Downův syndrom

Ahoj všechny čtenářky eMimina. Chtěla bych vám napsat svůj smutný příběh. V roce 2001 se nám narodila krásná holčička a my jsme ji chtěli po třech letech pořídit sourozence. Otěhotněla sem bez potíží a každý měsíc jsme se těšili a byli jsme všichni šťastni, že je vše v pořádku.

Celé těhotenství probíhalo bez komplikací a já byla pyšná maminka, která se těšila na chlepečka. Přišel den D a s manželem jsme vyrazili do porodnice. Protože dítě mělo špatnou polohu, musel mi být proveden císařský řez. Chtěli jsme epidurální anestezii, abych mohla malého vidět a alespoñ ho pohladit po vláskách. Chlapeček se narodil a my byli šťastní. Naše radost však netrvala dlouho a asi za 2 hodiny po porodu jsem se ptala sestřičky, kdy malého přinesou na JIP na kojení. Po chvilce místo miminka přišel doktor, který mi sdělil, že chlapeček má Downův syndrom a těžkou srdeční vadu. Nechápali jsme, jak je to možné, protože všechny testy byly provedeny řádně a včas s dobrým výsledkem. Bohužel nám bylo vysvětleno, že Tripple test má pouze 70% úspěšnost.

Nikde v rodině jsme neměli žádné geneticky nemocné dítě a i naše genetické testy byly v pořádku. Propadli jsme smutku a beznaději. Celé noci jsme probrečeli a nevěděli jsme, jak tuto situaci řešit. Nakonec jsme se rozhodli chlapečka dát do kojeneckého ústavu. Kdybych se mohla rozhodnout včas a lékař správně poznal vadu srdce a Downův syndrom - těhotenství bych ukončila. Protože jsem zdravotní sestra, věděla jsem, co je to za diagnózu. Chtěli jsme normálně žít dál a ne celý život podřídit nemocnému dítěti. Bohužel se těchto dětí rodí 70 ročně zdravým párům. Náš chlapeček má těžké zdravotní potíže a spoustu léků.

Je nám z toho smutno a každý den si na něho vzpomenu, jaký má osud. Je mu rok a půl a ještě ani nesedí. Chová se jako 3 měsíční miminko. My doufáme, že jeho utrpení brzy skončí.
Doufáme, že budeme mít další mimčo, které nám náš smutek zmenší. Naštěstí máme ještě naše 5leté sluníčko, které nám moc pomáhá a psychicky povzbuzuje. Je smutné, když lékaři nedělají svoji práci dobře a vy pak nesete následky celý život!

Přeji Vám jen spoustu radosti a štěstí s vašimi zlatíčky,
 Jana

Přečtěte si také

Deník: Život na vedlejší koleji (1. díl)

Deník: Život na vedlejší koleji (1. díl)
  • Anonymní
  • 23.04.26
  • 1170

Jak jsem se probrala během jedné minuty... Vždycky jsem si myslela, že jsem ta „rozumná“. Ta, co má v lednici srovnané jogurty podle data spotřeby a v životě jasno. Jenže pak přišla třicítka,...

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
Barusa
1228
23.8.06 21:06

Je to moc smutné, co se vám stalo - tím spíš, že jsi z oboru. Je hrůza, že se na to nepřišlo…myslela jsem že se to dnes už nemůže stát…Přeju hodně síly a další zdravé miminko…Musím říci, že vůbec nevím jak bychom se ve vaši situaci zachovali my, naše malá měla nějaké problémy po narození a my jsme dlouho čekali na vysledky různých vyšetření, nakonec vyšly jen drobné změny na mozku po EEg vyšetř. a naše dcera se vyvíjí zcela normálně, akorát je drobnější…ale když jsme řešili zda bychom si ji nechali v podobném případě, rozhodnutí jsme byli, že ano - asi proto to je naše první dítko. Tak se držte a posíláme pozdravy!  

Barusa a Claudinka 5měsíců z Únorňátek a Březňátek 2006  

  • načítám...
  • Zmínit
sutka
422
23.8.06 21:11

jsi statečná a vím, jak tě to  musí bolet, udělat takové rozhodnutí a stále čekat, kdy to utrpení skončí. Moc Ti držím palce, abys byla brzy znovu těhotná, měla zdravé dítko a vašemu chlapečkovi utrpení skončilo - docvedu si představit, jak tě každý den drásá myšlenka, jak s easi má, a co dělá a jestli jsi se rozhodla správně.
Drž se ! Hodně sil přeje sutka

  • načítám...
  • Zmínit
siloenka
23.8.06 21:40

nez jsem sla na materskou dovolenou, tak jsem pracovala prave s lidmi s downovym syndromem. Musim rict,ze jsem si tyto lidi zamilovala. Umi byt tak nejak opravdove stastni,uprimni,mili, mnohdy jsou umelcky nadani,ale dokazou byt take pekne tvrdohlavi a narocni na peci. Kdyby se toto, co je popisovano v clanku stalo me, urcite bych si takove dite nechala. Ale protoze vim,ze je s temito lidmi mnohdy tezka prace, hodne psychicky a s nekterymi i fyzicky narocna, chapu, ze ne kazdy se na tohle citi a je na to pripraven. Verim, ze se o vase detatko v ustavu staraji lide, kteri jsou jednak profesionalove a jednak lide s velkym srdcem. Nechci soudit,jestli jste udelali dobre, nebo spatne, udelali jste to proste tak, jak jste citili. Mozna, ze kdybyste si jej nechali, nemohli byste mu ani sobe zajistit stastny zivot. Detatko a jeho potreby jsou dulezite, dulezite je take vsak pevna a spokojena rodina a hlavne nezhroucena peci o postizene dite.Preji vam,aby se vam brzy narodilo zdrave dite, ale abyste i to postizene ditko meli radi. Zaslouzi si to,dyt je to prece take clovek jako my. A urcite moc krasny.

  • Upravit
Bludicka
827
23.8.06 21:50

Siloenka, já myslím, že hlavní průsvih není v tom Downu, ale v té těžké srdeční vadě. Nevím jestli je v takovém případě možné zvládnout v rodině s už jedním dítkem speciální péči tak aby rodina fungovala, nehledě na tu hrůzu pro všechny, že jim umírá dítě a sourozenec a nemohou to odvrátit. To je je něco úplně jiného než pečovat jen o člověka který pouze „vnímá svět trochu jinak“. A všem které toto potkalo přeji hodně síly a naděje.
Bludička

  • načítám...
  • Zmínit
siloenka
23.8.06 21:56

no, vetsina lidi s downovym syndromem ma k tomu pridruzenou minimalne srdecni vadu. to neni nic neobvykleho.ale jak rikam, neni to lehke ani bez srdecni vady natoz s ni.

  • Upravit
tynda
879
23.8.06 22:10

Siloenko, přesně jsi vystihla to,co si myslím i já.Já jsem také s dětmi s DS pracovala, takže mluvím i ze zkušeností.Já osobně bych hůře nesla to,že moje dítě (jedno že s postižením)vyrůstá někde bez mojí lásky a péče.Nechci odsuzovat autorku, je to čistě její osobní rozhodnutí,ale jsem přesvědčena o tom,že každé dítě potřebuje lásku.A v případě,že se o ně nemohu z nějakého důvodu starat, nedovedu si představit,že bych ho alespoň pravidelně nenavštěvovala a nepodílela se na jeho životě.
Nebudu tady ani rozebírat to, že i děti s DS jsou vzdělavatelné, mají pocity, cítí lásku…i přes svůj handicap.....
Jak nás ve škole učili a s tím souhlasím - je to dítě s postižením (mentálním,zdravotním ) a ne postižené dítě......

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
23.8.06 22:12

Bohužel jediná spolehlivá metoda je amniocentéz,která je však indikována pouze u neg.Tripple testů.My jsme prošli a takhle dopadli.

  • načítám...
  • Zmínit
Orpet
203
23.8.06 22:56

Ahoj Jani73,

je mi moc líto, co Vás potkalo a ještě víc Vašeho chlapečka. Chápu, že jste se zachovali tak, jak jste to nejlíp cítili ale přesto mi přijde, že vůbec nemyslíte na život jeho. Moji rodiče si vzali do pěstounský péče holčičku s downovým syndromem a taky má vadu srdce. Vzali si jí z dětskýho domova, když jí byli 3 roky. Chovala se jak roční dítě. Teď je jí 8 let, chodí do zvláštní školy a kdybyste viděli ty pokroky. Je z ní úplně někdo jinej. Sama jí, mluví, i když občas jí neni moc rozumět, ale je s ní strašná sranda a hlavně má strašně hodnou povahu.
Já bych tohle co jste udělali vy asi neudělala, když se už narodilo. Ono za to přece nemůže a přijde mi to vůči němu nefér a hlavně v tom ústavu mu nevěnují takovu péči jako by měli. A to moji rodiče taky chodí normálně do práce a vždycky chodili.
Jinak samozřejmě přeju hodně štěstí v životě.
 Orpet

  • načítám...
  • Zmínit
Anonymní
24.8.06 06:48

..

Příspěvek upraven 31.10.19 v 13:18

  • Upravit
WERINKA
2193
24.8.06 07:10

JANI přeji ti hodně sil, aby ses se vším vyrovnala a jak ses zachovala tě nemůžu soudit, protože ani já nevím co bych dělala… hodněkrát jsem si v těhotenství pokládala otázku CO KDYŽ? a raději jsem nad tím pak už ani nepřemýšlela, takže nevím zda bysem si nechala postižené dítě či ne. S postiženými jsem dělala a byly u nás i DS. Je fakt, že jsou to milí lidé, ale nevím jestli bych měla sílu a pevné nervy. Je něco jiného s nimi pracovat a mít je doma.
Myslím, že když nejsou ty Tripple testy spolehlivé měli by posílat na požádání na amniocentézu.
POSÍLÁME MOC SÍLY A ŠTĚSTÍ S DALŠÍM MIMINKEM!

Werinka a Nina z Únorňátek a Březňátek 2006

  • načítám...
  • Zmínit
saraai
4548
24.8.06 07:26

Jano, nepises, jakou dali lekari prognozu delky zivota pro tveho syna s ohledem na jeho srdecni vadu.
Rozhodout se v takove situaci, co je nejlepsi reseni je jiste velice tezke. Ja sama nevim, jak bych se zachovala, ale ted si myslim, ze bych se snazila dat svemu diteti tu nejlepsi peci, snad i proto, ze mam za sebou jedno neuspesne tehotenstvi a nyni jsem tehotna a neumim si predstavit, ze bych o svoje mimco prisla, z jakychkoli duvodu. Uz mi i moznost postizeni prisla na mysl, zejmena proto, ze tady (ziju v Japonsku) v me nemocnici se rohodne nedela tolik a tak podrobnych vysetreni jako v Cechach. Kdybych se preci jen rozhodla, ze na peci o svoje dite nemam, asi bych dala povoleni k adopci, treba by se nasly nejake dobre duse, ktere by memu diteti mohly dat to, co ja ne. Preji hodne sily.

  • načítám...
  • Zmínit
ivulka
1078
24.8.06 08:14

Ahojky,,  

právě díky špatným tripple testům jsem absolvovala amniocentézu a dopadla dobře a nyní má 1,5 roční holčičku, zdravou a krásnou. Kdybych na ty testy nešla, byla bych špatná celé těhotenství. A byli jsme s manželem rozhodnuti, že když odběr plodovky prokáže downův syndrom, tak těhotenství přeruším. Někdo si možná může myslet, že je to ode mě špatné, ale než se trápit celý život, tak se raději budu trápit kratší dobu. A rozhodla jsem se, že když budu těhotná podruhé, tak i když tripple testy budou vycházet v pořádku, tak budu odběr vody požadovat.
Drž se a uvidíš , že se za chvíli budeš pyšnit zdravým dítětem.  

Ivulka

  • načítám...
  • Zmínit
slunecnicel
425
24.8.06 08:21

Jani: Moc tě obdivuji a zároveň mi běhá mráz po zádech. Je to tím, že sama mám teď před obdběrem plodovky a už jsem taky musela myslet na to, co bych udělala kdyby mi vyšli špatné výsledky. Naivně jsem si myslela, že výsledky z amnia jsou 100% ale opak je asi pravdou. Už jsem o tom mluvila i s manžou a rozhodli jsme se, že v případě potvrzení Downa / rozštěpu páteře raději necháme ukončit těhotenství, přestože jsme se delší dobu léčili s neplodností. Nežli to, tak raději nic. Nemá cenu lámat vše přez koleno a pro naše dítě bychom chtěli plnohodný život.  Moc ti držím palečky, aby jsi se s tím brzy vyrovnala  a aby vám dopadlo zdravé mimi.

  • načítám...
  • Zmínit
Maka
2857
24.8.06 08:43

Ahoj Jani… muselo to být těžké a nezáviděníhodné  rozhodování…   držím pěsti do dalšího snažení…  

Slunecnicel - výsledky amnia jsou 100%… Jana toto vyšetření nepodstoupila, protože nebylo třeba.. aspoň doufám že jsem to dobře pochopila  

Tak hodně štěstí

  • načítám...
  • Zmínit
Bebe1
1383
24.8.06 09:36

Preji hodne sil a vubec si nemyslim, ze nekdo z nas ma pravo hodnotit, zda se autorka rozhodla spravne ci ne.  Kazdy clovek zna sam sebe a svoji rodinu a citi, co by zvladla a co ne.  Myslim, ze jeji rozhodnuti je tedy 100% spravne pro ni a jeji rodinu.  Navic myslim, ze takove rozhodnuti zabere stejne mnozstvi statecnosti, jako rozhodnuti si dite nechat ve vlastni peci.  Kazdy to vidi jinak.  Me Tripple testy vysly spatne…a ted cekam na vysledky…je to ukrutne muceni to cekani…ale jsem rada, za tento clanek a tedy vlastne i za moznost amniocentezy.

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
24.8.06 09:38

Přesně tak,amniocentéza je na 99% spolehlivá k vyloučení některých genetických vad ne však všech!!! Ale ty základní jako Down,Edvars a další trizomie chromozomu se pozna.My jsme měli 1.zdravé dítě ,negativní tripple test ,negativní anamnézu-všechny děti v rodině zdrávy,tak nebyla indikována amniocentéza.Tripple tept se v našem případě zmýlil,ale především pochyboval lékař,když neviděl na ultrazvuku srdeční vadu velkého rozsahu.Ultrazvuk mi prováděl každou návštěvu.!!!!!

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
24.8.06 09:41

Racionální myšlení určitě jdi na amniocentézu!!! Je to rozumné pokud chceš ověřit genetuku mimča.Já taky pokud se nám podaří budu ji chtít.

  • načítám...
  • Zmínit
Bludicka
827
24.8.06 10:12

Ještě jsem chtěla říct, kdyby to bylo mé první dítě, tak na amnio bych nešla kvůli riziku potratu i kdyby testy vyšly nedobře (po zkušenosti s prvním neúspěšném těhu).  Kdyby se mi narodilo postižené dítě vzala bych si ho (pokud by nemuselo být na přístrojích) a dala bych mu co mohla ať to stojí co to stojí. Vždyť kde je psáno, že nějaká nehoda jednou neovlivní i zdravé dítě. Pokud by mi vyšly špatné výsledky v druhém těhu, na amnio bych šla a v případě vady bych šla do ukončení a do rodiny se snažila v novém těhu přivést zdravého sourozence. Pokud by se vada projevila až po porodu, tak bych se v případě relativně dobré prognózy o dítě ráda postarala, ale v případě velmi špatné prognózy bych se před tím zbytek rodiny snažila uchránit i když vlastní bolesti a výčitkám bych se neubránila.  Měla bych totiž obavu zda to celá rodina unese. Když se toto stane, je to moc zlé. Snažila bych se o další těhu, trvala v každém případě na amniu a doufala  (ve zdravé díítko, v to že se bolest někdy zmírní, ...........)
Janičko, rozhodně tě nezatracuju a moc tě chápu. Tady se ozývají lidé, kteří se s tímto setkávají v práci, nebo z rodin, které toto přestály dobře. Ale to nikdy nevíš předem a jsou i rodiny, které péči o těžce postižené dítě neustály i když měly původně sebevětší snahu a odhodlání. Jsem přesvědčená, že tvé rozhodnutí je ve vaší konkrétní situaci jedinné správné, byť tě určitě trápí i pochybnosti.
Bludička Kamila 3 roky a Jan 8 měsíců

  • načítám...
  • Zmínit
siloenka
24.8.06 13:23

nechci tu opet komentovat rozhodnuti jany73, ale spise tech zen, ktere tady psali, ze pri prvnim zjisteni down.syndromu uz v tehu, by zadali o ukonceni tehotenstvi. Chapu, ze ne kazdy, se na tuto situaci citi,atd..ale uvedomme si, ze deti s postizenim nejsou jen tak nejaka vec, ktera by se mohla odhodit kdy se nam zlibi.Jsou to myslici a citici bytosti stejne jako my.Zaznel tady nazor neco o tom, ze postizeni je trapeni rodiny i toho jedince samotneho. Neznam jedineho cloveka s down.syndromem, ktery by cele dny sedel nekde v koutku a uziral se, ze ma down.syndrom.To je blbost,tihle lide jsou naopak stastni,protoze proste nevi ze maji nejake postizeni,ze jsou odlisni.Tak nekdy premyslim,co delame my,dospeli,kdyz se nam deje nejaka nespravedlnost.Kricime, jak ten svet je hrozny,jak nam ublizuje. Ale co to jeste nenarozene dite? vzdyt se nemuze ani branit,nikdo mu neda sebemensi sanci.Tohle neni z jeho pohledu nespravedlnost? Nez se zvedne vlna odsuzujicich komentaru, chtela bych jeste pripomenout,ze dnes uz nemusime stat pred dilematem nechat doma nebo dat do ustavu. Dnes je tolik moznosti, jako jsou ruzne denni stacionare/napr.8.OOhod-15.00h/,nebo tydenni pobyty, kdy si dite bereme na vikend domu.Pripadne chranene nebo podporovane bydleni, kdyz uz je dite vetsi.Vyborna je i respitni pece, to je pobyt,kdyz rodice chteji nekam odjet,treba na dovolenou.Takze moznosti je opravdu x nehlede napr.na pomoc osobniho asistenta.
Napsala jsem, co jsem mela na srdci, v zadnem pripade to neni odsouzeni jen takova uvaha a muj nazor.

  • Upravit
kristain
2733
24.8.06 13:44

ahoj Jani, je mi moc líto, co váspotkalo. Muselo to být strašné, se dvě hodiny po porodu dozvědět tento ortel!!! neumím si to představit. Rozhodnutí bylo vaše a těžko soudit, sama nevím, zda bych na to měla si takové dítě nechat doma. Těžko říct. jen ti přeju, abys brzy objevila //. A kdyby to náhodou nešlo, nezoufej, doma mátěe přece už 5tiletý poklad:)))  

Taky jsem si myslela, že dneska už se Downi nerodí…ale švagrová, která pracuje v laborce, mě vyvedla z omylu. Nedávno měli případ, kdy se narodila holčička s tímto postižením mladým lidem, kterým bylo oběma 24 let!!! a tripple vyšly taky v pořádku, i další testy…  

Mě by zajímalo, co ti na to řekl tvůj dr., který ti dělal při každé návštěvě UTZ???
 K.

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
24.8.06 13:54

Lékař přiznal svou chybu, ale finančně se vyrovnat nechce.Muselo by se to řešit soudně a to je náročný na psychiku a já bych radči v klidu těhotněla.Ze statistik se v loni narodilo 70 těchto dětí v celé ČR a dalších zhruba 60 těhotenství bylo přerušeno.V našem ústavu,kde je malý přibyly 3 děti s Down.sy.2 holčičky a jeden kluk.Pokud vím jsou maminky,které i přez oznámení o diagnoze Down sy si děti nechali.Každý má právo se rozhodnout, ale my jsme tu šanci se rozhodnout nedostali.

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
24.8.06 14:02

Náš chlapeček lapá podechu  má každý měsíc antibiotika, a srdeční vada mu znemožňuje rehabilitaci v plném rozsahu.Je to trápení pro něho i celou naší velkou rodinu !!!

  • načítám...
  • Zmínit
Bludicka
827
24.8.06 14:49

Janičko, nechej kdyby, kdyby, stejně by sis nepomohla. Buď by ses rozhodla těhu ukončit a po zbytek živora by ses trápila myšlenkou, co kdyby sis dítě ponechala, že by to třeba nebylo tak vážné (ono není Down jako Down ono každé dítko je na tom jinak a dopředu to nejde uhádnout) a užíral by tě pocit podobný tomu co má autorka článku: http://www.rodina.cz/clanek5176.htm    .  Nebo by ses rozhodla dítě si ponechat a byla bys na tom ještě hůř než teď, protože by sis říkala že za jeho trápení můžeš.  Je to strašný, ale přestaň to řešit, jen se vypiš ze své bolesti a beznaděje, upni se na své zdravé dítko a na budoucí mimi i manžela. Kvůli nim to musíš přežít. Nejsem úplně věřící, ale nějak po svém si věřím. Za své nemocné dítko se můžeš modlit, pokud na to máš sílu, tak ho nějakým způsobem třeba i navštěvovat a mazlit. Z takovéto situace prostě neexistuje dobré východisko. Kdyby to byla lehčí forma, měla bys víc možností, ale osud nezměníš. Je tu spousta lidí zažili něco podobně zlého viz. Kattyina diskuze nebo článek Poznám někdy své štěstí. Je tu i maminka, kterou o zdravé dítě připravila nehoda s autem. Nevím k čemu je to dobré, ale asi to prostě musíte prožít. Čas pomůže. Posílám hodně síly a moc, moc na tebe myslím.  A nepochybuj o sobě, jsi ta nejlepší máma a dala jsi a dáváš všem svým dětem to nejlepší a co nejvíc lásky můžeš. Jen neumíš dělat zázraky a to neumíme nikdo.
Bludička

  • načítám...
  • Zmínit
Ivy
59
24.8.06 14:49

Ahoj Jani,      je mi moc líto, co vás potkalo. Muselo to být velké zklamání. Tak trochu vím, co jsi cítila.
Já už jsem byla dvakrát na přerušení těhotenství pro vadu neslučitelnou se životem (naše děti neměly ledviny). Poprvé mi vyšel špatně tripple test a tak se na to přišlo, podruhé jsem byla důkladně sledovaná od začátku, dělali mi UZ a všechna možná vyšetření, vše bylo OK i tripple testy, až ve dvacátem týdnu na UZ se to prokázalo. Bylo to opravdu hrozný šok.!!!
A proč to všechno píšu? Kdo toto zklamání nezažil, nepochopí. Myslím, že až je člověk postaven před konkrétní situaci, pak teprve se rozhoduje. Myslím, že věty typu: „já bych to neudělala“ nejsou na místě. Hypotetická sitace se řeší jinak než ta konkrétní. Já jsem to taky nikdy v minulosti nechtěla udělat, ale pak se to stalo a já musela jednat. Vnitřní útěcha je, že moje děti žít nemohly …
Jani, protože už maminka jsi, určitě jsi se podle svého nejlepšího svědomí rozhodla správně. Na svého chlapečka jistě nikdy nezapomeneš a určitě dáš brzy život dalšímu zdravému miminku, které by se jinak možná nenarodilo.
Přeji Ti v životě už jen samé radostné události.
 Ivča

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
24.8.06 15:02

Máš pravdu,když jsem cobi studentka chodila na praxi do stejného ústavu a někdo mi řekl,že za několik let tam skončí moje dítě vysmála bych se mu a nebo, že se mi narodí dítě s down sy a vidíš!!! Život nám klade různé překážky a je na nás jak se s nimi popereme. Já už se peru rok a půl.Naštěstí všechno ostatní funguje bezvadně jak rodina, tak práce, ale táhneme břemeno  spolu.Není to jednoduchý a nikomu to nepřeji!!! O to víc je mi líto, těch týraných a zneužívaných dětí a rodičů, kteří si neváží svých zdravých dětí.Je to nespravedlivý.

  • načítám...
  • Zmínit
Bludicka
827
24.8.06 15:26

Siloenka, to je dvousečný. Nikdy se dopředu neví, jak vážné to doopravdy bude. Když se matka rozhodne pro ukončení, žije zbytek života v pochybnostech. Vždycky, když uvidí dítě se stejným postižením které má ale lehčí formu a malé komplikace, které relativně „plnohodnotně“ žije, chce se jí umřít, že to vzdala a považuje se za slabou a zbabělou. Jenže když si to dítě nechá, tak mají buď štěstí a jakž takž to jde, s využitím všech dostupných prostředků a institucí a s obrovským nasazením rodiny a dítě pak rozkvétá nebo aspoň netrpí. A všechny to svým způsobem nejen o něco obírá, ale i o něco obohacuje.  Nebo mají smůlu a dítě fakt trpí, má takové komplikace, že není možná rehabilitace a není ani žádná povzbudivá prognóza a trpí všichni. A nejvíc matka, protože si říká, kdybych já nebyla tak slabá a sobecká a kdybych se se svým dítětem dokázala včas rozloučit, ušetřila bych mu trápení. Matka si totiž vždycky dává vinu, jestli nemohla udělat něco jinak a líp. Jana byla aspoň tohohle ušetřena, protože ona ví, že současný stav nemohla ovlivnit. Nevím jaká je statistika a kolik z narozených downiků je v relativně dobrém stavu a jaká jsou procenta fakt těžkých komplikací. Tedy jaká je pravděpodobnost při rozhodnutí pro život.

  • načítám...
  • Zmínit
tynda
879
24.8.06 21:16

Jani, mě je také velmi líto a snažím se soucítit s tebou.Svůj názor jsem napsala na to,jak vyzněl tvůj článek, pro moji osobu.Neodsuzuji tě za to,jak jsi se rozhodla.Každopádně je opravdu strašný, že ten doktor z toho vlastně tak „vyplul“.Musela jsi a musíš si procházet očistcem,který je pro člověka,co to nezažil nepochopitelný.
Přeji Ti do života více štěstí, i tvé rodině.

  • načítám...
  • Zmínit
terik
2239
24.8.06 21:45

Jani,
udelala bych to urcite stejne jako ty. Holky, ktere nemaji uz jedno dite to nepochopi. Pri druhem tehotenstvi, kdyz to kamaradce nevyslo a castecne to se mnou resila (vada neslucitelna se zivotem), jsem nad tim zacala vice uvazovat. Co bych delala??? Mam jedno zdrave dite a to by melo byt totalne odsunuto na druhou kolej kvuli sourozenci??? Nedokazala bych to udelat tomu tvoreckovi, ktery je zvykly na mou kazdodenni peci. Sice by me to hodne trapilo, ale jeste vic by me trapila varianta si to dite ponechat.  

Terik, Charlie 20m a Zoe 3,5m

  • načítám...
  • Zmínit
siloenka
25.8.06 02:36

cele se mi to zda uhozeny, ze bych treba ja mela rozhodovat,jestli nekdo bude zit, nebo nebude.nedovolila bych si tak rozhodovat ani sama za sebe.copak jsem si sama sobe dala zivot? asi ne,ze?..natoz rozhodovat o druhym …to uz mi pripada hodne drsny…Dobre si tady napsala,ze matka,ktera ukoncuje tehotenstvi vlastne nevi,jestli jeji dite bude mit postizeni lhci nebo tezsi formy,takze jeste jednou,ma na to skutecne pravo?vim, ze podle zakonu CR ano, ale chci se na to divat z lidskeho hlediska.jinak k tomu tvemu predchozimu,vychazis z nejakych zkusenosti,nebo jsou to pouze tve intelektualni uvahy? Mozna se vam to bude zdat divny,nevim,ale znam rodice,kteri se staraji o ditko s mnohem vetsim postizenim.A nejsou z jine planety ale tady od nas :o). Ale kdyz uz rodice tady toho ditka maji pocit,ze by to nezvladli,chapu to,protoze to urcite neni lehky, budiz, je to jejich odpovednost,ale chtela jsem jen upozornit na to, ze je to taky lidska bytost, ktera ma pravo zit.On si jako nezaslouzi lasku,nebo co? Zaslousi si,ze okoli jenom premysli nad jeho nemoci a postizenim?A zrejme on jako clovek jim unika? Cele mi to tu pripada, ze jste na to jaxi pozapomeli/ted myslim komentujici,ne janu /, dyt tomu mimi tady a podobnym rikate jenom downik, nebo chlapecek. Snad ma nejaky jmeno ne? Uznavam, ze to treba nema lehke, ale kdyz se podle vas neustale trapi a nic z toho zivota nema, to jako neexistuje zadna lecba ktera by mu ulevila?bylo tu psano, ze dostava nejake leky,tak snad se mu tim ulevuje ne? nemyslim si, ze by lekari nechali nekoho v mukach.MOzna se jeho stav stabilizuje kdyz se treba nezlepsi,co my vime? Uz mi nikdo prosim ani neodpovidejte, nema to cenu. Kdo nechce pochopit nepochopi a bude dal uvazovat o tom,ze zabit nekoho by bylo lepsi.Je mi z vas tady hodne smutno…

  • Upravit
kometka01
1119
25.8.06 09:28

Ahoj Jani,
vím o čem píšeš, ale stejně mi běhá mráz po zádech. Je to hrozný když jste nedostali možnost volby, navíc jsi zdravotní sestra…V prosinci přesně na Mikuláše jsem dostala výsledky tripple testu byl pozitivní. V rodině jsou všichni zdraví, švagr má zdravého 2,5 kluka. Byl to strašný šok. I proto že mamka je zdravotní sestra a navíc jsme věřící. Na amniocentézu jsem šla hned druhý den…na výsledky se ale čekalo přes Vánoce. Byli jsme s přítelem dohodnuti, že to řekneme rodině až po výsledkách…byly to strašný nervy i můj gynekolog z toho byl moc špatný, protože už na prvním ultrazvuku je Down prý poznat…amnio dopadla dobře. Ale místo vánočních dárků jsem hledala na různých medicínských servrech o ttt testu. Zjistila jsem, že v ČR se dělá jinou metodou zastaralejší  než třeba v Bratislavě a že ty hodnoty v krvi v laboratoři samovolně narůstají, takže je to vždycky test závislý na zručnosti každé které laborantky. Proto určitě chtěj amnio !!! Tvé rodiny je mi líto a určitě musí mooc trpět i to Vaše malé 5-leté sluníčko. Děti jsou hodně vnímaví.  Přeju Ti  pevné nervy!
Lukášek 3měsíce a Radka z Květňátek a Červenčátek 2006

  • načítám...
  • Zmínit
Anka
294
25.8.06 10:23

Jani, nehodnotím Tvoje rozhodnutí a přeji Ti, ať se z toho co nejdříve sebereš. Co mě ale nesedí jsou dvě věci:
Proč jsi přesvědčená, že za to mohou lékaři? Žádný lékař Ti nezaručí zdravé dítě a jediné co mohli udělat je říct Ti, že tripple není spolehlivý. Co by to změnilo na osudu Tvého dítěte? A nebo jinak: kdybys věděla, že testy nejsou stoprocentní, radši bys nechtěla mít dítě?
A k závěru Tvého článku, ta lítost se týká Tebe nebo Tvého dítěte?
Jinak k tomu co se tu píše o DS dětech, s jedním jsem vyrůstala. Byla to má o rok starší sestřenice. Měla těžké postižení a těžkou srdeční vadu. Lékaři jí předpovídali několik měsíců života. Teta se nedala přesvědčit a dítě si nechala v péči, což v té době bylo velmi neobvyklé a myslím, že ji málokdo chápal. Moc za svou dceru bojovala. Myslím, že Jana byla jedno z prvních DS dětí (ne li úplně první), které chodilo do normální školy. Pravda, v patnácti chodila na první stupeň. Rodina jezdila na dovolené, naučili holku dokonce i lyžovat. Z jejího mladšího bratra nevyrostlo frustrované děcko, ale zodpovědný a citlivý chlap. Jana sama neměla o svém postižení žádné povědomí. Vnímala jen své zdravotní problémy. Žila krásný život a moc ovlivnila lidi kolem sebe. Nezapomenu na chování jejích spolužáků na pohřbu. Zemřela na následky srdeční vady když mi bylo šestnáct.
Nechci psát o tom, jak to s ní měla teta těžké, to je vám všem jasné. I já jsem jí jako dítě měla často plné kecky, reagovala navyzpytatelně, často si něco vzala do hlavy a hodiny opakovala jednu větu stále dokola. Ale když jsem jednou v létě měla angínu a vysoké horečky, seděla celý den u mé postele a hladila mě a utěšovala. Málokdo mi dal do života tolik co tahle holka.    

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
25.8.06 11:58

Z mého pohledu chodíme na gynekologii a podstupujeme různá i mnohdy nepříjemná vyšetření ,abychom měli zdravé děti, alespoň já to tak cítím.Můj lékař udělal chybu ke které se přiznal a co?To bychom se na to mohli vyprdnout a za devět měsíců se sejít na porodním sále a ono by se vidělo co nám příroda přichystala.Něco jiného je mít sestřenici s DS a něco jiného mít své vlastní.Dovedu si představit pomoci těmto lidem a dětem z dálky nikoliv 24 hodin denně.Jedná se o omyl přírody, kdy se geny rodičů rozdělují a rozdělí se špatně.Je tam jeden chromozom navíc v každé buňce.Děti trpí určitým stupňem debility.Moje tělo -nevím proč se zachovalo tak, že jako v přírodě samice odmítne mláďe nebo ho vyhodí z hnízda.Tak mi to vysvětlil psycholog.

  • načítám...
  • Zmínit
monicka-S
1406
25.8.06 12:12

Ahojky Jano,
tak koukám, že se tu scházejí dva názory - no jak jinak, ale já od srdce nevím co říci - co je správné. Moje 1 dcera Kačenka se narodila bez mozku - taky mi vyšly všechny testy negativní ani na UTZ nikdo nic neviděl - co dodat??? okamžitě ji dali do kojeneckého ústavu a v půl roce zemřela. Strašně moc jsem přemýšlela asi jako každý koho takové neštěstí potká co je správné - my jsme diagnózu smrti věděli hned - maximálně rok života:-(   ale co kdyby byla mentálně postižená co potom - mít ji doma??? -  ale dám ji to správné do života - ano lásku rodinu, ale bude to stačit????? V ústavu jsou specialisti, kteří ví jak s těmito dětmi pracovat a rodinu bude mít taky . Je to můj názor - v mém okolí nikoho s takovým postižením nemám. V každém případě moje dcera je v nebíčku a my - já,můj muž a 2dcera Barborka nikdy nezapomeneme, ale ať to zní jakkoliv ošklivě prostě se netrápím tak jako kdyby byla zavřená v ústavu. Doufám, že to vyznělo dobře, protože tě Jano chápu - ta bolest je strašná a vím, že ti to nedá nemyslet na svého syna. Sama nevím co bych dělala vím jen, že když Kačenka ležela v kojeňáku tak jsem se trápila snad ještě víc:-((( I teď když jedu okolo tak pláču:-((( Jo a já jsem se rozhodla podat trestní oznámení, protože dneska v 21. století by se takové věci stávat neměly - myslete si co chcete, ale lékaři by měli urychleně změnit své postoje k pacientům. Podotýkám, že nejsou všichni stejní, protože teď mám gynekologa, který je super perfektní - možná je to tím, že sami se ženou nemohou mít děti - tak pacientky asi víc chápe :-)
Jano přeji ti hodně moc sil a taky zdravého mimíska, který nenahradí tvého syna, ale pomůžeti mít jiné myšlenky:-)
Monika a moje největší zlatíčko Barunka

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
25.8.06 12:49

Díky za odpoveď.Četla jsem Tvůj příběh a tekly mi slzy.Nechápu proč v případě takto nemocného dítěte se neprovede euthanazie vždyť je všem jasný, že dítě bez mozku nemůže žít!!! Taky jsi si prošla očistcem.Zní to asi zle, ale věřím ,že mě pochopíš.Když Ti dítě zemře je to hrozný, ale máš čas se s tím smířit tím spíš,když zemře jako malinké a neměla jsi šanci s ním něco prožít.Horší je to u většího dítěte.Mě neumřel a já se trápím každý den co bude dál.Jedna operace,hruhá operace,neustálé hospitalizace atd… a vím ,že naděje na uzdravení tu není.Tuto diagnozu nikdo léčit neumí.A´t tak či tak bude mít určitý stupeň debility.Taky jsme to předali právníkům, ale v dnešním soudnictví si od toho moc neslibuji.

  • načítám...
  • Zmínit
monicka-S
1406
25.8.06 21:35

Ahojky Jano,
Přesně tak to cítím i já - napsala si to srdcem a velice tě chápu - věřím, že i u vás by byla smrt vysvobozením. Nejde o to, že je down, ale jde o jeho srdíčko. KDO NEZAŽIL TEN NEVÍ ani nevíš jak strašně ti rozumím, ale neboj vše dobře dopadne - vždyť mi vedle v pokoji spinká moje zlatíčko Barunka - zdravá, usměvavá - prostě sluníčko:-) Je to moje jediné dítě a doufám, že po dvou císařích se nám povede sourozeneček:-) Pohlaď to tvoje sluníčko a čerpej energii a přeji ti hodně moc sil sil sil
 Monika

  • načítám...
  • Zmínit
LENNYS
416
25.8.06 21:37

Ahoj Jani, poslala jsem ti SZ. Lenka

  • načítám...
  • Zmínit
RADULKA
860
26.8.06 20:14

Ahoj Jani,
tvuj pribeh je smutny :(. Myslim, ze kdo nezazije, nepochopi. Kolikrat jsem si kladna otazku, kdyby se mi stalo neco podobneho, co bych delala. Asi jsem srab, ale volila bych stejne, i kdyz stoprocentne to samozrejme rict nemuzu. Mas muj obdiv i podporu. Urcite takove rozhodnuti neni lehke a malokdo ho pochopi.
Mejte se cela rodinka moc krasne.  

R.

  • načítám...
  • Zmínit
jana73
15
27.8.06 17:45

Ahoj Mončo,taky jsem po dvou císařech, ale už nám dovolili otěhotnět,tak uvidíme.

  • načítám...
  • Zmínit
monicka-S
1406
28.8.06 21:11

Jani fakt - tak to si mi udělala strašnou radost, protože mi vyhrožovali, že bych už neměla. Tak doufám, že se poštěstí a radost bude dvojnásobná - moc bych kluka, protože máme jenom samé holky, ale hlavně zdravé - to je nej nej nejdůležitější :-)  hodně štěstí Monika

  • načítám...
  • Zmínit
kikča1
1
30.8.06 00:34

Milá Jano, rozhodnutí, jaké jste udělali bylo jen a jen na vás, nikdo, kdo něco podobného neprožije se nedokáže vcítit do vašich pocitů a bolesti. Vím, o čem mluvím, protože i mě se před 16 lety narodila holčička s downovým syndromem. Pořád dokola jsem si opakovala, proč zrovna já (my ) a protože jsem byla hodně mladá, bylo mi 20 let, nedovedla jsem si představit, že bych to mohla zvládnout. Protože naše holčička byla delší dobu v inkubátoru a pak na oddělení nedonošených dětí, měli jsme dost času přemýšlet nad tím, co bude dál. Spolu s manželem jsme si řekli, že je prostě naše a že ji nikdo nemůže mít nikdy tak rád jako my a bylo rozhodnuto. Vzali jsme si ji domů a jsem přesvědčená, že to bylo to nejlepší rozhodnutí v našem životě.Nebylo to jednoduché, trvalo mi několik let, než jsem se s tím vyrovnala a také mi hodně pomohlo narození druhé dcery, která je zdravá a teď je jí 12 let. Ale starší dcera je naše sluníčko, které nadevše milujeme, protože je taková jaká je. Je strašně šťastná, bezelstná, milá a upřímně, myslím si,že bychom se od ní ( a ne jen od ní, od spousty jiných takovýchto dětí ) všichni měli hodně co učit!!!!!!!   Držím palce, aby to brzo přebolelo, měj se pěkně                                                                                                                                  

  • načítám...
  • Zmínit
Bibina
741
30.8.06 21:13

Jaňulko,

obdivuji tvoji statečnost, se kterou jsi učinila toto rozhodnutí, muselo to být hodně bolestivý. Měla sem špatný těhotenství, a protože sem celou dobu, co sem byla těhotná, musela užívat léky, byly tady strašáky, že děťátko nebude v pořádku. Takže přemítání o tom, co by bylo, kdyby v pořádku nebylo, tím sem si taky prošla. K závěru sem nedošla, jednou tak a jednou tak. Jenom sem se modlila, abych nikdy nemusela o tomhle rozhodovat. Naštěstí bylo všechno v pořádku.
Myslím si, že odsuzovat tebe, nebo jiné, nikomu nepřísluší. Protože s tím rozhodnutím, co jsi učinila, budeš žít ty a následky poneseš zase jenom ty, a stejně tak by to bylo i kdyby ses rozhodla opačně.
přeju ti hodně štěstí, a doufám, že všechny špatnosti v tvém životě už byly vyčerpány.

Bibina

  • načítám...
  • Zmínit
Delphine
1
29.11.06 11:25

Jani, poslala jsem ti SZ.

  • načítám...
  • Zmínit
Manillka
14
2.1.07 21:59

Mám bratra,který má Downův syndrom.Mohla bych se připojit k několika lidem,co tě obdivují,že jsi dala dítě do ústavu,ale já to neudělám,to je totiž to nejjednodušší co člověk může udělat,když to řeknu hodně hnusně,tak zbavit se tímto způsobem dítěte a dát ho na místo,kde se sice o něj postarají,ale nikdy mu nedají potřebnou péči a hlavně lásku,které dítě potřebuje.Neříkám,že starat se o postižené dítě je lehké,ale pokud se mu člověk věnuje,to dítě se mu odmění láskou,tak jako zdravé.Když vidím děti v dětských domovech které jsou zdravé,jak je jim smutno a rádi by měli rodiče kteří by je milovali…tyto děti mají přece jen naději,že je někdo adoptuje,ale postižené děti ne,co ty mají říkat.Nejsou o nic hloupější než zdravé děti a uvědomují si samotu víc než zdravé děti.Píšeš,že tvůj chlapeček ještě ani nesedí…víš proč?To je právě to,že potřebuje lásku a daleko větší péči než mu dají v ůstavu,mají tam hodně dětí a nemohou každému dítěti věnovat takovou péči jakou potřebuje.Jsem si jistá,že kdyby sis ho tenkrát nechala doma,určitě by byl mnohem vyvinutější než je teď.Promiň,ale to co jsi udělala je sice jen tvoje rozhodnutí,ale i když tvého chlapečka neznám,je mi ho moc líto.Osobně mohu říct,že bych šla na potrat,pokud by mi zjistili Downa,ale pokud by se na to přišlo až po porodu jako u tebe,nikdy bych ho nebo ji nedala do ústavu…kdybych to udělala nedokázala bych žít s tím,že dítě které jsem devět měsíců nosila pod srdcem a těšila se až se narodí,jen tak dala pryč a odepřela mu svou lásku,kterou každý potřebuje.Nedokázala bych žít s pocitem,že moje dítě je někde mezi cizími lidmi jen proto,že já jsem se kvůli němu nedokázala obětovat a svůj život si představovala ůplně jinak.I když se dítě narodí postižené,má právo na normální život jako zdravé děti,pořád je to jen lidská bytost která potřebuje lásku.Nechci tě odsuzovat,nebudu tě obdivovat…spíš tě nechápu a lituju.Obdiv mám jen k těm,kteří si postižené dítě nechají doma a starají se o něj.Není to až taková hrůza jak tvrdí ti co neví jaké to je.

  • načítám...
  • Zmínit
Manillka
14
2.1.07 22:04

A jak jsi psala,že doufáš,že jeho utrpení brzo skončí,promiň ale to je od tebe hodně hnusný,takovou větu bych z pusy nedokázala vypustit.I když je postižený,určitě to pro něj není utrpení,jen má těžší život než zdravé děti.

  • načítám...
  • Zmínit
Jandulka
691
2.1.07 22:43

Ahoj Jani, nemam pravo posuzovat tvoje rozhodnuti, jen bych chtela upozonit na specialni test, ktery se u nas provadi mezi 11. a 13. tydnem a je podstatne spolehlivejsi nez tripple testy - jmenuje se NT plus a je to kombinace UTZ (dela se tzv. sijove projasneni) a test z krve. Je to ale nadstandardni vysetreni, ktere stoji cca 1350 Kc (delaji ho treba v Brne v Prenatalnim diagnostickem centru). Ja na nem byla v obou tehotenstvich na doporuceni sve gyn. dr.

Jinak preju hodne stesti a v brzke dobe zdrave mimi.
JANDULKA

  • načítám...
  • Zmínit
maxik
5846
3.1.07 12:27

Jani, když už jste se rozhodli jak jste se rozhodli, neuvažovali jste o tom, že nabídnete syna do náhradní rodinné péče, případně přímo kontaktujete Fond ohrožených dětí a uděláte maximum pro to, aby mohl strávit svá léta v rodině, která ho přijme (divila by ses možná, ale jsou i rodiny, které přijmou do pěstounské péče dítě s postižením).
Co se jeho rozvoje v kojeneckém ústavu týče, nedá se to brát jako ukazatel jeho skutečných možností; se staršími dětmi a dspělými s DS pracují většinou lidé, kteří na to mají nejen odborně, ale i lidsky, mají je rádi a vidí i jejich silné stránky, ale obávám se, že v kojeneckém ústavu se při poměrně vysokém počtu dětí na sestru bude více péče věnovat "perspektivnějším dětem.
E.    

  • načítám...
  • Zmínit
marlene
1
7.1.07 13:54

mila jana,  

nechcem nikoho odsudzovat ani hodnotit,mam rocnu dcerku  s ds o ktorom sme sa dozvedeli az pri narodeni,vsetky testy v tehotenstve (NT,velky uzv,krvne) dopadli dobre,nic nenasvedcovalo ze by s dietatom nemalo byt nieco v poriadku a tak sme amnio vylucili.ja som ale mala stastie na ludi okolo mna,ktori mi ukazali ,ze aj deti s ds su deti aj ked trocha ine.som presvedcena,ze keby sa mojej dcere nedostavalo tolko pozornosti a lasky ,tiez by bola na celkom inom vyvojovom stupni.nas zivot plynie tak ako predtym,zmenilo sa toho tolko kolko aj v inych rodinach  ked pribudne novy clen rodiny. clanok venovany nasmu slniecku najdete  na nasledujucom linku.
 http://www.babetko.sk/…iew_page.php?…

http://www.babetko.sk/…iew_page.php?…  

http://www.babetko.sk/…iew_page.php?…

  • načítám...
  • Zmínit
dan_ka2
1
23.1.07 21:00

Ahojky všem. Mám 19 letou dceru s DS. Když se narodila,řekli mi,že brzy zemře,abych ji dala do ústavu. Ne,je NAŠE!!   Jsem přesvědčená,že pokud bychom dali dceru do ústavu-dnes by už nežila nebo jen seděla,apatická,nevěděla by nic o životě. Dnes dcera chodí do školy,čte,počítá,má kamarády. Miluje společnost,ráda se směje,zpívá. Doma se věnuje všemu,co domácnost obnáší! V pokoji má pečlivě uklizeno-sama od sebe! Je plná lásky,oddanosti,nemá ráda ubližování druhým,ochotně pomáhá jiným.. Tyto děti-lidé,jsou velice citliví a vnímaví. Nikdy před narozením dcery jsem nevěděla,co je DS:  Podle lékařů neschopný jedinec. To,že jsme se jí věnovali,dávali pocit bezpečí,lásku-tak z ní je velmi milá,pečlivá,společenská slečna..a umí mít mooc ráda lidi kolem sebe.  Má někdo tady z Vás dceru,syna nad 19 let s DS?  Dcera by si s ní-ním ráda mejlovala. děkuju.  fialovalhotka@seznam.cz    

  • načítám...
  • Zmínit
Matahari
2
22.1.08 22:30

Rada bych vas politovala, ale na zaklade vaseho pribehu vas mohu maximalne odsoudit. Copak nemate dost materske lasky na to, abyste prijake JAKEKOLIV dite? Pak nejste dobra matka. RIct ze byste ho radsi potratila, kdybyste to vedela a po narozeni ho odlozit svedci o tom, ze jste spatny clovek s naprostym nedostatkem citu. Protoze - jestli jste si nevsimla - deti s DS jsou take deti a vyrostou z nich lide, lepsi nez mnoho zdravych.

  • načítám...
  • Zmínit
zanzulka
1
2.3.08 19:18

Milá Jano,
jsem maminka dvou dětí. Oba jsou to chlapci. Kubík bude mít letos 17 a Martínek 6 let.
Starší syn se nám také narodil s Down. syndromem.
Bylo mi tehdy 19 roků a o „mongoloidních“ dětech jsem už něco málo slyšela. Téměř celé těhotenství jsem si proležela v nemocnici s nízkým tlakem a nikoho v té době ani ve snu nenapadlo, že by se nám mohlo narodit postižené dítě. Nic méně se tak v osmém měsíci stalo.
Druhý den po porodu ke mě přišel lékař s verdiktem o rozsahu postižení a sestra s „papíry“ o umístění dítěte v kojeneckém ústavu. Dostala jsem DEN na rozmyšlenou…pamatuji si, že se mi v hlavě honilo, jak jen to řeknu manželovi a rodině…byla jsem už ale rozhodnutá…vlastně to bylo to nejjednodušší: Kubíka si v každém případě necháme!!!
Tohoto rozhodnutí v žádném případě nelituji i když mě to do tří let stálo manželství. Ženská bez chlapa se obejde, ale bez vlastního dítěte, ať už je jakékoliv, těžko. Miminko potřebuje mámu, lásku, náruč k mazlení, …
Rozhodně to pár let nebylo lehké…cvičení-nemocnice- a pořád dokola… cvičení!!!…ale také obrovská radost při prvním cíleném úsměvu, slovíčku, krůčku…
Jsem moc vděčna mým rodičům, kteří se nám snažili hodně věcí ulehčit a občas pomoci.
Když bylo Kubíkovi 10 roků, vdala jsem se podruhé, za toho nejlepšího chlapa na světě :-)…chtěl nás oba!!!…a Kubíkovi se do roku narodil malý bráška.
Dnes je z Kubíka chlap jako hora, je velice hodný, citlivý, milý, starostlivý, upřímný…a jsem si jistá, že je šťastný! …
Všichni jsme moc rádi, že ho máme, i přesto že je jiný!!!…moc věcí jsme se díky němu naučili.
Tímto Vás samozřejmě nechci soudit, bylo to Vaše rozhodnutí, jen jsem Vám to chtěla také ukázat z té druhé stránky. .....  s pozdravem Zdeňka

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář