Poradna porodní asistence
Bc. Vladimíra Toplaková
Fallotova tetralogie
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
26.5.11 10:06
Fallotova tetralogie
Zdravím všechny maminky 
.Nyní jsem ve 37tt.rizikové,což se začíná rychle blížit ke dni porodu.Termín mám 18.6.,ale je možné,že to bude i dříve.Jsem trochu už otevřená,mívám tzv.tréninkové kontrakce,nejsou sice silné,ale jsou 
.Mojí předností je silné chrápání 
a já doufám,že po porodu 
ustane.Chtěla jsem chodit spát do kuchyně abych partnera nerušila,ale neuspěla jsem s tímto návrhem. 
Přitom jsem to myslela dobře aby se vyspal do práce.To raději bude na mě mlaskat a nebo budit abych se otočila na druhou stranu.A já ráno vstávám nevyspalá a otrávená.Měla bych si nechat vystavit potvrzení od doktora,že si mohu lehnout do jiného pokoje.Jinak to nevidím.Fallotova tetralogie je vrozená srdeč.vada u miminka.Jak která je operatibilní.Včera jsem byla na zatím poslední kontrole na Kardiologii a paní MUDr.Jičínská mi říkala,že je to perfektní a byla spokojena,jak se srdíčko vyvíjí. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
26.5.11 11:09
https://www.emimino.cz/…-24tt-70899/
Tady je diskuze maminky, která čeká miminko s Fallotovou tetralogií. Má smysl to číst až tak od strany 8 - 10, před tím je to převážně tlachání matek, které se s touto vadou nikdy nesetkaly, nevědely o čem píší, jen házely filozofické úvahy o zabití nebo nezabití dítěte..
Já mám Fallotovu tetralogii, moje příspěvky jsou od strany 10, patřím k těm šťastnějším.
Přeju, ať se srdíčko miminka zdárně vyvíjí - pochopila jsem snad správně, že jde o Fallotovu tetralogii u miminka
Nebude to lehké, ale skutečně je naděje na téměř normální život. Bohužel, toto je ale taky o štěstí. Fallot je variabilní vada, komplikace někdy náhlé a nepředvídatelné..
Drž se 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.5.11 11:14
Jeste mě napadlo, jestli znáš nebo jsi našla tyto stránky. Tam najdeš maminky takto nemocných dětí..
Mudr. Jičínskou znám taky, dělala mi ale prenatální kardiologii v těhotenství, naštěstí vše bylo v pořádku. Ale podle mých kardiologů je uznávaný odborník. Takže si myslím, že jste v dobrých rukách
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.5.11 11:39
Tak o této vadě u miminka jsem se od doktorů dozvěděla v 18tt.Ale miminku se daří lépe a lépe,což jsem moc ráda.Je to vlastně defekt komorového septa.Vím,co Fallotova tetralogie znamená.Učila jsem se na SZŠ v Pardubicích jako zd.sestra.Vše mi vysvětlila paní doktorka a zbytek jsem se dočetla na internetu.V r.2002 se mi narodil syn Radim,vážil 3,96kg,měla jsem zakalenou plodovou vodu a nastaly další komplikace.Jednalo se o dýchací obtíže atd.Takže mě hospitalizovali s Radimkem ve FN H.Králové.Mimo jiné měl vpáčený hrudníček,zvracel atd.Poté absolvoval řadu vyšetření,jako je ultrazvuk srdce,rentgen plic,pasáž trávicího ústroji,ORL,laryngoskopii včetně různých odběrů.A monitorovali lékaři dech.Také sledovali okysličování krve.Nakonec měli poradu a diagnoza zněla vrozený hrtanový stridor v těžké formě.Ale hodně mu tam v nemocnici lékaři pomohli a moc jsem jim za to vděčná.Jenom když odrostl a byla mu doporučena rehabilitace v Hamzově dět.léčebně tak jsem byla překvapena další diagnozou a to je moz.dět.obrna.Navíc se u něho projevila tupozrakost a má trochu ochablé svaly.Ale vše zvládá.Byl a je trpělivým dítětem.Chodí do druhé třídy zákl.školy a učí se výborně.V budoucnu ho bohužel čeká spoustu operací:očí,plastika hrudníčku,operace chodidel.Jinak je oblíbený,chytrý,výborně čte a je dle testů o trochu napřed než ostatní děti.Takže mohu říct,že jako miminko přetěžce zkoušel.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.5.11 12:40
Já jsem sem ty odkazy dala hlavně proto, abys našla rodiče podobně nemocných dětí a mohli jste si vyměnit zkušenosti, navzájem se podporovat
Maminky zdravých dětí se na svět mohou dívat jinak než maminky dětí nemocných. A jinak to mohou vnímat taky sami nemocní..
Nemáš to lehké
Obdivuju Tvůj pozitivní přístup, zvlášť když už máš dítě, které není zdravotně v pořádku.
Fallotova tetralogie není jen defektem komorového septa, je to komplexní srdeční vada. Takto bych to nezjednodušovala a žádný z mých lékařů to nikdy tak nezjednodušil.Každopádně věřím, že informace máš kompletní, i všechny rizika a varianty, které by mohly v budoucnu nastat. Je fakt, že nad tím člověk nemůže moc přemýšet, zbláznil by se. Já mám 2 zdravé děti, operaci zatím jedinou, ale pravděpodobně mě čeká ještě reoperace. Velká část nemocných už má v mém věku(26 let), operace dvě.
Držím pěsti, aby se miminko narodilo v dobrém stavu
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.5.11 13:13
Ano to je pravda,že to není pouze defekt komor.septa.Někdy je lepší to moc dopodrobna popisovat.Protože to je složitá záležitost.Ale věřím,že bude lépe.U Rádi jsem to nevzdávala,i když to vypadalo dost zle.Nechovala jsem se k němu jako k nemocnému i když byl větší,což je důležité,nedělat rozdíly.Nakonec jsme se letos s manželem rozvedli,jednak začala být pro něho prioritní práce,potom jeho rodiče měli přednost,pak známí,kteří si dle jeho názoru zasloužili pozornost,jeho koníčky a já jsem s dětmi zůstala vzadu.Pak aby toho nebylo málo tak mě začal fyzicky napadat.K dětem neměl prakticky žádný vztah.Bohužel má to v povaze a s tím nelze nic dělat.A s jeho rodiči jsem měla vyloženě peklo,které bych nepřála žádné ženě.Je to smutné,ale je to tak.Bydlíme v Brně,odstěhovala jsem se z V.Čech,kde jsem se narodila,poněvadž tam bych opravdu neměla klid.Je to lepší.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.5.11 15:37
Páni smekám, po tvé zkušenosti bych do dalšího dítěte nešla ani náhodou
Taky chodíme k dr. Jičínské - je výborná - v Motole velmi oblíbená 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
28.5.11 14:17
A tak já nemám obavy. Člověk si nemůže určité věci připouštět a začít nad tím moc přemýšlet.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Melisska
12.1.12 10:50
moje malá Melisska(štěstí v neštěstí)
Milé maminky!
Ráda bych se s vami také podělila o můj příběh.
Když mi můj gynekolog 2.května 2010 oznámil, že jsem těhotná, byla jsem štěstím bez sebe.Konečně je to tu.Pozval si mě o dva týdny později na kontrolu, protože plod neměl ještě ani srdíčko.Po kotrole mi řekl že je vše v pořádku a už jsem chodila pouze na prohlídky bez ultrazvuku, když jsem pana foktora prosila ve 3měsíci aby mi udělal ultrazvul,že mám pocit že se něco děje, tak odmítl.Musela jsem počkat do 20týdne těhotenství kdy jsem šla na Veveří na ten velky ultrazvuk, tam přišla první rána, srdíčko nebylo dobré, tak jsem na druhý den tam šla znovu ale tentokrát k paní Dr.Jičínské, ta mi řekla že moje holčička má Fallotovu tetralogii, ale že je to operativní srdeční vada a jestli chci ukončit těhotenství tak do24.týdne to lze provést,je jasné že jsem s tím nesouhlasila.Sice nebude vrcholový sportovce ale pokud se operace povede tak bude žít dál bez větších komplikací.Ve 27.týdnu mi na kontrole zjistili,že je malá opožděná vrůstu o 3týdny měli podezření na růstovou retardaci z důvodů zadržování plodové vody které jsem měla ve32.týdnu 7litrů a vypovídání funkce placenty.Převzal mě obilnák, kde jsem ležela dva týdny na JIPce.Poté mi dělali ultrazvuk a zjistili, že malá je víc opožděná s rustem a že musí jít ven pomocí sísaře.když jsem ji uviděla tak jsem nevěřila, měla1070g a 34cm.Neuvěřitelný tak malá, strašně jsem plakala, bylo mi jí tak líto,ale to byl jen začátek.Nepodařilo se malou odpojit od kyslíku a srdíčko se zhoršovalo proto ji po 3týdnech převezli do dětské na JIP56.Každou chvíli jsem o ni mohla přijít, potřebovala operaci srdíčka protože měla moc zuženou plicnici ale museli jsme čekat aby měla aspon dvě kila.V Půlce ledna2011byla odeslána do Motole na spojovou srdeční operaci zužené plicnice.Každý den jsem volala a Doktor mi říkal že je to strašně malé děcko že to takhle neoperují, že stav není dobrý a mám počítat s tím nejhorším.po 2týdnech mi řekli že ji budou druhý den převážet do dětské,když jsem následující den volala tak mi bylo řečeno že se jí přes noc nafouklo bříško a že je to vážné, že jí nemůžou převést.druhý den jsem se už dovolala do motole na chirurgiiJIP a tam mi paní doktorka řekla že malé praskla střevní stěna a že byla znovu na operaci a že se jí běhěm té operace srdeční dostala do těla infekce a proto to střevo prasklo,proč mi to ten doktor teda hned poté první operaci neřekl?Byla jsem vzteky bez sebe.Po dalším týdnu mi malou konečně převezl ale v takovém stavu???Horečky40tky,a jak naříkala pořád a ztěžka dýchala.udělalo se mi zle.doktoři také nechápali že ji v takovém stavu převezl,vždyt to se nesmí.Nebyla ani úplná správa o průběhu operace srdeční.Nevěděla jsem co mám dělat a žalovat je??to je marný.mala měla pytlík asi měsíc poté se jí dalPEG pomocí kterého papáme do ted.PO měsíci ani už nepotřebovala kyslík a já si jí konečně po5 měsících mohla pochovat byla to ta nejlepší chvíle v mým životě.Po 5ti měsících testovíní genetickým zjistili že má chromosomovou aberaci na chromosomu ,v encyklopediích bylo popsáno pouze5 těchto případů a na světě je s ní pouze jedno dítě v Japonsku,kde se to vzalo??já i přítel jsme úplně zdraví byla to jen náhoda,taková bolest co mě přepadla .,po půl roce když malá měla 2600g a 46cm tak nás propustili domu ten pocit nezapomenu v tu chvíli se mi zdálo že máme vyhráno ale to tak nebylo,poté co mě docvaklo kolik nemocí malá má-fallotovu tetralogii,srdeční apnoe, tachykardii, bradykardii, šelesti, špatné plíce, střeva, štítnou žlázu, špatné ledviny, mozkové křeče, těžkou retardaci nemohla jsem uvěřit když mi doktoři řekli že je jedinečná na světě nikdo takovej nebyl a není jenom ona.každý den jí pomáhám,několikrát ji i zachranuji život rozdýchávám ji s matky se stala pouze doktorka.Malá má ted1rok2měsíce a 8 dní, váží 2040g má strašné bolesti je strašně hubená má zcvrklou kůži na tělě jako staří lidě, o tři centimetry větší játra a všechny orgány, dělají se jí boláky všude špatně dýchá,už jenom čekáme kdy jí to trápení přestane ale ona je strašná bojovnice, zázrak pro lékaře.u mě v srdíčku vždy zůstane jako jediná nic horšího na světě neexistuje a já se divím že jsem ještě schopná stát ale jsem tu pro ni a musím to vydržet.Mám ji doma do nemocnici bych ji v žádným případě nedala už tam byla dost dlouho a chci až to přijde aby byla doma u mě a neměla takovej strach.tak to je můj příběh.ulevilo se mi aspon trochu že jsem se s tím s vámi podělila děkuji
- Citovat
- Upravit
12.1.12 11:13
Melissko,opravdu silný příběh.Držím palce,aby vaše trápení bylo co nejmenší,držte se holky obě.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.1.12 11:33
Bože můj, milá Melissko 
Jsi tak statečná. Vím že slova nic nezmůžou, chtěla bych vás obejmout obě dvě. Děláš pro svou malou tak moc Jsi fantastická máma a Tvoje holčička má štěstí, že Tě má. Jsi jí nablízku tak, jak to potřebuje a určitě to cítí. Posílám náruč síly vám oběma, budu na vás myslet, bojovnice a ať to dopadne jak nejlépe může
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
12.1.12 13:07
Maminko Mellisky, pamatuji si malou s Ara v dětské nemocnici myslím někdy v červnu, červenci…, nádherná očička, jako panenka. Bojujte holky!!!Moc držím pěsti!!!
- Citovat
- Upravit
Melisska
12.1.12 21:39
Mockrát Vám všem děkuji nikdo neví co ho v životě potká, ale všechno musí zvládnout a já no spíš obě dvě se moc snažíme.Už kvůli mé malé Melissce věřím že to vše zvládnu 
- Citovat
- Upravit
Melisska
12.1.12 21:42
Ano byla tam v červnu.Je moje nejkrásnější sluníčko, děkuji 
jste asi sestřička z ARO???Moc vám všem z ARO děkuji že jste se mi o ni tak krásně postarali 
Kalvodová
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Porod v 38tt a indikovaný císařský řez
- 15.03.25
- Anonymní
Očistky po porodu
- 25.02.25
- Anonymní
Indukce nebo sekce?
- 30.01.25
- MAVISO
