Deník prvorodičky: Down nebo potrat

Deníček, kdy mi při vzpomínkách běží mráz po zádech.

*

Poté, co jsem na testu viděla dvě čárky, jsem zkusila dva další. Všechny vyšly pozitivní, proto jsem zavolala na gynekologii. Tam si mě objednali už na 6.tt, vzhledem k nedávné operaci a diagnostikované endometrióze (předchozí deníček o diagnóze a operaci). Během vyšetření bylo vidět už srdíčko, což je prý v tomto termínu méně obvyklé. Měla jsem radost, že miminko bude asi velmi vitální a silné. Gynekoložka mi dala žádanku na prvotrimestrální screening. Rozhodla jsem se ho absolvovat opět u Apolináře, kde jsem to už znala.

Nejdříve mě čekal odběr krve, ten proběhl v tzv. Kachlíkárně na Karlově náměstí. Až když jsem tam dorazila jsem zjistila, že tam probíhá většina odběrů pro celou VFN. Bez přehánění tam bylo více než 100 lidí, hodně jich čekalo i na chodbě. Zvracením jsem netrpěla, ale měla jsem velmi nízký tlak a občas mi bylo na omdlení. Byl červenec a v Kachlíkárně bylo úplně na padnutí. Naštěstí díky tomu, že jsem byla těhotná, jsem dostala nějaké přednostní číslo a šla na řadu poměrně rychle.

Za asi týden nebo dva jsem šla na UTZ k Apolináři. Doprovázel mě eM, za což jsem zpětně moc ráda. Oba jsme byli dobře naladění, těšili jsme se, že miminko uvidíme. Vešli jsme do úplně zatemněné místnosti, na zdi proti lehátku byla obrazovka. Mladá lékařka mi začala jezdit sondou po břiše a diktovala údaje sestře u počítače. Koukali jsme na úplně maličkaté miminko, bylo to neskutečné. Pak mi doktorka podala papír a řekla, že vzhledem k vysokému NT a nízkému papp (přesně si to nepamatuju, ale pak jsem to vyčetla z té zprávy) je tam vysoké riziko na Downův syndrom, a to 1:75. A že se mám jít objednat na genetickou konzultaci. Na shledanou.

Vyšla jsem z ordinace úplně v šoku. Věděla jsem, že se musím jít okamžitě objednat, protože pak už to neudělám. eM potichu za mnou, chytil mě za ruku, zda si chci sednout. Beze slova jsem se vytrhla a šla jsem se objednat. Sestra se podívala do papírů, volala na genetiku. Prý mě už nevezmou ten den, ale až ten další. Zpětně jsem za tu jednodenní prodlevu moc ráda. Pak jsem si sedla na chodbu a konečně se rozbrečela. Domů jsme jeli beze slova.

Doma jsem si sedla k lékařské zprávě a konečně se na ni pořádně podívala. Bylo tam riziko na Downův syndrom 1:75. I Edwardsův a ten třetí syndrom vyšly kolem 2 000, což mi přišlo vzhledem k populačnímu riziku taky hrozné. Dále jsem měla riziko vzniku preeklampsie 1:34 a retardaci růstu plodu po 37.tt kolem 1:20. Zkoumala jsem hodnoty, které tato rizika způsobily. Šlo tedy o NT, šíjové projasnění, které bylo 2,7. A dále extrémně nízké papp, které jsem měla 0,101 mol (nejnižší možná tolerance je 0,5 mol). Okamžitě jsem začala pročítat různé diskuze. Jsem člověk, který potřebuje mít o všem co nejvíce informací, než abych nevěděla a čekala. Pročítala jsem i anglické diskuze a studie. A zjistila jsem, že to možná nebude tak horké, jak to vypadá.

Šíjové projasnění se na většině pracovišť bere s tolerancí do 3, rizikové dokonce až od hodnoty 5. Nosní kůstka navíc byla přítomna. A ta extrémně nízká hodnota papp? Našla jsem pouze jednu paní, tady na eMiminu, která měla hodnotu kolem 0,115, a té prý lékař řekl, že musí jít o laboratorní chybu. Že s takto nízkou hodnotou už by těhotenství nebylo. A já měla ještě nižší, přitom miminko bylo a žilo.

Navíc jsem z různých amerických studií vyčetla, že u Downova syndromu bývá extrémně vysoká hladina hcg, kterou jsem měla v normě. Po tomto vlastním průzkumu se mi celkem ulevilo.

Druhý den jsme šli na genetiku. Na tu konzultaci nikdy nezapomenu. Posadili jsme se do ordinace k poměrně nepříjemné paní doktorce. Přede mnou ležel vytištění papír v takové té plastové košilce. Na papíru byly různé matice DNA, šipky a nějaká čísla, a v té plastové košilce byla vyrytá rýha od propisky v úplně stejné linii. Když nám paní doktorka začala mechanicky odříkávat, jak takový Downův syndrom vzniká, přejížděla propiskou tu stejnou naučenou linii. V tu chvíli jsem byla od celé situace úplně odosobněná, duchem jinde.

Říkala jsem si, kolik lidí před námi a po nás si tohle vyslechlo. A kolik z nich skutečně mají nebo budou mít malého Downa, a jak se ohledně toho rozhodnou. Do reality mě vrátila až její věta: „A tahle hodnota (papp) nám říká: pozor, pozor Down, nebo pozor, pozor potrat.“ A to bylo vše. Neřekla „Anebo je možné, že bude vše v pořádku.“ Prostě mi řekla, že buď je těhotenství v pořádku, ale čekáme Downa, nebo že brzy potratím. Nemít informace z předchozího večera, rozhodně se tam zhroutím. Teď mě tento přístup akorát naštval.

Doporučila odběr choriových klků, na plodovku bylo ještě brzy. Zeptala jsem se, zda když mám vysoké riziko potratu, pro mě není tahle metoda rizikovější než pro jiné. Připustila, že ano. Pak nabídla test z krve Prenascan. Pro ten jsem už byla víceméně rozhodnutá, ale nechala jsem si dát letáčky a že přijdu další den. Musela jsem podepsat papír, že si beru den na rozmyšlenou. Přišlo mi absurdní, že musím někde podepisovat, že si chci rozmyslet, jak dál s vlastním dítětem.

Druhý den jsem přišla na odběr krve pro Prenascan, vzorek se následně odesílal do Milána. Výsledky měly být během 5 až 7 pracovních dnů. A tak jsme čekali.

O tom, jakou zprávu nám zavolali, zase příště…

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
3502
9.7.19 12:21

Napinave, těším se na další

  • Nahlásit
  • Zmínit
1059
9.7.19 13:09

Uz jsem strasne zvedava na dalsi cast. :) Ma teta mela riziko downu taky vysoke. Nerikala kolik ale rikala ze na screeningu to bylo temer 100% ze je to spatny, pak byla na klcich tam to pry vyslo 50:50 a az plodovka vysla dobre. Ma zdravou krasnou holcicku. :-)

  • Nahlásit
  • Zmínit
722
9.7.19 13:43

Uplne te chapu pri geneticke konzultaci :lol: to bylo take vtipne, kdy mi rekla, ze vysledek z gyndy je urcite chybny, protoze to uz bych byla doma po potratu :lol: cisla nevi, kde vzali a ahaa to je ten, co haze falesnaky :lol: a rekla, ze kdyz v rodine nic neni, tak je nase dite zdrave. A cau :lol: no mela pravdu, jen prece jsme od ni ocekali neco vic :lol: aspon jsme si zavzpominali, kdo na co umrel :lol:

Tesim se na pokracovani!

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
9.7.19 15:37

Ja jsem tez mela naprosto abnormalni vysledky prvotrimestralniho screeningu, hlavne PAP. Prvni geneticka mi chtela okamzite odebrat plodovku s tim, ze nevidela aby tehotenstvi s temito hodnotami dopadlo dobre. Odmitla jsem s tim ze si to musim rozmyslet a probrat s partnerem, na smrt vydesena. Geneticka me velmi nevybirave vyhodila.
Googlila jsem, zjistovala, a vzhledem k tomu ze nejsem uplne vahove standardni a na vyslecich vaha chybela, zadala jsem si sve vysledky do kalkulacky na netu, a vysla uplne jina cisla.
Sehnala jsem na doporuceni fantastickou geneticku, ktera proverila vysledky, a prepocitala je na spravnou vahu. Hura, najednou byly celkem ok. Laborka a geneticka c. 1 mely docela pruser, a ja byla rada ze je vse ok.
Pro klid duse jsem jeste sla na nadstandardni velky UZ ve 22. tydnu kde by pripadne vady/problemy pani doktorka odhalila.
Takze doufam v neco podobneho :-)

  • Nahlásit
9.7.19 16:35

Doufám, že nebudeš napínat dlouho :) mám po krvi a ve čtvrtek jdu na utz, kde se dozvím výsledky, tak jsem jak na trní, aby vše bylo ok.

  • Nahlásit
  • Zmínit
3984
9.7.19 18:26

Teda me vysel 1.screening nejlepe jak mohl vzhledem k veku (38) a stejne jsem radsi sla na konzultaci na genetiku prave u Apolinare. Vzal nas pan primar ktery byl naprosto uzasny, vtipny, mily, bavil se se mnou a s manzelem jak kdyby resil tehotenstvi vlastni dcery… neumim si predstavit ze bych mela blby vysledek a jeste protivnou doktorku…no jsem napnuta na pokracovani jak struna…

  • Nahlásit
  • Zmínit
9.7.19 21:49

Já měla Papp 0,001 MoM, špatný nález na ultrazvuku, postoupila jsem odběr choriovych klků, kde byla zjištěna triploidie plodu..tedy ztrojeni chromozomů…podstoupila jsem ukončení a přesně do roka a do dne znovu otehotnela a mám krásnou zdravou holčičku :srdce: měla jsem jsem tedy otřesnou zkušenost z Apolinare, kam jsem na odběr byla odeslána…

Příspěvek upraven 09.07.19 v 21:50

  • Nahlásit
  • Zmínit
9.7.19 22:11

Já jsem v prvním těhotenství měla screening v pořádku i když tak tak, ale u dcery jsem měla riziko 1:46 na Downa a teď mám krásnou holčičku. Poslali mě na odběr choriových kluků, a to bylo až za 3 dny, myslela jsem, že se zblázním.

  • Nahlásit
  • Zmínit
10.7.19 14:21

Cekam dobre zpravy :-) a drzim pesti :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
11637
12.7.19 07:21

Jn. Ti je realita našeho zdravotnictví. A ještě se tváří, když si dovolíš být poučeným laikem a něco si nastudovat. Oni by nejradši, aby jim člověk slepě věřil. Já jsem měla při třetím těhotenství taky vysoké riziko downa a důvodem byl špatně spočítaný termín plus můj vyšší věk. Miminko bylo ve skutečnosti o 14 dní mladší, takže vysoký hcg byl úplně mimo hru. Na genetice jsme celý papír proškrtali, že žádné postižené jedince ani jeden v rodině nemáme. Odběr plodovky jsem i přes kyselý xicht doktorky odmítla vzhledem k úmrtí dítěte u mě sestřenice bezprostředně po odběru! A narodila se nám krásná zdravá holčička.

  • Nahlásit
  • Zmínit
11637
12.7.19 07:26

@Astyna88 ahaaaa to je ten, co háže falešnáky. :roll: Ten mi samozřejmě taky vyšel falešně pozitivní. By mě zajímalo, proč na něj pořád posílají. Asi mají doktoři procenta z odběrů v laborkach nebo nevím. :nevim:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Eco
58
12.7.19 09:25

@Barunkaska to je presne to, ze ani ty klky nemusely vyjit na 100% presne..tak jsem radsi zaplatila za ten test z krve, ktery ma pry presnost 99,neco%..12500 no :roll:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Eco
58
12.7.19 09:27

@Astyna88 to vyplnovani papiru na genetiku byla parada no, obvolavali sme siroke pribuzenstvo a jeste dodatecne se vydesili, presne jak rikas, kdo na co umrel :D

  • Nahlásit
  • Zmínit
Eco
58
12.7.19 09:28

@Lentilkaaa83 moc drzim palce :hug: no chtela jsem dalsi pristi mesic, ale asi se do toho teda pustim driv :dance:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Eco
58
12.7.19 09:32

@KlarkaK takze to jsi taky sla do te detske casti jakoby mimo Apolinare? Me prekvapilo, ze to nedelaji primo tam. A primar, to jste meli asi stesti, my tam prisli, sestre jsme dali papiry a rovnou nas poslala k teto. Ale je fakt, ze vysledky nam volala jina doktorka, a ta byla uplne uzasna. Jako vzdy je to o lidech:)

  • Nahlásit
  • Zmínit
Eco
58
12.7.19 09:33

@Julinka 18 to me moc mrzi, ale holcicka vam to urcite vynahrazuje :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Eco
58
12.7.19 09:34

@Citronkalekninka dekuji :srdce: musim se pustit do pokracovani. Tady jsem jeste nevedela, co za hruzy nas jeste ceka :(

  • Nahlásit
  • Zmínit
Eco
58
12.7.19 09:37

@MartinaIrena ja bych si nikdy neodpustila, ze kvuli odberu bych potratila zdrave miminko:/ jo a triple taky nechapu ze furt delaji..ja bych ho odmitla tak jako tak, ale bohuzel spousta zen o tom vysokem procentu falesne pozitivnich vysledku nevi :zed:

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.7.19 12:46

@Eco Ano,je to naše sluníčko…zpetne to beru tak, že jsem si tím prostě měla projít…strašně se mi ulevilo, když mi tehotenstvi přerušili…

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.7.19 12:54

@Eco triple testy dělají v rámci integrovaného screeningu…sčítají se výsledky z 1.screeningu a pak ty z triple testů a vyhodnotí se riziko…pokud je něco špatně, většinou se na to ukáže při 1.screeningu…ten 1.screening je na syndromy…down, patau, edwards a ty triple zase odhalí rozstepove vady…

Příspěvek upraven 12.07.19 v 12:56

  • Nahlásit
  • Zmínit
1059
12.7.19 13:38

@Eco je to blby ze clovek musi platit za to aby mel jistotu ale kdoby to nedal aby vedel, navic neinvazivne. :andel:

  • Nahlásit
  • Zmínit
722
12.7.19 14:10

@MartinaIrena

Tripple testy jsou jen matematicka pravdepodobnost, ktera nebere v uvahu mladsi nebo starsi tehotenstvi, pocita s prumernym vekem rodicek v cr. Takze statistika k prdu. Paradoxne me to vyslo lepe vr vyssim veku, kde jsem priblizila k prumeru v cesku. Me prijde spis lepsi jiny screening, ale ten se plati, poj neproplaci, a tak se stale spise voli tripple test. Ikdyz jsme asi jedina zeme v evrope, kde se jeste dela… :roll: me kdysi vysla pravd. 1:365 a kdyz je to vyssi jak 1:500,tak se to pry resi, ikdyz prepocteno matem.je to jen miziva moznosta, aby bylo dite postizene touto nemoci…

  • Nahlásit
  • Zmínit
3984
12.7.19 14:10

@Eco nene..primar ma pracovnu primo naproti UZ. Mozna to nebylo jako genetika, ale pouze konzultace…tak proto. Primar mi u prvniho syna dekal i cely screening a fakt byl moc fajn…

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.7.19 15:48

@Astyna88 Samozřejmě že noc není tabulkové, ale v něm případě, když byla zjištěna triploidie bylo vše špatně, krev hrozna a ultrazvuk ještě horší, pri dalším tehu z kterého mám dceru, jsme měla výsledky všechny naprosto v pořádku…je mi 34 let…proto se k tomu ještě dělá ultrazvuk a podotýkám, že ani prenascan test není 100 %,to je plodovka nebo klky…známá odběr podstoupit nechtěla, zaplatila si krev, vyšla ji pravděpodobnost 55 %,nakonec postoupila i odběr plodové vody, aby měla jistotu…narodila se zdravá dcera

Příspěvek upraven 12.07.19 v 15:49

  • Nahlásit
  • Zmínit
257
12.7.19 16:08

Napínavé, jsem zvědavá na pokračování. Nám vyšlo u posledního také vysoké riziko, ale výborná doktorka na genetice nás ubezpečila, že je to víceméně jen kvůli věku. Na velký ultrazvuk si nás vzal primář a vše bylo v pořádku. Sice chvíli děsil a různými maličkostmi, ale většinou hned uklidnil, že se vše dá řešit a že se to může vše dát do pořádku. A dalo.
Díky genetice se dozví člověk věcí. Manžel třeba docela koukal na tetu když mu vyprávěla, že měl jeho tatínek rozštěp.

  • Nahlásit
  • Zmínit