Bojovnice

O životě

Na eMiminu jsem registrovaná osmým rokem a toto je můj první deníček. Původně jsem přemýšlela, jestli ho vůbec napsat, nakonec jsem si řekla, že by někomu mohl pomoci. Třeba se díky našemu příběhu někdo přihlásí do registru dárců kostní dřeně a bude moci zachránit někomu život tak, jako náš dárce zachránil Aničku.

Jsem máma dvou krásných holčiček Marušky (7 let) a Aničky (5 let). Mladší slečna je neuvěřitelně společenská, hyperaktivní holčička. S holkami se snažím trávit co nejvíce času. Prožili jsme krásné léto, věnovali jsme se turistice, výletům a cestování. V turistickém deníčku nám přibylo nemalé množství nálepek a v nohách jsme měli asi 150 km. V září začala škola a já si naplánovala kroužky pro holky, prostě jsem se těšila, jak prožijeme krásný rok.

Uběhl první týden školy a školky, já měla slavit narozeniny a v noci se mi pořád honily nepříjemné sny o Aničce, ráno jsem vstala s blbým pocitem, že je něco špatně. Odpoledne jsem Marušku vyzvedla ze školy a šly jsme do školky pro sestru. Po příchodu domů jsem si Aničku začala prohlížet a špatný pocit zesílil, když jsem na noze napočítala šestnáct modřin a naměřila jsem zvýšenou teplotou. Aničce sice chybí pud sebezáchovy a obouchaná je docela často, ale tentokrát mi nebyla schopná říct, od čeho má modřiny.

Druhý den jsme navštívili naši dětskou lékařku, dle ní se Aničce rozjíždí viróza (proto teplota), nad modřinami se ani nepozastavovala, protože zná našeho raráška. Nicméně jsme se domluvily, že půjdeme do nemocnice na odběr krve s tím, že nemusíme spěchat, že to určitě nic není.

Počkala jsem dva dny, jestli klesne teplota nebo se rozjede viróza, a v pátek jsme vyrazili na odběr. Sestra malou píchla do prstíku a zmáčkla stopky, do zkumavky se odebrala krev. Když jsem viděla, že na stopkách uběhlo dlouhých 5 minut a krev se nezastavovala, tak jsem se domluvila se sestrou, že na výsledky počkáme, prý to trvá tak třicet minut. Posadili jsme se v čekárně a po dvaceti minutách vyběhla vyděšená sestra, že musíme okamžitě jet do Brna do dětské nemocnice, že malá má krevní onemocnění. Mně hlavou bleskla leukémie. Měli jsme se stavit k naší lékařce pro žádanku, to jsem ještě zvládla, ale v autě mi vyhrkly slzy a nešly zastavit.

V Brně jsme se měli hlásit na onkologii, tam nás poslali na JIP, kde nás hospitalizovali, začali s odběry a s hydratací. S největší pravděpodobností se jedná o akutní leukémii, doktor nám vysvětlil, co za vyšetření bude následovat. Sestřička nás doprovázela po vyšetřeních a nechápala, že s jejími hodnotami krve si pobíhá a poskakuje po nemocnici. Absolvovali jsme rtg hrudníku a ultrazvuk orgánů, kde nám vše vyšlo dobře. S lékařem jsme sepsali rodinnou anamnézu. Asi po hodině přišla první úleva, v krvi se nenachází blasty, ale ještě je potřeba vyšetřit kostní dřeň, jestli nejsou tam. Dle jeho zkušeností to spíše vypadá na autoimunitní onemocnění.

Tatínek nám zajel domů pro věci a vyzvednout ségru do školy. Přeložili nás na onkologii a Anička absolvovala další kolečko vyšetření, neurologie, ultrazvuk srdce a EKG. Čekal nás nekonečný víkend, nemohla jsem spát, jíst a měla neuvěřitelný strach. V herně jsme potkávali děti, které se léčí, a já měla slzy v očích. Pravidelně za námi chodil pan doktor z hematologie a pomalu mě připravoval na to, že to bude vážné. Sestřičky na oddělení mě zase utěšovaly, že když vidí Aničku, jak pobíhá a s jakou energií zlobí, tak to musí být dobré.

Anička měla hodně nízké bílé krvinky a hodnoty destiček byly špatné, proto měla modřiny. V průběhu víkendu se jí začaly tvořit petechie. V pondělí ráno musela dostat transfuzi destiček, aby mohl být proveden odběr, v poledne se Anička dostala na sál k odběru kostní dřeně. Večer mi pan doktor oznámil, že se nejedná o leukémii, ale s největší pravděpodobností se jedná o akutní aplastickou anémii. Vysvětlil mi, že se jí netvoří celá řada krvinek. Jako jediné řešení pro ni vidí transplantaci kostní dřeně. Zbortil se mi svět a hlavou se mi honilo proč ona. V úterý nám všem udělali odběr krve a doufali jsme, že se sestra shodne. Propustili nás domů a každý týden jsme měli dojíždět na kontrolní odběry a sledovat Aničku, zda nemá krvácivé projevy, měli jsme se vyhýbat koncentraci většího množství lidí.

Na kontrole jsme se dozvěděli, že se Maruška neshoduje a Aničku zařadili do registru. Prý se nejdříve hledá v ČR (to trvá tak měsíc) a pak v zahraničí. Po dvou týdnech od prvního odběru dřeně nás čekal další, byli jsme hospitalizovaní na dva dny a opět destičky před zákrokem. Druhý odběr nedopadl zrovna nejlépe a bylo jasno, že se transplantaci nevyhneme. Na další kontrole měl pan doktor pro nás neuvěřitelnou novinu v podobě výletu do pražského Motola, našel se nám dárce v Německu. V ČR je v registru málo lidí a stav Aničky byl natolik vážný, že začali zrovna hledat dárce v Německu a v Polsku, kde jsou největší registry dárců dřeně v Evropě.

V Praze jsme se dozvěděli, že asi tři týdny bude trvat, než se dárce vyšetří a bude se moci přistoupit k transplantaci, jednalo se o mladého Němce 26 let s krevní skupinou A – na víc informací nemáme nárok. Byli jsme poučeni o průběhu, rizicích, dostali jsme instrukce co s sebou a jak připravit Aničku na hospitalizaci. Příprava obnášela ostřihání jejích krásných blond vlasů až do půlky zad strojkem. Následovaly kontroly 1× týdně Praha a 1× týdně Brno, musela se hlídat hodnota destiček, pohybovaly se kolem 15 (norma je 150 až 400).

Transplantace se naplánovala na 20. listopadu a nástup na přípravu 13. listopadu. Před tím nás čekala ještě krátká hospitalizace kvůli zavedení centrálního žilního katetru. Tady se s vámi rozloučím a v příštím deníčku se s vámi podělím o průběhu transplantace.

Váš příspěvek
finduska
Neúnavná pisatelka 16993 příspěvků 1 inzerát 15.02.19 00:15

Ty jo.Ani jsem nedychala.Je dobře, že se našel dárce relativně rychle. A že jste na to takhle přišli. Musí to být strašné :hug: :hug: Snad bude deník brzy

Cuddy
Neúnavná pisatelka 16359 příspěvků 15.02.19 02:30

Některé deníčky by neměly být na pokračování :( Doufám v dobrý konec.

kittylittle
Závislačka 4456 příspěvků 15.02.19 06:57

V registru jsem už asi 8 let, chodím dávat i krev. Dokud můžu, pomůžu. Třeba mi nikdy nezavolají, ale šance pro nemocné se zvyšuje.
Jsem ráda, že u vás to vyšlo a navíc takhle rychle a Aničce se už daří dobře :srdce:

zazulka.j
Zasloužilá kecalka 998 příspěvků 15.02.19 07:48

Je skvělé, že se našel dárce. Doufám,že dále probíhalo vše bez komplikací :hug: .
Do registru se chystám zapsat už pár let, ale buď mi bránilo těhotenství nebo kojení. Tak doufám, že letos už to vyjde.

LennyL1
Zasloužilá kecalka 554 příspěvků 15.02.19 08:16

Tak to je šílený, budu bez dechu čekat na pokračování a doufám v dobrý výsledek. Přeji moc štěstí!

baaruunkaa
Ukecaná baba ;) 2244 příspěvků 15.02.19 08:19

Holky děkuji za podporu, deníček je na pokračování-byl by hodně dlouhý. Zatím vypadá vše dobře máme po transplantaci a čeká se co bude za rok (po vysazení léků).
@zazulka.j S tím těhotenstvím je to blbé, proto jsem byla ráda, že máme dárce muže a i tak jsem se modlila a doufala, že se mu nic nestane, aspoň jsem se nemusela nervovat, že otěhotní.

Kaileee
Ukecaná baba ;) 1412 příspěvků 15.02.19 08:43

jsme s manželem k registru, ale doufám, že nás nikdy nebudou potřebovat…
jste stateční, doufám, že vše dopadlo dobře…
Jen mám jednu otázku, prosím neber ji za žádnou cenu jako rýpání. Ale kdyby se u druhé dcerky ukázala shoda, jak byste to řešili? Byla by už schopná se sama rozhodnout?

Baruunečka
Kecalka 167 příspěvků 15.02.19 08:50

Moc vam držím palce! At to maličká zvládne a je vsechno v poradku! Tohle je neco tak strasnyho :( ..je mo z toho uplne uzko. Ach jo,tohle by se nemelo stavat…Budu na vas myslet…

baaruunkaa
Ukecaná baba ;) 2244 příspěvků 15.02.19 08:54

@Kaileee Sama by se nerozhodla, ona do teď nechápe jak vážné to s Aničkou je. Hodně jsme o tom mluvili, že by zachránila sestřičku. U sourozenecké transplantace je menší riziko komplikací a je i kratší následná léčba a asi by jsme rozhodli za ni. Nemusí se odebírat přímo kostní dřen, oni napichávají stimulující látku pro růst zárodečných buněk a pak se odseparují tak jak při odbéru krve nebo plazmy. Nakonec jsem ráda, že toto rozhodování jsem nemusela řešit.

pe-terka
Neúnavná pisatelka 19400 příspěvků 15.02.19 10:55

Noční můra každého rodiče - úraz nebo vážná nemoc…Sevřelo se mi srdce při čtení :? Doufám, že už to máte za sebou a je všechno v pořádku :hug: Držím pěsti :kytka:

pe-terka
Neúnavná pisatelka 19400 příspěvků 15.02.19 10:59

@zazulka.j Měla jsme to stejně…Dlouhé roky těhotná nebo kojící, tak mi ta registrace bohužel nevyšla, ač to bylo v plánu. Ted už nesedím věkově, navíc tedy ještě kojím.
Muži jsou v tomhle směru „spolehlivější“ dárci, navíc za život nečelí tolika oslabením.

Citronkalekninka
Zasloužilá kecalka 927 příspěvků 15.02.19 13:10

Moc moc drzim pesti :hug: . Jsi dobra ze jsi na to prisla. Nase dcera je chodici modrak. Na nohach jich ma nespocet. Tak jsi me malinko vydesila 8o . Ale ona je divoch a v noci se okopava o postel.

Citronkalekninka
Zasloužilá kecalka 927 příspěvků 15.02.19 13:12

Je skoda ze je to darcovstvi omezeno vekem. Ja uz se nevlezu :-(

Maja25
Závislačka 3940 příspěvků 15.02.19 13:14

Držím pěsti, ať už je všechno v pořádku. :hug: Jste silný. :hug:

Aotearoa
Kelišová 5835 příspěvků 15.02.19 13:24

@Kaileee Proč jste v registru, když doufáte, že vás nikdy nebudou potřebovat?

Aotearoa
Kelišová 5835 příspěvků 15.02.19 13:26

Přeju holčičce hodně štěstí. Kéž by víc lidí vstoupilo do registru. Já jsem v něm 11 let, kdybych jednou byla shodný dárce, byla bych jen ráda.

Reaskiller
Kelišová 5854 příspěvků 15.02.19 13:33

Vse dobre dopadne, verime tomu! Jsem v registru vedena ale zatim nemela to stesti nekomu pomoct tak aspon chodim darovat krev.. Hlavne, ze se nasel shodny „protejsek“ ktery pomaha ! Moc na Vas myslim a hrozne drzim palce..

Reaskiller
Kelišová 5854 příspěvků 15.02.19 13:33

@Aotearoa Ja take, jsem rada, ze tam jsem ale taky bych chtela nekomu pomoct.. daruji aspon krev tak snad to nekomu pomuze..

lucije28
Ukecaná baba ;) 1702 příspěvků 15.02.19 14:18

Sama jsem v registru a mooooc ráda bych pomohla :srdce: . Ikdyž nevím, zda v mém věku (38let) jsem zařazena stále jako dárce.
Moc vám držím palce, aby vše dopadlo na výbornou :hug: :kytka: :kytka: :kytka: :kytka:

Anys29
Ukecaná baba ;) 1862 příspěvků 3 inzeráty 15.02.19 14:30

Držím Aničce palce. Určitě je to moc statečná holčička. Já se bohužel na dárcovství krve ani kostní dřeně registrovat nemohu a dost mě to mrzí :(

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 15.02.19 16:15

Když to čtu, mám slzy v očích. Také jsem měla vážné krevní onemocnění, zpočátku úplně ty samé symptomy, diagnóza akutní leukémie. Poté se ukázalo, že jde o jiné autoimunitní onemocnění krve, v principu to bylo tak, že mi tělo ničilo krevní destičky a postupně kolabovalo. Bylo mi 18 a měla jsem před maturitou. Léčba byly transfuze, kortikoidy, plazmaferézy. Je to už skoro 10 let a nemoc se nevrátila, mám malé miminko a vše je v pořádku. Ale ten strach tam pořád je a asi nikdy nezmizí. Posílám spustu energie a těším se na pokračování příběhu malé bojovnice.

Twixinka
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 15.02.19 16:41

Drzim palce,at vse dobre dopadne :kytka: jinak chtela jsem darovat krev i kostni dren,ale bylo mi receno,ze kvuli leidenske mutaci nemuzu :(

baaruunkaa
Ukecaná baba ;) 2244 příspěvků 15.02.19 17:28

Anonymní: Můžu se zeptat o jaké onemocnění se jedná? Anička měla původně diagnostikovanou leukémii, pak aplastickou anémii a nakonec se během transplantace zjistilo, že má myelodysplastický syndrom. Každopádně gratuluji k vyléčení a držím pěsti ať se onemocnění nevrátí.
Všem vám moc děkuji za příspěvky.

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 15.02.19 19:53

@baaruunkaa Jednalo se o Trombotickou trombocytopenickou purpuru. Je to hodně vzácné, takže chvíli trvalo, než se na to přišlo. Nakonec to však bylo určitě příznivější, než ta leukémie, tato nemoc má už dobrou prognózu, když se na ni přijde. Děkuji a držím Aničce palce, ať je brzy úplně v pořádku. :hug:

Jana0703
Zasloužilá kecalka 848 příspěvků 19.02.19 08:21

Až mi to vehnalo slzy do očí, držím palce a přeji pevné nervy a hodně sil. Dle popisu je malá bojivnice a neskutečně silná :hug: :hug:

Příspěvek upraven 19.02.19 v 08:21

Popokatepetla
Závislačka 3326 příspěvků 19.02.19 11:59

Normálně tu slzím a moc doufám, že vše dobře dopadlo! Mám stejně starou dceru a jen nad představou toho, čím jste si prošli, mě mrazí. Moc ráda čtu, že ve vašem případě zdravotní systém fungoval perfektně. Poslední dobou spíš všude slýchám opak - jak člověk kdoví jak dlouho čekal na vyšetření, co vše nehradila pojišťovna atd.
Držím palce a přeju malé Aničce už jen to dobré do života! :hug:

Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Bojovnice: Transplantace kostní dřeně