Bojovnice
- O životě
- baaruunkaa
- 15.02.19
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Na eMiminu jsem registrovaná osmým rokem a toto je můj první deníček. Původně jsem přemýšlela, jestli ho vůbec napsat, nakonec jsem si řekla, že by někomu mohl pomoci. Třeba se díky našemu příběhu někdo přihlásí do registru dárců kostní dřeně a bude moci zachránit někomu život tak, jako náš dárce zachránil Aničku.
Jsem máma dvou krásných holčiček Marušky (7 let) a Aničky (5 let). Mladší slečna je neuvěřitelně společenská, hyperaktivní holčička. S holkami se snažím trávit co nejvíce času. Prožili jsme krásné léto, věnovali jsme se turistice, výletům a cestování. V turistickém deníčku nám přibylo nemalé množství nálepek a v nohách jsme měli asi 150 km. V září začala škola a já si naplánovala kroužky pro holky, prostě jsem se těšila, jak prožijeme krásný rok.
Uběhl první týden školy a školky, já měla slavit narozeniny a v noci se mi pořád honily nepříjemné sny o Aničce, ráno jsem vstala s blbým pocitem, že je něco špatně. Odpoledne jsem Marušku vyzvedla ze školy a šly jsme do školky pro sestru. Po příchodu domů jsem si Aničku začala prohlížet a špatný pocit zesílil, když jsem na noze napočítala šestnáct modřin a naměřila jsem zvýšenou teplotou. Aničce sice chybí pud sebezáchovy a obouchaná je docela často, ale tentokrát mi nebyla schopná říct, od čeho má modřiny.
Druhý den jsme navštívili naši dětskou lékařku, dle ní se Aničce rozjíždí viróza (proto teplota), nad modřinami se ani nepozastavovala, protože zná našeho raráška. Nicméně jsme se domluvily, že půjdeme do nemocnice na odběr krve s tím, že nemusíme spěchat, že to určitě nic není.
Počkala jsem dva dny, jestli klesne teplota nebo se rozjede viróza, a v pátek jsme vyrazili na odběr. Sestra malou píchla do prstíku a zmáčkla stopky, do zkumavky se odebrala krev. Když jsem viděla, že na stopkách uběhlo dlouhých 5 minut a krev se nezastavovala, tak jsem se domluvila se sestrou, že na výsledky počkáme, prý to trvá tak třicet minut. Posadili jsme se v čekárně a po dvaceti minutách vyběhla vyděšená sestra, že musíme okamžitě jet do Brna do dětské nemocnice, že malá má krevní onemocnění. Mně hlavou bleskla leukémie. Měli jsme se stavit k naší lékařce pro žádanku, to jsem ještě zvládla, ale v autě mi vyhrkly slzy a nešly zastavit.
V Brně jsme se měli hlásit na onkologii, tam nás poslali na JIP, kde nás hospitalizovali, začali s odběry a s hydratací. S největší pravděpodobností se jedná o akutní leukémii, doktor nám vysvětlil, co za vyšetření bude následovat. Sestřička nás doprovázela po vyšetřeních a nechápala, že s jejími hodnotami krve si pobíhá a poskakuje po nemocnici. Absolvovali jsme rtg hrudníku a ultrazvuk orgánů, kde nám vše vyšlo dobře. S lékařem jsme sepsali rodinnou anamnézu. Asi po hodině přišla první úleva, v krvi se nenachází blasty, ale ještě je potřeba vyšetřit kostní dřeň, jestli nejsou tam. Dle jeho zkušeností to spíše vypadá na autoimunitní onemocnění.
Tatínek nám zajel domů pro věci a vyzvednout ségru do školy. Přeložili nás na onkologii a Anička absolvovala další kolečko vyšetření, neurologie, ultrazvuk srdce a EKG. Čekal nás nekonečný víkend, nemohla jsem spát, jíst a měla neuvěřitelný strach. V herně jsme potkávali děti, které se léčí, a já měla slzy v očích. Pravidelně za námi chodil pan doktor z hematologie a pomalu mě připravoval na to, že to bude vážné. Sestřičky na oddělení mě zase utěšovaly, že když vidí Aničku, jak pobíhá a s jakou energií zlobí, tak to musí být dobré.
Anička měla hodně nízké bílé krvinky a hodnoty destiček byly špatné, proto měla modřiny. V průběhu víkendu se jí začaly tvořit petechie. V pondělí ráno musela dostat transfuzi destiček, aby mohl být proveden odběr, v poledne se Anička dostala na sál k odběru kostní dřeně. Večer mi pan doktor oznámil, že se nejedná o leukémii, ale s největší pravděpodobností se jedná o akutní aplastickou anémii. Vysvětlil mi, že se jí netvoří celá řada krvinek. Jako jediné řešení pro ni vidí transplantaci kostní dřeně. Zbortil se mi svět a hlavou se mi honilo proč ona. V úterý nám všem udělali odběr krve a doufali jsme, že se sestra shodne. Propustili nás domů a každý týden jsme měli dojíždět na kontrolní odběry a sledovat Aničku, zda nemá krvácivé projevy, měli jsme se vyhýbat koncentraci většího množství lidí.
Na kontrole jsme se dozvěděli, že se Maruška neshoduje a Aničku zařadili do registru. Prý se nejdříve hledá v ČR (to trvá tak měsíc) a pak v zahraničí. Po dvou týdnech od prvního odběru dřeně nás čekal další, byli jsme hospitalizovaní na dva dny a opět destičky před zákrokem. Druhý odběr nedopadl zrovna nejlépe a bylo jasno, že se transplantaci nevyhneme. Na další kontrole měl pan doktor pro nás neuvěřitelnou novinu v podobě výletu do pražského Motola, našel se nám dárce v Německu. V ČR je v registru málo lidí a stav Aničky byl natolik vážný, že začali zrovna hledat dárce v Německu a v Polsku, kde jsou největší registry dárců dřeně v Evropě.
V Praze jsme se dozvěděli, že asi tři týdny bude trvat, než se dárce vyšetří a bude se moci přistoupit k transplantaci, jednalo se o mladého Němce 26 let s krevní skupinou A – na víc informací nemáme nárok. Byli jsme poučeni o průběhu, rizicích, dostali jsme instrukce co s sebou a jak připravit Aničku na hospitalizaci. Příprava obnášela ostřihání jejích krásných blond vlasů až do půlky zad strojkem. Následovaly kontroly 1× týdně Praha a 1× týdně Brno, musela se hlídat hodnota destiček, pohybovaly se kolem 15 (norma je 150 až 400).
Transplantace se naplánovala na 20. listopadu a nástup na přípravu 13. listopadu. Před tím nás čekala ještě krátká hospitalizace kvůli zavedení centrálního žilního katetru. Tady se s vámi rozloučím a v příštím deníčku se s vámi podělím o průběhu transplantace.
Přečtěte si také
Z Turecka jsme málem neodletěli. Tohle jsme na rodinné dovolené opravdu nečekali
- Martrich
- 20.10.26
- 16
Protože v zimě často marodíme, chtěla jsem nám prodloužit léto a třeba i trochu posílit imunitu díky podzimnímu pobytu u moře. V říjnu už nebývá počasí leckde stálé, ale všichni říkali, že Turecko...
Už mě nebaví být doma za policajta. Děti mi utíkají k tatínkovi
- Anonymní
- 20.10.26
- 43
Nechci být pořád ta, co nastavuje pravidla. Pořád něco zakazuju, připomínám, hlídám a kontroluju. A když už toho mám plné zuby, přijde tatínek, usměje se na děti a během pěti minut je za největšího...
Přebral synovi přítelkyni, teď ji našli oběšenou. Ze souseda mám strach
- Anonymní
- 20.10.26
- 105
Vždycky jsme věděli, že soused není žádný svatý. Chodil do hospody, byl nepříjemný a agresivní. Jenže to, co se u něj doma odehrálo v posledních týdnech, přerostlo v černou můru pro celou naši...
Kolegyně o mně lhala, že chci děti. Šéf ji povýšil místo mě, tak dávám výpověď
- Anonymní
- 20.10.26
- 106
Roky jsem tvrdě pracovala, zůstávala v kanceláři přesčasy a plnila všechny úkoly na více než sto procent. Šéf mi slíbil povýšení. Byla jsem přesvědčená, že ta pozice je po zásluze moje. Jenže když...
Inkluzi nerušte. Moje dítě díky ní nemusí každý den poslouchat, že je hloupé
- Anonymní
- 20.10.26
- 107
Když slyším, že by se inkluze měla zrušit a děti s postižením patří do speciálních škol, mám chuť křičet. Můj syn není hloupý, ani líný. Jen se učí jinak než většina spolužáků. V běžné škole...
Dceru už podruhé vyhodili z kroužku. Nechali ji stát samotnou na ulici
- Anonymní
- 19.10.26
- 3189
Přihlásila jsem svou dceru na taneční kroužek mimo školu. Všechno se zdálo být ze začátku v pořádku, zaplatila jsem platbu převodem na účet provozovatele a dovedla dceru na první hodinu. Dcera...
Manžel mi vyčítá, že si svět moc idealizuju. Hrozí mi rozvodem
- Anonymní
- 19.10.26
- 1621
Není to hezké téma a nepíše se mi o něm snadno. Můj manžel není zlý, nikdy mě nebil a myslím, že mě většinu času stráveného v manželství dost podporoval. Otevřela jsem si svou keramickou dílnu, kde...
Jsi krásná, říká mi dcera, já se ale cítím stará. Stres a nadváha mi nepomáhají
- Anonymní
- 19.10.26
- 787
Bývaly doby, kdy by mi postavu mohla závidět kdejaká modelka. Sice jsem nikdy neměla vlasy po pás, ale zato jsem měla pěkný obličej a slušel mi skoro každý účes. Jenže roky, stres v práci a tři...
Vidím sousedovi až do obýváku. Mám pocit, že je opuštěný
- Anonymní
- 19.10.26
- 1771
Nerada to přiznávám, ale často vídám souseda, jak sedí na gauči a od časného odpoledne až do pozdních hodin jen kouká na televizi. Ano, máme okna naproti a on si nezatahuje závěsy. Prostě se...
Kluci vyrostli z plínek a já konečně žiju. Manžel ale tlačí na třetí dítě
- Anonymní
- 19.10.26
- 1289
Máme doma čtyřletého a pětiletého syna. Dělí je od sebe pouhých čtrnáct měsíců. Z miminkovského věku vyrostli neskutečně rychle a dnes už na větu „poď se pomazlit“ reagují odtažitě. Jsou to přece...
Doufám v dobrý konec.
.
Doufám, že už to máte za sebou a je všechno v pořádku 
. Ale ona je divoch a v noci se okopava o postel.
Ty jo.Ani jsem nedychala.Je dobře, že se našel dárce relativně rychle. A že jste na to takhle přišli. Musí to být strašné
Snad bude deník brzy