Jak se nám narodila druhá holčička

Dlouho jsem se rozhodovala, jestli mám deníček psát, ale jo, pokusím se. Těhotenství nebylo tak brzy plánované, měla jsem roční dcerku a ještě ji kojila...

*

Menstruaci jsem dostala poprvé, až když měla jeden rok (květen), další už nepřišla. Při­kládala jsem to kojení a neřešila. Objednala jsem se na klasickou prohlídku a když na ni došlo, doktorka mi povídá: „máte zvětšenou sliznici, buď to brzy dostanete, nebo si radši doma udělejte těhotenský test“. Já na ni hleděla proč jako. No dobrá, po cestě jsem se stavila v lékárně a ještě si z manžela dělala srandu, že jsem snad zase těhotná. Doma si tedy dělám test ještě to odpoledne a co tam na mě vykouklo? // Ty jo, co teď… volám na manžela. Ten přijde a říká: „si děláš srandu, musím si jít zakouřit!“ Byl to pro nás celkem šok, ještě když se mi pod nohama pletla roční dcera po kolínkách. Jelikož mi bylo 30 (za sebou mimoděložní, mám jen jeden vejcovod), tak jsem si řekla: „no co, tak bude další. Sice dříve (chtěla jsem až bude první tak 2 roky se začít snažit), ale co už naděláme.“

Těhotenství bylo bezproblémové, jen ze začátku jsem byla dost unavená, ale jinak nic… Dozvěděli jsme se, že to bude opět holčička. Termín porodu jsem měla 28. 2. Byl mi zjištěn pozitivní streptokok (u první jsem ho neměla), takže mě měla čekat kapačka před porodem. Termín se blížil a já už mlela z posledního a ta uvnitř nic. Pořád u maminky a na porod to stále nějak extra nevypadalo. Takže pořád kontroly, pásy a pokud se sám porod nerozjede, vyvolání 12. 3.

Takže 11. 3. jsem byla přijata do porodnice na vyvolání. 2 x proveden Hamilton s mým souhlasem a stejně nepomohl. 12. 3. v pondělí ráno mi byla zavedena tabletka, za dvě hodiny mi začaly kontrakce. Volám manželovi, ať dorazí, že už budu asi brzy rodit. Bylo 9 hodin. Dorazil, já už ležela v porodním boxu a kapala mi jedna kapačka s protilátkami a ještě do mě cpali něco na změkčení porodních cest. Praskli mi vodu, to teprve začaly bolesti, no paráda… Byla jsem ještě k tomu nachlazená, rýma jak něco. Přišla doktorka, že už brzy porodím. Už aby to bylo. Takže už jsem měla povoleno „tlačit“. Nakonec jsem to zvládla s vypětím všech sil, nástřih jsem si nenechala udělat, takže jak byla maličká „obřík“ (oproti prvorozené 2 430 g), tak mě solidně potrhala…

12.3. 2018 v 15:13 se nám narodila druhá dcera Tina 3 680 g/50 cm… Byla jsem ráda, že to mám za sebou. Nakonec mi mladá doktorka, co mě šila, řekla, že mi toho asi dávali moc najednou (těch injekcí a všeho – epidurál ne), že mě to asi fakt muselo víc bolet… Aspoň že uznala chybu.

Naštěstí s pohledem na malou mě to rozhořčení přešlo. Rozkojila jsem se po minulé zkušeností hned 2.–3.den… a jen se těšila, že nás pustí. Pustili nás v pátek a já celá šťastná jela se zbytkem rodiny domů. Starší (teď už dvouletá) byla z miminka nadšená a všichni ostatní také a hlavně mi připomínali, že je to opět celý tatínek!

Jen kdyby v pátek nezazvonil ten telefon… Brno. Malá měla pozitivní novorozenecký screening na Fenylketonurii! Vůbec jsem nechápala… Paní v telefonu mě vyzvala, ať se hned v pondělí dostavíme do brněnského Centra metabolických poruch. Ok, jeli jsme tedy se sbalenou taškou s věcmi pro případ, že tam budeme muset zůstat. Nechali si nás tam na 4 dny a potvrdilo se to, jen má naštěstí tu nižší formu – Hyperfenylalaninemii, takže bude mít chudák celý život nizkobílkovinnou dietu a o mase, rybách, vejcích si může nechat zdát. Možná sem tam bude moci trošku.

Byl to pro nás šok, byla jsem z toho hotová a ještě k tomu celá bolavá z porodu, nic příjemného na psychiku. Je to genetické onemocnění, ale u nás nikdo nic takového neměl. Teď má Tinka 3,5 měsíce, kojím ji, plus má speciální mlíčko pro Pku a je to zdravá vysmátá holčička, mnohem šikovnější než sestřička v jejím věku.

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
Anonymní
14.7.18 06:34

Hodně štěstí.
Mám známé, u jejich dítěte na tuto nemoc přišli pozdě (až po druhém roku) a bohužel to má následky. Dietu zvládnete a budete mít (a již máte) šikovnou holčičku.

  • Nahlásit
4629
14.7.18 07:49

Spis bych rekla, ze je dobre, ze jste tu informaci dostali takhle okamžitě… sice mléko, vejce a maso…, ale s bleskovou rychlosti jste zamezili případným poškozením. Ja to nakonec vnimam jako happy end… :kytka: At uz se jen dari :kytka: . A ty koktejly, pri porodu… co na to rict. 2.3., s termínem 28.2., je předpokládá dva dny po terminu, a fyziologické těhotenství trva az 42tt. Prijde mi, ze do 41.tt by pockat rozhodne mohli. :think:

  • Nahlásit
  • Zmínit
189
14.7.18 08:37

Zakladatelce porod vyvolávali až 12.3. Asi ses překoukla, @Tiffany1

  • Nahlásit
  • Zmínit
4629
14.7.18 10:24

@Anne87 Je, pardon, tak to Jo… moje chyba.

  • Nahlásit
  • Zmínit
14.7.18 11:11

Hlavne ze se na to prislo a tak brzy :-) a bez masa a vajec se da zit.

  • Nahlásit
  • Zmínit
197
14.7.18 12:27

@Citronkalekninka no,ona nebude vlastně moct jíst vše co obsahuje bílkovinu,aspoň ne v takovém množství,co ji jíme my. Při této dietě se nakupují potraviny speciálně určené pro tyto lidi..(mouka 100,–, čokoláda 109 atd :? )

  • Nahlásit
  • Zmínit
5471
14.7.18 13:01

No já jsem se dívala na zakázané potraviny při této diagnóze a nesmí se skoro nic. 8o 8o Kompot a zeleninový bujón :? A pár potravin s omezením a v malém množství. Pro mě, jako masožravce, naprosto katastrofální představa :?

http://www.nspku.cz/…iny/pku.html

A věřím, že zbývající možnosti jako speciální nízkobílkovinné pečivo, těstoviny, mléčné výrobky apod. bude drahé jako šlak, stejně jako u bezlepkářů :cert: Toto by se mělo dotovat a ne zkur řepka, soláry a ziskovky :cert:

Omlouvám se za pohoršení :kytka: Ono, když nic jiného nezbývá, tak věřím, že se s tímto každá rodina popere, rozhodně je výborné, že u nás existuje screening a tvá holčička se vyhne následkům, které jsou pak nezvratné :kytka: Ale otravné to bude, a celý život s poměrně přísným omezením nebude žádný med, nicméně věřím, že se budou speciální potraviny (hlavně jejich nabídka) rozšiřovat a snad se stanou i cenově dostupnější :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
14.7.18 15:14

@KatkaVac já si myslím že pro vás to bude těžší než pro tu malou. Sice o této diagnoze slyším poprvé, ale snad je to jen zdravotní omezení a to zvládne. Od znamé syn nesmí mléko a mlečné výrobky. No větší problém s tím měli rodiče než se přišlo na to co mu je a než se s tím psychický srovnali a zjistili co ano a ne a jak vařit, péct jinak. A teď v pohodě. Malý dostane kinder vejce má radost z hračky a čokoládu dá rodičum prostě v tom žije od mála a ví že to nesmí

  • Nahlásit
  • Zmínit
5123
14.7.18 15:54

Gratuluji k dětem :potlesk:. Taky máme 2 holčičky, akorát já jsem si tu první v jejím roce fakt užívala natolik, že jsem už chtěla druhé, ale ještě jsme chvilku počkali, otěhotněla jsem, když jí bylo 14,5 měsíce :mrgreen: :mrgreen:.Už mají 7 a 5 let a čekáme třetí, na které se taky moc těším, pohlaví zatím nevíme. Mrzí mě, že máte s druhou takové zdravotní problémy, je to i zásah do peněženky, tak přeji hlavně zdravíčko! :hug:

Příspěvek upraven 14.07.18 v 15:58

  • Nahlásit
  • Zmínit
403
14.7.18 18:22

Hodně štěstí tobě i maličké Tince.
Jinak mé mladší dceři je necelých 17 let, má klasickou PKU, taktéž to byl tehdy pro mě šok.
Navíc dcera má těžkou formu PKU, tehdy měla v celé ČR nejnižší toleranci fenylalaninu, jen 200mg/den.
Do toho v pozdějším věku onemocnění štítné žlázy a lehčí forma crohnovy nemoci, takže PHE se nedařilo držet v patřičných mezích, prostě jsme mohli dělat psí kusy, ale jestliže střeva nefungují, jak mají, tak ani to minimum PHE se nevstřebá, jak by mělo.
Doktorka nás podezírala, že dcera hřeší v jídle někde venku, že se cpe kde čím.., Nehřešila, prostě jen onemocnění střev, ale na to se přišlo až po našem odjezdu z ČR, ačkoliv jsem několikrát podezření na tuto nemoc sama vyslovila s ohledem na mé vlastní problémy. Samozřejmě nás strašila, jak vyšší PHE v krvi dceři poškodí mozek atd., na klidu to nepřidalo ani trochu.

Dcera venku v zahraničí v klidu vystudovala střední školu, poslední ročníky smrskla do jediného roku, protože jí nebavilo vysedávat ve školní lavici, takže je nyní čerstvě po maturitě a aktuálně s přijímacím emailem na prestižní universitu na obor mořský biolog.
A jak se jí žije s PKU ? Ne špatně. Je jiná, hodně zaměřená na přírodu, striktní vegetarián a prakticky vegan, ale z vlastního přesvědčení, ne z důvodu, že musí.
Má hodně plánů do budoucna a velké sny, které se jí právě začínají plnit. Takže asi tak :)
Zkrátka, s PKU se dá relativně dobře žít, pokud se nemoc podchytí včas a dodrží se základní pravidla.

  • Nahlásit
  • Zmínit
197
14.7.18 18:53

@Apaji naštěstí má tu hpa a ta není tak přísná jako klasická fenylketonurie a prý pokud bude mít stále tak nízké hodnoty jako má zatím teď,tak nám bylo řečeno,že možná od 12 let ani tu dietu držet nebude muset..že si dá i naše potraviny..jsme pod přísným dohledem, takže to beru optimisticky a peníze budou a my nebudeme…ona je jinak úplně zdravá a šikovná.. a ano nejvíce nás štve,že stát nepodporuje výzkum na léčbu takových nemocí..na Slovensku už nějaký prý byl a Německo také na něčem pracuje…a u nás se akorát politici hádají a jsou na p… :? :zed:

  • Nahlásit
  • Zmínit
11262
14.7.18 18:55

gratulůuji k druhé holčičce, sama mám dvě a otehotněla jsem, když dcera měla rok :-) Jen u nás to bylo plánované.

K te dietě - neboj, už je na trhu tolik nabídek alternativ. Od kamarádky dcera má alergii a je tak nucelým veganem. Ono asi nejhorší na tom je vaření do školky - sledovala si jídelníček a vařila alternativy právě k tomu jídelníčku. Přeji pevné nervy a ať ti to jde hezky od ruky.

:kytka: :mavam:
  • Nahlásit
  • Zmínit
403
14.7.18 19:19

@chs.jasmin Jasmin, u PKU je to trochu - dost jinak. Každá potravina obsahuje bílkovinu, tedy i fenylalanin (PHE). Ovoce, zelenina, luštěniny, pečivo, maso, vejce … Jediné bez PHE je olej, voda, ocet, cukr a sůl.
Vše ostatní obsahuje PHE. Každé dítě má stanovenou denní toleranci příjmu PHE, tedy takové množství PHE, kolik je ještě schopno jeho tělíčko přijmout a rozložit, aniž by zůstávalo v krvi a narušovalo mozek. 100g vařených brambor má např cca 200mg PHE. Červené brambory jsou na tom o poznání lépe.
Rodiče dětí s PKU mají k dispozici tabulky, kde je rozepsáno, kolik mg PHE obsahuje např 100g mandarinky, banánu, másla atd. A rodiče musí složit dítěti jídelníček tak, aby nepřekročili denní toleranci příjmu PHE a přitom dodrželi dostatek kalorií. Takže váží každý měsíček mandarinky, nemůžou si dovolit dát dítěti jen tak jeden banán, protože to už nemusí zapadat do denní tolerance atd.
Když je ve městě a dítě něco chce, nemůže mu jen tak něco koupit, ale musí se podívat, kolik gramů bílkovin daný výrobek obsahuje a znásobit cca 50i, tím se dostane na přibližný obsah PHE v dané potravině a rozhodne podle toho, jestli to dítě vůbec může či zda mu dovolí jen pidi kousek či raději nic. Rodič prostě neustále kalkuluje, počítá a loví v tabulkách.
Málokdo - prakticky nikdo, kdo se s tím nesetká naživo, si toto striktní dietní omezení nedokáže představit. Protože to opravdu není jen o tom, že dítě nebude jíst maso, vejce a sýry, ale ono opravdu nesmí prakticky nic !
A speciální PKU potraviny jsou drahé jak čert, nicméně když nemůžeš dát dítěti klasické těstoviny, ale musíš speciální, aby se vůbec najedlo, tak ty peníze do toho budeš valit.
Dceřin jídelníček s klasickou PKU, tedy tou horší formou, v době nejpřísnějších omezení, nás měsíčně stál cca 7t. A to jsme si rozhodně nevyskakovali, jen jsme jí dopřávali PKU potraviny, protože NIC jiného opravdu nesměla.

  • Nahlásit
  • Zmínit
294
14.7.18 21:27

Ahoj, musela jsem si tu diagnozu najit, vubec jsem ji neznala. A z toho, co jsem si precetla, mi je uzko. Ale vis co? Verim, ze dcerka vedela, komu se narodit a ze to spolu vse zvladnete. Drzim vam vsechny pesti. :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
197
14.7.18 22:50

@Andymo děkuji, musíme. Tím jak je těch lidí málo (cca 500-600) v celé ČR,tak se o tom málo mluví a ví…taky jsem z toho byla hotová a nechápala co to je..ale jsme s tím smířeni a prostě budeme bojovat jako ti ostatní 8)

  • Nahlásit
  • Zmínit
4629
15.7.18 06:15

@leisa Teda, gratuluji dceři k přijetí. To je obor, tedy… nadhera. :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
337
16.7.18 23:20

Gratuluji k holčičce,Váš deníček mě chytl za srdce,aniž bych o této nemoci nějak zvlášt více věděla… :srdce: Máme totiž taky Tinu,sice se narodila také s „menší vadou“(defekt komorového septa+stenóza plícnice),ale pokud by nám to nebylo několikrát potvrzeno ECHO vyšetřením,tak bych tomu nevěřila,jelikož na ni žádné příznaky nepozoruji(snad jen když byla novorozenec a kojila se,tak byla více unavená,zadýchaná)..teď už bude mít 1,5roku je až moc živá,úžasná a čeká nás další kontrola,tak snad pro nás budou mít dobré zprávy :dance: Znovu musím děkovat „někomu tam nahoře“za zdravé děti a Vás obdivovat a podporovat za optimismus a sílu,co máte a věnujete své holčičce :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit