraci většího množství lidí.
Na kontrole jsme se dozvěděli, že se Maruška neshoduje a Aničku zařadili do registru. Prý se nejdříve hledá v ČR (to trvá tak měsíc) a pak v zahraničí. Po dvou týdnech od prvního odběru dřeně nás čekal další, byli jsme hospitalizovaní na dva dny a opět destičky před zákrokem. Druhý odběr nedopadl zrovna nejlépe a bylo jasno, že se transplantaci nevyhneme. Na další kontrole měl pan doktor pro nás neuvěřitelnou novinu v podobě výletu do pražského Motola, našel se nám dárce v Německu. V ČR je v registru málo lidí a stav Aničky byl natolik vážný, že začali zrovna hledat dárce v Německu a v Polsku, kde jsou největší registry dárců dřeně v Evropě.
V Praze jsme se dozvěděli, že asi tři týdny bude trvat, než se dárce vyšetří a bude se moci přistoupit k transplantaci, jednalo se o mladého Němce 26 let s krevní skupinou A – na víc informací nemáme nárok. Byli jsme poučeni o průběhu, rizicích, dostali jsme instrukce co s sebou a jak připravit Aničku na hospitalizaci. Příprava obnášela ostřihání jejích krásných blond vlasů až do půlky zad strojkem. Následovaly kontroly 1× týdně Praha a 1× týdně Brno, musela se hlídat hodnota destiček, pohybovaly se kolem 15 (norma je 150 až 400).
Transplantace se naplánovala na 20. listopadu a nástup na přípravu 13. listopadu. Před tím nás čekala ještě krátká hospitalizace kvůli zavedení centrálního žilního katetru. Tady se s vámi rozloučím a v příštím deníčku se s vámi podělím o průběhu transplantace.
Přečtěte si také
Hazard se životem! Exmanžel nechal malého syna s neštovicemi samotného doma!
- Anonymní
- 18.04.26
- 3198
Ještě teď se mi klepou ruce vzteky. Už delší dobu bojuju s tím, jak u nás funguje střídavá péče. Máme nastavený režim 14 dnů a 14 dnů, což je samo o sobě náročné, ale snažila jsem se to kvůli dětem...
Věřící tchyně tahá moje děti do kostela. Já s tím nesouhlasím
- Anonymní
- 18.04.26
- 3318
V naší rodině se právě rozhořela „svatá válka“. Doslova. Moje tchyně je totiž hluboce věřící žena. Manžel v tom sice vyrostl, ale naštěstí má zdravý rozum a na ničem netrvá. Do kostela nechodíme,...
Učitelka mě šokovala: Syn má samé jedničky, přesto ho posílá na učňák!
- Anonymní
- 18.04.26
- 4629
Možná to znáte – máte pocit, že je všechno zalité sluncem, dítě nosí domů samé jedničky, v Edookitu svítí u matematiky průměr 1,0 a u pořadí ve třídě je stabilně ta jednička. Byli jsme na něj s...
Brácha mi volal, že mu není dobře. Neměla jsem čas a druhý den už bylo pozdě
- Anonymní
- 18.04.26
- 16951
Nikdy si to neodpustím. S mým bráchou jsme neměli zrovna blízký vztah. Spíš takový ten opatrný odstup. Věděli jsme o sobě, ale nežili jsme si navzájem v životech. Každý jsme šli svou cestou. Jenže...
Synovi se nepovedly přijímačky. Otec mu nemístně vynadal a Maty se sesypal
- Anonymní
- 18.04.26
- 1920
Matyáš má za sebou přijímačky na střední školu. Připravoval se na ně, i když je pravda, že to nebylo úplně podle našich představ. Výsledek tomu odpovídá. Na gymnázium to stačit nebude, ale na...
Vždycky jsem pro ně jen ta holka do postele. Nikdy ne ta, ke které se vrací
- Anonymní
- 17.04.26
- 7791
Možná si za to můžu sama, ale připadám si hrozně. Každý muž, do kterého se zamiluju, mě má jen jako milenku. Vyspí se se mnou, naslibují hory doly, mluví o tom, jak je to doma nefungující, jak jsou...
Nebaví mě si hrát a tvořit s dětmi. Podle tchyně jsem špatná a líná matka
- Anonymní
- 17.04.26
- 2922
Sedím na pískovišti a sleduju, jak si moje děti hrajou s lopatičkou, písek házejí všude možně, jsou celé špinavé a já si jen představuju, jak zase budu muset všechno vyklepat a vyprat. Nesnáším...
Chci se s manželem rozvést, ale on se tomu brání zuby nehty. Už jsem zoufalá
- Anonymní
- 17.04.26
- 3843
Je to zvláštní paradox. Před pár lety jsme měli s Karlem velkou krizi. Tehdy byl on ten, kdo mluvil o rozvodu, dokonce měl připravené i papíry. Nakonec se to nějak urovnalo a zůstali jsme spolu. A...
Hledám své místo: Po úrazu, s diplomy a dvěma dětmi hledám smysluplnou práci
- Anonymní
- 17.04.26
- 2008
Sedím u stolu, ze kterého mám výhled na malé nákupní centrum, a přemýšlím, jak tohle všechno vlastně začalo. Píšu anonymně, a to z důvodů, které jsou hluboce osobní a které se týkají mého zdraví....
Naše cesta nemocí: Centrální mozková příhoda mého tatínka
- Alishia29
- 17.04.26
- 709
Jde o případ mého táty (1954) vkládám za účelem sdílení zkušeností i pokud by do budoucna pomohlo někomu tuto zákeřnou nemoc mnoha tváří včas rozpoznat a dojet včas. My jsme to štěstí neměli....
Doufám v dobrý konec.
.
Doufám, že už to máte za sebou a je všechno v pořádku 
. Ale ona je divoch a v noci se okopava o postel.
Ty jo.Ani jsem nedychala.Je dobře, že se našel dárce relativně rychle. A že jste na to takhle přišli. Musí to být strašné
Snad bude deník brzy