Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Downův syndrom, zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
1
6.3.08 16:56

Ahoj Jano je to šok když se narodi dite s DS!Mam 6letého syna s DS a že je postižený jsme se dozvěděly když mu byl měsíc. Měla jsem pocit že nam skončil život! Rozhodly jsme se že dáme Marečka do kojeneckého ustavu. Za 3 dny jsme si pro něj jely a vzaly domu. Bylo to to nejlepši rozhodnutí v mém životě! Mareček je zlatíčko a máme z něho radost. Chodí do zš speciální a fakt se mu tam daří. Jeho největší problém je to že má masivní hyperaktivitu. Určitě tě nebudu odsuzovat za to že jsi dala syna do ustavu,ale je špatné že si přeješ aby mu brzo skončilo utrpení. Myslim že netrpí. Mareček měl 3vrozené vady srdce,je 3roky po operaci a určitě netrpí.Ahoj Verka

  • načítám...
  • Zmínit
6927
6.3.08 19:35

Hm, me tohle vysetreni delala moje gyn zcela automaticky a zadne penize jsem ji neplatila. Tak ti nevim.

  • načítám...
  • Zmínit
216
6.3.08 22:11

Ahoj Jani,na tvém místě nevím taky,co bych dělala.U prvního těhu mi vyšly trip.testy pozitivně,tak se dělaly znovu,byly negativní.tak mi doktor řekl,že je to v pořádku.Vysvětloval mi něco o desetinné čárce…moc si to nepamatuju…celou dobu do porodu jsem měla strach a přemýšlela,co by,kdyby…Malý se narodil zdravý a ve třech letech mu zjistili vrozenou vývojovou vadu ledvin…Díkybohu jen tohle…  

Moje spolužačka ze základky má postiženého tříletého chlapečka.Má ho doma,je slepý a ještě nesedí:-((
Mám druhého syna,dvouletého a je o dost větší než ten malý od spolužačky…Když ji vidím,jak ho nese v náručí do kočárku,je mi jich moc líto…Nemá to lehké a neví,co bude dál…  

Takže já osobně tvoje rozhodnutí neodsuzuji,někdo na to prostě má,starat se o postižené dítě,někdo na to nemá…
 Pa

  • načítám...
  • Zmínit
27263
9.3.09 18:10

Jani já vím, že to rozhodnutí bylo těžký, ačkoli pro mně nepochopitelný. Doktor by měl vrátit diplom, když nepozná na UTZ srdeční vadu a DS.  Jenom když to tady čtu, tak si připadám jako v nějaký továrně, kde se vyrobí občas nějaký zmetek a vyhodí ho a vyrobí se nový kus. Píšeš, že je na úrovni 3 měsíčního miminka, jestli ono to nebude tím, že v KÚ nemá každý dítě svojí sestřičku, který by se o něja starala tak jako doma maminka. Osobně si myslím, že kdyby TVŮJ syn byl doma, kde by měl celodenné péči rodičů, eventuélně rady lékaře, které by se dodržovali, podporu rodiny, podporu a rady jiných rodin se stejným postižením, tak by možná byl na jiný úrovni. Možná by mu taky napomohla láska rodičů a i kdyby ne a byl na úrovni kojence, tak si myslím, že přeci jen je to součást tebe a manžela, dítě na které jste se těšili, které jste před narozením milovali, copak to lze přestat milovat ze dne na den? On ti VÁŠ syn asi hodně ublížil, když si se zachovala takhle viď? No nic nechám toho začínám být hnusná.  

  • načítám...
  • Zmínit
414
14.3.09 20:22

Ahoj sice vím, co bych udělala já, ale to sem teď nepatří. Jen mám spíše takový technický dotaz. Proč reaguješ jen na komentáře, co s tebou souhlasí? Třeba ty holky, co mají zkušenosti s DS a ví, že srdeční vada je vesměs vždy? Víš určitě, že by s Vámi doma nebyl šťastný? Když lapá po dechu, tak to asi není trvala na dýchací podpoře, že? Navrhují mu operaci? Pro tebe je apriori nešťastný tvor, pro něhož je smrt nejlepší. Znám nemoc a umírání a myslím, že horší je to pro ty kolem, ale ti by to měli unést a dát nemocnému najevo lásku, a ne ho odstrčit a zapomenout. Jezdíte jej navštěvovat, chováš si ho, povídáš mu? Ať je na tom jakkoli, tu vaši lásku by měl cítit, i když nemůže být s Vámi doma. Tedy pokud tam nějaká láska je.Z tvého článku ale vyznívá,že vaše dítě se zkátka nepovedlo a teď je vám na obtíž.

  • načítám...
  • Zmínit
Ella77
18.10.09 18:55

Ahoj Jani, protože tvůj vzkaz je z roku 2006, chtěla jsem se zeptat, jak se daří vašemu chlapci, zda se jeho stav zlepšil nabo zhoršil. Mnoho lidí tě zde odsoudilo, ale já bych se zachovala stejně jako ty. Myslím, že i v přírodě to tak funguje. Samice často sama zahubí mládě, které má nějakou vrozenou vadu. Já jsem teď ve fázi kdy čekám na ortel lékařky, zda mé těhotenství pokračuje nebo srdíčko přestalo bít. A nejsem vyděšená z toho, že bych o mimi přišla, ale z toho, že by mohlo přežít i ne zcela zdravé. Napadlo mě také, jestli sis už za ty tři roky nepořídila nové mimi?

  • Upravit
1
21.10.09 14:16

Já jsem teď poprvé těhotná,teprve ve 13,týdnu,triple test mám v pořádku,takže mě na amnio asi nikdo nepožene… kdybych se po porodu dozvěděla že má moje dítě downůw syndrom,asi bych to hodně obrečela.. co bych taky mohla dělat.. ale pokud by to šlo.. tak bych si to dítě nechala,jednou už je to přece moje dítě.. pokud by se mi doma dávilo,musela bych ho cpát práškama.. a nevěděla bych co s nim,tak bych bych ho nejspíš taky dala do ústavu.. ženská prý sice vydrží všechno.. ale čeho je moc,toho je přílíš,nejsme stoje.. každej pak asi přijde na to,co je schopnej zvládnout a co ne… dokud si to člověk nezažije,tak asi neví o čem to je.. je to smutný.. ale bohužel to tady je… držim palce..

  • načítám...
  • Zmínit
1
26.10.09 10:32

Po přečtení článku (ačkoli je už staršího vydání) jsem se prokousala všemi komentáři a nemůžu nezareagovat. Jen na začátek - jsem maminkou 12tiletého chlapce s Downovým syndromem (mám 3 děti) a za nic na světě bych ho nevyměnila, nedala apod. (je to přece moje dítě - stejně jako bych nedala své zdravé dítě, když časem onemocní a musím se o něho starat. Nikdy nevíte co s vašimi zdravými děti bude až vyrostou - mohou se z nich stát alkoholici, závislí na drogách, mohou se k vám obrátit zády. Život není zkrátka bezstarostný a jen růžový). Můj syn se narodil také s těžkou srdeční vadou (což je velice běžné) - je po operaci, bez léků. Samozřejmě, že se vyvíjel opožděněji než ostatní děti (není divu, že Jany syn v půl roce ještě neseděl) - naučí se téměř vše, ale o něco déle. Nechtěla bych Janu odsuzovat, že se rozhodla dát syna do kojeneckého ústavu. Sice mi z toho článku běhal mráz po zádech a bylo mi malého velice líto. Z Jany rozhodnutí a z jejího pohledu na postiženého člověka mi není moc veselo. Tady je bohužel vidět názor a myšlení většiny lidí, kteří se dívají na postiženého člověku jako na nějaký příšerný úkaz (někteří si i myslí, že mentální postižení je nakažlivé). Jde spíše o sobeckost, kdy si člověk v životě něco namalovat a nakonec je to jinak a také snaha vyhnout se nějaké odpovědnosti.  A větu typu… „kéž by mu to utrpení brzo skončilo“ raději nebudu komentovat. Nebo možná ano, skončilo - kdyby se našel někdo s velkým srdcem a malého se ujal a pečoval o něho doma s láskou.
Já bych k tomu napsala jen jedno. Dítě s Downovým syndromem od vás vyžaduje více péče (ale ne obětování se!!) a vše vám 100 krát během života vrátí. Nezklame vás a  po celý život vás zahrnuje mimořádnou láskou, něhou. Jsou to velice citliví lidé - pokud mi není dobře (jsem nemocná, smutná) syn to ihned vycítí a snaží se pro mě udělat první a poslední. Když mě ráno probouzí pusou na čelo a se slovy „maminko, máš mě ráda?“ Nejsou to žádní „debilové“ jak bylo napsáno. Můj  syn mastí na počítači stejně jako ostatní děti, kolikrát mi musí radit, když něco nevím. Čte, píše, chodí do školy, doma pomáhá, hraje si s kamarády, nejraději dělá lumpárny (vymýšlí komické situace, aby nás rozesmál) apod. Prosím, už si nemyslete o těchto dětech, že mají IQ houpacího koně. Ono přesně zaškatulkovat co je a co není normální je celkem fuška.

  • načítám...
  • Zmínit
medvidek
3.11.09 23:07

Ahoj,
budu znít asi hnusně,ale když už byl váš syn na světě je VAŠÍ RODIČOVSKOU POVINNOSTÍ POSTARAT SE O NĚJ!Ne se ho vzdát jen proto,že není dokonalý!A oto víc mě to mrzí,když jsi zdravotník.Starat se o jiné nemocné není problém,ale postižený syn ano.Další drobek bez máminy náruče a lásky. :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: .Ach jo!

Příspěvek upraven 07.11.09 v 20:01

  • Upravit
Lendulas
9.11.09 12:26

Jano zajimalo by me,jak se ted dari tvemu synovi?Nechci psat co bych udelala nebo neudelala,to nevim..nastesti jsem nebyla v takove situaci…ale myslim si,ze v ustavu se mu nikdo nebude venovat tak dobre,jako vlastni mama.V ustavu maji deti hodne a neni mozne se jim venovat na 100 procent.Proto mozna ani jeste nesedel.Je mi ho lito.

  • Upravit
panijani
22.12.09 07:25

neodsuzujte,nezažili jste

Dobrý den, je mi 26 let a 22.9.2009 se mi narodila holčička Eliška. Mělo to být zdravé miminko, ale narodilo se s těžkou srdeční vadou a hned po porodu mě navštívil lékař a sdělil podezření na Downův syndrom. Bylo mi nejhůř v životě.A co nejdříve jsem odjela z nemocnice z psychických důvodů a za malou dojížděla a vozila mlíčko. Pak jsme byli na genetickém vyšetření a paní doktorka nám dala dvě šance buď se sebeobvětovat a dítěti se věnovat 24hod.denně a opevnit se tvrdými nervy, nebo dát malou do kojeneckého ústavu. Jsem speciální pedagog a pracovala jsem s postiženými, ale něco jiného je chodit do práce věnovat se jim tam a přijít domů oddechnout si a mít svůj život, s dítětem je to opravdu na 24hod.péče a hlídání zdravotního stavu,…nyní dojíždím za Elinkou do nemocnice a po operaci srdce jsem rozhodnutá zabít svůj život v prospěch dcery. Každopádně vás neodsuzuju a nedávám návody co dělat, plně vás chápu. Byly jen dvě možnosti,…přišli pozdě a jsou dost radikální.

  • Upravit
Loki01
5.1.10 13:45

..

Mam uplne stejny nazor. Nechapu jak nekdo muze dat sve dite do ustavu at uz je jakekoli

  • Upravit
marhau
11.1.10 12:18

Taky mám syna s Ds je mu 11měsíců po umělym oplodnění je z dvojčat,v životě bych ho nikam nedala!zas tak šílená práce to s ním není,zároven stíhám se starat o jeho bratra ten je zdravy.Kdo má zájem na rodině.cz pod zdravím je diskuze pro maminky s dětmi co mají Ds. Marcela :lol:

  • Upravit
Lenkys
30.1.10 01:11

Mám úplně stejný a čerstvý zážitek s DS.Na Tři krále se mi po krásném a vzorovém těhotenství narodila dcera.Jelikož mi bylo právě 35,tak jsem šla na všechny možné testy a ultrazvuky.Všude bylo všechno vzorové a odběr plodové vody mi doporučen nebyl,protože riziko potratu je prý vyšší,než riziko,že by dítě po všech testech mělo DS.Myslela jsem,že doktoři vědí co dělají.Pak jsem rodila císařem a ocitla se na JIP.Nikdo mi o dítěti nechtěl nic říct.Až na naléhání moje a mého muže přišel ke mě po dlouhém dni doktor a sdělil mi diagnózu a odešel.Zůstala jsem sama.Dítě mi dali po 2dnech,kdy mě teprve převezli na 6nedělí.Ani na kojení mi ji nedonesli!Jako spec.pedagog jsem věděla jak DS vypadá.Nechtěla jsem věřit,že ho má moje dcera.Vypadá jako normální miminko.Dali mi na výběr.Já nechápala z čeho.Ani minutu mě nenapadlo,že bych jí odložila.Vím,že život mi to obrátí naruby,protože jsem měla jiné plány,ale je to moje dcera.Kdo jiný by ji měl mít než já?Nikoho neodsuzuji,když se dítěte vzdá.Je to záležitost osobních pocitů.Já si pořádně pobrečela,protože mi bylo líto asi mě samotné a bála jsem se okolních reakcí.A hlavně jsem si během chvíle musela uspořádat jiný žebříček hodnot.Než jsem šla z porodnice,byla jsem smířená se situací a myslím,že to nějak zvládnem.Prostě se tak stalo.Nemůžem za to ani my jako rodiče,ale ani ten mrňous,který mě za ty 3týdny přesvědčil,že ho neuvěřitelně miluju.Jsme samé vyšetření a už i rehabilitace a hlavně hledám rady zkušených rodičů.Těšili jsme se na zdravé miminko,o kterém nás doktoři vlastně utvrzovali 9měsíců.Byl to opravdu životní šok hned po porodu.Člověk si myslí,že jemu se něco takového stát nemůže…a ono ano.Chci,aby malá vyrůstala v rodině a měla vše co jiné děti.Třeba bude mít ještě sourozence.Ale určitě milující rodiče a rodinu,která těmhle dětem dává ten nejlepší start a motivaci se snažit.Samozřejmě,že vyhledám odborníky,ale dcera bude št´astná doma.A já,myslím,že budu pak také.Osobně bych neunesla,že je v ústavu a moc bych se trápila.Takhle vím,že o ni bude postaráno jak to nejlíp půjde.Prosím maminky dětí s DS,podělte se o své zkušenosti s vašimi miminky…Každý začátek je těžký!

  • Upravit
LUCIK028
16.2.10 09:09

V prosinci 2009 se nám přes veškerá vyšetření (projasnění šíje…) narodil chlapeček s D.S. Samozřejmě mě myšlenka ,dát miminko do ústavu, na malou chvíli napadla, ale okamžitě jsem ji zavrhla. Na miminko jsme se celých 9 měsíců těšili a nedokážu si představit, že je maminka schopna ze dne na den se dítěte vzdát, aniž by to s ním alespoň nezkusila. Děťátko za to, jaké je nemůže. My naše sluníčko den za dnem máme rádi víc a víc. Samozřejmě musím vysvětlovat kdekoli s ním jdu, jakou má diagnózu, v té chvíli mi je vždy do pláče, ale je náš a nikdo mu neposkytne větší péči, než rodiče.

  • Upravit
1
19.2.10 22:24

Ahoj,byla jsem ve stejné situaci jako mnohé maminky tady.Jsem zdravotní sestra,doma jsem měla dvě zdravé děti 11 a 10 let,bylo mi 33 a narodila se mi dcera s DS.Sdělil mi to lékař bezprostředně po porodu ne zrovna šetrně.Bylo mi hrozně,bála jsem se,jak ji přijmou starší děti a celá rodina.Ke všemu se potvrdila těžká srdeční vada,která se věkem horšila.S malou jsem jezdila po vyšetřeních,po nemocnicích,starší děti tím velmi trpěly,protože jsem ji nemohla a nechtěla nechat nikde samotnou.Ani na okamžik mne nenapadlo,že bych ji umístila do ústavu.Nejhůř naši situaci nesl manžel.Dcerka byla v 10 měsících na operaci srdce v Motole a musím říci,že tam byli všichni velmi šikovní,chovali se k nám úžasně a malá po operaci úplně rozkvetla a poskočila ve vývoji dopředu.Cvičili jsme Vojtovu metodu,ta nám taky hodně pomáhala.Dcera ve 2,5 letech zemřela na srdeční selhání po infekci a manželství skončilo rozvodem.Je pravda,že čas hojí rány.Už na ni vzpomínám s láskou a usmířená,protože jsem pro ni udělala vše,co bylo v mých silách i když první momenty po té ztrátě byly k nepřežití.Nyní mám 8letou dceru z druhého manželství,narodila se mi ve 41 letech,byla jsem na amniocentéze a kdybych ji neměla doporučenou kvůli věku,sama bych se jí dožadovala.Z vlastní zkušenosti nyní vím,že bych dítě s DS nenechala narodit,jako zdravotnice i matka si uvědomuji všechny strasti a rizika,která s sebou nese péče o dítě s DS.

  • načítám...
  • Zmínit
standass
20.2.10 09:55

Tak Vam tu pise cerstvy otec dvojcatek, bohuzel holcicka ma DS.
Zarazi mne , ze se tu diskutuje straslive naplano, bez ohledu na to, ze dite s DS jen vyjimecne je schopno zivota bez pomoci, a protoze se v dnesni dobe dozivaji vyssiho veku, tak nakonec musi do nejakeho ustavu, protoze rodice bud jsou stari a nebo umraji - kdyz bude holcicce 30, mi bude 80 a nemyslim si, pokud doziju, ze budu schopen se starat o kohokoliv.
Navic rozsah postizeni se projevi az casem, nelze z zadneho vysetreni urcit predem.
A v ustavech jsou skoleni na tu nejlepsi peci.
Pokud navic rodice maji zamestnani s naprosto nepravidelnou dobou - tak jako my, vikend nevikend, svatek nesvatek, ja jsem zhruba 150 dni za rok mimo domov, neni moc jine reseni. (Krome spousty teoretickych) Nepomuze ani tydeni stacionar, nic , krome ustavni pece.
Myslite, ze to je prilis sobecke, chtit plne zabezpecit ostatni dve zdrave deti?

  • Upravit
marhau
25.2.10 16:13

pro rodiče co mají děti s DS

http://www.rodina.cz/…se/novep.asp?…

:mavam:
  • Upravit
marhau
25.2.10 16:22

standass já ti nevím,máme taky dvojčata jedno s DS je jim už 1 rok,manželovi je 43l a mě 39l :-) pak máme dceru 20l a syna 17l. Zdavé děti všechny 3 :-) nad otázkou co bude vůbec nepřemyšlím,nač se nervovat?manžel je v práci denodeně od 10h do 19h,starám se o kluky sama,pomáhají mi starší děti taky :lol:

syna jsme si nechali i kdybychom to věděli v těhu nechali by jsme si ho i tak,musím říct za sebe,péče je normální jako u zdravého bratra,s tím rozdílem že cvičíme a ze zdravym ne. No je to každého věc,přeji at ve zlém či špatném zvolení dětičkám hodně zdravíčka :-) :-)

  • Upravit
marhau
25.2.10 16:23

swato, :cry: :cry: :cry: :srdce:

  • Upravit
standass
26.2.10 18:21

ja vim, ale me starsi dve deti jsou uplne mimo domov, ja mam pracovni dobu podle zakazek, tak na to neni spolehnuti a pro partnerku to znamena, ze uz by nikdy nemohla do prace, protoze mame uz tak zadrhel s triletou dcerou, jak ji dovest a odvest ze skolky. Jsem presvedceny, ze tam, kde Anicka bude, ji bude dobre a ze jsou to lide, kteri se ji budou venovat vice, nez bychom stihali my doma.

  • Upravit
Leilanka
7.3.10 00:24

Život je dar

Život je dar a my nejsme jeho dárci. My můžeme jen přijmout. A poděkovat. Nebo se otočit zády? Kdo se dokáže otočit zády? Jen ten, kdo neví…
A přece všichni toužíme po lásce. Všechny živé bytosti touží po lásce a přijetí.
A přece každý dostáváma od Života, z jeho dlaně, právě to, co potřebujeme, co nám nějakým způsobem patří. Když se nebojíme přijmout ovoce, které pro nás vyrostlo a na první pohled vypadá jako porostlé trny, a s odvahou po něm vztáhneme ruku, zjistíme, že pod tím trním je pro nás připraveno něco zázračného. Něco, co uzdraví naši duši, přivede nás blíž k pochopení k pochopení smyslu života a našeho místa v něm… To, co nás leká, nese v sobě možnost osvobození.
Přeji nám všem hodně odvahy k lásce.

  • Upravit
Slaboch
7.3.10 07:31

Tomášek

Je velmi smutné co se Vám stalo.Cítím s Vámi,možná i proto,že jsem zažila totéž-nebo podobné.Mám dvě krásné,zdravé dcerky.Zůstala jsem těhotná a všichni jsme se těšili na Tomáška.Bohužel,měl downův syndrom a vážnou srdeční vadu.Lékaři mi doporučili přerušení těhotenství,s tím,že se synek může dožít 1.5roku.Zvažovala jsem spoustu věcí a ze zla se snažila vybrat zlo menší.K mému rozhodnutí přispěl i špatně fungující partnerský vztah(…a i těhotenství byla prý moje chyba).Nevím,jestli jsem byla tak slabá…ale rozhodla jsem se,že těhotenství ukončím…Tomášek se narodil a vlastně i zemřěl 5.11.2008,měl 24cm a 2.90kg.Byla jsem 5.5měsíce těhotná.Do dnes toho lituji,nezapomenu…ještě ani dnes nevím,jestli jsem udělala dobré rozhodnutí…

  • Upravit
standass
7.3.10 23:31

To Slaboch
Je mi lito vsech, co maji jakekoliv postizeni. Nevim, jak by to dopadlo, kdybychom o DS vedeli predem. Protoze pri preruseni by nebyl ani Vasek. Myslim ze i Vase rozhodnuti, byt bolestive, bylo spravne. Ze vsech ohledu - radosti z ditete, pertnerskeho vztahu. Ja jsem presvedcen, ze nase Anicka v peci , kde je, nebude stradat, ze je o ni spickove postarano a ze nebude dusevne trpet. Reknu jak citim: nekdo ma vetsi moznosti, nekdo se prizpusobi, ale stale zustava otazka - co ostatni , zdrave deti? Neni to otazka moralky. Deti si moc dobre uvedomi, ze na ne neni cas, kvuli jakkoli postizenemu sourozenci. A nelibe to nesou. V mem rozhodnuti mne utvrdily nazory tech, co se museli s postizenim vyrovnat. A nechci cekat na smrt ditete. A v mem okoli je par lidicek, co obdobne zadrhely resili. A ja nemam duvod jim neverit a dekuji jim za podporu.

  • Upravit
marhau
8.3.10 23:27

Standass ty si protiřečíš :cert: v ústavu Anička jen zvadne!!!! U nás žádné podřízení nepocitujeme(možná zatím)a i kdyby,synek nám to vrátí jinak :-D
co žena na to? já si to neumím prostě představit,nosit miminko v bříšku a pak ho odložit :cry: jestli si se naštval,ok,je to můj názor :-)

  • Upravit
marhau
8.3.10 23:30

slabochu je to asi těžky,asi to pořád bolí,ale asi to nešlo jinak :cry: posílám pohlazení :mavam:

  • Upravit
Slaboch
9.3.10 04:01

…stalo se a já nikdy nezapomenu…Všem,kteří se starají o děti s DS přeji moc a moc štěstí a lásky.

  • Upravit
Leilanka
9.3.10 22:53

Nesuď a nebudeš souzen

Je to zvláštní, někdy až k neuvěřitelné, jak se v průběhu života někdy měníme…
Dnes je mi 43 let, jsem matkou 5 dětí a pracuji u postižených dětí v jedné speciální škole. Děti mám moc ráda, postižené či zdravé a i když mám stále víc práce, stále víc se raduju ze zázraku života. Když si čtu tukto diskuzi, říkám si, že je pro mě nepochopitelné a těžko představitelné nepostarat se o vlastní dítě, které mně, PRÁVĚ MNĚ, přináší poselství nemoci a postižení. Ale protože nejsem zvyklá nikoho posuzovat, ale naopak pochopit, přimělo mne to poctivě se zamyslit: „Opravdu bys nikdy, ani v myšlenkách, nedala pryč postižené dítě?“ A v tu chvíli se mi jako blesk vynořila vzpomínka na útlé, ještě hloupé, ale chytře se tvářící mládí… A tenkrát jsem, myslím ve věku 16 let prohlašovala, že kdyby se mi narodilo těžce postižené dítě, tak ho dám do ústavu! Je to pro mě jako vylovení nějakého prastarého, dávno zapomenutého, dávno odvrhnutého, ale mého názoru.
Nesuď a nebudeš souzen.
Jsme tu na zemi proto, abychom se vyvíjeli a sílili. Pokud uděláme špatné rozhodnutí (třeba ze slabosti či nevědomosti) a litujeme toho, život nám jistě přinese možnost opravné zkoušky. Jistě budeme moci prokázat svou vůli k dobru a srdce stále otevřenější pro lásku. Nikdy nejsme trestáni, jen přiváděni k uvědomění.

  • Upravit
502
12.3.10 08:36

Dobrý den, nedá mi to a musím napsat! Vás každopádně soudit nechci, spíš jen bych ráda přidala zkušenost! Týká se mé rodiny! Jsem z 5 dětí, nejstarší. Když byly 3 holky (18,15,8) narodily se nám bráška se sestřičkou. (Rodičům bylo v té době 38 a 50 - chtěli zkusit kluka :) ) Podezření na DS a těžkou srdeční vadu u brášky bylo už před porodem, díky UZ, máma na amnio nešla, stejně by si nechala obě děti! Narodil se s DS a těžkou srdeční vadou, po porodu byl měsíc a půl v nemocnici (v Motole). Nikdy nezapomenu ten strach, co jsme o něj měli, když mu po porodu dávali doktoři den, max dva!!! Nikdo z nás nemyslel na to, že je DS!!! Když přišli domů, bráška neplakal, jen se jakoby tiše rozkřičel a dusil se! Kůži měl šedou. Ve třech měsících podstoupil v Motole dlouhou operaci, zase nedávali moc šancí na přežití! Zvládl ji! Hned po ní mu kůže krásně zrůžověla! Po té s ním mamka mohla začít cvičit Vojtu! Mučili jsme ho, křičel u toho, ale výsledky to mělo! Říkali, že si nesedne, nepostaví, nepromluví…Dneska je mu 5 a půl roku a půjde příští rok do normální školy!!! Myslím, že kdyby byl v kojeňáku, nikdy by nedokázal to, co umí!!! Už dokonce umí písmena a číslice!!! Je to i díky tomu, že se máma vzdala všeho, ale je to přece jen její dítě!!! Nepochopila jsem, jak jste psala, že chcete normálně žít a ne se podřídit nemocnému dítěti??? Nepochopila jsem, co je větší problém, srdeční vada, nebo DS???? Je fakt, že brášku hodně táhla sestřička, co udělala ona, chtěl on umět taky…teď je někde na úrovni prý 2-3 letého dítěte…loni v létě začal mluvit a dneska už je cca 14 dní bez plín na noc…je to boj, ale stojí za to, se o něj aspoň pokusit!!!!! Bráška je sluníčko celé rodiny, i když má někdy svou náladu!
Tak to asi tak vše, omlouvám se, za takový román, ale chtěla bych tím říct, ať na synem nelámete hůl a snažíte se mu udělat rodinu! Pro děti s DS je pobyt v kojeňáku příšerný, oni potřebují rozdávat tu radost ze života co v nich je!!! Omlouvám se, jestli to vyznělo příliš tvrdě!!! Přeji ať vám všechno dobře dopadne!!!

  • načítám...
  • Zmínit
15
28.3.10 13:07

Po 5 letech

Dobrý den,
jsem tu po delší době a děkuji všem za příspěvky a reakce.Je hrozně jednoduhé někoho odsoudit a vědět, jak je správné se zachovat.Nikomu z vás nepřeji dostat se do situace do které jsme se dostali my.I po pěti letech nás to trápí a bolí.Avšak svého rozhodnutí nelituju a pevně si za ním stojím.V roce 2007 se nám narodil zdravý a krásný kluk a jsme normální rodina.Nechtěla jsem determinovat celou rodinu a obětovat jí postiženému synovi.Ano upřednostnila jsem zdravé děti a snažím se mít šťastnou rodinu.Na nemocného syna jsme nezapoměli, jezdíme za ním a našli jsme mu zařízení pro stejně postižené děti a je tam velmi spokojený.
Vím, že v této situaci není žádné řešení dobré, ale potkala jsem spoustu skvělých lidí, kteří mi pomohli a podpořili v našich rozhodnutí a upozorňuji,že šlo o lidi, kteří mají velké zkušenosti s těmito dětmi.
Přeji vám všem krásné a zdravé děti Jana

  • načítám...
  • Zmínit
10848
28.3.10 20:29

dobrý den Jano, občas se podívám do diskuze pod vaším článkem a hledám, jestli nepíšete vy.
Děkuji , že jste se ozvala a gratuluji k narození dalšího dítěte.
Jak se má váš syn dnes? jak je na tom zdravotně? Byl na nějakých operacích?
Děkuji pokud odpovíte.
harpyje.

  • načítám...
  • Zmínit
bamba
29.3.10 05:41

Ahoj,Jano,přiznám se,že jsem nečetla všechny přízpěvky,jsou si vlastně podobné,ale četla jsem tvůj poslední a mám radost,že máte další a hlavně zdravé dítě.
Jistě,každý má na tuto problematiku jiný názor a tak napíšu ani ne tak svůj,jak jedné matky,která se stará o dítě s postižením.
Je to už dáma v letech a její syn už dávno není dítě.
jEDNOU VE SLABÉ CHVILCE SE MI SVĚŘILA A VĚŘ,ŽE JÍ NEBYLO DO SMÍCHU.
pANÍ BRZO OVDOVĚLA A STAROST O DÍTĚ(TŘETÍ V POŘADÍ) ZŮSTALA JEN NA NÍ.
Největší starost měla o to,kdo se o syna postará,až ona tu nebude.Jak tu hodně děvčat psalo i tyto děti cítí lásku,ale bohužel se upnou na rodiče tak moc,že když pak nejsou,strašně trpí.
Od dětsví znám chlapce po zánětu mozkových plenmje samo že postižený,ale ne úplně bez rozumu.Kupodivu si pamatuje jak se jmenuju a i když se roky nevidíme,vždy mě pozná a osloví jménem.
Prognoza lékařů byla.že se dožije max.20ti let.Dnes je mu přez 40,máma mu zemřela a protože potřebuje celodenní péči,sestra byla nucena,dát ho do ústavu.Radeček pláče a sestru prosí,že chce domů.
Vypadá to velice hezky,když se rodiče rozhodnou ponechat si takové dítě a mají můj obdiv,ale co pak?Nikdo přece nemůže chtít,aby v až tady nebudou se o ně starali sourozenci.Ti přece taky mají právo žít si svůj život a ne ho obětovat sourozenci s postižením.
Držím celé tvé rodině palce,abyste svého rozhodnutí nelitovali a dokázali se s ním smířit.

  • Upravit
15
29.3.10 14:24

Ahoj dlouho jsem na e- mimino nebyla a tak mi překvapilo, že můj starý příspěvek pořád „žije“.Dostala jsem hodně soukromých zpráv nešťastných rodičů s podobným osudem i řešením.Asi se to báli napsat veřejně, protože kdo tu situaci neprožil-nepochopí……
Můžete teoretizovat a vymýšlet, jak by tu situaci každý vyřešil sám.Protože jsme se nesmířili s tím, že lékaři za své chyby nechtějí nést zodpovědnost máme případ u soudu-už 3 roky a čekáme na zprávu od soudního znalce, zda lékař pochybil či ne .Tak jsem se náhodou dostala k mému starému příspěvku.

A teď tvému dotazu:maličký je po operaci srdce,kde na něm zkoušeli nové metody goretexových záplat v srdci.Má poruchu očí,špatně dýchá a užívá hrsti léků.Jinak se sám nají , běhá a ještě má plenky (5 let).Žije si ve svém světě má rád banány a čokoládu.Je vcelku veselý .Moc nemluví a má rád hudbu.Je poměrně malý a může nosit šaty po našem 2 letém synovi.Je často unavený a po hodině hraní chce spinkat.Vždycky ,když jedu z návštěvy brečím a říkám si co všechno už by uměl,kdyby se narodil zdráv.Už by byl pomalu předškolák a jaký by to bylo skvělý mít 3 zdravé děti.Ale bohužel …….

  • načítám...
  • Zmínit
Leilanka
3.4.10 09:05

život v nemocném těle

Je to zvláštní, ale skutečný život nespočívá ve zdraví. Někdy to vypadá, že je život zaklet do klece nemocného těla, ale často to bývá tak, že ve zdravém těle skutečný život chřadne pod nánosem povrchního balastu, požitků a nevšímavosti. Ač je to paradox, někdy teprve požehnání nemoci nás přivádí blíž k životu.

  • Upravit
10848
4.4.10 23:25

Jano, děkuji za odpověď, jsem moc ráda, že se má váš syn relativně dobře…

  • načítám...
  • Zmínit
zuk zužáki
15.4.10 11:19

ožýzikzýži

hmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm noa :pocitac:

  • Upravit
LBB
23.4.10 18:34

pro "panijani"

Ahoj panijani,
tvůj příběh mi bohužel moc připomíná naší situaci. Je mi také 26 let, celé těhotenství bylo bez problémů a přesto mi třetí den po porodu, když mi malého vyndali z ikubátoru, sdělili, že má těžkou srdeční vadu a s největší pravděpodobností DS. Popravdě mám ze své paní gynekoložky trochu pocit, že vše dost podcenila, celé těhotenství bylo o čůrání do skumakvy a o vážení… Nyní čekáme na genetické testy, ale bohužel všichni doktoři, kteří syna zatím viděli si byli téměř jistí, že DS má. Narodil se letos na velikonoční pondělí 5.4., máme tedy dlouhou a nejistou cestu před sebou s plánovanou operací srdíčka. Pokud tedy ještě někdy zabrousíš na tuto diskusi a měla bys zájem si občas s námi napsat budu ráda za jakoukoli odezvu. Pro janu: učím se svého syna mít ráda, přestože pocity mám někdy také rozporuplné, někdy se mi v noci zdá, že to všechno je jen špatnej sen, že se probudím a moje miminko bude normální a já normálně šťastná máma svého prvního dítěte. Přesto mi něco říká, že opustit ho by bylo nejhorší co bych mohla udělat a jen doufám, že bude jeden z těch co i přes DS bude celkem normálním soběstačným člověkem a my šťastná rodina co si ho bude užívat takového jaký je.

  • Upravit
697
26.4.10 09:25

tak nevím

Nechci kritizovat tvoje rozhodnutí..jen mi přijde zvláštní, že nemocné dítě dáme do ústavu a uděláme si nové zdravé..ale kde bereme tu jistotu, že nám naše dítě neonemocní závažnou nemocí třeba v deseti letech, pak ho taky odložíme?? Přeju ti i tvojí rodině hodně štěstí, tohle je prostě jen můj názor

  • načítám...
  • Zmínit
Karl.
2.5.10 10:39

nechápu

Jsem v podobné situaci jako vy,ale malého jsem se nevzdala.Všechny testy v těhotenství jsem měla v pořádku a přesto mi den po porodu řekli,že máme (dauníka).Nemá srdeční vadu a jinak je zdraví,ale nikdy bych se svého dítěte nevzdala.Mám ještě dva syny a dá se to zvládnout.A vás ještě jako zdravotní sestru nechápu,že jste se ho vzdala.To,že nedělá pokroky je asi tím,že mu v ústavu nemůžou věnovat takovou péči jako by mu měla dát vlastní matka.On vás přece potřebuje!A určitě by vám to svou láskou a úsměvem vracel.Tyto dětičky jsou roztomilý. :roll: :roll:

  • Upravit
han
4.5.10 10:59

strach

:cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
  • Upravit
7584
4.5.10 14:30

Protože neumím být diplomat - nebudu se k zakladatelce vyjadřovat.
Moje mladší dítě není zdravé dítě, denně se trápíme a jsme šťastný za každý pokrok. Vztah s manželem máme pevný a rodina i starší syn je naprosto OK. Nikdy, nikdy bych ho nedala pryč. A že jsme měli těžké chvilky a že nevíme, jestli bude mentálně úplně ok.

Ale Teerko- maminku i s dětma si pamatuju, když ležela s dětičkama na nedonošencích v Motole. Ona si mě ani nemůže pamatovat, byla jsem jedna z mnoha zaměstnanců a párkrát jsem byla malého cvičit. Pořád na ní myslím, jak že se mají. Tak mám fakt moc radost, že dobře. To je úžasný.

  • načítám...
  • Zmínit
Kathy77
6.5.10 16:28

Jste naprosto neuvěřitelná....

Na tento web nechodím a na tenhle článek jsem narazila náhodou při hledání něčeho úplně jiného-prostě se mitak říkajíc vygooglil…Musím reagovat neb jsem zděšena ,jednak některými příspěvky v diskuzi ale hlavně článkem a bezbřehou zabedněností jeho autorky .A nehodlám si brát servítky,nebo tuto dámu dokonce litovat.
Sama jsem tělesně postižená .Mám dětskou mozkovou obrnu.Vím, že je to něco jiného, než DS.Ale je to taky poměrně závažné postižení,mám berle a taky trochu postižené ruce,nastěstí nemoc nezasáhla intelekt.Když jsem se před třiatřiceti lety narodila hdně nedonošená,chvíli to vypadalo že nepřežiju,pak že budu v pořádku,prostě jako na houpačce …Když byla v mých 18ti měsících stanovena diagnoza jedna z prognoz zněla ,že budu mentálně postižený ležák .Vyrůstala jsem,ale v rodině,nebyla jsem odhozena do ústavu ,jako synek pisatelky článku .
Dnes nejsem ležák. Vystudovala jsem dvě vysoké školy.Vdala jsem se za muže, který má oboustranný rozštěp rtu a patra -i když je to dnes již můj bývalý manžel ,je to super člověk ,velmi chytrý chlap a dobrý táta ,máme spolu 2dcerky .Bylo by tedy škoda, kdyby tohohle člověka pro jeho VVVněkdo odepsal už před narozením …
Dnes žiju s přítelem ,který má také DMO jako já .Pracuje jako IT technik .Máme spolu další holčičku a snad nám Bůh dá časem i chlapce …Proč tohle všechno píšu ?Protože já můj přítel i můj exmanžel jsme na tom tak jak jsme jen proto ,že nás naši rodiče neodepsali .
Takže milá autorko článku:
I s nějakým postižením se dá žít a dost často v pohodě -pokud vám dají šanci .
Ano DS je horší ,protože je obvykle provázen mentální retardací ,ale lidé s DS nejsou žádní „debilové“ jak píše autorka článku v rámci diskuze .Jsou vzdělaVATELNÍ.V ČR žijí třeba Denisa Střihavková nebo Jiří Šedý -oba pracují,oba napsali knížku,Jiří maluje …žijí plnohodnotným životem přestože mají DS .Měli ve svém životě smůlu ale i štěstí -štěstí na rodiče ,kteří je neodepsali .Běžte se zeptat do jakéhokoli střediska ranné péče -co Vám řeknou k umistování postižených dětí do ústavu,řeknou Vám ,kde dítě s postižením lépe prospívá ,zda v rodině nebo v ústavu .Znám děvče je jí 16 .Chodí do sedmé třídy ,je moc hodná pečlivá,jednou by chtěla být zdravotní sestrou …Třeba se jí jednou tenhle sen splní ,i když i ona je mentálně hendicapovaná-nemá DS,příčina postižení se prostě neví.A třeba jednou bude tahle žena ,kterou Vy byste milá autorko článku odepsala hned po narození,pečovat právě o Vás ,třeba někde v LDN ,kam Vás Vaše děti odloží.Vy totiž svým příkladem dáváte svým dětem jasný signál ,že každý kdo není zdravý,soběstačný atp.patří do ústavu .Přece se nebudete podřizovat postiženému dítěti.Pak se jednou nedivte ,až se Vaše děti odmítnou věnovat Vám, až to budete potřebovat .Mmch co jste udělalala pro to aby Váš synek mohl žít třeba v pěstounské péči,když Vy ho nechcete ,třeba by se našel někdo kdo by mu lásku a skutečný domov byl ochoten dát ?
I kdyby se Váš synek nedožil vysokého věku,kvůli srdeční vadě ,i tak má jeho život cenu ,každý život má cenu .Znala jsem kluka ,v 18 ti letech umřel na myopatii ,i jeho život měl cenu ,ten kluk nebyl nešťastný a všichni kdo jsme ho znali ,jsme ho měli rádi .Měl rodinu ,přátele .Přestože žil krátce a část života byl na vozíku,odkázán zcela na pomoc okolí ,byl na světě rád .Ale to Vy asi nepochopíte .Je mi z Vás zle a je mi Vás i líto .
Taky by mě velice zajímalo ,co je podle Vás normální rodina -je Vaše rodina opravdu normální,když pravděpodobně vychováte ze svých zdravých dětí sebestředné sobce ?A co má rodina -zdravé děti ,ale vesměs postižení rodiče -jsme podle Vás nenormální ?
Asi ani nechci vědět Váš názor .
Ale gratuluji k dalšímu dítku .A přeji Vašim dětem,které máte doma pevné zdraví a dětství bez úrazů -kdyby se totiž některé z nich stalo nedejbože invalidní díky úrazu či nemoci,copak by je asi čekalo ?

  • Upravit
23847
6.5.10 23:26

Kathty77 děkuji ti za tvůj příspěvek ze života, vůbec není vulgární a tebe snad nikdo nenařkne, že soudíš, aniž bys to sama zažila. Tuhle diskuzi sleduji už pár dní a moje první reakce by tedy vulgární byla a to velmi.
Teď jen napíšu, že ten chlapeček měl velké štěstí že ta ženská (označení matka si nezaslouží) to nevěděla v těhotenství, jinak by ho zabila ještě ve svém těle a že si pak přála aby zemřel, to snad ani slušně komentovat nejde.

Příspěvek upraven 08.05.10 v 12:34

  • načítám...
  • Zmínit
Li-ana
10.5.10 16:34

Mám 75 let.

V roce 1966 se mi narodila třetí holčička a měla DS. Bylo to jako blesk z čistého nebe.
Od počátku jsem se strachovala o její život a měla jsem to štěstí, že jsem našla hodnou paní, která k nám docházela po dva roky, protože já musela po půl roce do práce. Potom šla do důchodu maminka, která napřed bydlela u nás, později jsem malou vozila přes týden k ní na vesnici. Tak jsem se dožila i já důchodu (tenkrát v 54 letech).
Moje rodina jejím narozením nikdy netrpěla, naopak, všichni jsme ji milovali a stejně tak i její okolí a měly ji rády i kamarádky mých dcer. V 31 letech nám však umřela - příčinou bylo od narození nemocné srdce.
Byla moc hodná, svým způsobem šťastná a nikdy jsem nelitovala, že jsem ji měla. Bylo to naše srdíčko a dodnes na ni vzpomínáme s láskou.

  • Upravit
502
11.5.10 13:00

Jano73, mohu mít dotaz??? Co byl větší problém pro vás jako pro matku??? DS nebo nemocné srdíčko??? Není mi to totiž jasné…ale ani jedno mi nepřijde jako důvod vzdát se vlastního dítěte,ale já nejsem vy a rozhodně ne ve vaší situaci, tak se to snažím pochopit! Dík moc za odpověď!

  • načítám...
  • Zmínit
Safardoska
11.5.10 14:19

Je moc smutné, že se vám narodilo takové miminko, ale ještě smutnější je, že jste ho dali do kojeneckého ústavu a pak se divíte, že v roce a půl nesedí. V kojeneckém ústavu nemají sestry čas na to, věnovat tomuto chlapci dostatečnou péči a pokud by tu péči měl, mohl být „jen trošku opožděnější“, mohl mít krásný život, vím to, jsem speciální pedagog a s touto vadou se setkávám velmi často. Vše záleží na rodičích a jeho přístupu. Vy jste tohoto chlapečka, bohužel, odsoudili k životu „neschopného dítěte“.

  • Upravit
ixa
222
13.5.10 17:54

Ahoj, chci jen trochu potěšit ty, kterým se dítě s DS narodilo a nechaly si ho. Mám bratra s DS, je mu už 19 let, chodil nejdřív do speciální školy a teď už třetím rokem sám dojíždí na učňák, zvládá i přestupy a ve škole se mu moc líbí. Já mám desetiměsíčního syna a on mi někdy pomáhá s hlídáním, třeba dnes dopoledne si s ním hodinu hrál, jezdili s vláčkem a stavěli s kostkami a oba se u toho dost nasmáli. Když potřebuju odběhnout, nebojím se je nechat chvilku samotné, brácha je opatrný a starostlivý a mého syna miluje. Tak to jen pro ukázku, že dítě s DS nemusí být pro rodinu jen přítěží :-) .

  • načítám...
  • Zmínit
David11
11.6.10 22:39

Ahoj, s manzelkou cekame holcicku. Je to naše druhe ditko - sice jeste v brisku. Tripple test vysel pozitivne, stejne jako pri nasem prvnim diteti. Vim, ze tyto testy nejsou pry moc spolehlive, tak jsem se nijak moc nestrachoval. Manzelka sice trochu nervozni byla - patrime do skupiny nad 35 let (ikdyz jen tesne), kde je riziko DS vyssi, ale nakonec se taky uklidnila - syn se chysta do prvni tridy a tak se prave zabyvame temito starostmi - vybirame brasnu, pouzdro atd…

Byla nám doporučena amniocentéza. Dnes jsme tam byli. Dokonce se doktorka divila, ze nas tam neposlali hned - kvuli veku - ze tripple test se delat ani nemusel. Vevnitr jsem byl samozrejme s manzelkou a kdyz ji doktorka vysetrovala, tak jsem koukal jak mala mava rucickou - aspon me to tak prislo :-) Doktorka moc nemluvila. Proc, jsme pochopili o par minut pozdeji, kdyz koncila s vysetrenim. Mala ma srdecni vadu a taky nevidela nosni kustku. Podezreni na DS. Vzala plodovou vodu a rozloucili jsme se s tim, ze prijdeme asi za dve hodiny znovu, aby se na to podivalo vice doktoru - pro jistotu. Doktor to bohuzel potvrdil.

Slibili, ze udelaji zrychleny test a ze vysledek vecer budeme znat. To v nas zivilo jeste takovou malou jiskricku nadeje. Kardiolozka, se kterou jsme srdecni vadu konzultovali, rikala, ze tato vada je operativne resitelna.

Nicméně nadeje na zdravou holcicku - tak, jak jsme si to prali, zhasla asi pred dvema hodinama. Amniocenteza to potvrdila a pro nas je to sok. Nejak tomu nemuzu uverit. Vubec nevim, co budeme delat. Jak to vyresit. Ani ve snu by nas nenapadlo, ze by se to mohlo zkutecne stat i nam. Do ted jsem o DS nic moc nevedel - v okoli taky nemame nikoho, kdo by ditko s DS vychovaval. Jsem proti potratum, na druhou stranku nevim, jestli jsme schopni vychovat dite s DS. Vubec nevime, co muzeme cekat.

Jsem alespon rad za diskusi podobne teto, kde si muzu precist zkusenosti lidi, kteri maji zkusenosti s vychovou takto postizenych deti.

Omlouvam se, zpravidla do diskusi nepisu, ale mmusel jsem to napsat, abych si aspon trochu urovnal myslenky.

  • Upravit
10054
12.6.10 22:23

Zkuste se podívat na tyhle stránky: http://www.ovecka.eu/

Snad to není reklama, ale myslím, že spoustě lidí by to při rozhodování mohlo pomoct.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
13.6.10 18:02

Děkuji za odkaz, nasli jsme tam s zenou spoustu zajimavych informaci. Posledni dva dny byly docela perne. Je to tezke, jak jsem zjistil, i pro nase okoli. Rozhodli jsme se (i pres logicke argumenty okoli, ktere ne tak uplne souhlasili) si malou nechat. Vzdyt nemame pravo ukoncit zivot nekoho jenom proto, ze neni podle nasich predstav. Uz jsme i pres svicu nasli nekoho, kdo ma podobnou zkusenost jako my a pujdeme si pro rady. A sam jsem zvedavy, co nas ceka. :-)

Dekuji, pekny den.

  • Upravit