Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Downův syndrom, zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
ixa
222
15.6.10 10:51

Držím vám palce, určitě jste se rozhodli správně. Já jsem šťastná, že takového bratra mám a už bych ani jiného nechtěla. Neumí sice všechno, co by uměl jiný kluk v jeho věku, ale zase umí jiné věci, které ostatní neumí. Není horší, je jen jiný. Je milý a laskavý.
Přeju vám, aby se holčička vyvíjela co nejlépe. Můj brácha se např. naučil chodit skoro stejně rychle jako ostatní děti (byl ve všem na hranici doby, která se považuje za normální) bez plenek byl ve 3 letech, …
Někdo na něm jeho vadu ani nepoznal :-) .

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
15.6.10 21:23

Davide, to je úžásné a já vám strašně moc držím palce. Doufám, že sem tam napíšete, jak se máte.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
16.6.10 07:24

Dekuji za pozitivni reakce. Zatim jsou to jedny z mala pozitivnich reakci, ktere se k nam dostali. Momentalne spise bojujeme s temer celou rodinou. Je to psychicky docela narocny. Ve skutecnosti se na nasi stranu z rodiny postavila akorat svica a svagrova. Chapeme, ze je to pro vetsinu tezke a tak nejak doufame, ze se to urovna. Nejhorsi je, ze si temer vsichni mysli, ze mame na vyber (kvuli legalnimu potratu do 24. tydne) - nekdy jejich argumenty (proc dat malou pryc) hranici az s citovym vydiranim. Oni nevi, ze na vyber zkratka neni. Ja nevidim rozdil mezi zivým ditkem, ktery beha okolo a zivym ditkem, ktere lezi nekde v brisku. Je jasny, ze kazdy je v trochu jinych podminkach, ale ten zivot tam zkratka je. Jsem rad, ze to manzelka vidi podobne jak ja a diky tomu se muzeme navzajem podporit.

Musim ale taky naspat - na obhajobu rodiny, ze si uz nemyslim, ze by jim vadil fakt, ze budeme mit postizene dite, ale spise ten fakt, ze to budeme mit tezky a taky, ze nevi, jestli by vydrzeli, pokud by mala umrela. Prece jenom, podle doktoru ma srdecni vadu a stat se muze cokoliv. S manzelkou jsme se s tim srovnali (v ramci moznosti) a snazime se to prijimat tak, jak to je a byt pozitivni, stastny - tech stresu, za poslednich par dni, uz bylo opravdu dost. Dokonce zvazujeme i moznost, ze na cas prestaneme k rodicum jezdit. Je to az krajni reseni, ale nez se znovu stresovat…

Jeste jednou dekuji a preji pekny den.

Příspěvek upraven 16.06.10 v 07:26

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
16.6.10 07:55

Davide - dejte jim čas, oni se s tím taky musí srovnat. A uvidíte, že až se malá narodí, tak bude miláčkem celé rodiny. :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
natašimi
1159
16.6.10 10:56

Davide jste s manželkou strašně moc stateční a držím vám pěstičky…takových lidí jako vy, je na světě opravdu málo. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
teereka
502
16.6.10 11:29

Davide, nedá mi to a musím tak napsat!!! Vaše situace mi totiž připomněla jak bylo asi mojim rodičum před 7 lety…mamka otěhotněla, zjistili, že jsou to dvojvaječná dvojčata a navíc, že bráška je DS se srdeční vadou…já jen vím, že s nima mámina mamka (moje babička) celý těhotensvtí nemluvila…s tátou jakž takž, ale s mámou vůbec…všechno vyřizovala přes nás, děti…bylo to náročný období, ale teď je prckum 6 let a babička by je nedala!!! Přeju hodně sil!!! A určitě se ozvěte, jak to zvládáte!!! Držíme palce!!! A z vlastní zkušenosti, děti s DS jsou sluníčka. Péče o ně není jednoduchá (hlavně ze začátku-chce to trpělivost), ale oni to vrátí i s úroky!!!

  • načítám...
  • Zmínit
Bibi 72
1918
16.6.10 15:40

Davide, moc vás i vaši ženu obdivuju a držím vám všem pěsti. A taky přeji hodně štěstí a spoustu síly vše zvládnout. Nikdo neříká, že to bude jednoduché , ale zvládnout se to dá a ,,Dauníci,, jsou úžasní miláčkové, mazlíčci, jsou to prostě sluníčka, kteří vám všechnu vaši lásku a péi budou tisícinásobně vracet.

  • načítám...
  • Zmínit
Katya10
17.6.10 23:08

Nerozumím

Nemůžu pochopit proč hledáte viníka. Jste zdravotník, takže musíte vědět, že určité procento se nezjistí. A za chcete lékaře trestat?????

Taky jsem měla všechny testy v pořádku a také mám velkou rodinu a jsem první, která má dítě s DS. A také má syn srdeční vadu a je po operaci.
Dnes je mu 10 let a je to báječný kluk, který nám 100 x denně svou láskou dává tolik síly a radosti. Jsme šťastná rodina, která žije úplně běžný život. Znám hodně rodin s dítkem s DS a jsou na tom úplně stejně.
Se spoustou maminek jsme se shodly na tom, že je dobře, že jsme se diagnózu dozvěděly až po narození a měly jsme možnost prožít šťastné a klidné těhotenství. Když už držíte miminko v náručí, tak ho přece není těžké milovat.
Netvrdím, že všechno bylo a je lehké, ale není to nic, co by se nedalo zvládnout.

Je Vám smutno z toho, jaký má vaše dítě osud. Takový, jaký jste mu vybrala vy. A k tomu, že doufáte, že jeho utrpení brzy skončí se vůbec nejsem schopna vyjádřit. Něco tak zlého … Já vím, že každý jsme jiný a ke starostem přistupujeme jinak, každý máme jiné zázemí. Ale z vašich příspěvků mám prostě pocit, že vystavujete na odiv své „utrpení“ a chcete za něj někoho za každou cenu potrestat.

  • Upravit
Katya10
17.6.10 23:24

Davide, také držím pěsti a přeji ať je malá zdravá a šikovná. Sežeňte si knihu Naia se smí narodit (autor Zuckoff Mitchell). V ní najdete spoustu odpovědí na Vaše současné pocity a otázky. Držte se :srdce:

  • Upravit
David11
136
18.6.10 07:29

Ahoj. Dekujeme vam vsem za vase povzbudive prispevky a skusenosti. Muzu rict, ze po sklicenosti, ktera u nas byla na zacatku - jeste pred par dny, uz skoro neni ani stopy - i diky vam. Po tom chaosu jeste pred nekolika malo dny, jsme se zacali na malou jeste vic tesit :-) . Uvidime, co si na nas chysta vikend - tim myslim hlavne rodice. Hodne nam - teda hlavne manzelce, pomohli jeji kamaradky, ktere ji podporili.

Nejakou literaturu jsem jiz objednal - prave tu Naiu a jeste jednu o Downovym syndromu - dneska by snad mely dojit. Tak budeme studovat. :wink:

Mozna bych se i rad zeptal - pokud muzu; nejvetsi starosti nam ted asi dela srdicko - podle doktoru chybi cast prepazky. Manzelka je zdravotni sestra a mluvila o tom se svoji doktorkou (kde pracuje). S kardiolozkou budeme mluvit asi za dva tydny. Nicmene by nas spise zajimaly skusenosti vas, ktere jste timto se svymi ratolestmi prosli - nebo o tom neco vite. Jak to zvladali deti - pred i po operaci, jak jste to zvladali vy, jak se na to divali doktori, jak dlouho trval zakrok a pak rekonvalescence, na co si dat pozor; doktorka taky rikala, ze mala muze modrat - diky tomu, ze se mísí okyslicena a neokyslicena krev apod. Otazek bych mel dost, ale prispevek by byl asi moc dlouhy…

Dekuji a preji vam vsem krasny den.

  • načítám...
  • Zmínit
Alice19761
17745
18.6.10 08:26

Milý Davide,
cesta to nebude vůbec jednoduchá, věřte mi, ale dcera vám rozšíří obzory o kterých jste si do teď mysleli, že je nemáte.
Jsem speciální pedagog a shodou okolností i matka syna s PAS.
Toto jsou bytosti, které lásku berou, ale v nepřeberné míře i dávají.
To, že okolí se s tím musí vypořádat, je přirozené a nemějte to, prosím, nikomu za zlé, pokud jeho reakce bude neadekvátní.Je to šok!
Ráda o Vás ještě uslyším.
Přeji mnoho sil.

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
21.6.10 13:06

Davide, myslím, že i tohle by vám mohlo pomoci. Koukala jsem na to ve čtvrtek v noci a nic úžasnějšího už jsem dlouho neviděla. http://www.ceskatelevize.cz/…tezsi-volba/

  • načítám...
  • Zmínit
Alice19761
17745
21.6.10 14:38

Souhlasím s Potápkou!
Dlouho jsem neviděla tak krásný dokument! :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
21.6.10 16:04

Ano, dekuji. Koukali jsme na to s manzelkou v ten ctvrtek. Uvedomil jsem si po tom poradu, ze na tom nejsme zase tak zle. :-)

Jinak nasi rodice uz pochopili, ze nase rozhodnuti zmenit nemuzou a zacinaji se s tim postupne srovnavat. Teda krome otce moji manzelky. To je takova specialni osoba… Ale hlavni ataky mame za sebou - coz jsme radi.

Pekny den.

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
21.6.10 18:34

Davide,
také moc přeji strašně moc štěstí do života Vaší celé rodince. Určitě jste se rozhodli správně :palec: . Je mi vždy moc líto dětí, které se narodí jakkoliv nemocné a skončí v ústavech jenom proto, že jejich rodičové nedokážou nést zodpovědnost za život, který spolu stvořili.
Nicméně nikoho neodsuzuju, vím jak je těžké žít s postiženým dítětem v rodině. Já tu zkušenost měla s nevl. bratrem (na úrovni 1-2letého dítěte). Ale zkušenost je nepřenositelná. Každý vnímá, cítí jinak.
A taktéž jsme měla možnost přijít do kontaktu s dětmi různě postiženými v jednom stacionáři. Mezi nimi i děti s DS. A věřte, jsou to človíčci - kteří dokáží dát mnohdy víc lásky, než zdravé děti. Ne nadarmo se jim říká „šťastné děti“.
Přeji hodně sluníčka v životě Vám všem a na řeči ostatních nedejte, oni potřebují čas. Zvyknou si :wink: .

  • Upravit
Len-til-kah
14015
22.6.10 00:55

Davide, ta nepodpora rodiny je smutná, ale Vy s ženou jste úžasní, miminko si umělo vybrat rodiče.
Držte se.
Lenka + 3

  • načítám...
  • Zmínit
Pudloslava
43035
22.6.10 08:16

Ahojda
nahodou jsem nasla nove komenty k tomuto tak staremu clanku
celkem by me zajimalo, jak je na tom chlapecek tedka

v tomhle ohledu nemame pravo se vzajemne soudit. Ja bych sice tedka mela chut do sveta kricet „ja bych si ho nechala“, ale kdo vi, jak by to bylo
kazdopadne si myslim, ze chlapecek netrpi (netrpel)
srdecni vada neboli
downuv syndrom uz vubec ne
a jedine, co boli, je absencer maminky, ale clovek je tvoj prizpusobivy, tak verim/doufam, ze chlapecek se s absenci maminky vyrovnal a smiril se s tim, ze ma jen nejake tety

a k Davidovi
moc velka pochvala a obdiv za odvahu a rozhodnuti! Verim, ze vam holcicka bude delat mnoho radosti a ze si vzajemne vymenite spoustu lasky.

  • načítám...
  • Zmínit
Alice19761
17745
22.6.10 11:30

Souhlasím s každou větou!!!

  • načítám...
  • Zmínit
Katya10
24.6.10 21:41

Pro Davida

Operace srdíčka.
Popíšu Vám naši zkušenost s operací ve FN Motol.
Jsou nejlepší!!! Doktoři, sestřičky - opravdu skvělí.

Nastupuje se den před operací. Po přijetí Vás navštíví psycholožka, která Vám detailně vysvětlí vše, co se bude dít a zodpoví jakékoliv otázky. Noc před operací Vás nechají spát s dítětem a velmi brzo ráno se jde okoupat, dostane léky, atd. Na operaci se odjíždí asi v 8 hodin. Můžete jít až k operačnímu sálu. Tam s Vámi promluví hlavní operatér. A čekáte…
Předpokládaná doba ukončení je většinou mezi 11 - 12 hod. Samozřejmě může vše trvat i mnohem déle.
O výsledku operace s Vámi opět promluví doktor. Mohla jsem se i na syna podívat. Pokud je vše v pořádku přesouvá se 2 - 3 den na JIP, kde už můžete být s ním a pak dále na obyčejný pokoj. Pokud už je to větší dítě, na noc chodí maminka spát na ubytovnu.
Děti operace zvládají velmi dobře, většina jich tam pár dnů po zákroku běhala jako zdravé děti.
Malý vše zvládal výborně, za týden jsme byli doma. Pak musí být měsíc v karanténě, nesmí chytit žádnou infekci.
Syn bral před operací Wobenzym, pomáhá to organismu vyrovnat se se zátěží. Ale nemusí každému sedět a rozhodně bych to konzultovala s lékařem.
A ještě poslední rada - jsem citlivka, která všechno dramaticky prožívá, ale před operací jsem se rozhodla, že mě malý neuvidí brečet a že na mě stres nepozná. Bylo to hodně těžké a vždycky jsem se odventilovala, když spal nebo jsem si odběhla na „WC“. A malý byl opravdu celou dobu v pohodě. Potvrdila mi to i sestřička z oddělení, že děti maminek, které se ovládají vše zvládají mnohem lépe.

Držte se, určitě to zvládnete, jste úžasní.

  • Upravit
David11
136
25.6.10 15:37

Děkuji Vám všem za povzbudivé příspěvky. Katyo Vám děkuji i za Vaši zkušenost, kterou jste pěkně popsala. Přiznám se, že jsem měl strach z mnohem delší rekonvalescence, z toho jak se s tím tělíčko dítěte vyrovná a taky z přístupu doktorů. Musím taky napsat, že lékařské okolí nás zatím velmi mile překvapuje. Od zdravotníku jsem spíše očekával tlak a navádění k přerušení těhotenství. Ještě jednou Vám děkuji. Jsem opravdu rád, že si můžu vytvořit představu o tom, jak to může probíhat.

Přeji Vám všem krásný den.

  • načítám...
  • Zmínit
honza66
25.6.10 16:34

Dobrý den,
budu mít ,zdá se odlišný názor od většiny píšících.Myslím, že je každého volba zda přivést na svět dobrovolně postižené dítě.Já bych to nikdy neudělal a těhotenství manželky bych ukončil.Budete trápit sebe rodinu i to maličké.Prožije mnoho bolesti a bez pomoci druhých se neobejde.A co zdravý sourozenec?
Myslíte také na něho?Vůbec se rodině nedivím a vás rozhodně neobdivuji-spíš nechápu.

  • Upravit
Anulka
2237
25.6.10 19:51

Jsem máma, která má 4 děti, jsem ráda, že zdravé-kluci jsou už dospěláci 23,22 a 20 let nejml. dcera se nám narodila, když jsem měla 34 let. Jsem ráda a děkuji Bohu, že jsem před takové volbě nebyla vystavena. Nemohu říct, jak bych se rozhodla, jaká by byla má volba-neřeknu to, protože nevím. Ale když se člověk zamyslí, žena čeká dítě, vše je bez problémů, těhu šlape jako hodinky a v závěru při porodu se něco zvrtne a ze zdravě vyvíjejícího se miminka v bříšku se následkem porodu stane postižené dítě, ať už je to z jakéhokoliv důvodu. Nikomu to nepřeji, ale jaká by byla reakce těch rodičů, kteří zavrhují volbu přivést na svět postižené dítě.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
25.6.10 22:23

Honzo - dekuji za Vasi reakci. Ve skutecnosti toto byly jedny z hlavnich argumentu rodiny, se kterym jsme se potykali. Rovnez jsem tyto prispevky nezacal psat kvuli obdivu, ale kvuli tomu, ze mi to pomohlo si utridit myslenky. Ze zacatku jsem nemel moznost si o teto situaci povykladat a tim, ze jsem psal prispevky - a dostaval na ne odpovedi, se mi ruzne veci jevily jasnejsi - a navic jsem musel podporit manzelku. Pokud jste to nezazil, tezko pochopite - ale to vam rozhodne nevycitam.

Vite, uvedomuji si, ze velka vetsina lidi by sla ucite na potrat. Nicmene ja se na ruzne veci divam jinak jak vetsina lidi a zivot chapu taky jinak. Nemuzete poprit, ze to mrne v brisku je zive - ikdyz ne jeste plne vyvinute. Ale zivot tam je. Pokud pujdete na potrat, k cemu se pak ten potrat rovna? pokracovani = zive dite; potrat = mrtve dite. Nic mezi tim. Zabil by jste sve dite, kdyby se mu nedejboze prihodila nejaka nestastna udalost s trvalymi nasledky, jenom proto, ze si myslite, ze trpi, ci je jine? Rekl bych, ze se postarate, protoze vam nic jineho nezbyde. Mozna se divite, ale ja jsem opravdu presvedcen, ze nemame volbu - pokud tedy nechci sve dite zabit. Casto jeste nasi rodice argumentuji tim, ze k tomu diteti jeste neni vytvoren takovy vztah a ze kdyz ho dame pryc, tak nas to nebude tolik bolet, jako kdyby umrelo v nekolika letech, kdy k tomu diteti mate ten vztah vetsi. To je asi pravda a poprit se to neda. Nicmene se nezbavite toho pocitu zabiti - at se na to divate, jak se na to divate. Kdybychom meli jine reseni, tak to tak udelame.

Jestli budeme trapit sebe, nebo malicke… to nevim, to by spise mohli zodpovedet rodice s realnou zkusenosti s vychovou postizeneho ditete. Nicmene si myslim, podle toho, co jsem cetl, a co jsem se dozvedel, ze to tak neni. starosti budou; budou jineho razu. Starosti mate urcite i vy a jsem presvedcen, ze tak jak vetsina lidi, se k nim stavite jako chlap a resite je. To presne nas ceka. Stejne tak si nemyslim, ze by dite trpelo vic, nez trpi zdrave dite, nebo nez trpime my. Urcite trpet bude - jinak - tomu urcite nezabranime. Neznam nikoho, kdo by se netrapil, kdo by netrpel. Na nas bude vytvorit takove podminky, aby to pro ni bylo co nejprijatelnejsi - ale o to se snazime i u zdraveho ditete. Verte, ze si nemaluju ruzove bryle. Jsem presvedcen, ze to bude tezsi, ale taky to, ze jsme schopni to zvladnout. Chtel jsem vam dat podmet k pochopeni, ikdyz je mi jasne, ze se mnou treba nebudete souhlasit.

Jeste jednou dekuji za vas prispevek a preji vam pekny den.

Příspěvek upraven 25.06.10 v 22:48

  • načítám...
  • Zmínit
Callamaika
1572
26.6.10 00:00

Davide, tuto diskuzi už nějaký čas sleduji, ale nechtěla jsem na ni nikterak reagovat, neboť neodsuzuji ani její autorku ani ty, které její akt haní. Je to každého rozhodnutí a já stále nevím, co bych v takové situaci udělala. Pouze teoretizuji, že bych si postižené dítko nechala. A to vše přesto, že jsem poměrně dlouhou dobu pracovala jako speciální pedagog s postiženými dětmi. Byla to starost i radost…

K věci, chtěla jsem Vám, zakladatelce a vlastně všem v diskuzi popřát hodně štěstí, lásky a zdraví. Vám a všem, kteří se rozhodli stejně jako vy si dítko ponechat, patří můj nejhlubší obdiv.

  • načítám...
  • Zmínit
čičinka
8297
26.6.10 08:02

honzo, mozna to vetsinou chlapi vnimaji trochu jinak, i kdyz diky Davidovi uz vim, ze to tak neni vzdy. Ale napsat, ze tehotenstvi manzelky byste ukoncil? Co kdyby ona nechtela? Co kdyby sve dite uz milovala natolik, ze by se ho odmitla vzdat, at uz je dokonale, nebo ne?

Davide, vam preju hodne moc stesti, at najdete ve svem okoli pochopeni pro svou volbu, at se nikdy nesetkate s lidskou zlobou, ktera hleda, kam by se vylila. Verim, ze vase dite vam bude delat jen samou radost, zkratka proto, ze je vase a to ze bude trochu jine, copak to muze ovlivnit rodicovskou lasku?
Pred nedavnem jsem cetla o satcich na nosen deti Hoppediz. Nosim sve dite, nosim ho rada, dela mi to dobre na dusi. Cetla jsem, jak tyto satky vlastne vznikly a zjistila jsem, ze zena, ktera tuto znacku zalozila, ma dite s DS. http://www.hoppediz.de/…-us/history/ A pise, jak statsna je, ze ji ma!

  • načítám...
  • Zmínit
Mašinka1
485
26.6.10 08:08

Ivy, naprosto souhlasím, že něco jiného je, když si tím projdeš…Mě také vyšly testy v pořádku, strašně jsem se těšila na svojí princeznu Lucinku, pak přišel předčasný porod a 4dny po porodu přišla dr. s tím, že mají podezření na DS. Podotýkám, že při Tripple testu jsem zvažovala rozhodnutí odmítnout amnio, s tím, že si mimi necháme, ať je nebo není v pořádku…
Lucinka nemá DS, doktoři se spletli, ale při čekání na výsledky (6dní) člověk má čas přemýšlet…a já nepochybovala o tom, že bych se o ní nepostarala (to není narážka na autorku článku, respektuji její rozhodnutí!), ale pocity, které se objevili - prostě pravdou je, že chceš pro své dítě to nejlepší, a tohle je takový šok, takový strach, obavy z budoucnosti. A to vždy chce čas, aby se s tím člověk mohl vyrovnat…Byla bych ráda, kdyby lidé pochopili, že rozhodnutí v takových případech je opravdu jen a jen na těch rodičích, a oni s tím musí žít po zbytek života!!! Kdo to nezažil, nemůže to pochopit…
Lucinka ale není úplně zdravá, má oboustranný reflux ledvin, a zlobím se na doktory, že opakověně řešili její tvar hlavy i v budoucnosti (často jsme chodili na pohotovost kvůli vysokým horečkám, genet.testy je nezajímali), místo aby se zabývali tím, co byl skutečný důvod toho, že se nevyvíjí podle tabulek…
U mého druhého dítěte, které teď plánuji, jsem začala s užívám kyseliny listové ještě předtím, než jsme vůbec začali „pracovat“ na mimi. Mám opravdu strach…
Jani73, moc a moc přeji, aby se brzy zadařilo a byla jsi těhulka!!! Taktéž doporučuji začít brát předtím aspoň kyselinu listovou, já beru toto http://www.femibion.cz/…emibion-800/.
Davide, moc Vám držím palce, ať to zvládnete co nejlépe, jednoduché to určitě nebude už kvůli okolí, ale s manželkou jste zajedno a to je nejdůležitější! Jinak mojí holčičce ve 20tt objevili zúžení aorty, takže jsme byli na ultrazvuku v Motole, zjišťovala jsem toho mnoho o tomto kardiocentru, a patří mezi ty nejlepší na světě - jsou to fakt borci a budete tam v těch nejlepších rukou!!! Dvě kamarádky, co mají předčasně narozené prcky, tam měli děti na operaci, a mluví jen v superlativech. Posílám pohlazení pupíčku a hromadu pozitivní energie!!! Rodině dejte čas…

Příspěvek upraven 26.06.10 v 08:34

  • načítám...
  • Zmínit
Jana179
26.6.10 14:22

Taky mám doma sluníčko

Googlem jsem se dostala k tomuto článku a nebylo mi z něj moc dobře. Hlavně proto, že jsem máma. Mám za sebou dva porody a jak já s oblibou říkám, narodilo se mi jedno sluníčko a jedno dítě. Starší 2,5 letý synek má DS. Je to usměvavý chlapeček, díky němu jsem potkala spoustu příjemných lidí a prohloubila si svoje zkušenosti. Před jeho narozením jsem pracovala ve zvláštní škole. O DS jsme se v těhotenství nedozvěděli, díky chybě doktorky centra prenatální diagnostiky, které samo chybu uznalo a omlouvali se nám. Řekla jsem jim na to, že mi to nepomůže, ale že mi to nevadí, na potrat bych stejně nešla.
Nesouhlasím s tím, že by toto postižení nějak rozvracelo rodinu, naopak, přijde mi, že nás to sblížilo. Neříkám, že to občas není boj, že Vám neukápne slzička, když vidíte stejně staré děti běhat a to vaše se teprve snaží o první krůčky. Ale pak vám ukápne slzička štěstí, když se ve vývoji posune o kousek dál, nebo se na vás nádherně usměje a srdečně obejme.
Náš synek má devítiměsíčního brášku, je to zdravý čertík a oba kluci k sobě mají úžasný vztah. Druhorozený se narodil s jedním velkým posláním - táhnout brášku dopředu. Daří se mu to a já si s nimi užívám spoustu veselých okamžiků. Vyloženě co nevymyslí jeden, to napadne druhého. Mladší zatím samozřejmě postižení brášky nevnímá, v tomhle doufám, že v životě nepotká příliš zabedněnců, kteří by se mu za brášku smáli. To je asi tak jediná věc, které se opravdu bojím. Je mi jasné, že se o syna budu starat po celý svůj život, pokud se sám nerozhodne pro variantu chráněného bydlení, v čemž mu nehodlám bránit, ale ani ho k tomu nutit. Taky chci, aby si jeho mladší bráška uspořádal svůj život a nebral jako povinnost se o něj jednou starat. Je to moje dítě, takže to bude moje poslání.
Nepřijde mi, že bych se dítěti s DS obětovala, plánuji nastoupit příští rok do práce, na zkrácený úvazek, pouze na dvě hodiny. Pro synka už mám domluvenou školku, budu jako jiné mámy, ráno odvedu děti do školky, pak půjdu do práce a v poledne si je vyzvednu. Starala bych se tak o své dítě i kdyby DS nemělo, protože JSEM JEHO MÁMA.
Tak to cítím já, za několik let třeba budu cítit něco jiného, ale pochybuju, že se vytratí má přirozená potřeba se o své dítě postarat. Nebo kdyby můj mladší syn jednou špatně spadl z kola a skončil na vozíku, měla bych ho dát do ústavu???

  • Upravit
honza66
26.6.10 23:02

Ahoj Davide,já bohužel mám zkušenost s DS ze své rodiny.Dokud to bylo malé dítě tak to bylo opravdu sluníčko a zlatíčko, ale jakmile přišla puberta a hormonální změny začalo peklo,agresivita ,nezvládnutí, sexuální poruchy atd…
nepřeji vám tyto zkušenosti a přeji hodně sil
Tyto děti mají poruchy imunity ,při srdeční vadě bude užívat od prvního dne léky, může být dušné,může modrat, špatným krevním oběhem může dojít k poruše zraku,sluchu,tyto děti se operují zhuba v půl roce života , mají sklony k leukemi k poruše štítné žlázy atd.Vyšlo mnoho literatury na toto téma.Zajděte do nějakého stacionáře a poraďte se a uvidíte o čem to je.

  • Upravit
David11
136
27.6.10 01:44

Ahoj Honzo, opravdu dekuji za vas dalsi prispevek. V prvnim prispevku na vas jsem k vam pristupoval jako k vetsine z meho okoli, kteri podobnou zkusenost nemaji. Netusil jsem, ze vy mate. Pokud jsem se vas dotkl, tak se omlouvam.

Samozrejme, ze nas taky napadaji otazky tohoto druhu - co az vyroste, co v dospelosti… Zatim na ne odpovedi nemame. Nejsem nejmladsi a za dvacet, tricet let uz tady mozna nebudu… co pak? Nerad bych, aby vznikl dojem, ze to prehanim, ale toto vse se nam v hlave uz opravdu rojilo. Samozrejme, ze z toho mame obavy. Vime, ze se muzou „pribalit“ dalsi nemoci. Nicmene, pokud to tak ma byt, co s tim muzeme delat? Zvladli to jini, tak to snad zvladneme taky. Opravdu si nemyslim, ze dat malou pryc, by bylo to nejlepsi. Prece jenom, je živá. Nejsme prvni a nebudeme ani posledni, kteri se budou podobne rozhodovat. Moje mamka pred mnoha lety na jednom preruseni byla (v uplnym pocatku), protoze si nasi tehda mysleli, ze ctvrte dite by uz nezvladli. Rikala mi, ze jeste ted si na to s litosti vzpomene. Takze to asi neni zadny med ani z druhe strany. (ikdyz si porad mysli, ze pro nas by to bylo lepsim resenim)

Informace se samozrejme snazime ziskavat. Nejakou literaturu mame doma a zitra (vlastne dneska) jedeme do jednoho ustavu pobliz, kde maji den otevrenych dveri.

Verte nam, ze toto je asi ta nejtezsi situace, do ktere jsme se dostali (jako clovek s podobnou zkusenosti, to asi vite) - ikdyz tak nejak verime, ze to nebude zase tak hrozne. A kdyz, tak nam nezustane nic jineho, nez se k tomu postavit celem.

Dekuji vam i dalsim za pekne prispevky.

Hezky den preji.

  • načítám...
  • Zmínit
honza66
27.6.10 21:39

Ahoj Davide,
je neštěstí, když lékaři nepřijdou na vrozené vady a rodiče se s tím musí vypořádat.Řešení není žádné dobré.Každý by si chtěl z porodnice odnést zdravé mimčo, ale pokud se přijde na takto zásadní neyléčitelnou chromozomální vadu určitě bych poděkoval lékařům,že svou práci odvedli správně a těhotenství bych s bolestí ukončil.
Mějte se a držte se.

  • Upravit
David11
136
28.6.10 23:17

Honzo, děkuji a taky se mějte.

  • načítám...
  • Zmínit
Jana179
7.7.10 13:23

Zkuste spíš zkontaktovat nějaké občanské sdružení. Určitě se s Váma rádi sejdou lidé, kteří už mají dítě s DS a rádi zodpoví všechno co Vás zajímá. Ono je to něco jiného v ústavu a v rodině. Už v tom, že děti v rodinách se vyvíjejí lépe a jsou v dospělosti více soběstačné. Nevím odkud jste, ale mám zkušenost, že ve všech organizacích dávají na internet tel. číslo na někoho, kdo určitě rád poradí. Já když poprvé kontaktovala jednu maminku, tak jsem se nestačila divit, jak jsem si hezky popovídala a jak mi hned bylo o něco líp :wink:

  • Upravit
Verulinka.K
4442
7.7.10 23:06

Hezky vecer,

ted jsem docetla clanek i celou diskusi k nemu… a chci jen reagovat na Davida…

DAVIDE - moc vam gratuluji k vasemu rozhodnuti. Dokazu si predstavit, jak to bylo tezke. Vzdyt kazdy si preje zdrave dite a malokdo si v prvni chvili dokaze predstavit peci o dite, ktere by melo nejakym zpusobem odlisne. Navic nase spolecnost je tak nejak nastavena (asi jeste z dob minulych), ze vsichni musi byt krasni, uspesni a dokonali a kdo se jen trochu odlisuje, ten je zavrzen, vypuzen a postaven nekam na okraj spolecnosti.

Chci ti ale napsat, i kdyz urcite mate s manzelkou ruzne obavy, co bude, strach, jak to vsechno zvladnete… tak vezte, ze kdyz uz nyni se ke vsemu stavite tak pozitivne, tak to spolu ZVLADNETE! A az budete ten uzlicek drzet v naruci, budete ho od prvni chvile milovat a nikdo a nic uz vam ho nevezme. Bez ohledu na to, jaka bude, at mentalne nebo fyzicky, je proste vase. Nejkrasnejsi. Nejmilovanejsi.

Kdyz jsem si v dobe sveho druheho tehotenstvi (s detatkem, ktere take neni uplne v poradku) procitala ruzne clanky, nekde jsem narazila na krasna slova… neco v tom smyslu „manzelka vecer plakala muzi v naruci - proc my, proc nase dcera, proc zrovna nas to muselo potkat? A manzel odpovida - Protoze prave my ji budeme milovat takovou, jaka je.“ A presne tak to je. Vy uz jste se rozhodli, za tim rozhodnutim si stojite a myslim, ze nikdy nebudete litovat. Dceruska si vas vybrala, ma tady na svete svuj ukol a i kdyz to bude tezka, narocna a casto i bolestiva cesta, jiste vas to vsechny nesmirne obohati (resp. obohatilo uz nyni).

Asi pisu zmatene, netusim, zda ten dlouhy roman pojal vsechny me myslenky, snad ano. Preju vam krasny a pohodovy zbytek tehotenstvi a at jej uz neprovazi zadne starosti a chmury a muzete se nerusene tesit na vase detatko.

P.S.: Tvoje manzelka ma v tobe obrovskou oporu, je uzasne, jak se k tomu stavis a ze v tech tezkych chvilich ji takhle stojis po boku. Nemyslim, ze by tohle zvladl a ustal kazdy chlap :wink:

  • načítám...
  • Zmínit
Kor
4
11.7.10 22:55

Operace srdíčka u dítěte s DS

Ahoj Davide,
letos na velikonoční pondělí se nám narodil chlapeček Bohoušek. Třetí den po porodu mi bylo sděleno, že má těžkou srdeční vadu a DS. Dnes je tomu 12 dní po operaci srdíčka v Motole, jsme již 4 dny doma a s Bohouškem jsme byli na výletě, jako kdyby byl normální zdravé miminko a ne dítě po operaci srdce. Původně doktoři strašili s měsícem v nemocnici a my tam nakonec byli 8 dní, hned po operaci jsme ho viděli a mohli si ho pohladit. Nevím, jaké to všechno bude, jsou mu teprve 3 měsíce, každopádně je to naše miminko. Pokud bys chtěl vědět více jak to všechno probíhalo, můžeš klidně napsat. Posílám také odkaz na stránku, kde má Bohoušek fotky :o)

Lucka a Bohoušek

http://rodina.cz/bobo

  • načítám...
  • Zmínit
Aladina
7584
26.7.10 15:14

Davide- Taky Vám s manželkou chci popřát moc štěstí a ať vše dopadne, jak nejlíp může.
Napadlo mě, že byste možná mohli založit Váš deníček nebo diskusi. Tady se ztrácíte na konci. A určitě by se Vám na Emiminu dostalo velké podpory a ozvali se i lidé s dalšími zkušenostmi.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
29.7.10 10:15

Ahoj, dobrý den.

Dekuji Vam za dalsi pekne prispevky, ktere jste nam poslali.

Verulinko - urcite zmatene nepises. :-) Dekuji ti za povzbuzeni. Od te doby, co jsme se o teto „udalosti“ prvne dovedeli, jsme mluvili se spoustou lidi - relativne. Prekvapilo me, kolik lidi, rikalo, ze by si postizene dite taky nechalo. Myslim, ze nase situace primela hodne lidi z naseho okoli premyslet v tomto duchu - co kdyby se to stalo i nam, co bychom delali… ale s tim mas urcite bohatsi zkusenosti nez ja s manzelkou. Zda se mi, ze dnesni spolecnost se k postizenim chova jinak - lepe, nez ta minula. Problemem muze byt pouze nevedomost - kdyz se potkam s takto - ci jinak - jinym clovekem, jak se k nemu chovat… Vzpominam si, ze pred mnoha lety jsem byl taky ve spolecnosti jedne pani postizene DS a taky jsem nevedel. Manzelky otec, uz kdyz vidi jen v televizi nejak postizene dite, tak prepina program - ale to si myslim, ze je extrem, ktery bude spis ojedinely. Jeste jednou dekuji. :-)

Ahoj Lucko. Vidim, ze tvoje zkusenost je taky velmi cerstva. Dekuji ti za tvuj prispevek a ochotu poradit. Na fotky jsme se s manzelkou divali a Bohousek je, zda se, velmi spokojenej - teda krome fotky „Maximalne nastvanej“… :-)- kdo vi, co mu mamka s tatkem udelali. Z fotek bych si troufl rict, ze je videt, ze to zvladate dobre a ze urcite mate velkou podporu ve svem okoli. Manzelka by se rada zeptala, jaky je tvuj den - spojeny s ditetem - jestli s nim napr. cvicis, jak asi casto, jak se Bohousek vyviji - kdyz by jsi treba srovnala se zdravim ditetem. Jak se ty cinnosti, ktere s Bohouskem provadis, Bohouskovi libi - jak to zvlada. Je dneska poznat, ze byl pred nekolika tydny na operaci srdicka? Jo, a ja bych se rad zeptal na to, jak to zvlada manzel? Dekuji a preji Bohouskovi at se dobre vyviji a tobe a cele tve rodine hodne sily, energie a lasky - a tu kterou Bohouskovi darujete, aby vam tisinasobne vratil.

Aladino - taky Vam dekuji. Napadlo me zalozit vlastni denicek, ale ze zacatku jsem moc nepremyslel a pozdeji uz jsem nechtel diskusi kouskovat. Ta podpora, ktera se nam tady dostala - i presto, ze patri diskuse nekomu jinemu, je opravdu skvela a povzbuzujici - a jak jsem spal v jinem prispevku, me nesmirne pomohla. Vubec jsem necekal, ze napise tolik z Vas.

Jinak tehotenstvi ted uz probiha vcelku pohodove. Manzelka funi cim dal vic, za chvili bude pripominat takovy maly buldozer :-) - no proste takove normalni tehotenstvi… - jeste ze jsem chlap. 24. tyden mame zdarne za sebou a rodina uz taky reaguje normalne.

Preji vam vsem krasny den.

  • načítám...
  • Zmínit
Kor
4
29.7.10 18:58

Ahoj Davide,
tak moje odpovědi… s Bohouškem jsme zatím necvičili, před operací nám to nedoporučovali a nyní jsou prázdniny, tak žádné rané péče nefungují, ale chystáme se v září začít. Jinak s Bohouškem je den stejný jako s jinými miminky.

Po operaci Bohoušek funguje mnohem lépe, dokáže na jeden zátah sníst dvojnásobnou dávku mléka než před operací, naučil se brečet, dřív na to neměl asi sílu, ale naštěstí brečí jen když má hlad. A mnohem méně spí.

Co se týče vývoje nemám s čím srovnávat, je to naše první miminko, ale v kostce asi takhle: zvedat hlavičku začal již v šestinedělí, před operací se naučil převalit z bříška na záda a před třemi dny se to naučil i ze zad na bříško a to mu jsou necelé čtyři měsíce. Začíná sahat po hračkách zavěšených nad postýlkou a krásně se na nás usmívá. Podle vývojových tabulek pro děti s DS dělá Bohoušek všechno velice brzy.

Co se týče toho jak to vzala rodina…narodil se nám a je náš, tak ho budeme mít rádi takového jaký je…asi tak by se to dalo vyjádřit. Takže jako největší hysterka jsem si připadala já, když jsem to v porodnici parádně obulela. Ještě v šestinedělí jsem to moc dobře nenesla…ale to byly asi hormony :-D teď už to zvládám dobře. Jen mi je občas všeho trochu líto, když vidím venku maminy se zdravými dětmi, ale jinak nemůžu říct, že bych byla nešťastná, užívám si Bohouška jako jakékoli jiné miminko.
Vám přeji hlavně oporu v rodině, protože mě moc pomohlo, že se všichni k Bohouškovi chovají normálně jako ke zdravému dítěti, získávám z toho totiž pocit, že to vlastně není žádná tragédie a že si to nadále budeme užívat stejně jako bychom si to užívali kdyby se Bohoušek narodil zdravý. Možná to bude občas trošku víc práce, ale to si jako rodiče nepřipouštíme, třeba na již zmíněné cvičení a návštěvy klubu maminek dětí s DS se těším, možná ten náš denní program bude nakonec mnohem zajímavější…

  • načítám...
  • Zmínit
pazitka
11860
30.7.10 23:03

Milý Davide, chtěla bych vám a vaší ženě vyjádřit velký obdiv a popřát hodně štěstí!
Sama zkušenost s DS nemám, uvědomuji si, že to musí být moc těžké, ale jak jste napsal, miminko je živé a narodit se určitě chce. Má štěstí, že právě vy jste jeho rodiče!

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
2.10.10 20:22

Ahoj, dobry den.

je az neuveritelny, jak to vsechno rychle ubehlo a kolik veci se za tech par mesicu prihodilo. Kdyz si to tak nejak vsechno zrekapituluju - od pocatecnich boju, obhajovani a vysvetlovani az k dnesku… Chci rict, ze mala se dneska - dost necekane a s velkym „predstihem“ narodila. Jsem rad a dekuji, ze jsem se mohl zapojit do teto diskuse.

Hezky den preji.

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
2.10.10 20:26

Davide - a kde máme nějaké podrobnosti? Váha, délka, jakto že se narodila tak brzy, jak na tom je?
Víte, tady jsme skoro samé ženské a navíc děsně zvědavé :wink:
No a držím palce :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
2.10.10 20:53

No vidite. Nechtel jsem timto nijak zatezovat :) a navic jsem za ty dva dny docela unaveny - moc jsem toho nenaspal, tesim se az se pujdu vyspat.

Bylo to docela zajimavy. Vcera vecer jsem manzelku odvazel do nemocnice puvodne s castym a pravidelnym tvrdnutim bricha. Rikal jsem si, ze ji daji nejake to magnesium a ono to povoli - no a druhej den, ze si ji zase odvezu domu - prece jenom byla ve 33/34. tydnu. Jo a den predtim jeste naposledy v praci. :) Meli jste videt nase prekvapeni, kdyz nam doktorka rekla, ze jde o kontrakce a ze se zacina rozbihat porod.

Z tama ji rychlou prevezli na Obilnak do Brna, s tim ze se to pokusi pozastavit, nebo alespon o den prodlouzit - kvuli male. Nakonec to o moc neprodlouzili, kontrakce se zkracovali a zkracovali, az… Vy zensky to asi fakt nemate jednoduchy. Nakonec manzelka rodila cisarem. Mala se nechtela spravne natocit - ale to se u nas jaksi stava tradici - nas prvni syn se taky nehtel natocit hlavickou dolu.

Meli jsme trochu strach, aby vse dopadlo dobre. Lekar od sanitky (kdyz manzelku prevazeli do brna) me trochu znervoznil. Rikal, ze kdyby manzelka zacala rodit v sanitce a vzhledem k tomu, ze byla otocena zadeckem, byl by to prusvih. Nastesti prevoz byl bez komplikaci.

Nakonec i porod byl bez komplikaci. Mala dycha sama a me prijde hrozne drobna - ale ja nemam ten spravny cit k posouzeni… :)Obe, manzelka i dcerka jsou v poradku.

Jmenuje se Gituska, meri 43cm a vazi 1960g. Jen me mrzi, ze jsem to nestihl. Cesta do brna mi trva neco kolem hodky a kdyz jsem tam dorazil, manzelka byla po narkoze (teda jeste v narkoze, ikdyz uz probuzena) a Gituska uz na svete.

Jsem rad, ze je vse na spravne ceste.

Dekuji… :)

Příspěvek upraven 09.01.11 v 22:38

  • načítám...
  • Zmínit
Aladina
7584
2.10.10 21:17

Jeee, to je krásný jméno a super míry na to, jak se narodila brzy.

Moc moc gratuluju a přeju hodně štěstí celé rodině. :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
2.10.10 21:18

Davide, hlavně že jsou holky v pořádku, moc gratuluju. A co Down + ostatní, víte už něco?

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
2.10.10 21:26

Dekujeme.

Jestli mate na mysli, jestli se DS potvrdil, tak ano. Jsou tam urcite typicke rysy. Predpokladam, ze dalsi vysetreni budou teprve probihat - takze prozatim toho moc nevime. Ale my uz jsme na to nejakou dobu pripraveni, tak to bereme, tak jak to je. :)

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
3.10.10 15:50

Davide, doufám, že se budete chodit s tou vaší princeznou pochlubit a dáte vědět, jak se máte. Přeju ať je těch přidružených nemocí, co nejméně :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
lleennttiillkkaa
27264
3.10.10 17:33

Tak jsem si přečetla a málem jsem se rozbrečela u popisu Davida.
Moc vám gratuluju k holčičce a hlavně k rozhodnutí si jí nechat. Budete jí určitě dobrými rodiči a syn super bráškou.
Ještě mě zajímá Honzo jak by jste své manželce ukončil těhotenství 8-o

  • načítám...
  • Zmínit
mertinka
397
3.10.10 19:22

Musim se priznat ,ze tu taky bulim a preju moooc stesti,jste ty nejlepsi rodice jake si vase holcicka mohla jen prat… :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
4.10.10 09:51

Dekuju za mile prispevky. Pokud vas tim nebudu nejak otravovat, tak rad obcas napisu, jak se male vede. Zatim bude asi hodne pospavat. predpoklad je, ze asi tak za 3 tydny by ji pustili z nemocnice (manzelku uz mozna koncem tydne).

Ted jsem prochazel nektere starsi prispevky a vsiml jsem si, ze jsem zapomel na nektere reagovat, cimz se omlouvam. Lucko, tobe dekuji (trosku opozdene) za zodpovezeni nasich otazek. Cas od casu kouknu na fotky, tak doufam, ze se mate i s Bohouskem dobre. Ukazoval jsem vase fotky pred casem moji mamce (babicce), to uz byla takova sdilnejsi a srovnanejsi. Bohousek se ji libil, na nekterych fotkach ani nebylo poznat, ze ma DS. uz jste zacali cvicit vojtovku?

Jeste jednou dekuji a preji krasny den vam vsem.

  • načítám...
  • Zmínit
najny
1851
4.10.10 09:52

Davide, gratuluji Vám k narození Gitušky :srdce: dnes jsem dočetla celou tuhle diskuzi a chci říct, že jsem šťastná,že existují rodiče jako vy,a že jste si vybraly pro vaši dcerku tu jedinou správnou cestu…pracuji i s takto postiženými dětmi, bohužel v domově, kde nikdy nemůžou mít takovou péči a cítit tolik lásky jako doma…přeji vám hodně sil v začátcích,vaše Gituška vám vše vrátí…jsou to vážně zlatičké děti :-D věřte mi

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
4.10.10 12:45

Dekuji Vam. Dovolil jsem si vytvorit fotoalbum a dat tam par fotek. Kvuli nedostatku svetla nejsou fotky moc kvalitni, ala mala rozeznat je. :)

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář