Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Downův syndrom, zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
ixa
222
29.5.11 16:12

Pokusila jsem se napsat deníček, možná by to mohlo někoho potěšit: https://www.emimino.cz/…ocnika-7801/. Každé dítě s Downovým syndromem je sice jiné, ale myslím si, že tyto děti bývají často šikovnější, než si myslíme.

  • načítám...
  • Zmínit
Terez85
755
30.5.11 12:48

Já teda nebudu odsuzovat nebo soudit…

Ale každopádně za sebe bych chtěla říct, že pokud bych se dozvěděla, že je miminko nějak vážně postižené z odběru plodové vody, nesjpíš bych se rozhodla dát miminko pryč (ale nemohu říct na 100% V této situaci jsem nebyla). Ale pokud bych ho 9 měsíců nosila v bříšku, povídala si s ním, těšila se na něj a vlastně už ho milovala, tak i přesto, že by se dítko narodilo postižené, určitě bych si ho nechala… !!! Vždyť je moje… Moje dítě, moje krev, moje všechno! :huban:

Pracovala jsem ve školce, kde byly integrované různě postižené děti, mj. i s downovým syndromem… A právě tyto děti byly neskutečný sluníčka, smíšci, každý ve školce je miloval!

Líbila se mi moje 6ti letá sestřička. Jeli jsme takhle jednou na procházku s naším malým Denískem a potkali jsme známou, která má chlapečka s DS, také byl v kočárku… Úplně jsem se bála reakce své sestřičky (znáte děti, jak jsou bezprostřední a ta naše obzvlášť :roll: ), takže jsem očekávala větu typu: „jé, ten je nějakej divnej?, Co se mu stalo?, …“ atp. A jak mě sestřička vyvedla z omylu, hned jak chlapečka viděla, tak se nahlas rozkřikla (já už zděšená…): „Jéééé, to je ale krásnej chlapeček!!! Takový bych taky chtěla mít děťátko! Ten je hezčí než náš Denda!“ :mrgreen: Uf, já jsem si oddychla… Ale to bylo ták hezký… :srdce:

Tyto děti jsou opravdu velmi šikovné, roztomilé a k zulíbání… Fakt! AŤ si říká kdo chce co chce… A myslím si, že pisatelčin syn má v 5ti letech plínky právě proto, že se mu nikdo nevěnuje tak, jak by potřeboval… Mimo jiné - ten chlapeček naší známé - je mu 14 měsíců a od 10 měsíců (ano nevýmýšlím si!!!) sám umí říct „e -e“, když se mu chce čůrat nebo kakat. Maminka se mu věnovala a učila ho tzv. bezplenkovou metodu už od narození. Kdybych toho nebyla svědkem, nevěřila bych… Ale tento chlapeček si opravdu umí říct sám, když má potřebu!!! 8-o Děti v milujících rodinách dělají neuvěřitelné pokroky! … :srdce: :huban:

  • načítám...
  • Zmínit
Norean
31.5.11 19:29

Tak jsem dneska narazila na tuto diskuzi a nějak mi to nedalo, protože se moje známá před nedávno rozhodla úplně stejně jako pisatelka tohoto článku, včetně plánu pořídit si jiné, zdravé dítě. Musím říct, že si za její miminko přeju, aby si ho nakonec vzala zpátky domů, vždyť s ním strávila několik dní života po narození. Třeba ten počáteční tlak na ni pomine? Je to tlak okolí nebo vlastní názor? Přeju si i možnost, aby ho úplně nezasklila a neztratila s ním kontakt, alespoň jako pisatelka. Každopádně mě zarazily reakce okolí. Myslela jsem si, že dneska už nikdo automaticky nepřemýšlí o tom, že by dítě s DS nebo lehčím postižením dal do ústavu, ale narazila jsem v okolí spíš na opak. Dokonce nikdo z lékařů v její porodnici nebyl schopen o DS kompetentně informovat. Většina lidí si myslí, že prcek s DS nemá tolik mozku, aby vnímal, že má vůbec nějakou mámu, natož aby třeba chodil do školy a když bude v ústavu, bude to pro všechny nejvýhodnější. Pořád se to bere jako totální tragédie a setkávám se s názory, že by bylo lepší, kdyby takové dítě umřelo. Každopádně mi nepřijde, že by se normální zdraví lidé s dobrým sociálním zázemím nedovedli postarat o jakékoliv dítě. Nemají dost vůle, sil nebo smyslu pro povinnost? Co ale když se třeba něco stane tomu zdravému v pozdějším věku? Najdou to v sobě potom? Jsou tedy rodiče, kteří se odmítnou starat o své dítě s handicapem, kompetentní mít jakékoli jiné dítě, když se kdykoliv může stát, že i ono bude potřebovat pomoc? K čemu jinému jsou jinak rodiče? Je to přece i o trápení a zodpovědnosti, když už je jednou na světě, ne? Alespoň to zkusit, než vyhledám pomoc. Nebo necháváme tyhle děti žít jenom proto, abychom si řekli, že jsme civilizovaní? Fandím všem, co to zvládli! A přeju všem, co ne, aby v sobě ještě nějakou tu odvahu našli. Dospělák si „pořídí“ další dítě. Dítě si ale nepořídí další mámu a tátu. :hug:

  • Upravit
altanero
7.6.11 14:44

Jak statečná, statečná by byla, kdyby se o chlapečka starala. Snad už nikdy neotěhotněla, aby třeba zase dítě neodložila, kdyby třeba bylo zrzavé.

  • Upravit
Brokiana
15.6.11 06:58

Jsem maminkou 14měsíčního downíka. To co tady hlavní pisatelka napsala…nemám slov. Je to největší srab jaký může být!!! Chápu někoho kdo se dozví, že čeká postižené, nebo hodně nemocné dítě, které by se trápilo, že jde na potrat. Ale tohle? Své miminko nosím 9měsíců v sobě, a pak ho odložím jako nějakou věc? A zajdu si „koupit“ novou,lepší…? Ale co když to druhé dítě bude mít křivé zubý, ve škole pětky a bude neustále jen zlobit? Tak ho pak taky odloží? Asi ne, protože nebude mít nálepku DS. A přitom to dítě s DS, kdyby vyrůstalo doma (aspoň po zlepšení zdravotního stavu) by s trochou péče nosilo domů jedničky, sice z pomocné školy,ale nosilo. Maminku milovalo jako nic na světě a i kdyby mělo křivé zuby, tak když by se usmálo (tak jak to downíci umí z celého srdce) tak by bylo to nejkrásnější stvoření:-)Vím, že je přede mnou ještě hodně práce,ale s kterým dítětem není. Náš downík se v 10měsících posadil,v roce začal lozit a od necelých 14měsíců se zkouší stavět. Je hrozně hodný,skoro pořád se směje a když už někdy zapláče,tak to musí být opravdu problém. Kam příjdu,každý si ho zamiluje. Umí paci,paci..papá…berany,berany… Sice mu vše musí člověk asi tak milionkrát říct než se to naučí,ale stojí to za to! Když se na něj tak koukám, chce se mi brečet kvůli tomu malému chlapečkovi, který nemůže vyrůstat ve své rodině!!!

  • Upravit
Brokiana
15.6.11 07:04

Ještě bych chtěla napsat, že pokud si to čte nějaká maminka, které se zrovna narodilo miminko s DS tak ať se netrápí…bude to fajn…sice s obtížemi,ale to vše je vykoupeno neskutečnou láskou a srdcem těhto dětí! Taky mi trvalo než jsem se dostala ze všech těch blbých nálad a úzkostí,ale teď už na to vůbec nemyslím a občas mi ani nedochází, že nemám „normální“ dítě. Ale je pravda,že články typu,který tady napsala hlavní pisatelka mě vždycky akorát ponořily do totální depky!!! A přitom teď postupně vidím, že zbytečně. Bude to těžké,ale už jen pro něj to zvlánu!!!

  • Upravit
Brokiana
15.6.11 07:10

Ixo, moc krásné!!! Už zas bulím:-)!!!

  • Upravit
kacula91
2852
15.6.11 18:04

souhlasim s devcaty a taky mi to od tebe pripada sobecke. Nosis v brisku devet mesicu detatko,citis jeho pohyby,mluvis na nej a pak ho das jen tak pryc,protoze si nechces pridelavat starosti? Vzdyt to detatko v tobe vyrustalo,snazilo se prezit. Dokonce si ho preci musela i po porodu videt. A rict vetu,snad se brzy prestane trapit to uz je podle me to nejhnusnejsi,co jsi mohla o svem diteti rict. Co kdyz se ti treba narodi i druhe detatko takhle? Zase ho das do ustavu jen proto,aby sis nepridelavala starosti? A myslela jsi nekdy na to,jak asi tvemu synovi musi byt? Co kdyz ho neco boli,co kdyz vecer place,protoze potrebuje matku,ktera ho obejme a rekne mu mam te rada…Chapu,ze to pro tebe muselo byt tezke rozhodnuti. Taky bych pochopila,kdyby jsi ho dala pryc v prubehu tehotenstvi,ale po porodu bych nikdy sve miminko pryc nedala. Je to,jako by si mu tim rekla,ze je pro tebe jen nejaka hracka s kterou muzes zachazet,jak se ti zlibi. Ja jsem o sve miminko prisla, zamlkle tehu a boli me to do tedka. A ty si jen tak das pryc sve dite..To uz je na me prilis..

Příspěvek upraven 15.06.11 v 18:10

  • načítám...
  • Zmínit
DanMaj
8413
25.6.11 22:52

Díky Bohu za moje zdravé děti… díky Bohu za to, že jsem nikdy nemusela podstoupit něco jako amniocentézu s podezřením na nějakou šílenou chorobu. Manžel vždy říkal…kdyby TO bylo postižené, dali bychom TO pryč (myšleno MY) a já přitom vždy jen tiše zaskřípala zubama. My jsme nemohli mát děti. 10 let to nešlo. Prošli jsme X IVF, zažili si pár potratů a nakonec si vzali děti z DD a já přesto nakonec otěhotněla a to zcela přirozeně. Po 10 letech „neplodnosti“. Asi týden mi trvalo, než jsem v to uvěřila a v ten moment jsem se zamilovala a přestože to v té době bylo ještě embryo, pro mě to byl živý tvor, človíček, který ve mě roste proto, aby byl přiveden na tento svět. Celé těhotenství jsem se těšila na ten moment, až své dítě pevně sevřu v náručí a zulíbám ho. Bála jsem se vad a chorob, ale představa, že bych své dítě dala někam pryč byla a je pro mě nepřijatelná. Autorku deníčku nesoudím, mluvím jen za sebe…pro mě je odervání dítěte od matky a rodiny nepřijatelné a nepochopitelné. Nejsem zvíře, abych své dítě odložila, jak to třeba nedávno udělala slonice v ostravské zoo. A mimochodem…také jsem původním vzděláním zdravotní sestra. Autorce přeji hodně síly, musí být těžké s tím žít.

  • načítám...
  • Zmínit
Peťka M
42
23.9.11 10:22

downův syndrom

Ahoj v pondělí mi byly řečeni výsledky tripple testu a je pozitivní na :cry: downův syndrom je to 1 z 250.Jsem z toho na nervy.Děsně se bojím.Byla jsem v prvním trimestru na 1 Scriningu a na ultrazvuku a vše dopadlo výborně a na jednou takovýhle šok.Děsně se bojím!!

  • načítám...
  • Zmínit
Magnificata
1618
23.9.11 11:52

Také jsem pracovala s postiženými Downovým syndromem, jsou to zlatíčka!!! Proto asi nepochopim autorku textu, toto se mě velice dotýká, přijde mi to od autorky velmi sobecké strčit dítě do ústavu a dělat jakoby se nikdy nenarodilo, ale ono se narodilo a i Downaci potřebují lásku a city!!! Pamatuju si na jednu holcicku v nasem stacinari, vzdycky se nemohla dočkat, když měla přijet maminka, stála u dvěří a když si pro ní přijela, v očích obou jsem viděla slzy…

  • načítám...
  • Zmínit
ddaniela
6
16.11.11 21:03

Narodil se mi před dvěma měsíci třetí syn. Druhý den po porodu nám sdělili podezření, že má DS, večer v devět nám to potvrdili. Noc jsem probrečela a druhý den jsem si poplakala, od té doby nebrečím. Není totiž vůbec těžké milovat vlastní dítě! Milujeme Ondráška stejně jako starší kluky. Je pro nás stejně roztomilý, stejně voňavý, stejný mazlík (chce se pořád chovat :-) ). Ani na vteřinu nás nenapadla myšlenka dát ho do ústavu. Samotná představa toho, že by se tam s ním nikdo nepomazlil, nikdo by ho nepochoval, nikomu by na něm nezáleželo, mě trhá srdce. Ani na vteřinu jsem nelitovala toho, že se v těhotenství na jeho vadu nepřišlo. Stejně bych si ho nechala, vraždám nefandím. Náš život se bude skládat z radostí i starostí jako dřív, jen v případě Ondráška budou radosti i starosti jiné než se staršími syny. Jsme oba s manželem velmi cílevědomí vysokoškoláci a vůbec nám nevadí, že nebudeme Ondrovi na promoci. Budeme šťastní, když bude šťastný on a když z něho třeba bude zahradník, který nám bude nosit jahody a bude se radovat z toho, jak mu vyrostla mrkev :-) Chceme ho vychovat k maximální samostatnosti, kterou míra jeho postižení umožní a budeme rádi, když se v dospělosti osamostatní natolik, že bude moci bydlet v chráněném bydlení a nebude na nás tak navázán. A zároveň věřím, že svým starším synům dáme dobrý přiklad a výchovu a tak bráškovi kdykoli rádi pomohou, až my nebudeme.

Takže bych chtěla uklidnit váhající. Nebojte se, nechte si své miminko, zvládnete to, budete ho milovat. Jak se říká, láska hory přenáší – uděláte pro něj všechno a rádi. Potvrzuje to i tato studie, podle které 96% rodin nelituje toho, že má dítě s DS a to jsou tedy skoro všichni!
 http://www.babycenter.com/…_10358001.bc

A doporučuji podívat se na tuto překrásnou knížku s fotografiemi dětí s DS, která Vám snad pomůže udělat správné rozhodnutí:
 http://www.downsupside.com/

  • načítám...
  • Zmínit
kubaka
659
19.11.11 21:29

to je ale odsudků, i když se tváří „že nikoho neodsuzuji“.
To je tak nepředstavitelně těžká situace, že nikdo neví, jak by se tváří v tvář takovému stavu postavil.
Každý je jinak silný, ví, na co má co je nad jeho síly. Má zodpovědnost i za stávající rodinu a další děti. Není postižení jako postižení - je opravdu hodně stupňů. Jsou rodiny, které nezvládnou péči a dítě musí do ústavu. Rodiny, kdy snaha matky se obětovat rodinu úplně rozvrátí, otec odejde a zůstane sama. Tohle všechno se promýšlí individuálně v té určité rodině.

Říct ženě, která přestala kojit, aby mohla kouřit a vymetat mejdany, že je sobecká - se dá ustát a pochopit. Ale matce, která udělala tak těžké a zásadní rozhodnutí, to je bezohledné a zlé. Bůh ví,kde vy ostatní máte své hranice, přes které nejdete.

Vím, o čem mluvím. Moje máti ležela rok po mrtvici ve vegetativním stavu. Škleb a slza v oku. Hrůza hrůz. Nikdy se už nedozvím, zda mě vůbec poznala a ten škleb nebyl jen reflex na zrakový podnět, ale snaha o komunikaci. Bylo mi z těch návštěv tak hrozně zle fyzicky i psychycky, že jsem si musela vzít prášek na uklidnění, abych vůbec mohla sednout za volant a do večera jsem byla úplně vyřízená. Ke konci jsem tam za ní ani nejezdila, roztřásla jsem se jen při té vzpomínce a šly na mne mrákoty.
Taky mi řeknete, že to bylo sobecké? že je to moje matka? Já to snesu, protože mi je to jasné a má máti už je vysvobozená a rok po smrti.
Matka toho děťátka v ústavu tohle ale slyšet opravdu nepotřebuje. Je taky umění vědět, kdy něco říct a kdy jen mlčky číst…

  • načítám...
  • Zmínit
fialína
4542
20.11.11 23:39

Ddaniela: kdybych byla ve tvé situaci, asi bych dnes psala něco podobného jako ty, znám se… jenže já jsem o DS u svého dítěte věděla už předem, a rozhodla jsem se ho nenechat narodit…

ani v téhle situaci podle mne neexistuje jediné správné řešení, lidé jsou různí a pro všechny není dobré to samé… ani děti s DS nejsou stejné, liší se i míra postižení…

s tím, co už je dané a co nezmění, se člověk často dokáže obdivuhodně poprat - možnost volby, která je nám někdy dána, je možná horší, ale je tu…a jak s tím každý naloží, to si taky ponese.

  • načítám...
  • Zmínit
baba11
23.11.11 08:25

Dobrý den, reaguji na zprávu pana Davida11, jestli se sem ještě podíváte, prosím dejte vědět jak to dopadlo.Zakladatelce bych chtěla poděkovat za založení příspěvku a vše co jsem díky tomu četla.Čekám 2. dítě, samozřejmě jsem šla na screening v 1. trimestru a hned 2. den na odběr Choria… Protože výsledek nebyl dobrý. Ted ze sedím a čekám až mi zavolají zda je vše vpořádku nebo se potvrdil DS. Do odběru jsem byla přesvědčena že při potvrzení bych šla na DS. Od toho co jsem viděla mimi na ultrazvuku jak se snaží schovat před jehlou při odběru choriových klků se ve mě něco změnilo a za poslední den jsem změnila celé své dosavadní myšlení. Celý život jsem byla pohodlná, mám úžasného syna, ale toto mimi pryč nedám ať to dopadne jakkoliv. doufám, že mě manžel podpoří. Hodně mi pomohly stránky ovečky a i příběhy zde. Tak moc držím palce a doufám, že to zvládáte jak se dá. už se na mimi moc těším.

  • Upravit
baba11
23.11.11 08:52

k předchozímu - byla jsem přesvědčena že bych šla na potrat ne DS (blbý překlep). Reagovala jsem na váš 1. příspěvek a pk až vše dočetla dokonce. Přiznám se, že přes slzy mi to trvalo dlouho.Stále čekám na výsledek odběru. Jste neuvěřitelně stateční a prostě správní rodiče. Gytuška u vás bude vždy v bezpečí. Držím palce ať je co nejdříve zdravá se srdíčkem.

  • Upravit
David11
136
23.11.11 10:20

Dobrý den babo11,

je to tak, u nás to bylo podobné - malou jsme viděli jak na nás mává ručičkou :) , když jsme byli na vyšetření v Brně. Ale nebojte, často se stává, že i přes nepříznivé výsledky se potom narodí zdravé dítě - vycházím ze zkušeností některých lidí, kteří se o své zkušenosti podělili v diskusích. Samozřejmě tomu tak není vždy.

Ano stránky Ovečky pomohly i mě, jsou tam velmi pěkné příběhy. Zkuste se podívat i na naše stránky: www.klubnejmensich.cz. Které jsme udělali, abychom ukázali i jiný pohled na DS. Hodně jsme se inspirovali Ovečkou. Jestli chcete, podívejte se i sem: https://www.emimino.cz/…drom-2-7334/

Chápu, že je to čekání hodně těžké, ale opravdu se nebojte. Pokud jste někde z Brna či okolí, klidně se mezi nás přijeďte podívat a to bez ohledu na to jestli se Vám diagnóza potvrdí, či nikoliv. Uvidíte že děti s DS jsou velmi šikovné.

Držím pěsti. David

  • načítám...
  • Zmínit
Renatka30
919
24.11.11 10:18

Zakladatelku nechci kritizovat ale žel mi přijde že o svém dítěti píše jak o někom cizém a přání aby trápení skončilo - dost drsné - je to dítě s DS nebo umírající člověk na rakovinu který trpý bolestma a rád by už aby byl všemu konec.

Všem těhulkám co trnou strachy a čekají na výsledky - musí to být strašné, sama jsem to nezažila, ale mám kamarádku co se v těhu připravovali na Downa - miminko si rozhodli nechat a prostě počítali s tím že na 99% budou mít holčičku s DS a mají naprosto zdravou a chytrou - dnes už 8 letou holčičku. Ještě že se kamarádka nerozhodla jít na potrat i když jí k tomu její lékař nutil. Prostě vždy to není na 100% , jsou to jen testy - stejně jak jako někomu dle tesků vyjde zdravé mimi a nemusí to tak být, tak se může stát že místo DS máte zravé mimi !
Ale hold je rozhodnutí na každém. My měli jasno, na potrat bych nešla za žádných okolností !!!

  • načítám...
  • Zmínit
baba11
28.11.11 10:14

Pro David11,dobrý den Davide, tak první výsledky u nás jsou vpořádku, takže podrobné za 3 týdny. Prostě už vím že bych si to malé nechala-asi to bude kluk. Moc držím palce ať je Gita zdravá Vy i Vaše žena šťastní. Prostě život takový je a jen zlomky vteřin mění naše hodnoty. Je to rok co jsem přišla o 2 letou neteř protože měla meningitidu způsobenou TBC.Nepřišli na to do poslední chvíle - taky kdo by čekal u malé holčičky TBC, bohužel už se v Anglii několik let neočkuje - u nás je to rok. Když o tom mluvím se svou sestrou, která se s tím dodnes nemůže vypořádat ( jak taky) , i o tom, že by malou udržela při životě i kdyby byla těžce postižená, jen aby žila a mohla ji dávat všechnu lásku, četla váš celý příběh, výsledky jsou důležité, ale nic nezmění - děti jsou radost ať jsou jakékoliv a my jim tu radost dávat musíme umožnit. Hodně štěstí!

  • Upravit
Šárka70
31.3.12 17:28

Jsem na těchto stránkách poprvé a našla jsem je úplně náhodou.Musím přiznat,že jsem po přečtení autorčina příspěvku jen zírala,nechci odsuzovat,ale už dlouho mě nic takto nevykolejilo…Nedokázala bych se vyrovnat s tím,že někde v ústavu mám dítě…Když jsem otěhotněla,přítelovi se těhotenství nehodilo a tak jsme se už v prvním trimestru rozešli…čekala mě těžká doba svobodné matky,rodila jsem předčasně-36týden,císařem a v narkoze,to jsem ještě zvládala,ale 10den po porodu mi lékařka sdělila,že syn má Down.syndrom…bezmoc,proč zrovna já,dítě nebude mít tátu a ještě je jiné…a spousta dalších otázek mi letěla hlavou…ale ani na vteřinu mě nenapadlo nechat ho tam a odejít!žijeme na malém městě a tak jsme trošku rarita,ale hlavu jsem nevěšela a začala bojovat s osudem,syn nemá srdeční vadu,ale i tak má za sebou několik operací a dlouho nosil plínky/skoro do 8 let/ale i tak je to sluníčko,které mě nenechá smutnit… Chodí do školy,naučil se číst,psát,trošku počítá,miluje plavání,hudbu,zpívá,hraje na flétnu…někdy to není jednoduché,ale to přece není ani se zdravými dětmi.Jediné čeho jsem se musela vzdát je práce,to se nedá zkloubit,dojíždění do školy,časté nemoci apod.Ale na druhou stranu jsme byli autobusem ve Španělsku,Bulharsku,Chorvatsku a všechno zvládne bez problémů,prostě jsem svůj život nezahodila jen jsem ho přizpůsobila jeho potřebám.Synovi bude zanedlouho 15let a dětí s touto diagnozou jsem za ty roky viděla spousty,jsou mezi nimi rozdíly,některé sportují,lyžují,plavou ale všechny jsou štastné,když vyrůstají v milující rodině.Viděla jsem i několik dětí,které žijí v ústavu a těch mi je líto,stát se o ně sice stará,ale nedosáhnou tak vysoko jako děti žijící v rodinách.Nevěděla jsem že se mi narodí postižené dítě,kdyby mi to lékařka řekla a já se musela rozhodnout potrat ano či ne,jsem ráda,že jsem tím nemusela projít,šla bych s největší pravděpodobností na potrat,ale byla bych dnes štastnější??otázka na kterou nebudu nikdy znát odpověd,nikdy se s tím nevyrovnám,že mám postižené dítě,ale naučila jsem s tím žít a vím,že se nemusím stydět…vychovávám ho bez táty,ale s láskou celé rodiny :D

  • Upravit
kotýsek
2069
1.4.12 11:59

Šárko---Ahojky…moc krásně jsi to napsala a jsem si jistá,že musíš být skvělou a milující mámou se srdíčkem na správném místě. :kytka: :kytka:

Příspěvek upraven 01.04.12 v 12:00

  • načítám...
  • Zmínit
Teri88
673
1.4.12 18:45

Po přečtení deníčku i komentářů brečím…
Hluboce obdivuji a vážím si maminek,které se o svá miminka starají a milují je taková,jaká jsou…

A brečet se mi chtělo i po přečtení deníčku. Ale smutkem. Fajn,autorka se takhle rozhodla, nesouhlasím, ale je to její věc.
Nechápu ale, proč se tímto způsobem prezentuje a v deníčku obhajuje své jednání? Jen se připojuji k ostatním názorům - co to je za mámu???

  • načítám...
  • Zmínit
milmic
1371
1.4.12 19:27

Neodvažuji se soudit Vaše rozhodnutí, paní Jano. Kdo nezažil, nepochopí a asi ne každý člověk „má na to“, aby se staral o postižené dítě.

Nechápu však …
proč takovýhle deníček vystavujete na internetu? Čekáte snad lítost od ostatních?

Někdy mám pocit, že současný trend je „vyrobit“ zdravé děti a těch nepohodlných se co nejjednodušeji zbavit.

A skutečně mě vyděsila Vaše slova „doufáme, že jeho utrpení brzy skončí“. Čí utrpení má vlastně skončit? Vašeho syna nebo Vaše? Vaše utrpení, že nemáte zdravé dítě a Vaše výčitky svědomí?
Pochopila bych, že jste jej dala do ústavu, nechápu jak můžete takto mluvit jako matka nemocného dítěte. Z toho mi je smutno.

Nerozumím Vašim myšlenkám. Ani Vašemu deníčku.
A ještě… je mi líto toho malinkého. Zaslouží si rodiče, kteří ho budou milovat a brát takového jaký je, ne o něm smýšlet jako o utrpení, kterého se co nejsnadněji zbavit.

Příspěvek upraven 01.04.12 v 19:30

  • načítám...
  • Zmínit
Štuclíček
600
3.4.12 13:05

Jano sice se opakuji, ale je mi to líto. Je mi líto Vás, vaší rodiny ale hlavně vašeho chlapečka. Myslím že mu hodně chybíte. Nechci vás soudit, ani nikoho jiného v čích botách jsem nešla, ale moc mě to mrzí. Co když se stane něco komukoliv z vaší „zdravé a šťasté“ rodiny? Co s ním uděláte? Bála bych se u vás vyrůstat…chyběla by mi stopa důvěry a spolehnutí se na vaší lásku.
Pořád musím myslet na toho malého broučínka…

  • načítám...
  • Zmínit
marhau
3.4.12 23:22

Šárko :srdce: :srdce: :kytka: :kytka:

  • Upravit
Bekynka
1758
30.5.12 14:10

Mě zjistili downův syndrom s těžkou srdeční vadou ve třetím měsíci. Na potrat jsem šla. Řekli mi,že malý se nedožije více jak dvou následujících týdnů, porodu že se nedožije. Kdyby se teoreticky narodil, zemřel by po porodu, protože by se nevyvinuly plíce (měl vodu v hrudníčku).
Nevím, co bych dělala, kdyby se dítě takhle narodilo. Pryč bych ho nedala. Ale nevím, jaké to je, takže nesoudím. I to, co jsem zažila já bylo hodně těžké. Ale zřejmě bych bojovala s malým do poslední minuty, kdyby mu dali sebemenší šanci.
Stejně jsem z potratu neměla čisté svědomí, až výsledky z genetiky mě ujistily, že jsem mu i nám více ulevila, než ublížila.
Pomyšlení, že je moje malé v kojeneckém ústavu a „čeká“ až mu skončí trápení, by mě asi zničilo. Raději bych, aby „čekalo“ s námi - maminkou a tatínkem, i kdyby se mělo jednat o pár dní.

Příspěvek upraven 30.05.12 v 14:16

  • načítám...
  • Zmínit
mmonica
30.5.12 14:29

Jezis to je smutny,cetla jsem jenom zakladatelcin denicek,ale je mi z toho moc smutn, nechci soudit,je pravda,ze ceska spolecnost rodicum postizenych deti nepomaha a nepodporuje je,ale jedine cim bych tohle mohla omluvit je nezralost,nezkusenost,mladi ,nevim
zakladatelko,zkuste se zamyslet,co by jste delala,kdyby se vam dite treba 5 let vyvijelo zcela normalne a potom treba zacalo mit epilepticke zachvaty a zcela se zastavilo nebo spadlo ve vyvoji,to se totiz muze stat a jsou ruzne nemoci,ktere mohou zautocit pozdeji,taky by jste ho dala do ustavu??
Proboha to dite je ze me,tim padem i ja nesu zodpovednost za jeho privedeni na svet,dokonce i za jeho problemy,strasne rada bych se dozvedela,ze zakladatelka uz se vyvojove nekam pohla ,to ze pracuje ve zdravotnictvi je smutne,ale vlastne me to neprekvapuje

  • Upravit
Marikaaa
10.1.13 22:00

Jde to i zvesela

Tímto nechci v žádném případě soudit autorku článku, ale povzbudit lidi, kteří se nachází v situaci, kdy se musí rozhodnout, zda si potencionálně postižené dítě nechat. Proto bych tu ráda napsala trošku jiný, veselejší, příběh.
Holčička postižená downovým syndromem a srdeční vadou se narodila i v mojí rodině, věděli jsme to však dávno před jejím narozením a rozhodli jsme se dát jí šanci. To rozhodování nebylo jednoduché, ale můžu říct, že to jednoznačně stálo za to! Narodila se milá krásná holčička, která se zatím ve svých dvou letech učí všechno skoro stejnou rychlostí, jako ostatní děti.
Z jednoho provedeného výzkumu mezi lidmi postiženými downovým syndromem vyplynulo, že 99 % z nich se cítí šťastně! (http://www.fatym.com/view.php?…). To my bychom se měli od nich učit. Co je ale mnohem důležitější, lidé s downovým syndromem umí tuto radost ze života neskutečným způsobem šířit.
Lidé s downovým syndromem potřebují lásku, kterou však dokážou několikanásobně vracet. Opravdu to stojí za to, děti s downových syndromem mají právo se narodit a potřebují milující rodinu. Je to výzva, kterou se vyplatí přijmout! 8)

  • Upravit
jana7
3
5.3.13 11:35

Autorka článku

Milé maminky, všechny vás zdravím a děkuji za vaše názory a příspěvky. S odstupem času vám můžu říct, že nelituji svého rozhodnutí i když to bylo nejtěžší rozhodnutí v mém životě. Kdo nezažil, tak nikdy nemůže pochopit a říci, jak by se skutečně rozhodl.Jsou to jen vaše názory nepodložené skutečným prožitkem. Mě kdyby někdo řekl, že se mi narodí miminko s Downovým syndromem a budu řešit tyto složité otázky, taky by má odpoveď byla povrchní a zjednodušená. Dneska už je Tomáškovi skoro 8 let. Navštěvujeme ho a pomáháme mu v rámci ústavní péče. Stojím si za názorem, že není možné determinovat a ovlivňovat zdravé děti nemocným sourozencem.
Určitě nás to všechny ovlivnilo i sourozenci chápou, že být zdravý není samozřejmostí a kontakt s postiženými dětmi jim dává nový rozměr života. Mít doma takto postižené dítě není pro každého a spíše lituji než obdivuji ty rodiny, které se obětovaly. Přeji vám všem zdravé a spokojené děti.

Jana

  • načítám...
  • Zmínit
hanka.br.
30408
5.3.13 11:53

@jana7 Je mi hrozně líto chlapečka, který vyrůstá v ústavu bez láskyplné péče maminky, kterou potřebuje víc, než kterékoli zdravé dítě. Je mi líto vět typu, že není možné „determinovat a ovlivňovat život zdravých dětí nemocným sourozencem…“Právě naopak. Než se ozvete, že se jedná o soud bez osobního prožitku, tak nejedná. Tak snad jste teď spokojená, maminko.

  • načítám...
  • Zmínit
lekno
5.3.13 12:02

@jana7 píšete sourozenci chápou…takže máte po Tomáškovi další - tentokrát už zdrtavé děťátko?

  • Upravit
jana7
3
5.3.13 12:09

Mám dvě zdravé a prima :hug: děti

  • načítám...
  • Zmínit
lekno
5.3.13 12:20

@hanka.br. právě tady na emiminu jsem zjistila, že ne každý je tak silný, aby toto zvládl…ne každý…
A pokud je rodina zhroucená a nevěří si, nebo to nezvládá - nezvládne, nechce zvládat…tak to je určitě spíš na škodu, než k užitku dítěte…
Já sama jsem se takto naštěstí nikdy rozhodovat nemusela…co ale vím, tak třeba můj muž by tohle nezvládnul a já, kdyych měla zůstat sama, tak taky ne..

  • Upravit
hanka.br.
30408
5.3.13 12:39

@lekno Neupírám nikomu možnost tohoto rozhodování, vím, že je to těžké…Ale neumím si představit o tom napsat veřejně takovýto deníček, napsat, že mám dvě zdravé a prima děti a své nemocné postižené dítě vyškrtnout ze života, neexistuje…Že nelze sourozence ovlivňovat postiženým sourozencem - ale ano, lze, jenom to někdo nedokázal. Umím si představit, že někdo učiní pod tlakem rodiny a manžela takové rozhodnutí, ale nikdy bych to nezveřejnila, neobhajovala sourozenci a nemohla bych své dítě vymazat. Styděla bych se, trápila bych se, protože kdybych si pak přečetla v komentářích názory, které to odsoudí, musela bych jim dát zapravdu. Já vím, to je můj subjektivní pocit, který nevnucuju, ale měla jsem potřebu na to tak reagovat.

  • načítám...
  • Zmínit
maminka natinka
1
21.3.13 13:55

Dobry den ja mam stejny pribeh jako vy mne se narodila holcicka s tim syndromem a ja do posledni chvile sem neverila ze se to deje se mnov cekalysme vysledky a modlilasem boha atj to se nepodtvyrdi. Ale bohuzel to se podtvyrdilo ja sem byla y toho nescastna porad sem brecela a ztratila sem nadeju na vshechno ale nastala jedna chvile gdy sem pochopila ze mam obrovske stesti ze mam toho maliho angilka ze namne kouka tima ocickama a ceka odemne pomoc pochopilasem ze gdyz jij budu pomahat tak z ni vyroste hodna a uplne fajn holcina. A vym gdybych ji nechala samotnu tak bych sy to nigdy ntodpustila ja sy nemuzu ani predstavit ze moje miminko malinke a bezpomocne bude negde dal odemne mozna negdy hladove anebo bude brecet a nigdo ho neuteshi co by se nestalo ale potrebuje maminku a tatinka potrebuje jich lasku a pomos a v tich situace najvic. V tich ustavech naopak tam tomu miminku nebude lip. Nigdy bych neshla ani na potrat ani nemnela sem to v hlave. Najstrashnejshi je smyrt ditete ale zabitho ze svoji vule tak to bych zabila radce sebe. zda my se ze dnes lidsky zivot nema zadnou cenu A co by se nestalo budu s ni hlavne ze je ziva. Nemame s manzelem ani nejaki velki penize vubec nic ale mame nashe slunicko a sme najscastnejshi lidi na celem svete. Sofinka se narodila 1900g 43cm a nedonoshena + jesce ten syndrom mozna my nebudete verit ale prospiva uplne vpohode jak normalni miminko je jij 10 tydnu a uz udrzi hlavicku smejese kemne gdy na mne kouka, a ja sy nepredstavuji yivot bez ni. Ja sem vdecna bohu za to ze ji mame. a ten syndrom prezijeme spolu. Jemi 20 let a hotova sem cely zivo tposvatit jij.

Příspěvek upraven 21.03.13 v 13:58

  • načítám...
  • Zmínit
katerinarez
321
21.3.13 17:35

Ahoj všem, taky mi nejdřív hrozily že miminko bude dle výsledků krve DS…jsem ve 4 měsíci stále mi něco kontroluji odebírají…ale dle ultrazvuku to vypadá prý velmi dobře…čekání na výsledky je vždy na nervy…jen se vždy modlim…jsem na to sama což je bohužel těžke navic 1 těhotenství a ještě b 35 letech…vím jaké je mít strach…chci říct že pokud by se prokazal Ds asi bych na potrat šla..ale pokud bych porodila a zjistila že je miminko postižené asi bych ho nedokázala odložit do ústavu, prostě bych přijala tak jak to je a postarala se…vím že by to nebylo jednoduche…chci říc tže obdivuji každou ženu která se postará…a odsuzuji každého kdo na ní kouká jak na blázna…

  • načítám...
  • Zmínit
Habibi4
188
21.3.13 22:53

Mám velkou úctu ke všem, kdo se rozhodl pro domácí péči o děti s jakoukoliv vadou a nestrčil ho do ústavu. Zakladatelko deníčku, třeba by vaše děti měly ve vás vzor, kdyby viděly, že se staráte o svého postiženého syna a nebraly to jako omezování rodiny, nevím. Nebudu soudit.

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5633
22.3.13 08:48

@jana7 není možné determinovat a ovlivňovat zdravé děti nemocným sourozencem
to je hrozný slovní obrat. Možná by z tvých zdravých dětí vyrostly vedle nemocného sourozence lidé se soucitem a schopností starat se o slabšího, možná…

  • načítám...
  • Zmínit
Zehavia
58
22.3.13 09:26

Muselo to být těžké rozhodnutí odložit miminko do kojeňáku, ale pro toho malého drobečka je to to nejhorší, co maminka mohla udělat. I když je to mrně, tak vnímá, že ho maminka nechce, a to musí být pro toho prcka strašné.
Miminko není věc, kterou odložím, když se mi nehodí a pořídim si jinou.
Takže za mě palec dolu… :-(

  • načítám...
  • Zmínit
Maninadanča
4
9.5.13 10:54

Všechny zdravím, také jsem maminkou malého Tomáška, který se narodil 5.4.2013 a v porodnici našli pár znaků DS.Tyto stránky jsem našla náhodou, když jsem hledala více O DS

  • načítám...
  • Zmínit
Hanulkaa
593
9.5.13 11:19

@Maninadanča Když jsme s manželem před 1,5 rokem dostali stejné info v porodnici a čekali na výsledky z genetiky, první článek, který jsme o DS četli byl tento deníček :) oba jsme se hned shodli, že toto není naše cesta. U našeho syna se DS potvrdil, ani sama nechápu, jak moc může žena milovat :srdce: můj vztah počet chromozomů neovlivnil. Sáhla jsem si na něj dřív, než někdo vyslovil podezření, kojím ho…tu velkou počáteční bolest jsem nechala za sebou a žijeme dál, dokonce moc fajn :) Jinak kdyby jste potřebovali podporu, na FB existuje uzavřená skupina rodičů, kteří se starají a bojují za svoje děti. Pro mě velmi inspirativní :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
Maninadanča
4
9.5.13 12:16

Hanulkaa- No já se s tím vyrovnávám, malého miluju je přeci můj. Mohla by jste mě napsat ten odakz té uzavřené skupiny na Fb? děkuji moc

  • načítám...
  • Zmínit
Pavučinka
808
11.5.13 18:26

Jak se si daří Tomáškovi :( :( :(

  • načítám...
  • Zmínit
sophinka1
12.5.13 15:21

Snad bych se ani neměla vyjadřovat k tomu, co zakladatelka napsala. Mám šest dětí, ale tvoje dítě bych milá pisatelko přijala všemi deseti. :?

  • Upravit
Pavučinka
808
12.5.13 15:56

@Timinka Ahoj Timinko..Taktéž se nebudu vyjadřovat k tomuto deníčku… :,( :,( :,( :,( :,( Myslím si a vím, že Tomáškovi by bylo mnohem lépe v náhradní rodince…Tomášek si zaslouží milující rodiče a domov… :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Irone
1
12.5.13 17:48

Já Vás tedy vůbec neobdivuji, ale zároveň Vás nechci ani nebudu soudit. Spousta lituje Vás, ale co malý v ústavu? Každé dítě potřebuje lásku a zvláště lásku svých rodičů a sourozenců. Ba naopak si myslím, že takové dítě může rodině a všem okolo dát mnoho do života. Copak to jde? Nemá se mi narodit zdravé dítě - no tak to tedy nechci, nebudu si přeci komplikovat život, dáme ho pryč a počkáme si na jiné. Není to hlavně sobeckost těcho rodičů, ubrat ze svého pohodlí a nemít vše, tak jak si plánujeme? A co uděláte s dítětem, když se Vám narodí zdravé a onemocní nebo bude mít takový těžký úraz, že ho upoutá na lůžko. Co pak s ním? Také ho dáte do ústavu?

  • načítám...
  • Zmínit
Pavučinka
808
12.5.13 17:54

@Irone Souhlasím…Tomášek je velikánský šikulka, který dostal dar bojovat o život a zaslouží si jenom to nejlepší… :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Sabinka
2149
12.5.13 18:56

Z tohoto deníčku je mi smutno a chlapečka moc líto. Od toho tu přece my, rodiče, jsme, abychom se o naše dítě postarali, když nás potřebuje. Svoje dítě bych nikdy neodložila.

  • načítám...
  • Zmínit
sophinka1
12.5.13 19:43

Zakladatelka si koleduje o to, že její děti (vida příklad rodičů) se na ní ve stáří vys… protože bude nemocná a nepoužitelná. Přece by děti svým dětem nekazily život nějakou vetchou stařenou.

  • Upravit
Maninadanča
4
15.5.13 11:36

Tak sem přidala na profil pár foteček malého Tomáška

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář