Jak mě postihlo postižené dítě
- O životě
- sidhe
- 20.06.14
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Ondrášek byl plánované třetí dítě. Co už v plánu nebylo, je jeho nemoc. Zde je slibovaný deníček o malíkovi, o holkách až příště.
- 1
Narodil se v roce 2007 po velmi komplikovaném těhotenství. Celé těhotenství byly jedny velké nervy. No vlastně celé ne. Začalo to tím, že jsem měla obavu z těhotentsví (dva císaře předtím), ale to mě uklidnil můj úžasný gynekolog. Vše je v pohodě, děloha je dobrá, jizva úžasná, nemám se čeho bát.
Do dvacátého týdne jsem si těhotentství užívala, pak přišel šok. Velký ultrazvuk odhalil chlapce. Bez deformací, bez nemocí, ale přesto chlapce. Já jako myopatička a tedy i genetická přenašečka, jsem okamžitě byla „přendaná“ k Apolináři a řešilo se co dál. Padaly i návrhy na přerušení.
Měla jsem cca 5 týdnů na rozmyšlení a malíček měl 30% na život. Bylo to hodně nebo málo?
Dneska už vím, že to bylo hodně. Těch 5 týdnů jsme přemýšleli, co bude - jestli se má narodit a třeba hned umřít. Jestli mu dát šanci s tím, že třeba umře do 20 let…
Přerušení jsem zavrhla po cca týdnu trápení, protože to bylo poslední dítě. Musel by ven stejně císařem a další už by nebylo. A to tak nějak rozhodlo.
Teď se asi hodně lidí naštve, že jsem vědomě porodila postižené dítě, ale veřte, že tomu tak není.
Kolem 30.tt se přidala těhotenská cukrovka, vysoký tlak. Díky lékařům jsme se drželi až do 35.tt, kdy šance na přežití malíka stoupla na 70 %.
Porod byl vlastně už brnkačka. Přijela jsem na kontrolu a MUDr. řekl, že malej musí ven, že je dost velikej podle ultrazvuku (kolem tří kil) a že dýl to nevydržím já. Naplánoval se termín, domluvil se spinál a mohlo se začít.
25.7.5007 se náš Ondrášek vyklubal na svět. Neviděla jsem ho hned po narození, lekař řekl, že kolabuju a že mi píchne něco na uklidnění. No a normálně mě uspal… Vysvětlení je jednoduché - když malíčka vyndali, nevěděli sami, jestli bude dýchat a jestli přežije. A abych se jim „nezvedla“ z kříže, tak mě uspali a probudli za cca 5 minut, kdy už bylo jasné, že je malíček OK.
Malík měl přes 3,5 kila. Byl úplně zdravý, jen neuměl sát. Z porodnice jsme odcházeli s 2 kg.
Do jednoho roku to vlastně úplně zdravý chlapec (takže žádné mnou vědomě porozené postižené dítě). Až na to sání, které dohnal kolem jednoho mesíce, a pozdější pasení hříbátek, které se dohnalo vojtováním, byl opravdu bez komplikací, bez nemocí a hlavně bez myopatie.
Hned po porodu nám dali diagnozu ADHD s hyperkinetickým syndromem, právě kvůli velkému stresu a prenatálu.
V 11 měsících upadnul, když se pokoušel o první krůčky. Nestačila jsem ho chytit, a tak jsme skončili v nemocnici s rozseklou havou a prasklou lebkou (od nadočnicového oblouku až po fontanelu). Ale opět zabojoval a domu jsme šli jako zdraví, bez následků. Pád se přičítal pokusům o chůzi.
Po úraze se jeho vývoj zastavil, ale to nikdo netušil. Poznat to na něm bylo až kolem druhé roku, kdy už bylo vidět, že něco není v pořádku. Neučil se žádná nová slova, začal zaostávat i psychomotorický vývoj.
Všichni byli „v pohodě“, říkali, že je to kluk, tak bude pomalejší, navíc se narodil dřív, neplašte maminko. No plašila jsem, ale k pořádné neuroložce jsme se dostali až v jeho cca třech letech.
A pak začal kolotoč. A postihlo mě postižené dítě…
Nejdřív nás postihla ona ADHD od jeho narození, ale to vlastně není až tak „velká“ diagnoza. Pak ve třech letech přikvačilo ono pravé postihnutí: diagnoza hipotonie a navíc centrální tedy od mozku. Poté následovala MRI, kde se zjistilo poškození mozku.
Plakala jsem a vyčítala si, že to má od toho pádu, že jsem ho nechytila a že jsem mu vlastně tím pokazila život.
Houby já, to jen zapracovalo ono postižení - a tak nám začalo naše Holandsko
V jeho 4 letech už bylo jasné, že nenastoupí do bežné a ani do speciální školky (nedal to psychicky). Stále na plenách a stále „nemluvící“.
Diagnozy přibývaly. K hipotonii a poškozenému mozku se přidala snížená potřeba spánku, enureza, enkopreza a psychické potíže jako anxiety, noční děsy, autistické rysy, sebepoškozování, burxismus.
Abslovovali jsme několik hospitalizací od neurologie, psychiatrie až po spánkovou laboratoř. Přidala se cetrální apnoe (mozek nedá povel svalům, aby se nadechly, tak se prostě nenadechne). Z poškození mozku se vyklubala nedostatečná myelinizace, k psychiatrický obtížím se přidaly hysterické apnoe a ještě horší sebepoškozování (automutilace).
Malík spal cca 2 hodiny a pak klidně 30 hodin nespal, byl schopný mlátit hlavou o zem, až mu tekla krev a způsobil si otřes mozku. Neustále jsem končívali na chíře, protože neměl žádny pud sebezáchovy.
Nakonec jsem povolila a začali jsme medikovat. Už se to nedalo - nespat klidně týden, neustále hlídat, aby si neublížil, afekty přibývaly a pokaždé se téměř dusil na zvratkách a nebo šel do mdlob z hysterických apnoí. No prostě bežný den byl někdy velký horor.
Po medikaci byl lepší, naučil se trochu mluvit a hlavně komunikovat přes kartičky, obrázky znaky a učil se nová slova. Naše boje začaly být nakloněné na strany výher, malých, ale přesto výher… a stále bojujem.
Diagnoz je víc a víc, ale proč, to nikdo neví. Prý je to všechno od mozku a změny se nečekají. V 5 letech dostal diagnozu dětský autismus.
Dnes už vím, že za jeho postižení nemůžu ani já, ani ten první pád (byl to jeho první záchvat). A vím, že se zázračně neuzdraví. Ale stále je to můj malík, i když mu bude 20, 50, 60 let. Věčné dítě uvezněné v těle starce… to je krásná prognoza, i když někomu se může zdát šílená.
Přežil a já také. A to, co je nejdůležitější. Za měsíc mu bude 7 let, je to šikovný, mentálně cca tříletý šťastný kluk, co vytřel všem lékařům zrak a ještě nám to „nandá“, až budem valit bulvičky. Uvidíte, že nekecám. 
V září dokonce zkusíme speciální školu…
Přečtěte si také
„Ostříhej se, děláš tu bordel!“ Tchyně mě seřvala kvůli dlouhým vlasům
- Anonymní
- 16.07.26
- 587
Mít „dokonalou“ tchyni je někdy pěkně o nervy. Člověk se může snažit sebevíc, chodit kolem ní po špičkách, uklízet po sobě do sterilního lesku, ale stejně to nikdy nebude dost dobré. Tenhle víkend...
„Ty můžeš zůstat.“ Protože nemám děti, jsem v práci vždycky ta poslední
- Anonymní
- 16.07.26
- 467
Nikdy jsem netvrdila, že rodiče to mají jednoduché. Naopak. Obdivuju každého, kdo zvládá práci, školku, kroužky, domácnost i probdělé noci. Jen mě už unavuje být automaticky tou, která všechno...
„Nejste na dovolené, slečno.“ Z ordinace gynekologa jsem odcházela se slzami
- Anonymní
- 16.07.26
- 911
Byla to obyčejná preventivní prohlídka. Aspoň jsem si to myslela, když jsem ráno odcházela z domu. Je mi třiatřicet a ke gynekologovi chodím pravidelně. Nikdy to není příjemné, ale beru to jako...
Manžel mě opustil, když jsem onemocněla. Prý už vedle mě nedokázal žít
- Anonymní
- 16.07.26
- 628
Nikdy by mě nenapadlo, že jednou budu přemýšlet nad tím, jestli mě opustila nemoc, nebo manžel. Možná obojí přišlo ve stejnou dobu. A také bych nevěřila, kolik toho člověk unese, když musí.
Pronesla jsem větu, kterou jako rodič na cestách nesnáším
- Anonymní
- 16.07.26
- 393
Po deseti letech jsme s manželem vyrazili na pořádnou horskou túru jen ve dvou. Těšila jsem se na ticho, klid a čas bez neustálých dětských otázek. Nakonec jsem ale byla právě já ta, kdo položil tu...
„A ty jsi pořád sama?“ Otázka, která mě dokáže vytočit k nepříčetnosti
- Anonymní
- 15.07.26
- 1978
Potřebuji se z toho alespoň vypsat. Asi nebudu jediná, kdo něco podobného prožívá. Na jednu stranu vím, že to lidé většinou nemyslí zle. Jenže je to opravdu nepříjemné. Kamarádka mi kdysi...
Stačila vteřina a dcera letěla z trampolíny. Už na ni své děti nepustím
- Anonymní
- 15.07.26
- 1197
Jedna obyčejná zastávka během rodinného cyklovýletu. Jenže pár minut na dětské trampolíně stačilo k tomu, aby se idylický den proměnil téměř v horor. Znovu jsem si uvědomila, proč mám z některých...
Myslela jsem si, že randím s lékařem. Pravdu jsem zjistila až po třech měsících
- Anonymní
- 15.07.26
- 2192
Ve svých sedmačtyřiceti jsem si řekla, že už nechci každý večer koukat jen na seriály a hádat se s ovladačem. Děti byly dospělé, kamarádky měly své životy a já po rozvodu začínala mít pocit, že...
Kvůli dovolené jsme se málem rozešli. Chtěl rybařit v Norsku, já ležet v Řecku
- Anonymní
- 15.07.26
- 906
Když mě Filip požádal o ruku, byla jsem přesvědčená, že už nás nic nerozdělí. Vždyť jsme spolu zvládli rekonstrukci bytu, výběr sedačky i návštěvy jeho maminky. Jenže pak přišlo plánování svatební...
Do Arménie s miminkem a tříleťákem: Low-cost, sbalení do batohu a noční let
- Amsetka
- 15.07.26
- 542
Arménie, lowcost a dvě děti. Jsme blázni?
stridate se s manzelem? Drz se 
, jste super, že to takhle zvládáte. Přeji hodně sil 
zaslouzite jen obdiv. Drzte se a hodne zdravi a stesti vam vsem 
proto měli lekaři obavy a ta " lepší" prognoza byla že se dožije 20ti, když nezkolabuje hned po porodu.Ale nemá jí hned jak h vytáhli odebírali krev na testy na oboje a ještě na další meněprogresivní druhy včetně té mojí. Po téhle stránce je naprosot čistý, genetika je uplně čistá bez vad.ted se dostali k mitochodriiím(jemnější genetice)a jelikož má banku DNA nemusí mu odebírat tolik krve a nedělají dokola ruzní lekaři stejné testy tak se posouváme pomlau už opravdu tou jemnějíš genetikou.Ted nás čeká kontrolní magnetická reznance, ale zatím nemáme „povoleno“ jít do narkozy. Podle MRI se uvidí co se v mozku za ten čas změnilo a pokud bude ubytek myelinu tak ho uvedou do umělnho spánku a rovnou udělají lumbálku( na RS a další nemoci zjistitelné z lumbálky včetně dalšího kusu genetiky a těch mitochodrií)
nějak se to nezadařilo nu což stalo se stalo.
