Jak jsme u dcerky poznali skafocefalii

Deníček o tom, jak se vyplatí občas úplně nevěřit lékařům a dát na intuici

*

Byla sobota ráno 16.6.2018. Čekala jsem naše třetí miminko – třetí dcerku. Ten den jsem byla už 40+3 a opravdu otrávená z toho, že třetí těhotenství je nejdelší. A zrovna v tom horku. Napadlo mě, že 16.6. je moc pěkné datum a mohlo by se líbit i naší Adriance. Po obědě jsem si zaskákala na míči, dělalo mi to dobře na záda. Navíc mi gynekoložka na poslední kontrole řekla, že porodní cesty jsou sice připravené, ale miminko se jí zdá hodně vysoko. No co, tak ji na tom míči trošku setřesu dolů.

Zrovna se hrálo nějaké mistrovství ve fotbale, na které se díval manžel. Když mě přestalo bavit skákat na míči, šla jsem si lehnou na gauč. Sedět už jsem skoro nemohla, strašně mě bolela záda. Jen jsem dosedla a snažila se si lehnout, cítila jsem lupnutí. Jasně, praskla mi voda. Bylo 14:50 hod.

Za hodinku jsme byli v porodnici, začínaly mi kontrakce. V 18:30 naše princezna vykoukla na svět. 3 dny před porodem měla odhad váhy 3 300 g. Těšila jsem se na krásný porod malého miminka. Už během porodu mi doktor řekl, že bude mít tak kolem 4 kg. A trefil se. Adrianka nebyla žádný drobeček, měla 3 970 g a 52 cm. Obvod hlavičky 35,5 cm. Prostě kus ženské. Už na porodním sále se sestřičky smály, že má pěkný podbradek.

Do jejích 6 týdnů probíhalo vše bez problémů. Adrianka hezky rostla, bylo to moc hodné miminko. Že má šišatou hlavu jsem nijak neřešila. Prostě byla veliká, nemohla jsem ji vytlačit ven, tak má šišku, to se spraví.

Na 6týdenní kontrole nás dětská doktorka k smrti vyděsila, když mi řekla, že jí vyrostla strašně moc hlavička a je úplně mimo tabulky. Jeli jsme s Adriankou na dětskou neurologii s podezřením, že jí „něco“ může růst v hlavě. Ano, správně. Měla podezření na mozkový nádor. Větší pecku jsem snad ani nemohla dostat. Na dětské neurologii se toto naštěstí nepotvrdilo, Adrianka měla sono hlavičky bez nálezu, neurologicky byla úplně v pořádku. Jen paní doktorku zarazilo, že má poměrně zvláštní tvar hlavičky. Doporučila sledovat, jak hlavička roste, a v případě opožďování ve vývoji dojet do FN Motol na antropologii na kraniometrii, jestli nedochází ke srůstu švů.

Doma jsem začala googlit a po chvilce mi byla diagnoza jasná, Adrianka má srůst sagitálního švu. Došla jsem tedy za dětskou a řekla si o žádanku na antropologii. Rovnou jsem se jí zeptala, jestli srůst švu někdy zažila. Řekla mi, že u tak malého miminka to nikdy neviděla.

Objednala jsem nás do Motola, kam jsme se dostali k paní docentce Krásničanové. Moc příjemná dáma, která si prostudovala naše zprávy, poslechla si, jak jsme se k ní dostali, a hned mi na to řekla, že náš problém není obvod hlavičky, ale její tvar. Že jde o srůst sagitálního švu neboli skafocefalii a moje dcerka ve svých 3 měsících musí na operaci. Vlastně mě to ani nepřekvapilo, protože jsem předpokládala, že toto uslyším. Rovnou jsme šli na konzultaci na neurochirurgii a 10 dní nato už jsem byly přijaté v Motole k operaci.

Ani vám snad nemusím líčit, že jsem byla mrtvá strachy. Ten pocit, že tak malého človíčka budou operovat, byl strašný. Naštěstí jsme se rozhodli pro méně invazivní endoskopickou metodu. Toho dne jsem ji směla naposledy v 6 hod. ráno nakojit. Mezi 10. a 12. hodinou měla jít na sál. Přišli si pro ni v 11:50. Doprovodila jsem ji až k sálu a pak už jsem se jen rozloučila a dívala se, jak její postýlka zajíždí na sál a slyšela, jak Adrianka strašně pláče, že nejsem u ní. Ten pláč slyším ještě teď. Nikdy jsem nezažila větší pocit beznaděje.

Řekli mi, že na sále bude cca 1,5 až 2 hodiny. Nakonec přijeli skoro po 3 hodinách, takže jsem se o to víc bála, že se něco zkomplikovalo.

Operaci Adrianka zvládla výborně, líp jak já. Před 15. hodinou přijela Adrianka na JIPku, kde jsem na ni čekala. Sestřička mi řekla, že v 16:30 ji můžu nakojit. Stála jsem u její postýlky a hladila ji. V 15:45 sestřička změnila názor a řekla mi, že ji mám nakojit rovnou. Asi už nemohla poslouchat ten její pláč. Krátce nato jí odpojila od kapačky a monitoru a já jsem si ji mohla vzít k sobě. V tu chvíli pláč ustal. Věděla přesně, co potřebuje – být u maminky.

Zvládly jsme pooperační bolesti, otoky a špatný krevní obraz a 4 dny po operaci nás pustili domů. Teď nás ještě čeká vytažení stehů a následné nošení kraniální ortézy (helmičky), aby se hlavička správně vytvarovala. To už je ale nic proti tomu, co ta moje bojovnice zvládla.

Tento deníček píši jako varování pro ostatní maminky, aby nepodceňovaly neobvyklý tvar hlavičky svého miminka. Kdybychom to nechali a zjistilo se to později, nemohla by už Adri na endoskopickou operaci a musela by podstoupit velkou, při které by měla jizvu na hlavě od ucha k uchu a celkově samotná operace je pro dítě podstatně náročnější než endoskopická.

Paní docentka se pozastavila nad tím, že si skafocefalie nikdo nevšimnul, že musela být patrná již v porodnici.

Závěrem bych chtěla dodat, že naši pediatričku rozhodně z ničeho neobviňuju, chápu, že to není častá diagnoza, tudíž nemůže poznat vše. A hlavně to byla ona, komu se jako první hlavička nezdála v pořádku.

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
5.10.18 06:31

Jste šikulky, jak jste to zvládly. Vy i Vaše maličká. Také bych byla k smrti vyděšená. Vůbec si to nedokáži představit. Přeji brzké uzdravení a moc štěstí :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7203
5.10.18 07:39

Uf 8o jsem moc ráda, že vše dobře dopadlo :hug:

Příspěvek upraven 05.10.18 v 07:42

  • Nahlásit
  • Zmínit
4
5.10.18 08:00

Vím o čem mluvíte, náš kluk to měl taky, jenže mu to zjistili až ve dvou letech. Vzpomínám si, že na ultrazvuku vždycky říkali, že má atypický tvar hlavy, ale nikdo to neřešil. Když jsme ve dvou letech přišli do Motola také k paní docentce Krásničanové, řekla, že to museli vidět už v břiše, že u takhle starých dětí se to běžně neoperuje a chodí na to miminka. Ale nebyla si jistá, tak nás poslala na rentgen a, protože na něm nebylo nic vidět, šel na CT a tam se to ukázalo. Tak musel nastoupit na operaci a opravdu má jizvu od ucha k uchu. Řekla bych, že měl od miminek výhodu, že se tam různě pohyboval a běhal, protože mu otok rychle sjel dolů. Ty mimča které hodně leželi, měli hlavičky velké jak dospělí člověk, chudáčci. Teď mu je šest a půl a čeká nás poslední kontrola u paní docentky, tak jsem zvědavá jak dopadneme. Přijde mi, že se mu zase začalo rozšklebovat čelo, jako by se dělal tvar loďky. Každopádně přeji ať je vše v pořádku, a hlavně ať se malé daří jen dobře.

  • Nahlásit
  • Zmínit
4709
5.10.18 10:06

Přeji Andriance, vám a celé rodině pevné zdraví. Je to dojemně napsaný příběh. Gratuluji k vaši celkem pohotové reakci. Mnozí pediatři se s takou situací asi holt běžně nesetkávají. Ale i tak, když viděla, že se tvar hlavy neupravuje, zareagovala dobře, když doporučila podrobnější vyšetření (byť poněkud jiné domnělé příčiny). Je dobře, že jste neusnula na vavřínech a pátrala dál. :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
11234
5.10.18 13:01

Ahoj,

tedy až jsem si jemně pobrečela :,( :roll: chudák maličká. Ale je moc dobře, že jste na to přišli včas a mohla na tu laparoskopickou verzi operace a neměla tu invazivnější verzi, kdy by asi byla i jizva, že?
Helmičku bude nosit jak dlouho?

Přeji, aby už bylo jen dobře :kytka: :hug: Jsi velmi statečná.

  • Nahlásit
  • Zmínit
1103
5.10.18 14:09

Pane jo… Beruška malá :,( Držím palce, ať už je všechno dobré :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
273
5.10.18 21:07

Ahoj, máme tu stejnou zkušenost. Syn se narodil s obvodem hlavy 37 cm. Taktéž jsme byli v Motole na antropologii u paní docentky a operovali nás až v 9 měsících. Já o této vadě vůbec nevěděla a naše paní doktorka nás odeslala na kontrolu do Motola docela pozdě. Byli jsme první případ v její kariéře, a to už dělala doktorku strašně dlouho, protože já jsem k ní chodila jako malá.

My máme za sebou tu velkou operaci s jizvou od ucha k uchu. Dneska už je synovi 10 let a je to zdravý kluk. Jediné co, že trpí na migrény, což prý může být následek operace.

Přeji tvojí maličké hodně zdraví! :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
5045
5.10.18 22:15

8o 8o 8o chudinka mala…jste obe moc statecne, neumim si to vubec predstavit! :hug: At uz je vse jen dobre, vse se krasne hoji a hlavne, at je Adrianka zdrava a vesela holcicka :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
621
6.10.18 19:00

Od začátku jsem to četla s napětím. 8o uf, ještě že to tak dopadlo. :srdce: přeji vám moc štěstíčka :)

  • Nahlásit
  • Zmínit
3400
6.10.18 22:08

@MUDr.R Děkuji :srdce: :kytka: Moc vám přeji, ať kontrola dopadne dobře a syn je už v pořádku. Jsou to nervy. Ty otoky po té endoskopické operaci právě vůbec nejsou tak hrozné. A jizvy super, má 2, ale obě malé, krásně zarostou vlásky a nebude nic vidět. I s helmou už se sžila pěkně.
Bohužel mi přijde opravdu smutné, že to u vás takto zadrbali a operaci jste měli až tak pozdě. Aspoň že je syn v pořádku, že se mu mozek i tak vyvíjel. I s námi tak byla další miminka, u kterých si srůst víceméně diagnostikovali rodiče sami.

  • Nahlásit
  • Zmínit
3400
6.10.18 22:10

@dasajur Moc děkuji :kytka:
Naše paní doktorka je rovněž skvělá a je to lékařka s praxí. Bohužel se s tímto taky nesetkala. Ještě před antropologií jsem se jí taky ptala a řekla mi, že u takhle malého miminka se s tím nesetkala nikdy. Kdybych to neřešila, taky by nás poslala mnohem později. Bylo znát, že nás tam posílá jen ´´pro můj klid.´´

  • Nahlásit
  • Zmínit
3400
6.10.18 22:15

@chs.jasmin Děkuji :srdce: :kytka: Já statečná nejsem vůbec, statečná je ta moje malá holčička, která to vše tak krásně zvládla.
Kdyby byla na klasické operaci, měla by jizvu přes celou hlavičku od ucha k uchu. Takto má jednu malou cca 4 cm nahoře na hlavičce a druhou vzadu. Obě už teď vypadají velmi hezky a obě krásně zakryjí vlásky, až narostou.
Helmičku bude nosit do doby, než se jí tvar hlavičky srovná, záleží, jak rychle jí poroste. Prý cca 6 měsíců. Zpočátku z ní byla Adri dost špatná, ale krásně si na ni zvykla a už jí vůbec nevadí. Má 3 a půl měsíce a už se v ní i krásně přetáčí, takže ji, dá se říct, v ničem neomezuje. Naštěstí.

  • Nahlásit
  • Zmínit
3400
6.10.18 22:17

Všem vám moc děkuji za přání, Adrianka i nadále vše zvládá úžasně. Už přes týden nosí helmičku, zpočátku to byl boj, ale krásně si zvykla, nijak ji neomezuje v pohybu a už jí celkově vůbec nevadí. Je to naše statečná slečna :srdce: :srdce: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
9.10.18 11:40

Tohle je šílené, že si rodiče musí diagnozu vlastně nejdřív vygoogit sami a až pak jsou posláni ke správným odborníkům. Mám s dcerou za sebou něco podobného, jen s jinou diagnozou. A pak se doktoři divý, že jsou dnešní matky „hrozně chytré“, protože čtou „ty internety“ :?
Držím maličké palce, ať už je všechno v pořádku :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit

Všechny deníčky uživatele