Zobrazuji pouze komentáře k záznamu Downův syndrom, zpět na záznam v deníčku můžete jít ZDE.

Přečtěte si také

Deník ticha: Odejít znamená přežít

Deník ticha: Odejít znamená přežít
  • Anonymní
  • 30.05.26
  • 1353

Sedím u okna a pozoruju, jak se za sklem pomalu snáší déšť. Kapky stékají v nepravidelných cestičkách, jedna se honí za druhou, až splynou. Připomíná mi to můj vlastní život posledních pěti let.

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
mertinka
397
4.10.10 14:57

Davide ,mala je nadherna :srdce: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Drozdica
30
4.10.10 15:41

Mily Davide, gratulujem k narodeniu dcery! Je krasna. Drzim vam vsetkym palce a zelam vsetko dobre. Urcite pis, ako sa mate!

  • načítám...
  • Zmínit
lleennttiillkkaa
27264
4.10.10 17:46

Davide to je kočička a ani mi nepřijde tak malinká. Moc gratuluju.

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
4.10.10 20:24

Téda, to je ale kočka a taky mi přijde že vůbec není malinká.

  • načítám...
  • Zmínit
Anulka
2237
5.10.10 12:40

Malá Gitulka je krásná, tak ji máte dříve, než jste měli mít, asi věděla, že je očekávána do správné rodiny, tak už se nemohla dočkat. Moc vám gratuluji a přeji hodně sil,ať vám roste a je zdravá.

  • načítám...
  • Zmínit
suchar
29321
5.10.10 17:21

Zdravím všechny!!
Dnes jsem si přečetla celou diskuzi a raději se nebudu vyjadřovat k zakladatelce!! Máme hodně postiženého syna , z celého srdce ho celá naše rodina MILUJE a nedovedu si představit život bez něj!!!Jinak jsme teda úplně NORMÁLNÍ RODINA !!!!!!!!!!!!

Davide, moooc vám gratuluji k narození Gitušky a přeji Vám hodně štěstíčka!
Držíme palce at Gituška vše zvládne bez komplikací :srdce:
Jste a budete úžasní rodiče!!!!

  • načítám...
  • Zmínit
Gina108
23847
5.10.10 17:39

Davide, gratuluji k narození Gitušky. Koukala jsem na fotky - je nádherná a má krásné kulaté tvářičky, vůbec bych neřekla, že se narodila dřív. Držím palce, ať má i co nejméně komplikací a určitě zas dejte vědět, jak se vám všem daří.

  • načítám...
  • Zmínit
Kor
4
5.10.10 22:07

Gratulace k slečně

To to letí, vy už máte svou slečnu na světě a Bohouškovi je zase už půlrok. Vojtovku cvičíme měsíc, je to tedy cvičení pro otrlé matky, ale musím říct, že během toho měsíce se naučil spoustu věcí, udrží krásně dlouho hlavičku, přitahuje nožičky k tělíčku a chytá si palečky převaluje se na obě strany a válí sudy. Celkově je vidět a poznat že se mu tělíčko moc zpevnilo. V Motole nám řekli že nemáme žádné omezení a malá dirka v záplatě co po operaci zůstala zarůstá a není skoro vidět. Umí se už smát na hlas a svým převalováním cestuje po místnosti :-) Takže hodně sil, není to tak zlé jak si většina myslí. Je to jen takové vlastně normální rodičovstí - jen s troškou smutku, co se občas přikrade na mysl, ale naštěstí Vás v tom smutnění Vaše miminko nenechá, protože je roztomilé jako každé jiné dítě a pokroky taky dělá - ikdyž třeba jsou trošku pomalejší…

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
8.10.10 10:15

Ahoj,
dekujeme vam vsem za gratulace. Manzelku uz mam doma. Myslim, ze ani nemusim moc vykladat, jak to doma za tu dobu, co tu nebyla, vypadalo. :) . Mel jsem sice v planu s tim tady neco udelat, ale manzelku pustili o den driv, nez se puvodne planovalo a tak.....

Male zrusili kapacky, takze ji vaha mirne spadla. Zanedlouho se bude ucit pit - to potom povezu manzelku zase zpet do brna.

Lucko, je dobre ze Bohousek dela pokroky a sami jsme zvedavi, jak to pujde u nas. Preji ti, aby pokroky byly co nejvetsi.

Krasny den vam vsem.

Příspěvek upraven 08.10.10 v 10:18

  • načítám...
  • Zmínit
ixa
222
17.10.10 20:14

Gratuluji ke Gitušce! :kytka:
Určitě vám přinese hodně radosti :-) .

  • načítám...
  • Zmínit
Did
6.11.10 23:02

Jana a matka?

Ne, je to sobecká mrcha - a napadají mne i horší slova. Napíši tu úplně natvrdo to, co si také mnozí z Vás myslí. Dítě není nepovedený výrobek, pokažená věc, kterou můžu vyhodit nebo odložit a udělat si nové. Odsuzuji ji za všechna ta odporná slova, která zde napsala. Pro pohodlí své a její rodiny odložila nemocné dítě. Přála si, aby to utrpení brzy skončilo. A hle?! Chlapeček žije i po tak dlouhé době! Měla by se stydět! Asi tu píši nejtvrdší slova ze všech, ale tak je cítím. Co se stane, když některé z jejích zdravých dětí postihne nemoc či nehoda? Také je odloží, aby měla klidný a spokojený život?
Vždyť, tomu malému nedala vůbec šanci!! Jezdí za ním? A proč vlastně? Co asi ten malý o ní ví? Je to pro něj další teta, návštěva nebo co? Nemá na ni žádnou vazbu, nezná domov, máminu náruč, nezná nic z toho, co je rodina a rodinný život. Tak proč ho navštěvuje?
Za co obviňuje lékaře? Nikdo nikdy Vám nedá záruku za zdraví, za normálnost. I lékaři se mohou pouze spolehnout na výsledky testů, ultrazvuku atd. Někdy jsou výsledky tak hraniční nebo tak normální, že se to nedá poznat. Někdy to vyjde špatně a dítě je přesto v pořádku…příroda si prostě nedá rozkazovat.
Pokud by měla životní nouzi - pochopím, ale vzdát se dítěte, abych sobě a ostatním ulehčila a umožnila hezčí život? Did :cry:

  • Upravit
pazitka
11860
11.11.10 21:01

Mily Davide- celé vaší rodině moc gratulujeme ke krásné holčicce!

  • načítám...
  • Zmínit
Potápka
10054
2.12.10 09:30

Davide - nevím,jestli sem ještě chodíte, nakukuju jak se máte?

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
3.12.10 09:14

Ahoj, dobrý den.

Děkujeme za Vaše gratulace. Ano, chodívám se sem občas podívat. :-) . Máme se pěkně. Gitulka to zvládá zatím dobře a do teď ješte neonemocněla a doufáme, že to tak, pokud možno, zůstane - alespoň do operace srdíčka - ta zřejmě bude už v lednu. Bude záležet na váze a celkovém zdravotním stavu. Zatím přibírá taky pěkně - doktorka říká, že je to na horní hranici váhy, kterou by měla mít - za chvíli bude mít tři a půl kila. Můžu říct, že zatím jde o takové normální rodičovství - přesně jak to píše Lucka. Navíc se akorát cvičí a taky se o něco víc jezdí k doktorům (hlavně kardiologie). Ale nic hrozného to opravdu není. Cvičí se s malou zatím takové nějaké polohovací cviky - myslím, že pouze jeden je z Vojtovky. Ale úspěchy jsou vidět. Hlavičku začala zvedat celkem brzo, teď už ji udrží i několik sekund. (Vlastně se dá říct, že čím víc se ji to nelíbí, tím víc zabíra… - ale to se tak nějak nedá nic dělat) Z těch pokroků máme mnohem větší radost, než při našem prvním synovi - ale to ti z Vás, kteří máte podobnou zkušenost, jak mi, určitě znáte… Rodina malou přijala bez problému, dá se říct, že ten „úvod“ (mé první příspěvky), je vlastně už zapomenut. Babičky se s malou muchlají, dokonce i tchán, který nás původně nechtěl s malou pustit do baráku, nepřímo projevil zájem.

Potápko, Vám ještě jednou děkuji za kontakt na Ovečku. Před několika dny jsem si vyměnil pár pěkných emailů s jednou paní z českobudějovické Ovečky. Milá paní. Poradila nám pár věci a poslala nějaké materiály - knihy, dvd… Hezká je kniha: Rozvoj hrubé motoriky u dětí s Downovým syndromem. Jsou tam různé cviky pro různá období dítěte.

Myslím že, DS není zase tak velký strašák. Je pravda, že ze začátku se mi to tak jevilo, ale teď už ne. Jsou situace, který se jeví jako daleko horší, než „práce“ s dítětem postiženým DS. Zatím samozřejmě máme jen málo zkušeností a asi do budoucna to bude chtít naučit se být více trpělivý. No, však uvidíme.

Přeji hezký den.

  • načítám...
  • Zmínit
kacafazolka
9214
4.12.10 19:38

Davide, dnes jsem objevila tuto diskusi a musím vám pogratulovat ke Gitušce a myslím si, že jste udělali to nejlepší rozhodnutí v životě.Malá bude tím nejšťastnějším dítětem pos Sluncem o tom vůbec nepochybuji, protože má báječné rodiče a určitě i brášku.Já jsem právě ve 27 týdnu těhu a nedovedu si představit, že bych svoji malou Kačenku, kterou nosím pod srdíčkem ať už by se stalo cokoliv někam odložila.
Držím vám pěsti, aby Gituška byla co nejzdravější a aby jste každý den viděli na její tváři úsměv. :hug: :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Avatar
515
4.12.10 23:41

Čekání na výsledek

Také jsem se ocitla v situaci, kdy nyní čekám na výsledky z genetiky. Celé těhotenství proběhlo dá se říct bez větších problémů (tvrdnutí břicha). Triple testy v 16tt dopadly velmi dobře (méně než 1 z 50.tis.), velký UZ bez problémů, zvlášť velmi kvalitní vyšetření srdíčka (posláno protože lékař neměl přístroj, na kterém by toto vyšetření provedl) dopadlo také dobře. Pak jsem šla z vlastní vůle na 3D UZ v 25tt, opět proběhly veškeré vyšetření a měření všech orgánů. kostí atd .. vše OK. Jen si lékař všiml, že na 3D obrázku má miminko oploštělý obličej. Tak pro vyvrácení jsme šli na 3D UZ ještě jednou. Opět vše fyziologické a opět VVV vyloučeny. Porodila jsem před 5dny v 38tt, za dva dny ke mě přišel lékař a řekl, že malý vykazuje 2 znaky DS (oploštělý obličej a menší nosík). Teď stále vyhledávám a doufám, že náš malý je v pořádku. Kromě těch dvou znaků je vše OK. Chová se prý jak normální miminko, nic dalšího nenašli. Stále doufám a zároveň stále propadám depresi a chytají mě stavy, kdy nemůžu přestat brečet a pořád si říkám, jak je to možné. Nevím co dělat, cítím se hrozně. Malého miluji, ale příšerně se trápím. Výsledky testů budou až za 14dní. U partnera jsem moc podpory nedostala. Asi si to nepřipouští, stále říká, že je „normální“, ale když mi lékaři řekli, že tak úplně není a musí se to potvrdit nebo vyloučit testem, připravuji se spíš na tu horší variantu.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
5.12.10 10:17

Dobrý den.

Kacafazolko, děkuji Vám za pěkný příspěvek a gratulaci a taky přeji klidné a bezstarostné těhotenství.

Avatar - gratuluji Vám k narození dítěte a rád bych Vám taky napsal něco, co by Vám pomohlo; no, snad to budu umět… Vím, jak se asi můžete cítit, moje manželka by taky mohla vyprávět. Je pravda, že my jsme nemuseli čekat 14 dní na výsledek, ale věděli jsme ho ještě ten den večer, což nám umožnilo přijmout tvrdou realitu hned a díky tomu jsme se nemuseli trápit v nejistotě dlouhé dva týdny. Zjišťovali jsme si informace o DS všude možně - na internetu, koupili jsme nějaké knížky…; když jsem šel po městě, potkal jsem hned několik postižených dětí a přemýšlel nad tím, jestli jde o DS, nebo ne.

Slyšel jsem několik případů, kdy se doktoři jednoduše spletli (na doktory to vůbec nemyslím zle). Když se narodil syn, který je v pořádku, měl taky menší nosík. Dcera, která DS má, má těch známek daleko víc - silnější krček, sešikmené očička, větší jazýček (který je často venku), na dlani rýha, horší svalový tonus, rozestup kyčelních kloubů a chybějící nosní kůstka - (v 17 tt) a taky srdeční vada. Na druhou stránku se mi nezdá, že by měla nějak výrazně oploštělý obličej - ale tady nevím, jestli to umím posoudit. Co Vám tímto chci napsat, je to, aby jste se nestrachovala. Budu Vám držet pěsti, aby vše dopadlo dobře. A kdyby se přece jen DS potvrdil, vězte, že to není tak zlé, jak se zprvu může zdát. DS patří k těm, možná bych si troufl říct, pěkným postižením. Jsou formy postižení, která musí být pro rodiče mnohem náročnější. Nedávno proběhla zprávami informace o malé Juliánce, která má Edwardsův syndrom (a ikdyž ji doktoři moc šancí nedávali, dnes již má tři roky.) Máte různé obrny, kdy může dítě být velmi omezené nejen v pohybu a další tělesné defekty… Je pravda, že moje dcera nejspíš vysokou školu nevystuduje, ale to ani já, a to jsem zdravý… :) Na druhou stranu máte spoustu zdravých dětí, které by, díky zvláštní výchově rodičů, zasloužili škrtnout slovo zdravé. Nechci soudit, ale napsat Vám, že DS opravdu není tak hrozný, jak se zdá. Pokud budete chtít, přečtěte si příběhy rodičů, které vychovávají děti s DS na www.ovecka.eu - jsou velmi pěkné. A když se DS u Vás nepotvrdí - což Vám upřímně přeji, alespoň budete vědět více o těchto človíčcích… Neobávejte se.

Pěkný den.

  • načítám...
  • Zmínit
lleennttiillkkaa
27264
6.12.10 12:48

Davide moc hezky se to čte. Je dobře, že rodina jeví o malou zájem a tchán se snad taky časem umoudří, třeba až mu malá poprvý řekne dědo.
Já jsem za svojí praxi poznala spustu dětí s DS a pokaždy to byla malá usměvavá sluníčka. Zlobili stejně jako ostatní děti, chodili do normální školy, akorát třeba měli pomalejší tempo a asistentku.
Moc vám přeju, aby to s Gitulkou šlo jenom dobře a aby operace srdíčka dopadla taky dobře.

  • načítám...
  • Zmínit
Avatar
515
10.12.10 12:36

Děkuji Vám za podporu. Dnes mi volali z nemocnice a nakonec se podezření nepotvrdilo :dance:, spadl mi kámen ze srdce. Takže chlapeček bude mít prostě malinký nosánek :-) .
Vám přeji ať Vám holčička krásně roste a dělá jen samou radost!!

  • načítám...
  • Zmínit
kacafazolka
9214
10.12.10 17:04

Avatar: gratuluji k výborné zprávě............ :palec: :palec: :palec: :palec: :kytka: :kytka: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
harpyje
10848
11.12.10 20:32

Milá Lucko, milý Davide, oběma vám opožděně gratuluji k narození vašich děti :kytka: a jdu prohlížet fotky :)

Lucko, to je teda úžasné, jak rychle byl Bohoušek fit po operaci a to jak je úžasně rychlý ve vývoji mne fascinuje- nádhera. mé dvě děti se ve 4 mesicich tedy přetočit neuměly a ted v půl roce píšete, že už se kutálí po místnosti - to je prostě pohádka . Těším se na další zprávy od vás. Obou.

  • načítám...
  • Zmínit
mafffia
22.12.10 11:56

to je strašný

Nedá mi to abych nezareagovala. Když se těhotenství „nepovede“ a narodí se miminko s DS tak ho prostě zahodim a zkusim to znova?? a když to nevyjde tak znovu? Je to strašný. Myslím si, že pisatelka je povrchní člověk, který chce navenek působyt jako krásná a milující maminka s „normální“ rodinou. Normální to není a jsem předsvědčená, že z vašich „zdravích“ dětí vyroustou stejní jedinci jako Vy, protože příklad co jste jim dala vy je prostě děsny. Když by mělo vaše dítě nehodu a zůstalo by mentálně postiženo tak šup s ním do ústavu, protože proč ne?? uděláme nové. Jenomže dítě není rozbitá televize, kterou vyhodíte a koupíte novou. Dětičky s DS jsou milující a úzasné bytosti… ale je s nimi práce a lidi by si o vás nemysleli, že jste „normální rodina“ že?? Styďte se

  • Upravit
David11
136
22.12.10 16:27

Ahoj, Dobry den.

Avatar - vidite, vse dopadlo dobre. Jeste jednou gratuluju a preji jen to dobre :)

Gitulka ma naplanovanou operaci na polovinu ledna v Motole - pokud se teda jeste do te doby neco nezmeni. Srdicko, i pres vadu, je na tom dobre, tak, snad vse nakonec taky dobre dopadne.

Chci vam vsem jeste jednou podekovat a poprat vam vsem - obvzlaste tem, kteri jste nas tak hezky podporili - krasne vanoce, pohodove svatky a hlavne aby ten pristi rok byl zase o neco lepsi, nez ten letosni.

Hezky den David.

  • načítám...
  • Zmínit
kacafazolka
9214
22.12.10 17:01

Davide, operace určitě dopadne na jedničku.Budu Gitušce držet pěsti co mi síly budou stačit.
I Vám a přeji kouzelné vánoce a do Nového roku jen to nejlepší.
Samozřejmě i všem těm , kteří mají srdíčko na správném místě............. :hug: :hug: :hug: :hug: :mavam: :mavam: :mavam: :mavam: :mavam: :mavam: :mavam: :mavam:

  • načítám...
  • Zmínit
kacafazolka
9214
8.1.11 22:29

Dobrý večer Davide, myslím na Gitušku a na její blížící se operaci.Tak jsem zde nakoukla zda se něco nezměnilo.Chci vám a hlavně Gitušce jen popřát, aby vše proběhlo na výbornou a bylo vše v pořádku.Vám pevné nervy.Myslíme na vás........... :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

Příspěvek upraven 08.01.11 v 22:29

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
9.1.11 01:10

Dobry vecer Kacafazolko,
dekujeme. operace nás čeká teď ve čtvrtek, ve středu ráno budeme vyjizdet smer Praha, tak snad vse dopadne dobre. Jak se blizi termin, tak je okoli - hlavne manzelka cim dal vic nervoznejsi. Ale verim, ze vse dopadne dobre a tesime se, az to budeme mit vsichni i s Gitulkou za sebou.

Jeste jednou dekujeme a preji Vam pekny vecer. David

  • načítám...
  • Zmínit
AAlča
13
13.1.11 15:57

Matýsek

Milá Lenko,
ráda přispěji zkušenostmi. Mému synovi Matějovi (DS)byl na Silvestra 2009 rok. Tak už jsme něco prožili. Začalo to tím, že neuměl sát. Z porodnice jsme odcházeli s tím, že jsem ho dokrmovala mateřským mlékem injekční stříkačkou. Následoval pobyt v nemocnici, protože neprospíval. Ve 3 měsících byl na OPERACI SRDCE. Zbytek už šel víc hladce. Bylo by toho mnoho. Nevím co Tě nejvíc zajímá.
Chci se omluvit, ale nepodívala jsem se na datum diskuse, takže naše děti jsou téměř stejně staré.

Příspěvek upraven 13.01.11 v 16:36

  • načítám...
  • Zmínit
AAlča
13
13.1.11 16:14

Matýsek

Milý Davide,
našemu Matějovi je nyní rok. Operaci prodělal ve 3 měsících. Také jsme ho hlídali,aby nemodral a zvládli jsme to. Před operací je do bré udržet ho ve zdraví - bez rýmiček a jiných běžných onemocnění. Protože takové banality Vám odsouvají operaci.Operace trvá asi 4 hodiny, potom je dítko na pooperační JIP,po extubaci se přesouvá na JIP a po odstranění všech drenů se jde na oddělení. My jsme byli po 11 dnech doma, ale je to individuální. Docházeli jsme ještě ambulantně na kontroly výpotků. Operace Vás jistě čeká v Kardiocentru v Moltolské nemocnici a tam to umí. Buďte stateční - je to záhul na nervy.
Uvědomila jsem si, že už máte asi operaci za sebou.
Gratuluji a držím palce.

Příspěvek upraven 13.01.11 v 16:39

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
14.1.11 08:25

Ahoj, dobry den,
AAlčo, děkuji za vas prispevek. Je to tak, jak jste psala. Opravdu to byly nervy a to az do posledni chvile. Vse se bohuzel nevyvijelo uplne idealne - jak jsme si alespon predstavovali. Operace zacala po 8. hodine ranni (to se vezla na sal atd…) a predpoklad byl, kdyz pujde vse dobre, ze kolem 1.hodiny by mohlo byt po operaci. To jsme tam uz s manzelkou sedeli a nervozne cekali na vysledek. Ubehlo pul hodiny, hodina, dve hodiny a nic. To uz jsme byly opravdu hodne nervozni. Manzelka mela cervene oci. To jsme uz nevydrzeli a zvonili na zvonek, abychom se alespon neco dozvedeli. Po chvili vysel doktor, ktery nam rekl, ze srdicko nefungovalo a ze to musi predelavat. nic vic nevedel, jo a to ze to bude trvat jeste alespon hodinu a ze mame prijit za asi dve hodiny. Odesli jsme na ubytovnu, kde jsme hodinu preckali a sli zase zpet. To jsme uz meli vice stesti. Sotva jsme dosedli, prisel doktor, ktery Gitulku operoval a pozval si nas dovnitr. Priznam se, ze jsem cekal spis horsi zpravy. Urcite to znate, kdyz jde doktor k vam, tak sledujete, jak se tvari a snazite se chytit nejakou informaci, ktera vam pomuze utvorit si alespon nejaky obrazek. Sotva jsme dosedli, tak zacal doktor vykladat. Do detailu zabihat nebudu, ale mimo jine velke problemy byly s chlopni, kterou museli predelavat… Bylo tam toho vic - rikal, ze jak srdicko uvidel, ze vedel, ze to nebude tak jednoduche…, nicmene v soucasne dobe je mala stabilizovana, srdicko ji bije o neco pomaleji - tak snad se to upravi. Ma stale otevreny hrudnicek, coz doktor rikal, ze neni nic az tak neobvykleho a ze pokud pujde vse dobre, tak ho v sobotu uzavrou. Asi tyden (pokud jsme to dobre pochopili) zustane na pooperacni jipce, z tama by ji pak meli prevest na normalni jip a potom na pokoj. Tak doufame, ze dalsi prubeh bude hladsi, nez ten dosavadni. S manzelkou dneska pojedeme domu a vratime se az doktori umozni byt s ni. Chci taky napsat a potvrdit to, co jste tu uz psali - zdravotni personal - doktori, sestricky jsou opravdu skveli, citlivi, ochotni vysvetlit vse, co vas zajima - opravdu spicka - kez by to tak bylo vsude.

Omlouvam se, ze jsem jeste trochu emotivni, ale bylo to opravdu tezky.

  • načítám...
  • Zmínit
dalmatinka 123
48576
14.1.11 10:37

Já dnes náhodou narazila na tento článek :cry: a už 20 minut tu brečim.
Kdybych zjistila že mám postižené dítě šla bych na potrat.Pokud by se dítě už narodilo bylo by pro mě horší zjištění že moje dítě je mezi cizíma lidma než to že by byla péče o něj náročná :-? .Nedokázala bych odložit své dítě.
Dnes přece ta péče není tak hrozná.Existují ruzné stacionáře,speciální školky,školy,pomocnice atd..

Před všema kdo napsal i svojí zkušenost smekán a přeju do života to nejlepší a hodně zdraví :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
lleennttiillkkaa
27264
14.1.11 11:02

Davide moc držíme pěstičky, ať je všechno v pořádku. :hug: :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
dalmatinka 123
48576
14.1.11 11:09

Davide také vám moc držím palce

  • načítám...
  • Zmínit
Anulka
2237
14.1.11 17:11

taky se přidávám, ať se Gitulce daří a má sílu

  • načítám...
  • Zmínit
kacafazolka
9214
14.1.11 18:24

Gitulko,Davide a maminko strašně moc na vás myslím........posílám vám sílu , aby jste to vše zvládli a Gitulčino srdíčko bilo jako zvon..................... :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
AAlča
13
18.1.11 16:19

Operace

Milý Davide, Gitulko a maminko,
tak to máte za sebou. Srdíčko Gitulky se se vším vyrovná, srdíčko poroste a chlopeň i záplaty pěkně přirostou kam mají.(Předpokládám, že šlo o stejný zákrok jako u nás). Matýskovi dělali 2 záplaty a plastiku chlopně, proto operace trvala 4 hodiny. Vy jste měli o to větší nervy, že jste po 1 hodině očekávali konec a on nepřišel - hrůza. Teď už bude jenom lépe. Jakmile se Gitulka přesune na JIP, už tam může maminka celý den být, od 7 do 22 hodin.
Mám otázku: Dařilo se Vám kojení a jak je na tom maminka nyní s odstříkáváním? Ptám se proto, že my jsme s tím měli problémy a období, kdy jsem musela jen odstříkávat, nám nepřidalo. Ale vše jsme nakonec zvládli a kojíme dodnes. Myslím na Vás, Alena

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
19.1.11 06:46

Dobrý den, děkuji za povzbuzující příspěvky.

Aleno - Děkuji i Vám. Byly bychom radi, kdyby vse slo uz hladce. Mala mela kompletni defekt AV septa. Myslím, že to u nás bylo stejné, jako u Matýska, pouze byly problémy s chlopní, která byla nesymetrická a roztřepená, což zvýšilo nároky a prodloužilo operaci a pak ještě s pár věcma.

Ze ztráty mlíčka máme samozřejmě obavy. Manželka bere vše možné - homeopatika, pije čaje. Teď jsme se dozvěděli, že pomáhá odstříkávat s fotkou malé, tak to taky bude zkoušet a taky autosugesci. Tak snad se zadaří a mlíčko zůstane.

Jak se daří Matýskovi? Jestli jsem to dobře pochopil, má rovněž DS. Jaké dělá pokroky a jak je na tom srdíčko dneska?

Naše děti potřebují podporu a přiznám se, že bych byl moc rád, kdyby se povědomí o DS u nás ještě zvýšilo. Mám radost a zdá se mi, že i díky tomuto a podobným serverům, povědomí roste. Je to vidět na velmi hezkých reakcích na naši malou.

Jinak bych rád napsal,že jsem v jedné slabší chvilce napsal deníček, kde jsem se pokusil popsat náš příběh. Myslím, že se náš příběh nebude moc lišit od příběhů jiných rodičů, kteří vychovávají dítě s Downovým syndromem. Je na této adrese: https://www.emimino.cz/…drom-2-7334/

Přeji pěkný den.

  • načítám...
  • Zmínit
AAlča
13
19.1.11 17:01

Davide,
Matýskovi je rok, srdíčko šlape, zůstala malá šelest. (V únoru jdeme na kontrolu po delší době.)
Po operaci jsme měli dost léků. Když Matýsek ležel na JIP dostal arytmii, a tak přibyl další lék. Na oddělení nám stále hrozilo, že zavedou opět dren, protože výpotky se nechtěly ztratit.
Na první kontrole po propuštění zjistili, že u záplat jsou malé otvory, ale vypadá to, že už zarostly. Chlopeň, kterou rozdělovaly, nedomyká.
Nyní má Matýsek jen jeden lék - Digoxin.
S Matýskem (DS) jsme začali cvičit Vojtovu metodu asi měsíc po operaci. Také jsme začali docházet k paní Matějíčkové na orofaciální stimulaci. Zkoušíme také canisterapii. V dubnu začneme chodit do bazénu.
A naše pokroky jsou radostné. Asi v 9. měsících se Matěj pohyboval kutálením, ale dnes už se plazí. Také zkouší se dostat na kolínka a pohupovat se na nich.
Brouká si slabiky, první slovo zatím čeká v zákulisí na svůj výstup. Matýsek ukazuje, jak je veliký, tleská a mává, je veselý , klidný a trpělivý.
Zdraví Alena
Na tvorbu mléka jsem si dělala odvar anýzu nebo fenyklu.
Držte se, hodně štěstí - Alena

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
20.1.11 06:23

Dobrý den Aleno, děkuji za odpověď. Pokroky Matýska jsou pěkné :palec: a my jsme zvědaví, jak to půjde u nás. Podle vyprávění lékaře jsme pochopili, že nedomykavost chlopní po operaci je běžná, otázka je, jak je významná. Pan doktor nám vysvětlil, že srdíčko je malé a chlopně přirozeně ještě menší a jsou tenké jak papír a tak že to vyplastikování není jednoduché - ale to určitě víte.

O paní Matějíčkové jsme se už také dozvěděli od paní z českobudějovické Ovečky. Mohl bych se Vás zeptat, v čem toto cvičení spočívá a jak se cvičí u takhle malých dětí? Docela by mě to zajímalo, protože jak se Gitule dostane do lepší zdravotní formy, rádi bychom paní Matějíčkovou kontaktovali - paní z Ovečky nám říkala, že jezdívá i do Brna. Viděl jsem pouze nějaká videa na youtube, ale pouze se staršími dětmi.

Manželka děkuje i za fenykl a anýz, protože mlíčko je u nás téma číslo dvě, hned za Gituškou.

Děkuji a přeji pěkný den.

Příspěvek upraven 20.01.11 v 07:02

  • načítám...
  • Zmínit
AAlča
13
21.1.11 11:18

Dobrý den Davide a celá rodinko,
včera večer jsem četla Váš deníček, je to síla, nemohla jsem usnout. Gitulka je velká- největší bojovnice a Vy jste moc stateční. Doufám, že dnes, kdy píši, už se Gitulka dostane na JIP a Vy budete moci za ní. Přeji Vám jen dobré a nejlepší zprávy o zdravotním stavu a šťastné chvilky s Gitulkou.
Orofaciální stimulaci dělá paní Matějíčková podle Moralese. Přeložila jeho knihu „Orofaciální regulační terapie,“ Rodolfo Castillo Morales. Půjčila jsem si tuto knihu v knihovně, jedná se o masáže a stlačování bodů na obličeji. Paní Matějíčková však u malých dětí používá „kapičkování“ - ve zmiňované knize jsem to nenašla. Jedná se o kapání studené vody na nárty nohou, hřbety rukou a na horní ret. My jsme nyní ve fázi,kdy kapeme nohy, ruce, ramena, ret. Dítě leží na zádech a má podloženou hlavu,ruce, nohy. Je to velmi příjemná záležitost, hlavně v létě je to osvěžující. Matýsek to má moc rád. Je u toho klidný, hluboce dýchá a pěkně pracuje se rty i jazykem. Uvidíte, je to takové malé kouzlo. My děláme ORT ráno po Vojtovce, které se Matýsek brání více a více. Na ORT jsem ušila dlouhého tlustého hada. Jakmile Matýska začnu omotávat hadem, aby měl podloženou hlavu, ruce, nohy okamžitě se sklidní. Už ví, že přijde ta příjemnější část. Tak snad jsem Vám to trochu srozumitelně přiblížila.
Hezký den přeje Alena a Matýsek

  • načítám...
  • Zmínit
marhau
21.1.11 20:39

Gitulka

Davide držím taky moc palce at je Gitulka v pořádku :hug: :hug: :kytka:
Mám taky Matyska s DS budou mu 2 roky v únoru :-)

  • Upravit
David11
136
22.1.11 16:30

Aleno, Marhau - děkujeme. Děkuji taky za popis ORT, asi jsem měl zkreslenou představu, myslel jsem si, že to nějak souvisí s jazýčkem. Charakter ORT je relaxační - pro dítě, nebo i něco stimuluje?

Děkuji a přeji pěkný den. D.

  • načítám...
  • Zmínit
AAlča
13
23.1.11 16:25

Davide,
asi jsem se opravdu vyjadřovala neodborně, lépe Vám to jistě vysvětlí paní Matějíčková. Samozřejmě „kapičkování“ stejně jako masáže obličejových zón stimulují obličejové svalstvo a také ovládají pohyb jazyka.Při kapání Matýsek začne zatahovat jazýček a pohybovat s ním v ústech.Upravuje se i správné dýchání.
Chtěla jsem se o této metodě dozvědět více, ale jak jsem se již zmínila, v knize o tom nic nepíší.
Přeji šťastný vstup do nového týdne.
 Alena

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5633
23.1.11 17:32

Davide, máte můj obdiv. Když jsem byla těhotná a vyšel nám pozitivně triple test na DS, manžel prohlásil, že „dementa doma nechce“. Bylo mi z toho smutno a zle, protože jak člověk ztratí oporu partnera, je to v trapu. Neříkám, že bych nešla na přerušení, asi ano, dokud by byl čas, nejsem tak silná, ale potřebovala jsem tehdy podporu a citlivý přístup. Postižení se naštěstí nepotvrdilo a dcera je zdravá. Ale začala jsem pochybovat o manželovi,jestli je to opravdu člověk do nepohody. Bohužel dodnes často není…
Jinak moje rozhodnutí by bylo takové: pokud by se z amniocentézy potvrdilo postižení DS, těhotenství bych s těžkým srdcem ukončila, pokud by se mi nečekaně narodilo dítě s DS, nikdy bych se ho nevzdala.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
23.1.11 19:52

Dobrý den.

Aleno, děkuji za vysvětlení. Napsala jste to pěkně, já jen, že z těch málo informací, které jsem si zjistil, jsem to měl spojené právě s tím jazýčkem. Snad i naše Gituška na to bude reagovat tak pěkně, jako Matýsek. Vojtovka se ji taky moc nelíbí a už párkrát měla takový ten lítostivý pláč, kdy má zkroucenou pusinku do obráceného ‚U‘, jako by říkala: „Co mi to děláte, mě se to vůbec nelíbí“ a nebyla k utišení a samozřejmě slzy jak hrachy. Lucka správně říkala o pár příspěvků výš, že je to cvičení pro otrlé matky. Jenže jinak to nejde a jak víme, není to na věky. Ještě jednou Vám děkuji.

Veveří - moc Vám taky děkuji. Honza o pár příspěvku výš napsal, že všichni si chceme odnést z porodnice zdravé mimčo a u nás to nebylo jiné, ale asi v 70. případech ročně v ČR se to nepodaří. Co dělat? Naši nám (mě a sourozencům) vždycky vštěpovali, že rodina má držet pospolu. V dnešní době už to asi není tak jednoduché - vlivem různých okolností. Můj tchán, je taková zvláštní osoba a nechal se slyšet (když ještě byla manželka těhotná), že s malou nesmíme překročit práh jeho domu. Tchýně to těžce nesla - měla strach, že už neuvidí svoji dceru ani svého vnuka - samozřejmě jsme ji uklidnili, že se ničeho takového bát nemusí. A dneska? Sice opatrně, ale už se poptává, jak se Gitulce vede a tak… Přeji Vám vše dobré a děkuji za Váš příspěvek.

Krásný večer Vám přeji.

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5633
24.1.11 10:15

Davide, Váš tchán je opravdu zabedněný, jinak se to říct nedá. Mám tchána podobného ražení, dokonce jsme bydleli společně a nakonec jsme s manželem museli odstěhovat - a dobře jsme udělali. Lidé typu našich tchánů jsou politování hodní, protože se v životě sami ochuzují o to hezké. Jen těch našich tchýní je mi opravdu líto, jsou už z těch svých manželů tak zblbé, že se ani nezmůžou na odpor. Giutšce přeju ať prospívá a ať se celé Vaší rodině daří.

  • načítám...
  • Zmínit
David11
136
25.1.11 06:36

Dobrý den. Máte pravdu ve všem, co jste napsala. Těmto lidem (jenom poznamenám, že znamením je lev) to opravdu asi nikdy nedoje, i když člověk nikdy neví. Vzpomínám si, že jednou (cca 15 -16 let zpět), to bylo když jsem začal s manželkou chodit, tak měl zrovna takové své období - já jsem byl pro něj holomek, dcera děv.. a hlavně to odnášela tchýně, která to musela pořád poslouchat a byla z toho na nervy. Mě už jednou došla trpělivost a rozhodl jsem se, že si s ním půjdu rozumně povykládat. Nebudu to prodlužovat, nešlo to. Po pár minutách, kdy jsem se snažil zjistit, co mu vadí, jsem to vzdal, něco mu řek a odešel. Manželka se na to pak nastěhovala k nám. On pak s náma několik let nemluvil. Pro nás to zase tak špatný nebylo, vždycky, když jsme došli na návštěvu, tak jsme slyšeli maximálně bouchnutí dveřma od obyváku.

Dneska už je to trochu jiný, i když to máme občas na talíři do teď - kdy ON se s náma nebavil, atd… Dnes jsou chvíle, kdy se s ním dá už i normálně mluvit - člověk se i zasměje. Syn tam rád jezdí - hlavně v létě, kdy je hodně práce na zahradě a tak dědovi pomáhá a ten si ho vlastně nemůže vynachválit. No a já? Já ho beru prostě takového, jaký je.

No, ale to jsem trochu odběhl od DS. Manželku vlastně jeho reakce na Gitulku nějak zvlášť nepřekvapila, ale už je to dobrý (abych jenom nehanil, už se o Gitulku i zajímá) - asi se s tím taky potřeboval nějak srovnat - po svém.

Hezký den.

  • načítám...
  • Zmínit
Veveří
5633
25.1.11 17:16

Davide, můj tchán je shodou okolností taky lev… Teď když žijeme sami, tak se vztahy taky zlepšily. Asi to tak mělo být jak u Vás, tak u nás. Se svojí povahou jsou si naši tcháni škodní hlavně sami sobě a na to, aby s nimi člověk mohl jakžtakž vycházet je zapotřebí obrovská dávka tolerance a samostatnost. Když Váš děda ale uvidí, jak úžasné je Gituška dítě, bude litovat, že o ní někdy špatně smýšlel, ale jeho povaha mu nedovolí říct to nahlas. Ale určitě to tak nějak bude mít. I náš tchán tiše lituje, že nás v návalu vzteku vyhodil, zůstal mu dvougenerační dům jak hrad, jsou v něm sami a nemuselo to tak být.

  • načítám...
  • Zmínit
Jana179
9.2.11 16:24

Davide,
máte to blíž do Brna nebo do Budějovic, případně Vsetína? Psal jste, že do Brna to máte asi hodinu. My jsme v brněnských Úsměvech a máme i klubeček nejmenších, tak jako ostatně i jinde. Pokud se cítíte na to, setkat se s jinými rodinami, tak někam zajeďte, určitě to stojí za to. Brňáci se teda schází až v Židlochovicích, to je asi 20 minut jižně od Brna. Na těch setkáních se dá zjistit ohromný množství informací :wink:

  • Upravit
David11
136
15.2.11 23:33

Dobrý den Jano, nejblíž to máme do Brna a pokud bude malá fit, rádi přijedeme. Seznámili jsme se s paní Alenou (AAlča), Mytýskem a celou rodinou u kterých jsme byli na návštěvě (jsou to fajn lidi), zatím, co jsme čekali, jak malou převezou na normální JIPku (po operaci kardiostimulátoru) a koukal jsem například, kolika různými způsoby je možné našim dětem pomoci. Bylo to pro nás hodně přínosné… Děkuji za tip.

  • načítám...
  • Zmínit
Jana179
1
19.2.11 15:13

Kapičky

Aleno, byli jsme v kapičkách ve stejné fázi jako vy, ale Ladík už neleží, kapeme doslova za běhu. Za posledního půl roku ale Ladík vyrostl skoro 5 cm a paní Matějíčková nás v kapičkách vrátila o krok zpět, ale teď v zimě je to vlastně i dobře, nemusím ho vysvlíkat, sundáme jen ponožky. Ladík to má taky rád, strašně se u toho směje a hned po kápnutí vesele utíká po kuchyni :-D

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář